胡玉梅：陪伴血液病患者走过漫长岁月

夏芯　马靖雯

“不要再犹豫了！今天之内把筹款文字写好，我来想办法！”“现阶段不要吃玉米之类的粗纤维食品，容易加重肠道负担，引起肠道排异，听我的，只能吃流食……”

2月21日上午11点，在与成都京东方医院一街之隔的凤凰家园小区，胡玉梅打着电话走出大门，准备在附近的菜摊上买菜，两个手机不间断回复着微信留言。

手机那头，要么是正在治疗血液病的患者家属，要么是长期处在复查阶段的患者本人，大到筹集医疗费，小到检查报告上的一个常识问题，甚至病人该吃什么，胡玉梅都不厌其烦地向对方讲解。遇到那些为了钱犹犹豫豫的病人，她脾气一下就上来了，本就沙哑的嗓门更是提高八度，连劝带“骂”地说服对方一定要坚持治疗。

今年48岁的胡玉梅不是医生，但在成都乃至四川的血液病病友圈里，她算得上是有名的人。作为一个单亲妈妈，她陪女儿走过7年的“抗白”之路，曾上过东方卫视节目讲述亲身经历。作为一名公益人士，她自称“久病成医”，从去年3月起在成都创建“小白驿站”，专为血液病患者及家属免费提供一个歇脚之处，也供大家相互取暖、慰藉、打气，让这条漫长的“治愈”之路不再孤独。

是众人的“胡妈”，也是一个孩子的妈

认识胡玉梅的2000多个血液病患者及病人家属对她有一个共同的称呼——“胡妈”。

一切都要从2015年胡玉梅8岁的女儿小霖花患上急性淋巴细胞白血病时说起。

当时，胡玉梅只身带着女儿到成都就医，在华西医院附近租了房子。事实上，她每天晚上都在医院睡陪护床，租房只是用来做饭。她当时还不会做饭，但因为白血病患者免疫系統薄弱，对食物的卫生要求很高，稍不注意就可能引起感染、复发，甚至危及生命，她只能逼着自己学。

那段时间，胡玉梅如定时闹钟一般奔走在医院和出租屋之间，日复一日操持着女儿的一日三餐，配合医生完成日常检查、上药、谈话等工作。那时，体重有200多斤的胡玉梅在60厘米宽的陪护床上睡了一年多。“我当时就想，要是身边有人来帮帮我就好了。”

 2月18日，胡玉梅（左一）带领白血病患者家属入住“小白驿站”华西站点。

也是从那时起，胡玉梅开始关注公益，加入四川省红十字基金会成为志愿者，在四川省人民医院儿科副主任、小霖花的化疗主治医生周晨燕成立的“小白互助团”当“团长”。

胡玉梅号召病友家属们相互帮助，做饭、买药，有的还主动献血，很快就把大家凝聚在一起。她还运用网络资源为白血病患者筹集医疗费，发动身边的人脉联系专家，让患者和家属们坚定治疗信心，少走弯路。

另一方面，胡玉梅竟练成了好厨艺，每顿都会多做一些菜带到病房，分给其他病友。其他病房的小孩闻着香味就来了，娇滴滴地说：“胡妈妈，我想吃点。”就这样，胡玉梅成了病患、家属、医生口中的“胡妈”。

有一次，胡玉梅不小心摔倒，左脚踝骨裂，在陪护床上躺了10天。那段时间，病友们每天轮流给她和女儿送饭，“我觉得这就是病友之间互助的甜头。”

女儿经历了8次大化疗后，终于出院了。可就在2017年3月，出院半年多之后，女儿病情复发，必须做骨髓移植。胡玉梅作为供者，用3个月时间减到了医生要求的体重，顺利通过供者体检，让女儿完成了造血干细胞移植。

可就在年底，女儿病情再次复发，这意味着以前的治疗全部失败。女儿紧急入院后，化疗无效，身体各个器官开始被肿瘤细胞吞噬，医院多次下发病危通知书。

走投无路之时，胡玉梅决定最后赌一次，让女儿成为新型CAR-T细胞疗法的首个受试者。那天，CAR-T细胞在女儿身体内引发细胞因子风暴，很多病友默默地陪着胡玉梅，为小霖花祈祷，终于在漫长的等待之后，小霖花转危为安。

如今，小霖花体内的白血病细胞已得到有效控制，只需定时到医院输注丙种球蛋白，维持身体免疫力。尽管女儿的生活几乎与正常人无异，但对胡玉梅来说，自己心里这根弦已经习惯绷着了。

“我有时都不敢想，自己那些年是怎么过来的，但一定少不了身边人的陪伴。”胡玉梅说，她意识到做公益不只是解决钱的问题，为病患和家属提供心理上的支撑同样重要，“所以我一直在提倡互助，只要谁家出了状况，其他家属就会默默地陪在身边，不谈病情，就是安静地陪伴。”

是钱的事，也不只是钱的事

小霖花两次复发入院治疗期间，主治医生是时任成都军区总医院造血干细胞移植中心主任刘芳，她从事血液学基础及临床研究已有20多年。

“白血病属于恶性血液病的一种，人群中一年的发病率为十万分之六、七，是比较少见的病种。但是发病群体很多是年轻人和小孩，所以容易引起社会关注。”刘芳告诉记者，随着现代医疗科技的进步，治疗白血病的手段也在增加，包括传统的化疗、放疗以及骨髓移植、靶向药物、生物免疫等，治愈率可以达到一半以上。但现实中，依然有很多患者受制于对这种疾病的认识偏差或家庭经济条件困难，没有及时接受恰当的、规范的治疗。

刘芳已经不记得有多少次，自己面对无助的病人家属，找胡玉梅来劝说他们留下。有一回，一个范可尼贫血患者在骨髓移植后出现重大并发症，但家属没有那么多钱，几乎要放弃了。刘芳立即请胡玉梅到医院，两人一起苦口婆心地劝说、挽留家属。同时，胡玉梅发动所有资源，以最快的速度筹集到20万元，最后患者康复出院了。

“每次为困难的病人筹到款，我就特别有成就感。”胡玉梅的公益事业越做越成熟，筹集的款项越来越多，也不断有人质疑她做这些事的动机。但胡玉梅从不怕质疑，“绝不从病人身上薅钱，这是我的底线。”

胡玉梅也曾想过放弃。2019年底，她长期关注的一个孩子病发去世，她嚎啕大哭。那段时间，身边有6个病人相继离去，积压已久的挫败感涌上心头。自认为“逆商”强大的胡玉梅崩溃了。

她解散了所有的病友群，告诉大家自己“不干了”。但再次面对患者和家属投来那种希望的眼神，她还是心软了。

为了帮助更多的人，胡玉梅联合其他病友，在2020年7月成立了新朗公益服务中心。她推动机构与水滴筹、腾讯公益等平台合作，募集善款超过1000多万元，用于帮助那些困难的重症患者家庭。为此，机构会从患者病情、家庭条件、救治意愿等方面综合考察救助对象。

在刘芳看来，胡玉梅发挥的作用很大，尤其是公益组织成立后，更加成体系地帮助病人，除了筹款，还做了许多必不可少的沟通工作，包括建立家属的信任、缓解病人的焦虑，甚至解答一些医疗专业问题，指导病人的饮食、护理等，“帮了医生的大忙”。

“比起‘疏导，医生更重要的任务是‘保命，所以精力主要放在治疗上面，除了向病人了解病情、制定治疗计划、观察反应、处理并发症，还要跟各个部门沟通，包括会诊、检验等等。”如今，刘芳调任成都京东方医院血液内科副主任，团队7个医生，要照看40个病人，“‘保命的压力就已经不小了。”

胡玉梅成为医院的志愿者后，当起了刘芳的“搭档”。每到她坐门诊那天，胡玉梅就来协助工作，反反复复、事无巨细地回答病人提出的各种问题，一天下来，两人接诊三四十个病人后，已经口干舌燥。“不是所有医院都有志愿者，像她这样的就更少。”刘芳说。

病人家属在“小白驿站”厨房做饭，厨房里冰箱、消毒柜、炊具、米面油、调料、一次性餐盒等一应俱全。

给他人港湾，也是在“治愈”自己

讲完陪伴女儿“抗白”的经历，胡玉梅抹掉眼泪轻松一笑，“这事已经翻篇了。”

但她知道，大部分病友的治疗还是进行时，“了解每一个病人的前后情况，相当于把自己经历过的事情再重复一遍。”

学会自我排解，是胡玉梅一直在做的事，也是她在为病友们做的事。

公益机构成立初期，胡玉梅从病友手中接下“爱心厨房”，成为了“小白驿站”的雏形。但“爱心厨房”面积太小，不能满足更多病人的需求，所以2021年3月，第一个“小白驿站”在原成都军区总医院附近落成。同年5月，华西医院附近位于林荫街的“小白驿站”也对病人开放。

“小白驿站”为病友免费提供煮饭、短期住宿的功能，为从外地赶来短期复查、维持治疗的病人和家属提供一个落脚之处，还增加了为初诊病人15天的过渡到租房期。

有了“硬件”，也得有“软件”，“小白驿站”会不定期地请来医师、营养师、心理辅导员等专业人员，组织讲座，给家属们普及基本知识、疏导心理压力。

为病人和家属疏导心理压力，是胡玉梅长期重点要做的事之一，自己和女儿就是其中的受益人。

今年春節，胡玉梅和女儿没回老家过年的一个重要原因，就是不想串门。“虽然大家都不提，但我们知道没法再以平常心融入到那种氛围里，尤其是害怕旁人不经意间投来同情的目光。”胡玉梅说，“病耻感”确实是存在于潜意识中的，自我克服很难。

索性，胡玉梅就把“小白驿站”的几十个病友家属们聚到一起过年，自己做了两大桌子菜，以慰藉大家不能回家过年的思乡之情。

胡玉梅算过，一个“小白驿站”一年的开销在25万元左右。公益平台会发放一定补贴，也有社会爱心人士的捐助，但机构依然捉襟见肘。

尽管如此，胡玉梅从未想过停下脚步，她不断地找企业拉赞助，希望对方以购买服务或冠名的形式提供支持，“坦白说，就是去要钱。我以前也很爱面子，但是在这种时候，面子是最不值钱的东西。”

如今，位于凤凰家园小区的“小白驿站”即将对病人开放，第四个站点也已经在规划中。

胡玉梅还有一个更长远的想法，让那些因病致贫的家庭从心理上、行动上重新“站”起来。“一些父母带孩子看病，几乎是两个人都丢开工作，长期与社会脱节。一些成年病人身体康复了，社会功能也需要康复。”

事实上，这也是胡玉梅自己经历过的。曾经在女儿住院的一段时间里，她一度陷入迷茫。她过去在南充这个城市，在整个公司把保险业绩做到了全国前三，如今没了工作，每天重复着单调的生活，一时间不知道自己的价值在哪。

后来，她开始接触新鲜事物，转移注意力，无意间从别人的故事中得到启发，坚定了自己继续做公益的信心，“我感觉被需要就是自己的价值所在。”

胡玉梅说，如果条件成熟，她打算为病友们专门开办就业指导培训班，“让每个家庭在血液病治疗之路上，学会‘治愈自己。”