脑卒中患者复发恐惧的现状及影响因素

刘 艳 岳 洁 李 玉 黄显义 刘 霜 陈 丽

西南医科大学护理学院，四川 泸州 646000

中国40岁及以上人群现患和曾患卒中人数约为1 704万［1］。脑卒中患者在康复过程中均存在不同程度的心理健康问题，而复发恐惧在脑卒中患者重普遍存在［2-3］。复发恐惧不仅会降低脑卒中患者的自我管理能力，阻碍患者采取健康行为，还会增加患者卒中后疲劳、抑郁的风险，降低其生活质量［4-7］。恐惧心理还对身体状态恢复良好的卒中患者回归社会产生阻碍［8］，增加家庭及社会负担。本研究旨在调查卒中患者恐惧疾病进展的现状及影响因素，为临床医务人员制定针对性、个性化的干预方案提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 对象选取2021-12—2022-04 四川省某两所三级甲等医院神经内科448 例住院脑卒中患者进行问卷调查。纳入标准：（1）符合《中国各类主要脑血管病诊断要点2019》［9］中的诊断标准，并通过CT 或MRI确诊为脑卒中；（2）意识清醒，病情稳定，具备一定的沟通、理解及表达能力；（3）知晓自身病情且愿意参与本调查。排除标准：（1）住院期间无照顾者；（2）合并严重的心、肝、肾等脏器疾病或恶性肿瘤者；（3）存在精神类疾病或有相关病史者。依据《护理学研究方法》［10］中样本量估算法，实际样本量允许扩大变量数的5～10 倍，考虑到样本的20%丢失量，计算样本量384 例。本次共发放460 分问卷，有效回收448份，有效回收率为97.4%。

1.2 调查工具（1）一般资料问卷：由调查者自行设计，包括11 项人口社会学资料和10 项疾病相关资料。（2）恐 惧 疾 病 进 展 量 表（fear of progression questionnaire-short form，FoP-Q-SF）：该量表由德国学者MEHNERT 等［11］编制，国内学者吴奇云等［12］汉化，包括家庭社会和心理健康两个维度，共12 个条目。采用Likert 5 级评分法，总分12～60 分，≥34 分表示患者存在心理功能失调。本次调查Cronbach’s α为0.792。（3）脑卒中患者病耻感量表（stroke stigma scale，SSS）：该量表由朱敏芳［13］在2018 年编制，是评估脑卒中患者病耻感的特异性量表，包括躯体障碍、社会交往、受歧视经历、自我感受4 个维度，16 个条目，采用Likert 5 级评分法。本次调查Cronbach’s α为0.910。（4）自 我 感 受 负 担 量 表（self-perceived burden scale，SPBS）：该量表是目前用于测量慢性病患者SPB最有效的工具，由加拿大学者COUSINEAU等［14］编制，武燕燕等［15］将其引入国内，包括身体负担、情感负担和经济负担3个维度，10个条目。本次调查Cronbach’s α为0.869。（5）家庭亲密度和适应性量表中文版（family adaptation and cohesion evaluation scale Ⅱ，FACESⅡ-CV）该量表由OLSON 等［16］编制，费立鹏等［17］汉化修订，包括家庭亲密度和适应性两个维度，共30 个条目，得分越高表示家庭功能越好。本次调查Cronbach’s α为0.801。

1.3 统计学方法运用SPSS 26.0 进行数据分析。计量资料以均数±标准差描述，计数资料以例数描述，采用独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析和多元线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 住院脑卒中患者复发恐惧、SSS、SPB及FACES得分情况住院脑卒中患者复发恐惧总分为（34.56±5.184）分，高达52%的住院卒中患者存在复发恐惧，其中家庭社会得分为（17.40±2.829）分，生理健康得分为（17.16±2.877）分，病耻感得分为（38.79±8.332）分，自我感受负担得分为（34.71±5.020）分，家庭亲密度与适应性得分为（101.49±8.799）分。

2.2 住院脑卒中病人复发恐惧的单因素分析单因素分析显示，年龄、性格、主要照顾者、工作状态、居住状态、发病次数、慢性病史、是否6 h 内就诊、疾病知识了解度、是否存在躯体功能障碍、自理能力等11项内容对患者的复发恐惧有影响。见表1。

表1 不同特征的脑卒中患者复发恐惧得分情况（n=488）Table 1 Fear of recurrence score of stroke patients with different characteristics（n=488）

2.3 住院脑卒中患者复发恐惧得分与SSS、SPB及FACES的相关性分析 Pearson相关性分析显示，脑卒中患者的复发恐惧得分与病耻感得分、自我感受负担得分呈正相关，与家庭亲密度与适应性得分呈负相关。见表2。

表2 脑卒中患者复发恐惧、病耻感、自我感受负担、家庭亲密度与适应性的相关性Table 2 Correlation between fear of recurrence，stigma，self-perceived burden，family intimacy and adaptability in stroke patients

2.4 住院脑卒中患者复发恐惧影响因素的多元逐步线性回归分析以复发恐惧总分为因变量，以单因素分析及相关分析中有统计学意义的项目为自变量，进行多元线性回归分析。自变量赋值情况：年龄（青年=1，中年=2，老年=3），性格（内向型=1，中间型=2，外向型=3），主要照顾者（配偶=0000，子女=0100，父母=0010，其他=0001），工作状态（在职=000，无业/农民=010，退休=001），居住状态（与配偶居住=00000，与子女居住=01000，与配偶及子女居住=00100，独居=00010，其他=00001），发病次数（首发=1，复发=2），是否伴慢性病（是=1，否=2），抽烟（是=1，已戒=2，否=3），是否及时就诊（是=1，否=2），疾病知识了解度（完全了解=1，部分了解=2，不了解=3），躯体功能障碍（是=1，否=2），自理能力（重度依赖=1，中度依赖=2，轻度依赖=3，无需依赖=4），病耻感、自我感受负担、家庭亲密度与适应性以实际得分代入。多元线性回归分析显示，年龄、主要照顾者、居住状态、发病次数、是否6 h 内就诊、病耻感、自我感受负担、家庭功能进入以复发恐惧为因变量的回归方程中，可解释55.9%的变异度。见表3。

表3 脑卒中患者复发恐惧影响因素的多元线性回归结果Table 3 Multiple linear regression results of factors influencing the fear of recurrence in stroke patients

3 讨论

3.1 住院脑卒中患者的复发恐惧心理值得医务人员关注本次对448 例住院脑卒中患者调查结果显示复发恐惧得分为（34.56±5.184）分，其中家庭社会维度与心理健康维度得分相近，低于鲍金雷等［18］的调查结果，可能是因调查人群不同。鲍金雷等［18］对半失能脑卒中患者进行调查，发现其病情更严重，自理能力更差，故复发恐惧相对较高。“健康中国2030”规划纲要提出，关注个体的负性心理并加以干预对提升全民心理健康水平有重要意义。本次调查显示住院脑卒中患者复发恐惧的检出率高达52%，值得医务人员进一步关注，可能原因为本次调查中94.2%的脑卒中患者存在不同程度的自理缺陷。数据显示中国5.48%的脑卒中患者会在1 a 内复发，＞30%的脑卒中患者会在5 a内再次发病，且复发将会增加致残风险，进一步加重患者的疾病负担，故患者存在较高水平的复发恐惧［1，19-21］。复发不仅会加重患者及其家庭的经济负担，亦会增加照顾者的照护压力，使患者产生自责、内疚及负罪感，进而产生复发恐惧的心理。本次调查显示，46.2%的脑卒中患者完全不了解脑卒中的先兆症状、危险因素、用药及康复知识等，恐惧源于无知，提示医务人员应关注患者的心理状况，增大疾病知识的普及力度，提升患者对疾病知识的知晓率，使患者出院后能够提升治疗依从性，有效规避危险因素，以降低患者的复发恐惧水平，促进患者身心健康。

3.2 年龄、照顾者及居住状态是住院脑卒中患者复发恐惧的影响因素多元线性回归分析显示青年、配偶照顾、与配偶及子女同住的脑卒中患者复发恐惧得分更高。可能原因为：（1）青年时期是事业发展的黄金时期，对其实现人生价值至关重要。而复发不仅会进一步影响患者的身体功能，还会导致患者再次离开工作岗位，缺乏经济来源，影响事业的发展，无法承担起家庭及社会赋予的责任，故复发恐惧程度较高。（2）卒中后患者的家庭角色由给予者变为接受者，其配偶不仅承担着照顾患者的责任，亦担负着养家的重担，还要关注子女的教育、成长等问题，患者易产生无用感。而复发不仅会加重其身体负担，亦会加重其经济负担，因而患者的复发恐惧水平较高。

3.3 发病次数、发病后6 h 内是否及时就诊是住院脑卒中患者复发恐惧程度的影响因素本次调查显示复发、发病后6 h内未及时就诊的患者复发恐惧程度更高。一方面，复发会进一步加剧患者神经功能障碍，加大治疗难度，增加并发症的发生率，亦会增加患者的经济负担；另一方面，发病后6 h 是脑卒中患者治疗的最佳时期。潘勇莉等［22］调查显示，就诊延迟不仅会增加患者的病死率，还会降低患者的治愈率，影响其预后，提示临床医务人员应教会未及时就诊的复发脑卒中患者识别先兆症状，强调及时就诊的重要性。

3.4 病耻感、自我感受负担会加重住院脑卒中患者的复发恐惧程度本次调查显示，病耻感、自我感受负担会正向影响住院脑卒中患者的复发恐惧程度。病耻感水平越高、自我感受负担越重的患者复发恐惧得分越高，与荆玲等［23］对妇科肿瘤患者的调查结果一致。可能原因为本次调查对象中＞90%的脑卒中患者存在自理缺陷，日常生活需他人协助。患者在面临自我形象改变、家庭角色转变及自我价值感降低的同时，亦担心自己给照顾者带来的压力及经济负担而产生愧疚、自责感，进而产生病耻感及自我感受负担等负面情绪。调查显示病耻感的存在会增加患者社会疏离的发生率，加大社会适应不良的风险［24，26-27］，提示医务人员应关注患者的情绪状态，做好延续护理，及时疏导患者的负面情绪，纠正其错误认知，促进其身心康复，以提升患者社会适应能力。

3.5 良好的家庭亲密度与适应性可降低住院脑卒中患者的复发恐惧程度本次调查显示家庭亲密度与适应性可负向影响住院脑卒中患者复发恐惧（B=—0.183，P＜0.001），可能原因为家庭亲密度与适应性良好的家庭能够为患者提供足够的情感支持，及时发现患者的恐惧情绪并给予疏导，增强患者的治疗信心及治疗依从性。舒美春等［25］对243 例脑卒中患者进行为期2 a的随访，发现良好的家庭功能可提高患者的自我管理能力，降低复发率，提示护理人员可引导照顾者多与患者沟通交流，了解患者的担忧并提供可行的解决措施，使患者感受到家人关爱与支持，进而降低其复发恐惧程度。

本次调查显示＞50%的脑卒中患者存在复发恐惧，提示医务人员应重点关注青年、配偶照顾、与配偶及子女居住、就诊延迟、复发、病耻感与自我感受负担程度高及家庭功能不佳的脑卒中患者的复发恐惧心理。