FOUCS模式联合ATDE对老年COPD病人照顾者决策疲劳的影响
2022-03-24张源慧王凤艳李秀丽陈秀春何林炎刘春英
张源慧,唐 龙,王凤艳,李秀丽,陈秀春,何林炎,刘春英*
1.桂林医学院附属医院,广西 541001;2.桂林医学院附属医院长海社区中心;3.桂林医学院护理学院
慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是世界范围内高发病率、高死亡率的呼吸系统慢性病,是全球三大死亡原因之一[1]。决策是慢性病病人日常自我管理的核心内容,受疾病和年龄影响,老年慢性病病人依赖较强,照顾者面临一系列选择、重复参与决策行为,当决策复杂性或难度增加时,极易出现决策、自我调节、情境障碍,产生疲劳,进而引发行为、认知、生理方面的困境,即决策疲劳[2]。存在决策疲劳的照顾者会在不知不觉中挑选“更容易”的选择以减轻自我负担,做出冲动或非理性选择。FOUCS模式是包括家庭参与(family involvement)、乐观态度(optimistic attitude)、减少不确定感(uncertainty reduction)、应对效能(coping effectiveness)、症状管理(symptom management)在内的以压力应对理论为基础的干预。Northouse等[3]首次将其应用于906例癌症病人照顾者干预中并取得了较好效果。ATDE是将问(asking)、想(thing)、做(doing)、评(evaluation)四要素灵活结合以训练个人思维能力的教育方法,最初由我国学者提出[4],目前多被应用于学校教育中。本研究将FOUCS模式和ATDE联合应用于社区老年COPD病人照顾者的随访中,取得了较好的干预效果,现报道如下。
1 对象与方法
1.1 研究对象 于2020年4月—2020年11月,以便利抽样法选择桂林市长海社区、甲山社区的老年COPD病人照顾者为研究对象。纳入标准:病人配偶、父母、子女或孙子女;年龄≥18岁;每日照顾时间≥6h,且每周照顾时间≥4 d;意识清楚;有借助移动设备观看视频、语音、聊天或浏览文字的能力;所照顾的病人经专科医生诊断确诊为COPD,符合COPD全球倡议标准,年龄≥60岁,出院后在社区连续居住至少6个月,能正常沟通。排除标准:居住在养老院;有精神病或精神病家族史;有严重的躯体疾病或处于疾病晚期;存在认知或记忆障碍;不能接受出院后随访;研究期间发生重大疾病、应激事件等不能继续承担主要照顾任务;近1年家庭发生重大灾难或创伤;同期参与其他临床试验。采用非同期对照法,按照病人出院时间将照顾者分为对照组(病人2020年4月—2020年9月出院)和观察组(病人2020年10月—2020年11月出院),最终对照组纳入31人,观察组纳入30人。两组照顾者均知情同意并自愿参与本研究。照顾者人口学资料(包括年龄、性别、受教育程度、婚姻情况、平均月收入、与病人关系、医保情况、居住情况、病人依赖度、日均照顾时长、职业、健康状况等)和所照顾病人的疾病基线资料(病程、肺功能分级、并发病、吸烟情况、住院次数等)比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。
1.2 干预方法
1.2.1 对照组 病人出院后进行常规随访,即每2周进行1次电话随访,每次持续时间约30 min,出院后7d、2周、1个月、3个月、6个月进行门诊随访,以了解病人和家庭的早期需求、障碍,给予病人及其照顾者饮食、家庭氧疗、有效咳嗽咳痰、药物治疗等方面的指导,向病人及其照顾者提供监测和快速获取疾病信息等方面的指导;向病人及其照顾者提供24 h咨询服务。
1.2.2 观察组 在常规随访基础上针对慢性病照顾者自我能力质疑的特点,以FOUCS模式为基础,联合ATDE进行随访,分为问、想、做、评4个步骤。①问:该步骤是认知评估和应对的关键,旨在发现照顾者存在的问题以及需求,了解其压力和冲突现状,判断情境对照顾者的影响。护士于病人出院前、出院后7 d、出院后2周分别与照顾者进行1次一对一半结构化访谈,每次时间≥30 min;以“您认为出院后的主要责任和压力有哪些?”为切入点,明确照顾者在病人照顾期间生活管理、疾病急性发作紧急处理方法、呼吸训练程序、药物治疗等以及情绪、信息、自我效能认知和决策现状,了解照顾者压力来源。该阶段访谈以照顾者叙述为主,了解照顾者的担忧、期望、支持资源、压力水平及病人出院后不良结局高风险特征识别情况,访谈中护士不对照顾者的感知、思考、推理、决策等心理活动进行“对”或“错”的评价,以支持照顾者角色的独立性和建设性关系为基准。②想:老年COPD病人家庭康复的第一优先事项是管理治疗,压力应对和认知存在交互作用,照顾者的压力应对和决策疲劳与“一厢情愿”、否认、回避相关,“想”在于对现状的自我反思,包括对无关的、有益的、有压力的关系反思。该阶段首先需引导照顾者明确事件是否具有伤害性、威胁性或挑战性,个人应对方式、应对能力和应对资源与事件的匹配程度如何,“在这种情况下,我应该做什么?”“我能提供哪些照顾帮助”“他(她)情绪低落或行为改变时,我是怎样处理的?”强调家庭参与以及照顾者、病人、护士持续、有效沟通交流的重要性和必要性,必要时鼓励朋友、邻居、同伴加入,目的是使照顾者思考照顾角色、决策期望、应对效能,在照顾时能有积极的状态和行为,保障认知和情绪平衡,尽量避免社会、信息环境、自身应对能力的不利影响,为目标落实提供照顾动机,为照顾者保持乐观态度提供基础。该阶段需协助照顾者针对其应对“想法”将目标分解为若干个小步骤,如加深对COPD的理解、症状控制和药物使用、培养健康的生活方式、情绪和困扰控制以及保持积极的生活态度、支持、家庭亲密关系、社交和娱乐等。③做:该阶段是解决认知、情感失调的应对阶段,包括提高应对效能、减少不确定感、症状管理3个部分,旨在强化照顾者的照顾角色,提高照顾效能,其首要任务是促进家庭管理和提高应对信念。该阶段照顾者需参与增强家庭支持和优化病人健康结果的计划,需指导照顾者通过改变行为或提高认知以调节情境与个人之间的冲突,如在进行呼吸锻炼依从性管理时,照顾者应知晓放松腿肌、扩胸、摇肩、旋转、叩胸等呼吸训练的动作要领、存在的问题。接受疾病和治疗时,照顾者尽量保持积极心态,可通过观看视频、个人在线答疑主动寻求支持并获取正确的症状管理信息。此外,合作是“做”的关键,在疾病护理过程中,需在了解家庭优先事项、需求、照顾者照顾能力的前提下,协助解决家庭冲突以及促进病人和照顾者的有效沟通,培养病人对照顾者的信任感,强化病人与照顾者间的亲密关系,促使病人和照顾者独立进行治疗决策。分享支持资源、疾病护理生活经验等是提高照顾者认知和情感支持的重要手段,通过举行3次专题分享会,邀请有类似状况的家庭参加,可促进照顾者间交流。针对共病问题进行学科协同管理。④评:该阶段是对应对和决策效果进行评价,包括情感、认知、沟通、资源等方面,以2周为1个评价周期,评价照顾者应对和决策的积极程度、恰当程度以及目标完成度,总分0~10分。当照顾者完成度为8~10分时,可引导照顾者总结应对经验,将经验“嫁接”至其他领域,以促进其他领域目标的完成,增强照顾者实践信心;当照顾者完成度为4~7分时,需认真梳理问题所在之处,并根据实际情况修订应对和决策内容及形式;当照顾者完成度为1~3分时,需重新评估需求、动机、行为、目的的可操作性,尽早干预阻碍疾病管理的行为和情绪。目标的确定和监控是一个循环过程,问、想、做、评顺序并非一成不变,随访教育过程应当是一个压力应对的交叉过程。
1.3 评价指标 于病人出院时、出院后6个月采用决策疲劳程度量表(Decisional Fatigue Scale,DFS)对照顾者进行干预效果评价。DFS最初由Hickman等[5]编制,共9个条目,采用Likert 4级评分法评分,“非常不同意”计0分,“非常同意”计3分,总分0~27分,得分越高说明个体决策疲劳程度越高。潘国翠等[6]对DFS进行翻译、回译、跨文化调适形成中文版决策疲劳量表,其总体Cronbach'sα系数为0.854,重测信度为0.863。本研究中量表的重测信度为0.895。
1.4 统计学方法 采用SPSS 20.00统计软件包处理数据,定性资料以频数描述,采用χ2检验;定量资料以均数±标准差(±s)描述,采用t检验。以P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果(见表1)
表1 两组照顾者DFS得分比较(±s)单位:分
表1 两组照顾者DFS得分比较(±s)单位:分
组别观察组对照组t值P人数30 31出院时23.62±21.10 23.97±3.07−0.635 0.477出院后6个月17.03±3.97 19.72±3.55−2.786 0.007
3 讨论
本研究结果显示,干预后两组照顾者的决策疲劳均减轻,且观察组照顾者DFS得分为(17.03±3.97)分,低于对照组[(19.72±3.55)分],表明FOUCS模式联合ATDE有利于培养照顾者的积极态度,在老年COPD病人随访管理中有一定优势。充分、有效的出院计划有利于提高病人生活质量并降低意外再入院率或并发症发生率。Aoun等[7-8]认为,共同讨论和制定目标、提供护理、陪伴、传递社交信息、协助日常活动、监督和监测均为有效的出院后随访措施。决策疲劳是一种认知和情绪失调的状态,个体依赖特定的启发和偏见指导决策,反映一种无意识欲望,个体关注那些直接信息而忽略潜在相关性信息,可能会依据病人喜好而做出不符合循证医学建议的替代决策[2]。而反复决策又导致决策和控制行为能力受损,影响个体甚至家庭生活质量,因此,决策疲劳干预对个人和家庭都极为重要。
医务人员的授权任务是有限的,随着医疗共享框架的出现,临床、社区、家庭整体协作以促进和维护健康越来越普遍,家庭在疾病、残疾病人的护理中发挥着重要作用。照顾者一般是与老年人、慢性病病人、残疾者密切相关的成年人[9],在交流、行动、沟通、家务等活动中为病人提供帮助较多,可以缓解病人心理压力,提高病人幸福感[10],但照顾者本人的精神需求支持常常得不到满足。采用FOUCS模式联合ATDE以家庭为中心进行随访,随访时首先了解照顾者的支持需求,可帮助照顾者在现有的家庭照顾模式中保持乐观态度、正确管理病人COPD症状和情绪,提高照顾应对效能,有利于减轻照顾者的照顾负担、疾病不确定感、无助感,提高照顾者独立性,维护照顾者个人利益,缓解照顾者紧张的人际关系以及对未来的焦虑等。①FOUCS模式联合ATDE有利于缓解照顾压力。当某个事件对个体产生压力时,个体会倾向于回避和启用心理捷径,导致不良行为和结果。长期、高压的照顾生活会使照顾者情绪发生变化,主观负担、较多的评估及应对、支持感知减少、家庭凝聚力减小、照顾时间延长均可强化照顾者的负性情绪,加大照顾者感知的压力[11]。FOUCS模式联合ATDE从传统护理和决策向双重决策转变,强调个体情绪和认知的重要性,其从认知角度着手,围绕需求、认知、行为、目标4个方面激励照顾者做出决定,有意识地选择、决定、行动以促进积极情绪和事件发生[12],在个人和家庭的心理、生理、情绪、行为管理中积累经验,对自身角色进行正确认知,有利于照顾者自身的积极发展及病人生活质量提高,降低压力、挫折以及照护不当导致的风险,照顾者能够更好地胜任照顾角色,高质量完成照顾任务,决策时选择更为准确和符合实际,决策疲劳降低。②FOUCS模式联合ATDE有利于提高照顾应对。慢性病应对障碍和决策疲劳相伴生。FOUCS模式联合ATDE干预中护士通过电话随访、门诊访视、在线随访等与照顾者进行一对一访谈,从确认悲伤情绪、增加应对和自我照顾、重新界定角色、网络支持的多维度循环,使照顾者角色功能改善明显,情绪较为积极,照顾应对水平提高[13]。此外,FOUCS模式联合ATDE过程中增加了同伴专题,照顾者通过与同伴支持者的接触和沟通,完善了管理行为,提高了症状管理认知,增强了应对效能,减少了不确定感,其照顾压力减少,决策时的刻意逃避和随意性降低。
4 小结
FOUCS模式联合ATDE过程中以问、想、做、评为1个循环并以家庭为中心进行随访,可促使老年COPD病人照顾者保持乐观态度,提高其症状管理和应对效能,减少不确定感,提高照顾压力,减轻决策疲劳。但本研究仅针对城市社区慢性病照顾者进行随访,未包括农村的慢性病照顾者,存在一定局限性。