先天性巨结肠患儿家庭抗逆力现状及影响因素分析

谈 天 吴 倩 戴桥英 李 勇

先天性巨结肠症(HD)是由于直肠或结肠黏膜下神经丛和肌间神经丛神经节细胞缺失，发生痉挛性收缩，肠管丧失蠕动及排便功能，使近端结肠大便聚集、积气，并发生扩张、肥厚，导致肠梗阻，逐渐形成巨结肠病变[1-2]。患儿表现为便秘、呕吐、呼吸困难、腹部胀痛等，手术治疗是先天性巨结肠最有效的治疗方法[3]。但患儿由于长期便秘，肠管的切除，存在一定的营养风险及营养不良，感染以及相关并发症的发生风险较大，住院时间延长[4]。且患儿年龄较小，需要照顾者辅助才能完成日常生活以及情感生活，同时家庭经济压力也较大，导致主要照顾者易出现焦虑、抑郁等负面心理，影响其正常的生理、心理以及人际关系[5]。家庭抗逆力是指家庭成员身处困境或面临挑战，家庭作为一个整体共同面对和抵抗，帮助家庭成员或家庭整体从应激状态或危险环境中脱离，重新恢复家庭成员正常状况或维持家庭整体功能[6]。本研究旨在了解先天性巨结肠患儿主要照顾者家庭抗逆力现状及影响因素，以期为临床医护人员提供借鉴，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2020年7月-2021年7月我院住院治疗的118例先天性巨结肠患儿主要照顾者为研究对象，进行横断面调查。患儿纳入标准：(1)经钡剂灌肠、直肠肛管抑制反射检查、直肠黏膜活检等检查确诊；(2)拟行腹腔镜或机器人辅助腹腔镜巨结肠根治术。排除标准：合并其他疾病，如先天性心脏病等。主要照顾者纳入标准：(1)年龄>18岁；(2)住院期间及出院后与患儿共同生活；(3)每天照顾时间至少在7h以上；(4)知情同意进入本研究。排除标准：(1)合并其他慢性疾病，如心血管疾病、癌症等；(2)有家族遗传精神疾病史；(3)保姆、护工等带薪照顾者。

1.2 调查工具

1.2.1主要照顾者一般资料 包含性别、年龄、文化程度、居住地、婚姻状况等。

1.2.2家庭弹性评定量表中文简化版(FRAS-C) 该量表是由国内学者[7]进行汉化，包含家庭沟通与问题解决、利用社会资源以及持有积极看法3个维度，共32个条目。采用Likert 4级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”分别赋予1～4分，总分32～128分，分值越高表明家庭抗逆力水平越高[8]。

1.2.3照顾负担量表(ZBI) 该量表由王烈等[9]进行汉化，主要用于慢性疾病患儿照顾者负担的测量，该量表包含个人负担、责任负担2个维度，共22个条目。采用Likert 5级评分法，分别赋予0～4分，总分0～88分，低于21分为无照顾负担，21～39为中度负担，40分以上为重度负担。

1.2.4领悟社会支持量表(PSSS) 该量表由Zimet等[10]于1987年编制而成，国内学者姜乾金[11]将其修订成中文版，用于测评个人的社会支持水平。该量表包含家庭内部支持、家庭外部支持2个维度，共12个条目。采用Likert 7级评分法，从“极不同意”到“极同意”分别为1～7分，总分12～84分，分值越高表明个体的社会支持水平越高。

1.3 统计学方法

采用SPSS 22.0软件进行统计分析，包括描述性统计方法，独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关性分析及多元逐步回归分析。检验水准：α=0.05。

2 结果

2.1 患儿主要照顾者家庭抗逆力单因素分析，表1

表1 患儿主要照顾者家庭抗逆力单因素分析(n=118)

主要照顾者FRAS-C得分为(95.26±12.59)分，条目均分为(2.97±0.53)分。单因素分析结果显示，主要照顾者性别、年龄、文化程度为影响家庭抗逆力的主要因素(P<0.05)。

2.2 患儿主要照顾者家庭抗逆力与照顾负担、社会支持相关性分析，表2

表2 患儿主要照顾者家庭抗逆力与照顾负担、社会支持相关性分析(r)

患儿主要照顾者FRAS-C总分与ZBI总分呈显著负相关关系(r=-0.754，P<0.05)，与PSS总分呈显著正相关(r=0.716，P<0.05)。

2.3 患儿主要照顾者家庭抗逆力多元逐步回归分析，表3～4

表3 引入回归方程的各自变量赋值及哑变量设置

以患儿主要照顾者FRAS-C得分作为因变量，以患儿主要照顾者性别、年龄、文化程度、社会支持以及照顾负担作为自变量，经多元逐步回归分析结果显示，主要照顾者性别、年龄、社会支持以及照顾负担为影响其家庭抗逆力的主要因素(P<0.05)。

表4 患儿主要照顾者家庭抗逆力多元逐步回归分析

3 讨论

3.1 患儿主要照顾者家庭抗逆力现状

本研究结果显示，患儿主要照顾者FRAS-C得分为(95.26±12.59)分，条目均分为(2.97±0.53)分，低于叶明明等[12]在首发脑卒中患者照护者中的研究结果。表明患儿主要照顾者家庭抗逆力处于中等水平，大部分照顾者表示难以接受患儿患病后家庭结构的变化。其原因:患儿通过手术的方式切除病变肠管进行治疗，术后并发症较多，如小肠结肠炎、便秘、污粪等，住院时间较长，照顾者担心患儿预后情况而出现心理问题[13]；同时,照顾患儿需投入大量的家庭人力、物力资源，且治疗费用较高，术后恢复的不确定性以及面临可能发生的并发症等均可阻碍患儿主要照顾者家庭抗逆力的形成。因此，医护人员应给予患儿主要照顾者心理疏导，通过家庭共同协商解决问题，给予积极的情绪干预，如正念疗法、营造和谐的支持性团队环境等，帮助患儿主要照顾者宣泄心中负面情绪，提高其家庭抗逆力水平。

3.2 患儿主要照顾者家庭抗逆力影响因素

3.2.1性别 本研究结果显示，患儿主要照顾者中男性的家庭抗逆力水平高于女性(P<0.05)，与欧阳雅琦等[14]研究结果一致。其原因:在家庭中女性与男性相比，承担着更多照顾家庭成员身体健康的责任，与患儿之间的感情更深，由于女性性格柔弱，心理承受能力和情绪控制能力较差，抗压能力不足，易受到外界事件的影响，家庭抗逆力水平低下；同时,女性在面对生活中的创伤性事件时，容易选择回避的应对方式，导致其家庭抗逆力水平较低。因此,医护人员应关注女性照顾者，针对性的给予干预措施，加强心理疏导，积极引导其正确面对患儿疾病，帮助患儿尽早康复出院。

3.2.2年龄 本研究结果显示，患儿主要照顾者年龄越大，则家庭抗逆力水平越高(P<0.05)。其原因:先天性巨结肠患儿治疗时间较长，术后并发症较多，治疗费用较高，导致家庭经济负担较重，对于照顾者的心理素质要求高，年龄较大的照顾者经历创伤性事件较多，心理承受能力比年轻照顾者更强，同时年龄较大的照顾者照顾经验丰富，照顾信心更强，致使家庭抗逆力水平更高。

3.2.3照顾负担水平 本研究结果显示，患儿主要照顾者FRAS-C总分与ZBI总分呈显著负相关(r=-0.754，P<0.05)，表明照顾者照顾负担越重，其家庭抗逆力水平越低，与李香风等[15]研究结果一致。其原因:照顾负担较重的主要照顾者，出现慢性疲劳、焦虑、抑郁等负面情绪，一定程度上限制了照顾者参与日常生活活动和工作，导致其家庭抗逆力水平降低。

3.2.4社会支持水平 本研究结果显示，主要照顾者FRAS-C总分与PSSS总分呈显著正相关(r=0.716，P<0.05)，表明主要照顾者社会支持水平越高，其家庭抗逆力水平越高。其原因：社会支持水平越高，主要照顾者从亲朋好友、医护人员或社会志愿者等得到的帮助越大，对疾病知识了解较多，同时经济负担也较前减轻，其心理状态良好，对患儿疾病康复信心更足，家庭抗逆力水平越高。

综上所述，先天性巨结肠患儿主要照顾者家庭抗逆力处于中等水平，医护人员应关注女性、年龄较小、照顾负担水平较高、社会支持水平较低的主要照顾者，提升其家庭抗逆力水平。