从医院到家庭过渡期的早产儿父母照护感受及能力的质性研究

赵晓雯，朱社宁，叶 惠，许翠萍

(1.南方医科大学附属深圳妇幼保健院 广东深圳518000；2.山东医科大学第一附属医院)

早产儿是指出生胎龄<37周的新生儿[1]。近年来，全球早产儿发生率逐步提高，为5%～18%[2]。朱燕[1]研究显示，2011年我国城市的早产儿发生率约为9.9%。早产儿的病死率与出生胎龄及体重有关，病死率随着胎龄和体重的降低而升高[3-4]。随着医疗护理技术的提升，早产儿救治水平飞速发展，越来越多的早产儿、超早产儿得以存活，但由于早产儿过早脱离母体，各器官系统尚未发育成熟，尤其是超早产儿在抢救治疗中面临呼吸、营养、循环等诸多问题，同时易产生呼吸系统、循环系统、神经系统等各类并发症，在出院后极易因各类并发症导致再入院[5]。早产儿经治疗后从医院过渡到家中，由父母作为主要照顾者，承担父母责任的过程，称之为过渡期，是需要重点关注的时期[6]。父母的照护能力尤其是过渡期，与早产儿的生长发育和生存质量有着密切的关系。本研究旨在通过质性研究了解早产儿父母及医护人员对早产儿过渡期护理及早产儿父母照护能力的真实感受。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 调查对象 本研究采用分层目的抽样，选取2019年6月1日～8月1日在新生儿重症监护室(NICU)治疗的早产儿父母、NICU医生和护士作为访谈对象。早产儿纳入标准：①符合早产儿诊断标准；②无严重的出生缺陷、神经系统并发症、遗传性疾病者；③出生后2 h内即入住NICU者。早产儿父母纳入标准：①年龄≥18岁；②在NICU治疗的早产儿父母；③认知、交流及读写能力正常者；④知情同意者。排除标准：①患有无法承担父母照护责任的神经系统及其他疾病者；②中途退出者。医生纳入标准：①连续从事NICU临床工作≥5年者；②受教育程度为本科及以上者；③职称为中级及以上者；④自愿参加访谈者。排除标准：中途退出者。护士纳入标准：①连续从事NICU护理工作≥5年者；②受教育程度为本科及以上者；③职称为中级及以上者；④自愿参加访谈者。排除标准：中途退出者。样本量以受访者访谈内容反复出现，达到饱和，无法提炼新主题为标准。最终共纳入早产儿父母8名和医护人员6名。早产儿孕周为24+4～34+4(30.0±3.5)周，出生体重为620～1920(1291±448.9)g；父母年龄30～40(34.5±3.0)岁；中学、中专占12.5%，大专占25.0%，本科占62.5%。医务人员年龄33～39(35.3±2.0)岁，工作年限10～15(12.0±1.7)年；本科占50.0%，硕士占50.0%；中级职称占66.7%，副高级职称占33.3%。研究对象一般资料见表1、表2。

表1 受访早产儿父母及早产儿基本情况

表2 受访医护人员基本情况

1.2 调查方法 采用描述性现象学研究法，以半结构化访谈法获取资料，访谈提纲由课题组成员在文献回顾、头脑风暴的基础上共同制订，根据专家意见进行修改，形成访谈提纲。提纲包括：①早产儿父母。“您听到可以带小宝回家的感受？”“您自觉是否有能力照护自己的小宝？”“您做了哪些准备来迎接小宝回家？”“您对早产儿父母照护能力有什么认识？”“您觉得照护足月儿跟早产儿之间是否有差异？”“您认为哪些因素可以影响父母照护能力？”“小宝住院及准备出院期间，您的情绪变化？这些变化是否会影响到您对小宝的照护能力吗”“照护早产儿需要哪些知识、技能及支持？可以从哪些途径获得？哪些对您照护能力提升帮助最大？”②医护人员。“照护足月儿跟早产儿之间是否有差异？”“您对早产儿父母照护能力有什么认识？”“早产儿父母照护能力对早产儿的成长有没有影响？如有影响，具体表现在哪里？”“您认为哪些因素可以影响父母照护能力？”“早产儿出院时，其父母照护能力处于什么水平？”“如何评估早产儿父母照护能力？”在访谈前，告知访谈对象研究目的，获得访谈对象同意，并签署知情同意书。保护访谈对象隐私，以编码代替姓名(J代表早产儿父母，H代表NICU护士，Y代表NICU医生)，每个研究对象访谈30～60 min，研究者认真倾听、观察访谈对象，记录语言、表情、语气，并同步录音。结束24 h内完成转录，采用Colaizzi法分析资料，通过熟悉、提取有意义的陈述、编码、聚类分析、详细描述、升华、验证，最终凝练出主题。

2 结果

2.1 认知体验较高的照护需求

2.1.1 照护早产儿与足月儿差异明显 有研究表明，早产儿相对于足月儿而言，在运动、语言、适应性、社交等生长发育方面存在滞后，出院后仍需要继续随访治疗或康复，对父母的照护需求较高[7]。在访谈中，医生、护士及早产儿父母普遍提到并非常肯定照护两者存在显著差异。H1：“照顾早产儿肯定与足月儿有区别！早产儿要更细心，要注意营养，要防感染、要注意发育情况……。”J1：“照顾起来应该明显不同，早产儿24 h都要重点关注，像呼吸啊、吃奶啊，还有随访，需要追赶生长，可能还需要康复，让她尽快追上正常宝宝的水平。”Y3：“照顾早产儿跟足月儿之间差异很大啊。”

2.1.2 父母照护能力与早产儿成长直接相关 在住院期间，医院的专业治疗及护理可促进早产儿健康生长，出院后照护早产儿对象变成父母，由于早产儿的脆弱性，出生后1～2年依然具有较高的照护需求，父母的照护水平及质量与早产儿，尤其是超早产儿的生长发育情况息息相关[8]。Y3：“早产儿回家后长的好不好，主要是看父母，父母责任心高，对早产儿照顾细心，早产儿经历波折会少很多。”Y2：“父母的照护能力超级重要！如果早产儿回去后，父母照护好，生病次数会少很多，就会很好的达到生长追赶。”

2.2 期待与担忧的矛盾情感体验

2.2.1 迎接早产儿的期待与激动 由于早产儿发育不成熟，需要入住NICU，目前国内NICU并不支持陪护，仅开放短暂的探视，甚至为降低院内感染率，很多NICU以视频方式进行线上探视。大部分早产儿父母只见过早产儿片刻，便被送到NICU治疗，整个治疗期几乎见不到早产儿，随着分离时间的增长，迎接早产儿回家期待逐渐增强。父母收到早产儿出院通知时，其反应都是期待、开心和激动。J1：“能够接她回家，肯定是激动啊，开心，期待了很久啦！”J2：“前一天医生告诉我可以接她回家的时候，我哭了很多次，期待了很久啊，特别激动！”

2.2.2 独立照护早产儿的紧张与担忧 新生儿出生后是父母学习照护的最佳时机，早产儿由于发育不成熟需入住NICU，从而造成父母与早产儿长时间分离，父母无法直接照顾早产儿，角色缺如、缺乏照护经验[9-10]。另外，大多数早产儿为低出生体重儿，大部分出院时仍存在低体重，同时还存在喂养问题如吮吸力弱、喂养不耐受。面对复杂的照护要求，父母普通会有紧张和担忧的情绪，而这种情绪可削弱父母照护自信心，影响照护行为及质量，导致早产儿二次入院。J6：“可以接宝宝回家，很开心，其实还有点不知所措，她太小了，不知道要怎样照顾这么小的宝宝。”H2：“有时父母过于担心，有些小宝忽然换环境，从医院回家后，面对不熟悉的环境会更容易哭闹，有些妈妈会因为害怕跑回医院就诊。”J1：“想起来要自己照顾宝宝，说实话会紧张，这是我的第一个宝宝，又是早产的，之前完全没有经验，只是听别人说，看各种资料了解，但没有实践过，现在要自己带，还是挺紧张的！”J3：“一想起要宝宝回家后就得我自己照顾宝宝，我就会害怕！他太小了，又软又小，像一只小猫，我都不敢抱，我现在连抱都不会，还要自己照顾他，特别害怕。”

2.3 出院准备度不充分

2.3.1 环境及物品准备 由于早产儿自身的脆弱性易导致呼吸道感染，这是二次入院的主要原因[11]。为避免感染，需做好消毒隔离并备齐早产儿生活必需的物品，如衣物、奶瓶等，做到物品专用。J5：“我给她买了很多生活用品，还买了玩具，我觉得在她的生活用品上面还是准备挺全面的。”J6：“我把家里都用消毒水抹了1遍，怕他感染，把他睡觉的小床、被子都消毒，吃穿用都提早帮他预备好了。”J3：“能够想到的我都买了，奶瓶我都买了好几种，怕她不喜欢、不习惯，到时候看她喜欢用哪种就用哪种。”

2.3.2 照护态度 父母的照护态度对照护能力产生直接影响[12]。Y2：“父母的照护能力的影响因素，很重要一点是重视程度，如果态度很积极，她的学习动力就会很强，学习效果会比较好，照护能力就相对较好。”大多数父母对早产儿照护的态度都是积极的。大部分父母能够认识早产儿出院后较高的护理需求，对迎接早产儿回家积极准备并充满期待，态度积极，主动通过各种途径学习，提升自身照护宝宝的能力，为促进早产儿的生长发育努力。访谈中大部分父母对早产儿的高需求照护都会积极应对，通过医疗机构、群体互助、互联网等方式，主动获取援助，做好自身准备。H2：“有些父母是非常积极的，出院时拿着小本子，记录很多问题，让我们给她解答，这些父母可能不太了解照护早产儿的知识，但他非常积极，想知道这些知识，想要提高自己照护宝宝的知识和能力。”但有部分家长并未足够重视早产儿的照护，态度消极。H2：“有一些家长什么都不问，办出院时都是你给他说，他也听得不认真，你给他讲一些注意事项，他一点都不上心，连记都不记录，这种态度我就比较担心宝宝回家后的情况。”

2.3.3 照护知识 ①现状：照护知识水平要求较高，但早产儿父母掌握仍达不到要求。早产儿的胎龄、出生体重与消化系统、呼吸系统、神经系统等并发症发生成反比，对早产儿父母照护知识的要求越高[13]。早产儿父母需了解喂养、生长发育、预防感染、急救处理等知识，对父母照护知识的要求较高，但现阶段大部分早产儿父母照护知识水平无法满足照护需求[14-15]。Y2：“营养方面，父母要更留意选择喂养的食物，有些代谢疾病需要吃特殊奶粉，辅食也得更注意。有慢性阻塞性肺疾病的小宝，父母要更关注呼吸道问题，避免感染。还有视网膜病变的小宝，父母要知道怎么正确地使用眼药水……。”Y3：“还有父母需要学会如何判断宝宝是否生病，了解需要去医院看病的一些指征。”H3：“父母还得学会必需的急救知识，比如发绀、呛奶处理啊。”J8：“对宝宝回家后的护理，我其实从网上做了功课，但我只是大体了解，不是很全面，也不太确定对不对，模棱两可。”②需求：希望医疗机构提供专业支持，提升照护知识掌握程度。通过访谈，早产儿父母自我学习方式包括百度搜索、网上视频课程、线上科普、早产儿父母及各机构建立的微信群、个人及机构微信公众号等。早产儿父母接受知识途径多但质量参差不齐，无法保证知识的准确性，面对众多知识甚至相互矛盾的知识无从取舍，迫切希望医疗机构可以开设培训课程，以提升照护知识水平。J2：“入了自发组织的早产儿父母交流群，有一些比较小孕周的像25、26周的超早产儿妈妈，会分享宝宝治疗护理的经验，我会拿本子记录下来比较重要的知识，但我觉得有些知识还是存在误区，如果医护人员可以开设一些课程，让我们了解正确的专业的知识，我觉得对我们会有很大的帮助。”J5：“如果医院能够建一些正规群，我们有不懂的提问，有医生护士指导那就好了。”

2.3.4 照护技能 ①现状：早产儿照护技能水平要求较高，父母掌握仍不达要求。即便早产儿不在身边，父母仍可以通过各种不同的方式学习相关知识，但是由于早产儿在NICU治疗，父母无法真正地将照护知识应用到实践中，缺乏动手机会，导致早产儿父母照护技能远不能满足照护需求。J3：“让我抱我都不敢抱，我自己都不会抱他，要怎么抱？怎么哄？怎么喂奶？怎么拍嗝？呛奶后怎么处理？睡觉有什么注意的？怎么洗澡？怎么跟宝宝互动？”②需求：增加实践操作培训。实践操作是增强照护技能最有效的方法，在练习操作中父母会熟悉并掌握常见护理的操作方法和操作要点。H1：“宝宝快出院时，可以给妈妈培训一下，怎么照顾宝宝。”H3：“宝宝快出院的时候，可以让妈妈来参与宝宝的照顾，例如喂养、洗澡等，提升妈妈的照护技能和信心。”Y1：“其实有些父母的知识水平还是够的，主要问题是不会操作。”J5：“我会抱宝宝；不确定会不会换尿片，因为没换过；跟视频学过给宝宝洗澡，但是现在让我自己给他洗，还是有点担心，她那么小。”

2.4 社会支持系统

2.4.1 家人支持 家人特别是曾经养育过子女的长辈教会如何应对，可以在很大程度上减轻父母的照护压力。Y3：“对很多早产儿父母，尤其是新手父母，有经验的家人帮助对父母顺利照护早产儿是非常关键的。”J4：“家人的陪伴，给了我动力，是我坚持的有力支撑。”

2.4.2 社会资源 除医务人员给予知识外，社会资源给父母创造很多的学习机会如网络、各类社会机构等。”J1：“我入了很多早产儿群，全国各地的都有，都是早产儿父母，大家会在群里相互学习。妇幼出院早产儿的父母自发建的那个群对我帮助很大，有问题大家可以在里面提问，有经验的宝妈会回答。我觉得对我的帮助挺大的。”

2.4.3 继续医疗支持 2017年国家卫生计生委办公厅发布的《早产儿保健工作规范》[16]，建议早产儿出院后需要在高危儿门诊规律随访至36月龄，以提高早产儿生存质量。早产儿出院后还面临很多问题，需要继续医疗支持，但目前的继续医疗支持尚达不到父母的需求[17]。J7：“出来带宝宝到高危儿门诊随访的时候，我会去听课，上次听了营养课，关于怎么喂奶，学到了挺多。”J4：“咱们医院高危儿挂号难度太大，得蹲点抢号，还不一定能抢到。”J6：“肯定医院更专业，宝宝生病了肯定要去医院的，但是医院排队太难了。”

2.4.4 社区医疗支持 现阶段，由于医疗技术水平的限制，社区医疗支持在早产儿护理方面提供的辅助较少，无法满足实际需求，社区医疗技术及设备的缺乏导致父母对社区医疗信任度较低，出现问题时倾向于到大型医疗机构。Y2:“社区基本没有早产儿家庭随访，社康在高危儿管理上基本为零，现阶段社康没有做随访的能力。”J3：“社区随访？没有！我们基本不去社康，功能不多，没有随访回访这些。”J5：“社区医疗？是指社康吗？就是打疫苗那里？我们只去那里打疫苗，不去看病，而且就算我们去也没用，因为小宝是早产儿，她们都是直接让去医院。”

2.5 照护能力无法满足照护需求 目前，国内对过渡期护理及过渡期早产儿父母照护能力关注度不高，极少对父母照护能力进行评估，导致早产儿出院时大部分父母并不具备独立照顾的能力，出院后无法平稳过渡，非计划性返院较高[18]。H1：“出院时，大部分父母的照护能力是不够的。”J3：“我不太会照顾他。我每天都在问我姐，如果我的小孩出院了，要怎么换尿片，怎么喂奶，隔多少小时喂1次……”

3 讨论

3.1 应重视过渡期早产儿父母照护能力评估 过渡期是父母学习、掌握照护早产儿技能的关键时期，也是因为照护能力及经验不足发生问题的关键时期。过渡期父母的照护水平直接决定早产儿能否实现从医院到家庭安全过渡。早产儿从医院到家庭的过渡期，以及过渡期父母的照护能力是值得关注的重点问题，因此，医疗机构应加强评估及培训，确保父母在早产儿出院时有足够的照护能力，保证早产儿平稳过渡。

3.2 应建立早产儿父母支持系统

3.2.1 医疗机构应开展过渡期护理以提高父母照护能力 在早产儿住院期间，封闭的NICU环境使父母失去照护机会，阻碍父母角色形成，影响早期母婴依恋关系建立，使父母错失学习照护知识和技能的最佳时机。在早产儿出院时，如果父母不具备足够的照护能力，极易在照护过程中出现焦虑等负性情绪，影响早产儿家庭照护的正常开展[9,19]。父母照护能力与早产儿的生存质量息息相关，而过渡期是早产儿父母获取照护知识并提升照护能力的关键时期。医疗机构应重视过渡期护理，以家庭为中心，鼓励父母积极参与早产儿护理，从入院至制订出院计划，医护及家属共同合作，提升父母参与度，逐步提升父母照护知识、技能和照护能力，以满足早产儿照护需求，实现早产儿从医院到家庭的平稳过渡。

3.2.2 医疗机构应提供继续医疗支持及延续性护理 过渡期的继续医疗支持显得尤为重要。国外已采用多种途径提供继续医疗支持，如电话随访、培训APP、半结构化育儿档案、视频、直播等方式。但目前，国内仍以院内治疗、门诊随访为主，继续医疗支持开展较少，尤其是主动开展的延续性护理更少，各医疗机构应充分利用信息化手段，借助互联网+服务开展延续性服务，帮助早产儿更好地过渡。

3.2.3 充分拓展发挥社区功能 很多高危儿的随访尤其是早产儿及低出生体重儿均在医院进行。疫苗接种是在社区卫生服务中心完成，现阶段大部分社区护理尚无法满足早产儿的医疗及随访需求，当早产儿出现疾病时，父母第一选择往往为口碑较好的大型医院。社区医疗在早产儿的医疗支持上作用及功能相对匮乏，因此，社区应充分扩展业务范围，提升业务能力，积极开展家庭访视及早产儿、高危儿随访工作，发挥社区医疗的作用，真正实现基层首诊、双向转诊、急慢分治、上下联动的分级诊疗，为早产儿及家庭提供直接、实际、有效的帮助[20]。

通过对8名早产儿父母及6名医护人员进行访谈，发现早产儿具有更高的照护需求，父母经历“期待与担忧并存的矛盾情感体验，同时普遍存在出院准备不充分的现象。在过渡期期护理中，早产儿父母对社会支持系统需求较高，大部分早产儿父母的照护能力无法满足照护需求。因此，医护人员需重视早产儿父母照护能力评估，通过开展过渡期护理、提供继续医疗支持、充分拓展社区医疗等途径，提升父母照护能力，帮助早产儿实现安全、平稳的过渡。