颅内肿瘤病人家庭照顾者真实体验和内心需求质性研究的Meta 整合

2022-03-03朱金凤盛李昕贝狄恒丹

护理研究 2022年3期

朱金凤，陈璐，王芳，盛李昕贝，狄恒丹

南京大学医学院附属鼓楼医院，江苏 210008

颅内肿瘤疾病轨迹具有独特性，病人认知功能存在缺陷，伤残率、病死率较高[1]。家庭成员是颅内肿瘤病人的主要照顾者。国内外学者对家庭照顾者的定义为不收取酬劳照顾病人的亲人及友人等[2‐3]。已有研究显示，颅内肿瘤病人家庭照顾者承受着由癌症和脑损伤病人独特护理需求引起的高压力，压力源包括病人预后不佳、治疗时间延长、寿命缩短以及因肿瘤或治疗引起的神经功能丧失、人格改变和行为改变等[4]。此外，以上因素也会强化照顾者关于颅内肿瘤是一种家族性疾病的观念[5]。本研究采用循证方法，整合颅内肿瘤病人家庭照顾者真实体验和内心需求相关质性研究，旨在全面、客观地诠释其面对的身心压力和内心需求，并为其提供更有针对性的干预措施和相关卫生政策，提高颅内肿瘤病人家庭照顾者的生活质量。

1 资料与方法

1.1 纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准根据PICo‐D 原则设计文献纳入标准：P(population)，即颅内肿瘤病人住院期间或出院后的照顾者，包括配偶、父母、子女、朋友等，年龄≥18岁；I(interest of phenomena)，即颅内肿瘤病人照顾者真实体验、内心需求和感受等；Co(context)，即颅内肿瘤病人住院期间或出院后由照顾者照护的整个过程；D(design)，即质性研究，包括现象学研究、扎根理论、民族志、行动研究等方法。

1.1.2 排除标准 ①各数据库重复文献；②无法获取全文或数据不完整文献；③非中英文文献；④质量过低文献。

1.2 检索策略系统检索从建库至2020 年10 月21日Web of Science、PubMed、MedLine、中国生物医学文献数据库(CBM)、维普中文期刊数据库（VIP）、万方数据库和中国期刊全文数据库(CNKI）收录的关于颅内肿瘤病人家庭照顾者真实体验和内心需求的质性研究。多次预检索后确定中文检索式为：(“颅内肿瘤”OR“颅脑肿瘤”OR“脑肿瘤”OR“脑瘤”OR“胶质瘤”OR“脑膜瘤”OR“垂体瘤”)AND(“照顾者”OR“家属”OR“配偶”OR“父母”OR“子女”)AND“质性研究”；英文检索式为：（“brain neoplasms”OR“brain tumor*”OR“cerebral tumor*”OR“glioma*”OR“meningioma*”OR“hypophysoma*”OR“pituitary tumor*”) AND (“care‐giver*”OR“spouse”OR“father”OR“mother”OR“son”OR“daughter”OR“relative*”)AND (“qualitative study”OR“qualitative research”)。将主题词和自由词组合进行检索后再采用“滚雪球”方式对文献的参考文献进行追踪。

1.3 文献筛选及资料提取由2 名接受过循证知识培训的研究者按照纳入及排除标准独立、严格地进行文献筛选，提取资料并交叉核对，先阅读文献题目和摘要剔除与主题无关文献，再仔细阅读全文确定最终纳入的文献，遇到分歧时，由第3 名研究者仲裁。提取信息包括纳入研究的第一作者、年份、国家、研究对象、研究方法、研究内容、病人颅内肿瘤情况、访谈时间和地点、主要结果。

1.4 文献质量评价采用澳大利亚JBI 卫生保健中心针对质性研究质量评价的10 项标准（2017）[6‐7]，由2名研究者单独对文献进行质量评价。评价内容包括：①哲学基础和方法学两者是否存在一致性；②方法学是否与提出的研究问题相一致；③资料收集方法与方法学是否相一致；④研究对象的代表性和资料分析方法与方法学是否具有一致性；⑤结果阐释方式与方法学是否具有一致性；⑥是否从文化背景、价值观的角度阐述了研究者自身状况；⑦研究者对研究的影响，以及研究对研究者的影响是否阐述；⑧研究对象是否具有典型性，是否充分代表了研究对象的观点；⑨是否阐述了伦理审查的过程；⑩研究结论是否基于对资料的归纳和分析。评价者对每个评价项目做出“是”“否”“不清楚”“不适用”的判断，完全符合质量标准，评为A 级；部分符合质量标准，评为B 级；完全不符合质量标准，评为C 级。C 级文献予以排除。

1.5 Meta 整合采用Mete 整合中的汇集性方法[7]（澳大利亚JBI 循证卫生保健中心推荐）对文献结果进行整合，具体步骤为：①汇集纳入质性研究的相应结果并形成类别；②将各研究结果分配到相应类别中并创建整合性研究结果；③将类别分配到整合性结果中。

2 结果

2.1 文献检索结果初步检索到相关文献157 篇，通过文献追踪法获得文献1 篇，使用NoteExpress 软件剔除重复文献后剩余文献91 篇。按照纳入及排除标准严格对文献进行筛选，最终纳入13 篇文献[8‐20]，包括5篇中文文献[8‐12]，8 篇英文文献[13‐20]。文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入文献的基本特征（见表1）

表 1 纳入文献的基本特征

（续表）

2.3 纳入研究的方法学质量评价（见表2）

表2 纳入文献的质量评价

2.4 Meta 整合结果

2.4.1 整合结果1：从确诊初期的震惊、角色适应不良到心存希望，开始承担责任，学习成为照顾者

2.4.1.1 类别1：确诊初期震惊，随后感到悲伤、焦虑，存在不确定感，承受身心压力确诊后照顾者的第一反应是震惊（“我以为她喝醉了。她每隔5 min 就会问我同样的问题。没有人认为有脑瘤，直到他们做了扫描。这真是令人震惊！”[13]），不相信为什么这样糟糕的事情会发生在自己亲人身上（“我真的认为他们错了。直到接受放射治疗的第1 天，我还以为他们错了”[13]）。随后感到恐惧、悲伤、焦虑不安和不知所措[“然后你会看到一个正在享受生活的人，突然被套上了马具，什么也做不了。这很伤人。那真的很疼(沉默)。”[14]]，认为手术结果不可预测，未来充满复杂性和不确定性（“谁也说不准第2 天会发生什么[14]”）。同时，也想挑战自己的新角色——照顾者，照顾知识的缺乏、社会负担加重、失去亲人的痛苦等，使他们承受着巨大压力（“他是一个很好的人，我们的家庭，我们的小宇宙，即将分崩离析。”[15]）。

2.4.1.2 类别2：家庭角色发生变化病人患病后由原来的丈夫、父亲、母亲、儿女等角色变成需要接受照顾的病人角色，而照顾者需要承担照顾病人及家庭等任务，病人和照顾者家庭角色发生改变，已有关系失去“平衡”。照顾者都知晓生活会发生变化，但他们对变化的广度和深度感到震惊。配偶比非配偶照顾者感触更深（“我失去了我的伴侣，我失去了平等，这对我来说是最困难的”[13]；“现在，我的伴侣已经不在了……”[15]。）同时，对病人的照顾导致照顾者的家庭、职业和社会角色发生变化，可能被迫调整他们的工作环境以适应家庭护理需求（“她生病后，我就向单位提出提前退休了”[8]）。家庭的经济状况可能因病人和/或照顾者工资减少而变得紧张（“这对我来说是最糟糕的，因为我丈夫的病失去了工作。他走后，我非常需要一份工作，否则我连房租都付不起。”[15]）。而且，由于病人情绪和性格改变，他们与家人的关系可能出现不同程度的紧张状况（“这是很难接受的，整天忍受辱骂和批评”[19]）。但也有一些照顾者认为他们的关系没有改变（“我们那时是这样做的，现在仍然保持着密切的关系”[19]）或更加亲密（“我很乐意这么做，发生的一些有趣的事情，比如从马桶盖上滑落，让我们更亲密了”[13]）

2.4.1.3 类别3：照顾者自身生活质量发生变化由于颅内肿瘤病人性格改变、认知功能丧失和行为改变，病人照顾者面临进一步挑战（“现在我的生活主要是围绕着疾病和病人状况”[14]）。他们的身心健康通常会受到很大影响，表现出高水平的压力、生活质量下降（“实际上，我是在为我们两个人工作，在很多方面，我也是在为我们两个人生活。”[15]）。部分照顾者为了承担照顾者任务放弃了自己的独立性，已达到与病人的身份“融合”（“我作为一个独立的人已不复存在”[15]），放弃了业余爱好或社会活动（“全部精力都放在她身上，所有活动我都不参加，也没有办法参加，得先照顾好她”[8]），病人拒绝被探望，亲人也与其交流减少，病人及其照顾者缺乏支持、不被理解，导致照顾者疲惫、有被遗弃的感觉、焦虑和抑郁（“对我来说，这是一场剧变，我的生活发生了彻底转变。”[16]）。

2.4.1.4 类别4：心存希望，学习成为照顾者，开始承担责任尽管感到焦虑和不确定，但照顾者仍然保持希望，其新生活在恐惧和希望之间取得了平衡（“你必须边走边学”［17］）。他们希望疾病稳定，希望治疗取得效果，希望医学突破或者希望有新的治疗选择（“没有人能阻挡我们抱有希望，有希望奇迹就会发生”［14］）。更重要的是，他们希望能与病人共度一段有质量的时光（“我们一起听古典音乐，一起散步，一起做许多其他有意义的事情，比如拥抱和抚摸。”［15］）。希望是继续前进的巨大力量源泉，同时，照顾者也获得一定成长（“你必须忍受它，并面带微笑继续前进”［16］），能够主动学习（“我需要自行决定，对医生来说，我是首席护理人员”［17］）、承担责任（“这是我的使命，做这件事有一种愉快的成就感”［15］）。

2.4.2 整合结果2：尽管获得了一些外界帮助，但照顾者仍然觉得缺乏支持，需求未得到满足

2.4.2.1 类别5：照顾者获得外界的一系列帮助并心存感恩尽管照顾者感到负担很重，但仍有一些照顾者对自己的个人生活质量表示满意，其表示自己确实得到了一些外界帮助，并对帮助他们的人心怀感激。这种满足感与朋友[“她帮助我们，她给了我们所有的信息，在那之前我们一无所有，也没有人告诉我们相关信息。我们只能单枪匹马(妻子)”［20］]、亲人（“亲人、朋友理解我的想法，支持我，我非常感动”［12］）、医疗工作者（“医疗团队成员总会为我们留出时间，并且愿意倾听、回电话，只要我需要，就会解释、再解释、再解释”［13］）的持续支持密不可分。另外，一些照顾者会主动学习查阅相关资料，获取信息，了解病情，以便更好地为病人提供护理（“幸运的是，我从那个网站知道了这是可能发生的。”［14］）。

2.4.2.2 类别6：照顾者缺乏信息和管理经验，社会支持不足，内心需求无法得到满足照顾者普遍表示，不知从哪里获取信息及怎样获取信息，缺乏专业知识（“问题在于不知要去哪里获取信息，正在发生什么，这是我会遇到的问题”［17］），生理及心理需求得不到满足（“她晕倒了，我开始害怕了，天哪，我不是专业的！我没有医学知识。”［14］）。还有些照顾者表示，医生通常是以居高临下的方式将病人病情告知自己[“这里的神经科医生对我说，‘开心吧，(如果)你不知道发生了什么，那么你就不必难过了。’当我听到这件事时，我非常愤怒。我已经通过互联网知道相关信息，很清楚后果会是什么。他们对我说‘别担心’，这真愚蠢”［15］）。照顾者希望得到全面的理解与帮助，包括如何用药、医疗辅助、照顾者应该学习的专业知识，以更好地照顾病人（“我能给谁打电话呢？”［14］）。此外，他们还希望他们申请的补助能够得到支持（“我最关心的是政府能多报销点医药费，这样可以减轻我们的经济负担”[12]）。

3 讨论

3.1 家庭照顾者经历了一段充满挑战的时间颅内肿瘤病人照顾者经历了一段充满挑战的时间，尤其是离开医院在家里照顾病人的时候[18]。照顾这一行为导致照顾者的家庭、职业和社会角色发生变化。照顾者可能不得不调整他们的工作环境和生活作息以适应家庭护理需求，而家庭经济状况可能因病人和/或照顾者工资减少而变得紧张。研究结果表明，对于照顾者而言，最具挑战性、负担最重的是颅内肿瘤病人存在认知障碍。首先，病人需要24 h 监测。其次，认知障碍导致病人心理、沟通不佳，如需要在有效时间内讨论临终问题和相关护理问题。此外，由于病人性格变化，照顾者在病人去世前很久就已经失去了伴侣的精神支持。照顾者称，病人经历了2 次死亡，第1 次死亡发生在治疗过程中，因为神经功能下降导致人格丧失，即使接受治疗，神经症状也会存在；第2 次死亡是随时可能发生的肉体死亡，这是他们生活中一直存在的现实问题[13]。因此，照顾者的身心健康通常会受到很大影响，如普遍的疲惫、被遗弃的感觉、高压力、焦虑和抑郁等。与此同时，照顾者还面临为其所爱之人不惜一切代价应对的需要。

3.2 病人和照顾者存在截然不同又相互交织的支持需求从病人确诊颅内肿瘤开始，一般会经历急性期、稳定期、出院准备期、调整期及适应期。在病人角色转换过程中，医护人员及照顾者应调节其负性情绪，减轻负性体验；挖掘其正性体验，鼓励积极行为，提高其自我效能，帮助病人重新认识自己、接受自己，针对病人不同的社会心理需求，给予针对性的心理疏导和支持。病人每个时期的照顾需求特点不同，应依据病人需求重点施护。访谈发现，在疾病发展过程中照顾需求主要包括疾病、药物和饮食相关知识、信息、康复锻炼、照顾人力和技能等，需充分考虑病人与照顾者的个体差异，采取个性化干预措施。比较颅内肿瘤病人和非颅内肿瘤病人的照顾者发现，颅内肿瘤病人的照顾者在信息和他人感知方面的需求较高。颅内肿瘤病人照顾者对快速实践信息的需求较高，可能与他们认为病人预后不佳，剩余生命非常短暂有关[18]。此外，部分颅内肿瘤病人照顾者认为与颅内肿瘤病人的支持需求相比，他们的支持需求是次要的；还有部分照顾者认为对自己的支持和对颅内肿瘤病人的支持没有区别，如果病人得到支持，照顾者通常会感到得到支持，这些照顾者经常使用“当我们被诊断时”或“当我们接受治疗时”这样的短语，其强调他们在患病过程中和疾病支持方面的共同经历[19]。需要注意的是，需求会随着时间和病人病情变化发生变化[16]，提供信息的时间和方式应该适应照顾者的需求，在照顾者未进入照顾角色之前进行长期、专业的护理干预是对医疗资源的浪费，而延迟援助又可能给照顾者带来压力、焦虑和健康问题，且会使病人面临并发症发生风险［13］。部分照顾者认为，在脑肿瘤的早期阶段，支持是最重要的，而其他照顾者则表示希望得到持续或长期支持[19]。一般而言，亲人和朋友最初可能会提供实际和情感上的支持，但随着时间推移，这种支持会逐渐减少[21]，而照顾者经历的压力源通常是长期的，且由于肿瘤复发和病人功能下降，照顾者的支持需求可能增加。因此，亲人和朋友的短期支持可能无法满足病人照顾者的长期需求，对照顾者具有不利影响。

3.3 构建合理、有效的干预措施模式

3.3.1 构建“医护‐病人‐家庭照顾者”沟通、治疗模式许多病人表达了家人能够陪伴并关心他们，表示家属是强有力的后盾，是其他支持系统无法代替的关键力量，但他们和家人之间并没有进行积极沟通。鉴于此，建议临床护理人员及时发现这些潜在的问题，积极充当好沟通桥梁的作用，帮助病人及其照顾者传达各自的需求或促进彼此交流，应教会照顾者更好地发挥家庭的支持作用，满足病人获得家庭温暖和关怀的需求。同时，由于颅内肿瘤病人的认知能力逐渐丧失，使他们无法充分感知和处理诊断和疾病发展过程中的信息。因此，照顾者应从给出诊断开始参与讨论和治疗，持续至颅内肿瘤病人病逝。许多照顾者表达了他们对医护人员在疾病发展过程中的角色和行为的不满[15,19]。医生采用的专业知识和表达与病人和照顾者对具体化的支持需求和心理需求形成了鲜明对比，病人和照顾者与医务工作者沟通较少，无法建立正常、合理、有效的合作关系，影响疾病的诊断、治疗。除医疗信息外，照顾者还期待在法律、人力支持和照顾知识方面得到建议和帮助。访谈表明，令人满意的“医护‐病人‐家庭照顾者”沟通模式沟通内容应该包括诊断和治疗的预期效果和副作用，还应该回答可能会发生什么？接下来会发生什么？如何保持有意义的生活？专业人员可以提供什么样的帮助支持家庭护理？等等。

3.3.2 多学科协作，创建颅内肿瘤支持小组，实行缓和医疗以病人及其照顾者作为照顾共同体，开展多学科协作，创建颅内肿瘤支持小组(包括医务工作者、社会工作者、心理学家、志愿者、居家护理师、关怀师等)，全面探讨病人病情，制定针对性护理方案。出院时给予病人及其照顾者相关指导；出院后以微信、家庭随访等形式进行延续随访，监测病人病情，及时纠正不当行为；在工作上，统筹饮食、用药、心理等护理内容，形成有机整体，大幅度提高护理质量。缓和医疗旨在对病情危重、生命期有限的病人给予医疗照顾，及早预防及治疗疾病相关症状或并发症，为病人提供舒适照顾及生理、心理、精神、社会支持等。应建立符合我国文化背景的死亡预立医疗照护计划，使临终决策更加符合终末期病人需求，以改善病人和照顾者的生活质量[22]。照顾者认为，最好的支持形式是肿瘤支持小组[20]。不仅可以给予支持，还可以为他们带来希望。这是一个了解他们正在经历的事情的团体，可以使照顾者和病人在一群志同道合的人中卸下他们的担忧，为他们提供“舒适区”，起到“情绪释放”的作用，为被压抑的情绪(如挫折感)提供缓冲区。可见，癌症支持小组对于发展病人、照顾者和服务提供者间的关系，满足照顾者期望至关重要。此外，研究显示，在做出危及生命的疾病诊断后，应该立即为病人家庭介绍1 名社会工作者[15]。社会工作者有系统的知识，有能力了解某一家庭成员的特定需要，告知家庭成员可获得的家庭护理支持、经济援助和疾病发展过程中发生的其他紧急事项，并提供相应的专业支持和信息。心理学家、精神咨询师可为病人及照顾者提供心理治疗，舒缓其焦虑、恐惧心理。颅内肿瘤专科护士可为病人和家庭提供额外支持，如通过开通电话支持热线、微信公众号等，为病人和家庭提供急需的信息和支持。

3.3.3 完善以家庭为中心，医院‐社区‐家庭三元联动的病人管理网络在我国，以家庭为主体的同期干预与支持尤为重要。我国颅内肿瘤病人照顾任务主要由家庭成员承担，且配偶是其主要照顾者。已有研究发现，凝聚力高有利于更好地应对疾病，关系亲密的夫妻能够更好地进行沟通、解决问题、相互支持并达成共识[19]。因此，应了解脑肿瘤病人的全程需求，构建病人全程适时出院准备服务模式，实现医院、社区、家庭间信息、管理及关系的连续。可建立智能、高效的医院‐社区‐家庭三元联动延续护理平台，建立完善的组织管理机构、多学科、跨专业的延续护理团队和平台运营团队，实现资源共享，降低医疗费用、节约卫生资源，减轻病人及家属负担。可利用“互联网+”、人工智能等技术研发不同类型的智能机器人，如日常照顾型机器人、情绪调节型机器人、康复机器人等，以辅助照顾者及护理人员为病人提供生活、康复、心理护理及疾病监测等服务。可利用网络平台加强与病人及家属的交流，使病人及家属了解更多疾病、药物不良反应等相关知识，进一步强化健康行为转变，使病人自主进行病情监测、定时复诊，掌握疾病护理基本技能，有效降低疾病复发率和再住院率。护理工作者要发挥重要作用，如提供个性化信息；建议在家庭结构内实施角色转变，如将家庭照顾者与支持服务联系起来；为社区中的照顾者(包括农村地区的照顾者)定期、主动提供需求评估；对照顾者给予更多认可和支持，提供情感支持，及早与缓和医疗相结合，主动给予对照顾者支持。