青少年双相障碍病人疾病自我管理经验的质性研究

双相障碍(bipolar disorder,BD)是一种抑郁、躁狂交替反复发作、高自杀率、高致残性的严重精神障碍。近年来双相障碍患病率呈日益增高趋势，双相Ⅰ型和双相Ⅱ型障碍的终生患病率约为0.6%和0.4%，阈值下双相障碍终生患病率为1.4%，整个双相谱系障碍的终生患病率达2.4%[1-2]，我国最近报道的社区成人双相障碍的12个月患病率为0.46%[3]。双相障碍多发病于青春期或成年早期[4]，是全球青少年中第四大致残原因，与成人相比，青少年双相障碍病人的情绪极不稳定，存在更多的共病情况，复发率和自杀风险更高，自杀率比普通人群高出20～30倍[5]。尽管缓解情感症状和减少复发是双相障碍治疗的主要目的之一，但近年来双相障碍病人的预后重点已从传统的临床缓解转向功能恢复，即病人的功能结局能否“恢复正常”[6]。大多数青少年双相障碍病人经过治疗可达到症状缓解，大约有一半病人的社会功能仍较差[7]。因此，如何实施有效干预帮助青少年双相障碍病人进行功能恢复，对疾病预后和转归、减轻家庭和社会负担具有重要临床意义和社会意义。

疾病自我管理是个人处理疾病症状、治疗及由此引起的生理、社会心理及生活方式改变的能力[8]，能够有效改善病人功能状态[9]。2018年加拿大心境与焦虑治疗指导组(CANMAT)和双相障碍管理指南和英国精神药理协会(BAP)双相障碍治疗指南均提出，为促进双相障碍病人功能恢复，在常规药物治疗基础上应重点结合广泛的非药物性干预措施，其中疾病自我管理就是其中重要的组成部分[1-2]。目前，国内外精神疾病自我管理的研究大多集中于精神分裂症病人，国内针对双相障碍尤其是青少年双相障碍病人疾病自我管理的相关研究较少见。同时，为促进青少年双相障碍病人的功能恢复，了解其疾病自我管理的经验和影响因素显得尤为重要。因此，本研究采用质性研究的方法，以青少年双相障碍病人、主要照顾者及医护人员为研究对象，采用深度访谈法了解双相障碍病人疾病自我管理经验及影响因素，为后续进一步研究疾病自我管理评估工具和干预方案提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，于2020年10月—2021年3月选取中山大学附属第三医院精神科的青少年双相障碍病人、主要照顾者及临床医护人员作为研究对象。病人纳入标准：①符合双相障碍诊断，即符合2013年5月美国精神病学会发布的“精神障碍诊断与统计手册第5版”(DSM-V)[10]中关于双相Ⅰ型障碍或双相Ⅱ型障碍诊断标准。其中双相Ⅰ型障碍必须符合躁狂发作的诊断标准，即过去7 d内至少有1次躁狂发作；双相Ⅱ型障碍必须符合目前或既往有轻躁狂发作的诊断标准，即过去7 d内至少有1次轻躁狂发作，及符合目前或既往有抑郁发作，即过去14 d内至少有1次抑郁发作；②年龄10～24岁；③确诊时间≥1年；④具有清晰的语言表达能力；⑤有部分或完全自知力；⑥取得病人及法定监护人的知情同意。病人的排除标准：①脑器质性精神障碍、痴呆或精神发育迟滞者(成人韦氏智力测试<70分)；②存在严重的精神病性症状。主要照顾者纳入标准：①与双相障碍病人居住在一起的直系成年亲属，承担病人的主要照顾责任，居住时间≥1年；②每日照顾时间≥8 h以上；③无精神疾病史。排除标准：存在认知障碍或无法配合者。医护人员纳入标准：①在临床工作的精神科医生和护士；②工作年限≥3年；③最高学历为专科及以上。

样本量以受访者资料重复出现、达到饱和的原则为准。最终访谈20个样本，其中双相障碍病人7例，主要照顾者5人，医护人员8人。每位参与的病人用P表示，主要照顾者用C表示，医护人员用H表示。访谈对象的一般资料见表1和表2。

表1 7例双相障碍病人一般资料

表2 8名医护人员和5名主要照顾者一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集 本研究采用现象学研究方法，对受访者进行半结构式访谈法收集资料。根据回顾文献和访谈目的，同时结合《中国双相障碍防治指南》初步拟定访谈提纲；对1例病人和1名医护人员预访谈后形成正式访谈提纲，具体内容如下。①您是怎么理解或定义双相障碍病人的自我管理的？②您认为双相障碍自我管理应包含哪些内容？③双相障碍病人采取过什么有效的方式进行自我管理？④双相障碍病人在自我管理的时候遇到过什么问题或者困难？为保证访谈顺利实施，访谈前2～3 d与受访者提前预约，告知访谈时间、地点、目的、形式及内容，取得受访者及监护人的知情同意。访谈地点均设在独立、安静的场所，访谈全程录音，访谈中仔细观察访谈对象的表情和情绪等非语言行为，并详细记录，访谈时间为45～60 min。

1.2.2 资料分析 访谈结束后24 h内将录音资料转换为文字资料，对内容进行分析编码，并返回受访者处求证。采用Colaizzi 7步法进行资料分析[11]：①仔细阅读访谈内容；②对访谈资料逐字逐句进行分析和推理；③析取整体的概念和共性内容；④对重复率高的内容进行编码；⑤最终归纳出本研究的主题；⑥辨别出相似观点，升华提炼主题；⑦向受访者求证。然后，研究者将提取的信息进行反思重构，按逻辑将主题进行整合，使最终形成的主题相互关联。最终研究累计访谈次数21次，总时长为581 min，访谈涉及892个参考点，共编38码。为避免分析资料的主观偏倚，在资料转录完成后导师课题组的组会期间，对提炼的主题进行讨论，如存在不同意见时由课题组成员共同讨论，最终确定主题。

1.2.3 质量控制 ①选择安静的访谈地点，面对面一对一访谈，由研究者进行提问，在访谈开始前询问受访者日常生活，与之建立信任关系，再进入正式访谈内容。②访谈中只引导受访者对问题进行回答，不发表主观看法，访谈时间控制在60 min以内。③访谈结束后及时对录音内容进行转录，对有疑惑的信息返回受访者处求证。

2 结果

青少年双相障碍病人疾病自我管理经验包括识别异常情绪和行为、维持规律的生活方式和寻求多重的社会支持；疾病自我管理的影响因素包括治疗积极性较低、疾病相关知识水平有限、自知力缺乏、病耻感和社会支持不足。

2.1 主题1：疾病自我管理经验

2.1.1 识别异常情绪和行为 大多数青少年双相障碍病人往往因为压力事件或无明显诱因出现情绪异常波动和行为变化，而这是寻求疾病管理和病情控制方案前的重要一步。C1：“心情低落不好的时候，他(病人)会第一时间跟我们父母说。”H8：“有些病人走到厕所大叫一声，对着镜子大叫。”H7：“有些病人伤害自己的时候会主动过来找我们护士，过来跟我说：‘护士姐姐我感觉现在想哭，我有点儿心情不好了’。”C2：“她(病人)会在微信上给我发文字，会跟我说她大概的一个心里的想法。”H4：“他(病人)发现自己有状况的时候，最近情绪波动了，然后他就会寻求一些心理方面的帮助，进行心理治疗。”

2.1.2 维持规律的生活方式 在病人看来，双相障碍自我管理不仅是规律用药，保持正常、规律的生活和学习也是不可或缺的。少部分病人从自身的实际问题出发提出一些重要的自我管理形式。P7：“自我管理就是按时吃药。”P4：“社交方面多和别人友好地沟通，其他需要做的那些事情基本上就是正常人能做到的。”医护人员认为，大部分缓解期病人能够适应疾病影响，回归正常学习和工作。H2：“大部分的双相障碍病人，比如说药物治疗之后的病人，还是可以正常学习工作的。”社会功能恢复是病人康复的重要目标之一。H5：“还是应鼓励病人回到他们原本的生活角色，这是很重要的。”C2：“我现在有弄一个规划，就是假如没事的话就在家学习四五个小时，然后看书两个小时，出去玩几个小时，锻炼几个小时。”C4：“休息好了会感觉到一个人精神好很多，整个精神状态就不一样了。”

2.1.3 寻求多重的社会支持 青少年时期正是思想和身体发育的重要时期，本研究中照顾者和医护人员认为，青少年病人的疾病管理需要多重帮助，尤其是家属的引导和支持。C1：“在他(病人)自我管理过程中，思想上出现任何变化都会及时跟父母反馈交流的。”当然，社会大众和医疗系统，包括医生、护士、心理咨询师和社区服务者，都在疾病自我管理中发挥着重要作用。H3：“他们(病人)康复过程能意识到一些自己的变化，会主动过来找医生。”C1：“他(病人)有异常情绪也会向班主任报告，班主任发现问题也会打电话跟我们说。”H1：“还是需要社会专业人士、医院、甚至社区多组织一些这样(疾病相关知识)的培训，这样才会促进后期病人进行功能和自我管理。”

2.2 主题2：疾病自我管理的影响因素

2.2.1 治疗积极性较低 医护人员和病人都认为疾病的康复需要病人主动去获取医疗资源和参与治疗，包括主动就诊、复查、查阅相关的知识等。H2：“他(病人)能够自己做到调整药物或者有事情不对了就来就诊。”在病人的疾病自我管理过程中，医护人员的支持更能提高病人的主动性和依从性。H8：“我们(医务人员)要给他(病人)一些动力，家属给他动力他会觉得很烦、很反感。”H1：“(复查)还是那些恢复得比较好的病人多一些，因为他们可能更想得到我们这方面专业人员的相关支持吧。”尽管大部分病人认为治疗能够有效控制情绪，但仍有部分病人因为药物副作用、病耻感、态度消极、自知力不足等因素自行停药。H6：“有很多病人主观上并不是积极地配合治疗，再加上反反复复的复发，就是控制的也不好。”H3：“比如说体重上升很厉害的话，很多病人都会比较抗拒的。”

2.2.2 疾病相关知识水平有限 受访的病人中对自身疾病的了解程度远远不够，几乎所有病人都认为自己对双相障碍不了解或了解很少，最主要的原因在于缺乏主动性，很少有病人主动去查阅相关资料或询问专业人员。P5：“我还没怎么了解这个病，没有查阅过。”P1：“其实我应该也没有了解那么多，我都只是自己的感受而已。”医护人员认为病人对疾病的认识极不平衡，有关药物的问题是大部分病人最为关心的。H7：“他(病人)会去查百度这个药是干嘛的，然后会引起什么样的副作用。”H1：“到了后期病人会询问一些问题，比如为什么得这个病，吃这个药会产生什么样的影响。”

2.2.3 自知力缺乏 自知力是病人采取自我管理的动机，是对自身精神状态的充分认识。在访谈中发现医护人员都认为自知力是双相障碍病人恢复不可或缺的一部分。H4：“首先病人自身对于这个疾病得认识或者是认知，他要先了解这个疾病。”C5：“他感觉自己有病，要不他也不会来就医。”当然，病人中依然存在自知力缺乏而拒绝治疗，甚至使得病情复发的情况。H6：“他(病人)并不知道自己已经有这种精神疾病了，他可能就觉得晚上睡不着觉。”P5：“第一次是做了电疗嘛，感觉好一点了就想自己强制出院。”H7：“他(病人)不觉得自己生病了，他觉得自己很正常，所以他拒绝服药。”

2.2.4 病耻感 精神疾病的病人和照顾者除疾病本身引起的情绪变化外，病耻感也是这类人群比较突出的心理问题。在对照顾者和病人的访谈中能够发现，虽然照顾者和病人都在尝试接受疾病，但部分照顾者和病人从语气、情绪方面都显示出了对疾病的难以接受，尤其是担心疾病被同学、同事及其他亲戚朋友知晓。P7：“家人说不要告诉别人病情。”P4：“通常都只会和父母表达或者和同学隐晦地表达一下。”语言主要围绕着类似“不理解”和“害怕”等词汇出现。P1：“就是对这个病也不理解嘛，很多人都是不理解的，我觉得生这种病是一种缺陷。”

2.2.5 社会支持不足 受访者都认为双相障碍的管理不仅仅需要病人自身的努力，照顾者、朋友甚至病友在其中的支持与帮助都是十分重要的，外界的支持能让病人更有信心进行自我管理。H3：“很多双相障碍病人自制力是不好的，所以就可能需要外界的一些渠道去帮助他们管理。”P1：“(自我管理)还是需要外界的一些支持，要有信任的对象。”在明确双相障碍的诊断后，部分病人都得到来自家庭、朋友更多的关心和照顾。C1：“她(病人母亲)已经充分地认识到这个孩子现在的病情，后续需要我们怎么做的问题。”

3 讨论

Lorig等[12]的自我管理理论认为，慢性疾病自我管理包括3项任务(疾病管理、角色管理和情绪管理)和5项技能(解决问题、制定决策、资源获取与利用、与保健人员建立伙伴关系和采取行动)。由此可见，疾病自我管理不是简单地接受治疗，而是涉及生理-心理-社会多方面的治疗模式。本研究发现，青少年双相障碍病人自我管理应当建立在对自身疾病的理解之上，同时需要外界多种角色的参与，主要集中于健康的生活方式、遵医嘱服药、情绪的监测与控制和寻求治疗手段等多个方面，这与Lorig等[12-13]的观点相同。一方面，受访者认为药物是控制症状的重要一环，由于双相障碍的病程长且症状反复发作，终生患病率可达2.4%[14]，病人需要长期坚持用药、就医才能有效控制躁狂和抑郁发作，提高生活质量，因此疾病自我管理离不开病人对疾病的正确认知和理解。另一方面，疾病自我管理强调的是个人康复，即个人对自身健康状况的适应，在疾病的陪伴下有意义地生活。受访病人中，大部分青少年都已休学或待业在家，病人难以维持正常的生活、工作或学习[15]。在国外双相障碍病人疾病自我管理的定性研究中，病人自我报告的保持健康的策略也不仅限于坚持治疗和症状缓解，睡眠、运动、饮食、回归正常的工作或学习等也已被作为重要内容[15-16]。

3.1 提高治疗依从性是病人疾病自我管理的关键 治疗依从性体现了病人在治疗中的参与程度。医护人员的访谈结果显示，青少年双相障碍病人的依从性较差，主要表现在不遵医嘱服药或擅自停药等。药物的副作用、认为病情好转、担心被他人歧视等都是病人依从性差的主要原因，其中病人对疾病的认识和态度是影响治疗依从性的关键因素[17]。尽管临床已尝试多种方式提高病人依从性，如构建医患交流平台进行健康宣教和服药提醒[18]，将注射长效药代替传统的口服抗精神病药物[19]，但病人的治疗依从性仍然不佳。随着移动健康的兴起，国外也进行了多项针对严重精神疾病开发的基于网络自我管理干预方法，包括提供坚持治疗、情绪监测工具、健康教育等模块[20-23]，能够提高青少年双相障碍病人的治疗依从性。总之，加强药物教育和纠正病人对治疗的错误认知是提高病人依从性的重要内容。

3.2 疾病相关知识是病人疾病自我管理的基础 已有研究发现，获取有关双相障碍疾病相关知识有助于病人更好地接受和了解病情，是有效管理病情的基础[24]。由知信行理论可知了解疾病知识是基础，治疗疾病的信念和态度是动力，形成有利于疾病康复的行为是目标[25]。只有当病人对疾病和自我管理知识有了一定的了解，才会有目的地采取疾病自我管理的行为。但本研究通过对病人和照顾者的访谈可知，知识缺乏是青少年双相障碍病人和照顾者普遍存在的现象。一方面，照顾者对病人的了解存在偏差，大部分照顾者高估了病人的疾病知识水平和主动性，自己也未主动获取相关知识。另一方面，健康宣教难以在门诊和病房集中开展也是临床面临的棘手问题。不可否认，健康教育通过向病人普及疾病和治疗相关信息，能够帮助病人提高疾病相关知识水平，有利于病人对病情作出判断和管理；但据医护人员访谈得知，当前获取信息的渠道丰富多样，部分也掺杂质量有待验证的信息，以互联网信息尤为突出[23]，导致病人疾病自我管理受到影响。专业护理人员认为，病人的教育目标不仅是对疾病相关知识的普及，还要纠正其在互联网所接收的误解和不正确的信息[26]，增强病人和医护人员的关系，让病人主动获取更专业、更准确的管理方法，结合医护人员系统知识宣教，才能更有效地帮助自身康复。

3.3 对自身病情的正确判断是病人疾病自我管理行为的前提 自知力是指病人对自身的认识能力，包括能否判断自身精神状态并觉察出自身病态的表现[27]。无论是双相抑郁还是双相躁狂的病人，自知力水平都有不同程度的受损[28]。本研究通过三类人群的访谈可以发现，病人采取就医行为是建立在对自身精神状态异常的基本判断之上，忽视或否认自身病情都会延误病情的治疗，主要表现在不认为自己患病、无法判断病理感受、对治疗产生抗拒心理等。而研究发现低水平的自知力也可导致认知缺陷[28]，医护人员应积极识别病人认知损害的表现，规划认知康复，以便针对性改善病人自知力。与此同时，医护人员在临床工作中仍要强化病人的认知教育，培养长期治疗的信念。

3.4 积极正确看待疾病是病人坚持疾病自我管理的动力 病耻感在精神障碍病人中普遍存在。从病人和照顾者的访谈中可以感受到，病耻感不仅仅来自于病人本身，重要的还有照顾者、社会大众对精神疾病的看法，这与Nicholas等[15,29]的研究结果一致。在受访者的报告中，部分病人和照顾者都倾向将疾病对同学、同事、亲戚、朋友进行隐瞒，不愿意参加社交活动，害怕表现出疾病的症状。正如董湘萍等[30]研究显示，病耻感会造成病人对社会、公众的恐惧，从而失去对康复的信心。正确看待精神疾病是病人和社会公众需要长期进行的一项工作，不仅需要病人积极认识自身疾病，也需要通过改善社会大众对疾病的看法来影响病人对精神疾病的看法。医护人员应加强与病人的心理沟通，创建公众平台，鼓励双相障碍病人积极正确看待疾病，让社会大众正确认识此类人群，提高病人社会参与度，使病人积极进行自身疾病管理行为。

3.5 加强双相障碍病人自我管理研究，构建丰富多样的管理平台 本研究发现，青少年双相障碍病人疾病自我管理中存在治疗依从性低、生活方式的改变意愿不一、情绪管理意识淡薄、人际沟通不足等问题，普遍缺乏疾病相关知识，对疾病自我管理的了解较为片面，医护人员也缺乏系统的健康教育。邵华等[31]进行了双相障碍自我管理项目的干预方案，结果显示，针对疾病自我管理的团体训练和家庭作业对病人维持病情稳定、减少复发、改善社会功能有明显优势。随着移动网络和智能手机的广泛普及，国外已将其作为移动医疗的重要工具和载体，在慢性病自我管理方面发挥积极的推动作用，对减少症状复发和提高生活质量显示出一定效果[22-23]。因此，医护人员有必要加强病人疾病自我管理的研究，建立疾病自我管理项目的干预体系，构建集病人-医护-照顾者为一体的疾病自我管理平台，在提供疾病自我管理指导的同时，拓宽病人与医护人员、照顾者与医护人员以及病人与病人之间的沟通渠道，维持良好的社会功能。

4 小结

综上所述，本研究结果发现青少年双相障碍病人在疾病自我管理方面依然存在诸多问题与挑战，病人疾病自我管理的影响因素已渐明晰。未来的临床工作中，医护人员应积极改变青少年双相障碍病人及其照顾者对疾病的错误认知和态度，提高病人及主要照顾者对疾病自我管理的认识水平与能力，提高病人的治疗依从性，以期改善病人的生活质量和整体功能水平、减少疾病复发，从而减轻家庭和社会的照护和经济负担，最终达到促进青少年双相障碍病人回归家庭、学校和社会的目的。此外，还应加强医护人员对双相障碍病人疾病自我管理经验的理解与接纳，以促进其更好地在临床工作中开展。