安宁疗护共享决策中的信息需求*——以晚期肿瘤患者及照护者为例

郑兰平 陆箴琦 张晓菊 黄 喆

医患共享决策是一种新型的医疗决策模式，要求医方以患者为中心，提供多种医疗方案，在明确患方的意愿及价值观基础上，充分告知方案利弊，与患方共享信息、协商、讨论做出最后的选择[1-2]。因其符合医学伦理学中自主、有利、不伤害及公正的原则，是目前最受认可的临床决策模式[3]，一般分为三个阶段，即信息交流阶段、方案斟酌阶段以及方案选择阶段[4]。其中，信息交流作为共享决策的开端，意味着信息沟通的质量将影响整个决策过程的实施。而医患信息的不对称，使得患方在信息交流中处于不利地位[5]。造成医患信息差异的原因，一方面是社会分工、知识专业化等不同导致个体获得的信息及获取能力存在差异，另一方面是僵化的问诊流程及支配性的对话，阻碍了信息的分享[6]。这些问题同时也造成患方在共享决策的信息沟通中处于被动地位，难以获取真实渴望的信息。有研究显示，癌症患者对于治疗的相关信息需求远没有得到满足，85%的沟通时间是医生在单方面提供疾病、治疗等信息，不顾及患方的关注点，且未意识到患方不同疾病阶段对信息需求也存在不同的偏好[7-9]。目前，国内外有关晚期肿瘤患者及照护者的信息需求的研究主要集中于照护者层面或关注未满足的信息、原因及偏好[10-12]，但极少有研究涉及在安宁疗护中共享决策时患方的信息需求。因此，本研究旨在了解安宁疗护共享决策时患方信息需求的内容，以期为临床医务人员进行决策沟通时提供参考，提高医患沟通质量，促进医患共享决策。

1 对象与方法

1.1 研究对象

于2021年4月～9月选取上海市某三甲医院安宁疗护病房晚期肿瘤患者及照护者作为研究对象。患者的纳入标准：(1)年龄≥18周岁；(2)神志清楚，无精神障碍，能独立进行口头及书面交流；(3)入住安宁疗护科室≥1周；(4)参与决策谈话；(5)清楚本研究的目的及方式并自愿参与。排除标准：医嘱予告病危或病重者。照护者纳入标准：(1)年龄≥18周岁；(2)神志清楚，精神正常，能独立进行口头及书面交流；(3)承担照护任务，每天照护时间≥4h；(4)参与医疗决策者；(5)照护的患者神志清楚、精神正常，具有完全的语言及书面沟通能力；(6)清楚本研究的目的及方式并自愿参与。排除标准：(1)有偿照护的亲属；(2)患者被医嘱予告病危或病重。采取最大差异性抽样法，有目的性地选取研究对象，直至被访者资料分析主题达到饱和为止[13]，最终纳入15名晚期肿瘤患者，12名照护者。研究对象的一般资料见表1～表2。

表1 晚期肿瘤患者一般资料(n=15)

表2 照护者一般资料(n=12)

1.2 资料收集方法

采用描述性现象学质性研究方法，面对面半结构式深入访谈符合纳入标准的研究对象。根据文献分析的结果及研究目的设计访谈提纲，正式访谈前分别选取患者及照护者各2名预访谈，并请1名相关领域的专家进行指导，完成修订。最终患者的访谈提纲为：(1)在入住我科后，您有与医生为作某个决定进行过谈话吗？可以具体说说吗？(2)在谈话中，您希望获得哪些信息？(3)除了从医生处了解信息，您还通过其他方法了解了哪些有助于您决策的信息吗？可以具体讲讲吗？照护者的访谈提纲为：(1)您家人入住我科后，您有与医生为作某个决定进行过谈话吗？具体是什么样的？(2)在谈话中，您希望获得哪些方面的信息？(3)除从医生处了解信息，您还通过别的渠道了解什么有助于您决策的信息吗？可以具体讲讲吗？访谈前向被访者详细介绍本研究的目的、方法，并承诺采取保护隐私的措施。告知被访者，访谈时间20min～60min，约定访谈地点及时间，保证其有足够的体力及时间完成访谈。在充分尊重被访者的意愿与完成研究目的的基础上选择访谈地点，体力不足需卧床患者选择床旁进行，拉起床帘，营造独立的空间，并请照护者回避。其他被访谈患者及照护者选择科室内谈话室进行访谈。征得被访者知情同意后，采用文字与录音相结合的方式收集资料。访谈过程中根据实际情况调整访谈问题，注重运用反问、追问、重复等技术，出现疑问或回答不清的问题时，及时确认，确保收集的资料尽可能全面、真实。同时，记录被访者的非语言行为，包括表情、动作、语气等。访谈资料转录完成后返还给被访者，进行内容的确认，若存在与其本意不符或遗漏的，及时修正补充。本研究已通过医院伦理委员会审核(伦理编号2103232-26)。

1.3 资料分析方法

每次访谈结束后24h内，由本研究第一作者逐字逐句将录音转为文字，并结合现场笔录，完善文本，将访谈对象文档编码为P1～P15以及F1～F12。文本资料确认后，请具有质性研究经验的第二人核对，输入Nvivo 11软件，并由2人严格按照Colaizzi现象学七步分析法，独立进行阅读、编码、分析，提炼出主题。

2 结果

通过对访谈资料整理分析，共提炼出7个主题。

2.1 疾病相关信息

2.1.1 患者疾病的现况

所有患者及11名照护者都明确表示虽然已知晓疾病的不可逆转性，但患者疾病现状的信息对他们仍然很重要。

P6：“应该确认疾病复发的原因，才能知道该怎么办。”

P7：“我就是想知道现在是什么情况。”

P15：“探讨一下我这个病，我想要知道。”

F4：“最重要的就是对当下病情的判断，这个是我们希望能够获得的。”

2.1.2 患者疾病的进展

肿瘤晚期，疾病发展变化莫测，个体差异较大，3名患者及7名照护者表示对疾病的进展信息极为关注。而且，在以家庭为核心的东方文化中，患者更想知晓预期寿命，以期为家庭做好打算[14]。

P5：“想知道我还有多少时间。”

P6：“这个病，往好的方向发展会变成啥样？不好又会怎样？”

F3：“我想知道我爸这个情况持续下去会变成什么样，能持续多久。我知道没有准确答案，但就是很想知道。”

F6：“我想知道这个病的进展。”

2.1.3 患者临终状况

3名照护者提出需要知道患者的临终状况，但无患者提及此类需求。可能照护者需要陪伴患者至最后一刻，但对死亡的恐惧及未知，使他们既害怕又担心，害怕患者痛苦，担心无法胜任临终的照护，而患者主观上逃避此类信息。

F3：“我很害怕，我爸爸走的时候会不会很痛苦，走的时候会怎样，我蛮想知道的。”

F4：“到最后我们怎样才能帮我婆婆把痛苦减到最低？怎么能走得痛苦少一些？”

F8：“如果最后我妈痛苦地走，我们会很难受，不清楚这个要怎么做。”

2.1.4 疾病研究和治疗进展

7名患者及4名照护者提出希望医方提供疾病研究方面的知识，探讨疾病的研究现况。家属总是希望患者能够尽可能地延长生命，避免过早地失去。这种情感，即使在安宁疗护中也不会改变，患者及家属仍期盼出现新的治愈性措施，追寻再次进行积极救治的可能性。

P9：“我希望医生能就我这个病的目前的研究现状、可能的医疗手段、发展方式，跟我谈谈。”

F3：“我想知道能不能再做一次介入，虽然主任说希望不大。”

F9：“这个病现在还有什么好的方案能延长他们的寿命？希望能有一些新的方法。”

2.2 治疗方案信息

2.2.1 治疗计划

疾病进展到晚期，患方对治疗方式的关注点已明显不同于积极治疗时期。所有患者及照护者都表示关注治疗计划。治疗方案及生存时间的有限性，促使治疗更着重于现存问题，措施上更保守。

(1)药物治疗信息。

P1：“这个药怎么样，怎么吃，都要商量。”

P11：“平时挂那个盐水不舒服，想问一下。”

P15：“用什么药，有什么用，我要知道这些信息。”

F6：“我觉得主要是药物使用，配哪些药。”

(2)辅助治疗方法。

P1：“我想开中药调理调理。”

P8：“中药是我国的传统医药，还是很好的，应该能控制住癌细胞吧！”

(3)侵入性治疗。

P6：“医生跟我说要放一个引腹水的管子，这个怎么引，怎么弄，跟我解释一下最好。”

F3：“他不愿意装输液的管子，觉得不方便，也没看见有人用，需要说一下。”

(4)后续治疗计划。

P7：“我想知道后面要干什么，希望医生给一个具体的方案。”

F3：“蛮关心下一步怎么治疗。”

F6：“接下来怎么治？要不要重新换一些药？”

2.2.2 治疗预期结果

晚期肿瘤患者症状往往较重，治疗效果不确定，6名患者及4名照护者希望能在决策中获知可能的治疗效果以及医方的把握。

(1)治疗预期效果。

P6：“我现在眼睛闭着睁着，都在考虑怎么办，治疗效果怎么样，好还是不好。”

F2：“我就是担心这个药后面效果怎么样。”

F7：“我们第一个想要知道的就是哪个方案对实现我们目标的帮助最大。”

(2)治疗起效的时长。

P5：“这个血指标一直上不来，一个月打二十几针，效果怎么这么慢？什么时候才能好？才能回家？”

P6：“一开始觉得立马就能有效，但今天聊过才发现没我想得那么快。”

F8：“我们比较关注这个治疗要多久起效。”

F10：“对我们来说比较重要的是调理要多久，有多大把握。”

(3)治疗无效的预案。

P10：“像我现在一直肚子疼，治疗完要是还疼，该怎么办？”

2.2.3 治疗副作用

任何治疗措施都有可能存在副作用，11名患者及7名照护者希望获取治疗副作用的信息，提前做好心理准备。避免患者遭受双重痛苦。

P6：“想知道那个副作用。”

P11：“用药的话，比较担心副作用。”

F9：“我希望多跟我介绍一下方案的弊端在哪儿。”

2.2.4 治疗效果的评价信息

对于缺乏健康信息的患方，如何自行评价治疗效果，是一件困难的事，访谈中11名患者及8名照护者提出希望获取判断治疗效果的信息。尤其是检查的结果及代表的意义，因为检查结果被认为是客观反映病情变化及治疗效果的信号。

P3：“指标老是上升，是不是意味着癌细胞控制不住了？而且做B超、CT的，希望医生能解释一下为什么要做，结果说明什么。”

P10：“我想知道什么样就是调理好了，怎样就可以出院了。”

F9：“检查报告出来，需要医生谈一谈。”

F11：“检查结果好不好，我总要问一问的。”

2.2.5 治疗费用

晚期肿瘤患者在治疗前期至少接受过1种～2种方案治疗，导致家庭的经济压力很大，越到晚期患方越关注治疗费用。访谈中7名患者及5名照护者希望告知治疗费用信息。

P3：“ 我已经花了20几万了，还不包括报销的，现在没钱了。”

P4：“不该花的钞票就别花了，浪费钱没意思。”

P5：“用钱多不会支持的。”

P12：“经济上受不了，五六千不能报销，我就觉得没必要用。”

F5：“就是问他治疗要多少钱。”

F12：“用到自费药肯定要问的，看看能不能承受。”

2.2.6 临终救治信息

临终救治的信息是医患交流中难以沟通的内容，临床中，医患双方常避免讨论这个。但访谈中有1名患者及2名照护者表示想了解此类信息。

P6：“再谈下去就是抢救，没有必要插管吸痰。”

F3：“最后想让他没痛苦，快乐地走，免得做太多，插个胃管，抽筋断气地走。”

F4：“我们充分问了医生，太激烈的治疗都不要，不插管，不按压，不鼻饲。”

2.3 患者支持性照护信息

2.3.1 症状管理信息

安宁疗护实践的核心是症状控制，14名患者及10名照护者希望能得到症状控制方面的信息。

P1：“现在胃口不好，大便不好，血糖高，希望能调理调理。”

P2：“感觉心脏不舒服，希望能营养心脏。”

P9：“我气喘不上来，睡不了觉，想要一些对症的处理。”

P10：“我腰总是隐隐地酸，嘴巴也比较干，要怎么弄？”

P14：“我希望这个脚肿能退掉。”

P15：“现在吃也吃不下去，没有力气，怎么弄才好？”

F6：“我们要求不高，能止疼就行。”

F7：“现在站不起来了，人比较虚弱，四肢无力，就像瘫痪一样，这要怎么弄？”

F9：“这毛病你知道的，疼起来没命的。现在血造不出来，每次来要用别人的血，我们真的很担心。”

2.3.2 营养支持信息

9名患者及4名照护者提出医方应提供营养支持信息，改善营养状况，提高疾病耐受力。

P8：“体质差，没力气，一天只能吃一两东西，这有好的方法不？”

F1：“不敢多吃，吃多了会吐，怎么办才好？”

F9：“想弄点补血的给她补补，想知道别人都吃什么。”

2.3.3 导管护理信息

晚期肿瘤患者，尤其出现胸腹水或胆道梗阻时，为缓解症状，需要长期留置导管，研究中分别各有4名患者及照护者期望能知晓导管护理信息。

P10：“腰边有个管子，不敢碰到它，不晓得要怎么办。”

F3：“他经常害怕管子被别人拉掉。管子刚装上就折了，腹腔也感染了，接口会漏，这次又漏了还被拉出来一点，真麻烦，走路要当心，睡觉要当心，接口处又很容易断掉，搞得我们都很紧张。还有那个输液港，平时要注意什么，我觉得你们也该讲一讲。”

2.3.4 情绪自我管理信息

疾病进展到晚期，患者总有预感性悲哀，情绪上难免会激动，5名患者希望能控制情绪。

P4：“我生了这个病，一说就掉眼泪。有时我自己也觉得奇怪，为啥我像变了一个人，其实我很坚强的，从来没哭过，不知为什么现在一说就哭，我想咨询咨询医生，问问为什么我会这个样子。”

P14：“上次抢救的那9天，我当时真的很难过，希望能有人帮帮我。”

2.4 出院计划信息

出院计划又称出院准备度，是一种衔接性的照护服务，由医护患及其照护者共同参与以确保患者出院后能够得到持续性的健康照护。这在安宁疗护中占有重要地位，出于目前国内安宁疗护资源的匮乏，患者出院后的照护信息成为患方的重点担心内容，各有2名患者及照护者表达了对此的担心。

P4：“这两礼拜一结束就回家了，那我出院后到底该怎么办呢？”

P15：“回家后，如果感觉不行了，要怎么办，我要跟医生商量的。”

F10：“在家的时候，我比较担心他有什么症状，不晓得怎么处理。”

F11：“后面出院了，没地方去，她这个样子放家里就等于饿死，她现在只能靠静脉营养，要怎么办？”

2.5 照护者支持内容

随着晚期肿瘤患者病情逐渐加重，自理能力逐渐下降，家属作为主要的目击者及照护者，不仅要承受身体的劳累还要遭受心理的冲击，亟需给予支持，5名照护者希望能获得外界帮助。

F4：“现在的焦点都在病人身上，但家属的被照顾、被支持也非常非常重要。”

(1)紧急情况的处理。

F3：“我比较害怕他出状况，不知道该怎么办，怕来不及。”

F10：“如果突发紧急情况，我们肯定有压力，会害怕。”

(2)心理照护信息。

照护者面对患者痛苦的现状与死亡的迫近，心理承受巨大冲击，需要释放心理压力。

F4：“我自己是信基督教的，只能借助信仰的力量去面对它，不知道你们有什么好办法。”

F6：“怕弄的不好别人会讲，希望能有人扶我一把。”

2.6 就诊信息

2.6.1 复诊信息

安宁疗护患者多数需长期服药，仅在症状较重时住院治疗，出院后仍需间断回诊，确认药物疗效及疾病进展，所以患者较为关心再次复诊的信息。研究中4名患者期望获得复诊信息。

P1：“药吃完了要怎么办，什么时候再来看，我希望知道这些。”

P14：“医生说门诊可以看水肿，然后我就在网上查门诊信息，要是能直接告诉我门诊信息就好了。”

2.6.2 再次入院流程

住院安宁疗护的患者往往病情较重，出院后仍可能复发，但目前一床难求，4名照护者提出想获知如何再次入院。

F10：“目前最主要的是这个住院问题，能不能按时地住进来，虽然我们现在在医院里。”

2.7 可获得的社会支持

部分患者经济能力较弱，2名患者及1名照护者希望能够获得社会的支持。

P3：“以前想搞水滴筹，但又觉得像要饭，所以有没有其他途径获得帮助？”

P7：“病了这么多年，首先就考虑经济，希望能获得资助。”

3 讨论

3.1 患方的信息需求仍集中于疾病与治疗方面

安宁疗护的内涵是以症状控制为基础，提供全人、全家、全程、全队的照护，最主要的目的是减轻患者及家属的痛苦，提高生活质量[15]。在进入安宁疗护阶段后，医患共享决策沟通的重点也应不再是治疗方案，而是舒适照护。国外有关安宁疗护信息需求的研究显示，照护者在患者住院期间需求各不相同，提及最多的是适当的治疗、治疗结果、照护者的生活、医院的流程信息以及如何向居家照护过渡[10]。另一项关于中国晚期肿瘤患者及照护者未被满足的信息需求的质性研究显示，患方未被满足的信息需求包括疾病与治疗相关信息、日常照护信息，尤其是饮食指导、生理及心理症状的控制以及经济救助信息[11]。而本研究中不论是患者还是照护者仍然关注于疾病与医疗方面，尤其是照护者，在协助患者接受安宁疗护的同时，仍积极寻求再进行治愈的可能性。这可能与患方对共享决策的理解有关，未能区分治疗性共享决策与安宁疗护中的共享决策。访谈中有患者表示医生拒绝倾听患方生活问题。以往的治疗经历中，由于时间及就诊人数的限制，医生往往只提供与治疗密切相关的信息[16]，对社会、心理方面关注较少，这导致患方认为只需与医务人员沟通治疗信息，不应提及非治疗类问题。但这不意味着患方不需要其他方面信息。因此，安宁疗护中，医方在提供详细的疾病治疗信息外，应积极宣传安宁疗护中共享决策的意义，密切关注患方的心理，及时发现其深层次的需求，提高沟通的效率。

3.2 患者及照护者的信息需求不尽相同

世界卫生组织在安宁疗护的定义中要求对患者及其家庭提供照护服务，缓解其生理、社会心理及精神层面的痛苦[17]。这样势必促使患方对信息的需求涉及面广，不同人的关注点也会出现分歧。从本研究中提炼出的主题与副主题来看，安宁疗护情境中，患者与照护者在共享决策中的信息需求既有相同之处，也存在一些差异。共同之处表现在都关注疾病细节、治疗方案、患者支持性照护、出院计划以及就诊信息；差异之处在于患者还关注可获得的社会支持信息，而照护者对照护者支持信息比较关注。同时值得注意的是，在共同关注的信息细节中也存在一定差异，疾病信息中仅照护者提及想获取患者临终状况的预测信息，在患者支持性照护信息中仅患者想要了解情绪自我管理的方法。在就诊信息中，两者的分歧较大，患者关注门诊复诊信息，照护者则关注再次入院的流程信息。造成以上这些差异的原因可能是患者及照护者在医疗决策和照护活动中扮演的角色不同。患者希望获得社会救助来减轻自己对家庭造成的负担，控制自己的情绪，尽可能地自我照护，减少突发情况，减轻照护者的负担，这也是患者支持照护者的一种体现。而对照护者来说，难以解决的不是经济问题，而是自我的心理调适以及紧急情况的应对。照护者将照护患者视为自己的责任，同时需要面对患者的逐渐衰弱直至死去，造成极大的心理压力。在患者不了解病情的情况下，他们需在告知的担忧与隐瞒的愧疚中反复挣扎。所以，有些照护者希望医务人员提供支持照护者的信息，借助社会来支持安慰家属。照护者想获取临终状况信息也是紧急情况应对的一种，早期识别临终症状，做好准备，避免对患者造成伤害。因此，临床人员应分别评估患者及照护者的信息需求，在关注患者疾病管理的同时，也能关注到照护者的支持，发挥照护者的作用，积极提供社会救助信息，提高患者及照护者的生活质量。

3.3 了解安宁疗护患方的信息需求对临床的启示

本研究被访者也表示医方能够提供充足的疾病及治疗信息，但因时间较短，信息量过大，往往难以及时抓取到主要信息，且有时医方告知的也并非他们急于知晓的信息，由于体谅医务人员比较繁忙，避免询问打断医方的讲述，因此，在沟通中常采取被动接受的态度，决策时也只能听从医生的建议。有研究显示，医生感知到患者的偏好与实际偏好的一致性仅为45%[18]。因此，在决策沟通中医方应主动评估患方想了解的信息内容，并区分患者及照护者的不同，依据患方的偏好及信息对于决策的重要性，设计沟通的内容，调整沟通的顺序以及不同内容在沟通中所占的比重，同时满足患者及照护者的信息需求，完成决策沟通任务，使患方主动参与到医患沟通中，具备进行决策的积极性与能力。

总而言之，了解安宁疗护中医患进行决策沟通时患方的信息需求内容以及患者及照护者之间的差异具有重要意义，能够为不同的信息获取者提供其感兴趣的、个性化的信息，增强医患间的信任度及感情，从而使临床工作能够更顺利地开展，改善就医体验，提高安宁照护满意度，减少医疗纠纷。