你是我的奇迹!单亲妈妈暖心绘本疗愈脑瘫儿
2022-02-17唐涛青城
唐涛 青城
江西省南昌市85后妈妈顾卫芳原本拥有一个幸福的家庭,自从儿子小飞被诊断为脑瘫后,家散了,曾经深爱的丈夫也离她而去。为了治好儿子的病,顾卫芳近乎执拗地使用绘本疗法。功夫不负有心人,小飞终于成为正常的小孩,而她也再次拥有了自己的幸福——
家有脑瘫儿子,坚强妈妈为爱出击
2021年七夕,顾卫芳在绘本工作室给书本消毒,等待孩子们来上课。身后传来稚嫩的童谣,她回头看见儿子小飞和绘本教室的几个孩子,他们手上各捧着一支玫瑰花缓缓走进教室,身后站着高大的李志豪,他举着玫瑰递过来说:“顾老师!节日快乐!”顾卫芳眼角酸了,仰起头笑中带泪看着眼前的孩子们……
现年35岁的顾卫芳来自江西省吉安市。小时候,父母长期在外打工,顾卫芳和弟弟一直寄养在农村奶奶家。高考时,顾卫芳考上江西职业学院经管系,认识了来自江西省景德镇市的刘鹏飞。毕业后,两人创业经营广告工作室,还在南昌贷款买房安了家。
2012年儿子出生,夫妻俩给孩子取名刘双飞,寓意爱情之鸟双宿双飞。为了还房贷,顾卫芳坐完月子就带着儿子上班了。刘鹏飞担心顾卫芳身体吃不消,建议将儿子送回老家给老人带。但顾卫芳坚决不同意:“我小时候跟弟弟在农村老家长大,一年到头见不到爸妈,我可不愿儿子遭这份罪咧!”可是,顾卫芳刚沉浸在初为人母的欢欣中时,就发现了儿子的异常——刚满1岁的小飞非常怕光!
儿子挣扎的样子让顾卫芳寝食难安,她上网查资料,在小区妈妈群咨询,各种回答都有。一周后,顾卫芳带着儿子小飞去南昌市儿童医院检查,没想到孩子被诊断为脑瘫,伴有癫痫。这时,顾卫芳才知道儿子的双脚像剪刀一样并在一起,俯仰时不能抬头,有时无故哭闹不止,原来是因为生病了。
小飞确诊后,顾卫芳好几次哭到昏厥。刘鹏飞也深受打击,好几次喝酒喝到夜不归宿。顾妈妈听闻后从老家赶来,看着女儿憔悴的神情,安慰道:“女儿,你得振作起来。小飞得靠你,这个家也得靠你撑着。”母子连心,顾卫芳擦干眼泪,再次前往医院。听闻顾卫芳的诉求,医生鼓励道:不要过于悲观,孩子才1岁,正处于快速发育阶段,早发现早治疗,效果好的话有治愈可能。许多脑瘫儿童经过专业治疗和康复训练都考上名校成为“神童”和博士。刘鹏飞听完也备受鼓舞,说:“卫芳,你是我们爷俩的主心骨,你说啥我们就做啥,你负责带小飞治病,我来赚钱。”
2015年初,小区门口新开了家“童书馆”,经常开展各种优惠活动,顾卫芳常常带着儿子参加童书馆组织的免费的儿童绘本活动。让顾卫芳意外的是,小飞自从加入绘本馆后,不再是混沌状态,开始对自己说的话有了反应。这件事让顾卫芳十分意外,她从国外网站了解到一位日本妈妈通过绘本促进脑瘫女儿智力的进步。顾卫芳经过跟主治医生沟通,她了解到所有的绘本都可以用角色扮演来演绎。角色扮演是孩子通过想象、模仿等方式再现现实生活的一种游戏。医生告诉她:在欧美等发达国家,确实有过绘本疗愈脑瘫儿的先例,但这条路异常艰难,可能需要花费几年甚至十几年的心血。
医生的话让顾卫芳再次看到了希望,回家后顾卫芳买来各种卡通服,每次讲述绘本时都会扮演故事里的角色。此后她像照顾正常孩子一样照顾小飞,每天给他读绘本,唱歌按摩等。有天,小飞嘟着小嘴巴学着绘本里的小青蛙“呱呱”地叫。顾卫芳喜极而泣,刘鹏飞也十分高兴,他专门到宜家购买了书架,给小孩放绘本。书架上的绘本,每本都读了几十遍,小飞喜欢的那几本读了不下两百遍。
不仅如此,顾卫芳谨遵医嘱,天天去做康复训练,项目包括大运动康复、精细运动康复、上肢功能训练、认知、音乐治疗、按摩、针灸、游泳、蜡疗。半年下来,小飞的情况有了明显好转。刘鹏飞也十分意外,兴奋地说:“卫芳,你自创的这个绘本疗法真不错!”话虽如此,顾卫芳知道此后的路是漫长的。
不惧分道扬镳,暖心绘本疗愈母子倆
小飞确诊后,一直积极配合医院康复治疗,光手术就花了40多万。顾卫芳与刘鹏飞当初结婚购房、贷款创业,没剩多少积蓄,但夫妻俩觉得这一切都是值得的。2016年顾卫芳和刘鹏飞带儿子在北京宣武医院做了脊神经切断术,为了支付昂贵的手术费用,夫妻俩将房子和广告工作室转让。好在手术顺利,医生说只要后续继续积极地做康复治疗,孩子就能正常走路。
广告公司转让后,刘鹏飞前往上海一家公司上班。顾卫芳独自带儿子到广州一家医院接受治疗。小飞每天上午都要做理疗、认知、针灸等项目,下午做语言认知训练和形体训练。
医生得知顾卫芳每天晚上给儿子进行两小时绘本私教课后,对她赞赏有加:“医疗加上你的绘本疗法,痊愈指日可待。”医生的话深深鼓励了这位坚强的妈妈,尤其是看着儿子已经能蹒跚走路,还会磕磕巴巴说话,她觉得努力没有白费。小飞虽然比其他孩子迟钝,但每次听绘本时眼睛里有光,在顾卫芳念完一本绘本后,小飞会主动指着另一本让她继续读。以前的顾卫芳爱旅游爱逛街,喜欢打扮,整天无忧无虑,儿子小飞开始治疗以后,顾卫芳开始精打细算,整整三年都没有买过一件新衣服。而每当她看到适合小飞阅读的绘本,总是第一时间买回家。为了让儿子学习更多绘本故事,顾卫芳咬牙给他报了一个绘本班。因为小飞是脑瘫儿,教师必须一对一授课。每节课近两百元的费用,对此时的这个小家来说无疑是一笔大开销。在刘鹏飞看来,妻子这种做法近似于飞蛾扑火。
2017年春节刚过,顾卫芳意外怀孕。彼时,小飞每周都需要到康复医院接受治疗。刘鹏飞看着妻子因怀孕和照顾儿子日渐消瘦,提议让孩子回南昌市接受治疗,被顾卫芳回绝:“现在刚有了起色,要一鼓作气治好。”刘鹏飞不高兴地反对说:“这有用吗?”那一刻,她知道,丈夫的心动摇了。
刘鹏飞回上海后,给的家用明显少了,顾卫芳只得断掉绘本班的私教课,骑自行车带着儿子参加全市各种儿童绘本班免费学习。每次有活动,她还会将儿子打扮成绘本里的角色,而她自己也顶着众人的目光穿得像绘本里的角色。顾卫芳的自信大方也带动了儿子,儿子小飞的世界,是从认识勇敢小车嘟嘟、害羞飞飞象等绘本形象开始的。虽然他是个脑瘫儿,但参加活动时他会勇敢上台表演。
不久,顾卫芳收到医院的催费通知,可刘鹏飞要给肚子里的宝宝攒点钱,不愿意再支付。于是,她只好带着孩子回到南昌继续做治疗。2017年8月,顾卫芳带着小飞赶公交去做康复时不慎摔倒,腹中的胎儿也被迫引产。刘鹏飞得知后,从上海赶到南昌跟她大吵一架。两人感情已经破灭,决定离婚。
刚离婚时,顾卫芳常常躲到厕所里痛哭,但每次都会安慰小飞:“爸爸去外国给你挣钱了,以后只有我们俩共同战斗了!”小飞乖巧地过来牵着顾卫芳的手,懂事地点了点头。离婚后,顾卫芳为了方便孩子接受治疗,在医院旁边租房。烈日当空,她跟着中介一家家看房子,只为找到最便宜的住处。
搬家那天,顾卫芳独自抱儿子爬到七楼,再一袋袋将行李搬上楼。忙完已是中午,顾卫芳让小飞吃过午饭后,匆匆赶到菜市场。那天是小飞的生日,她曾经答应过儿子要送他一只小螃蟹作为礼物。买完螃蟹,顾卫芳身上剩下八块钱,洗螃蟹被钳破食指,但她不敢离开儿子独自去医院,买了一瓶碘伏闭着眼睛浇上去,钻心的疼痛袭来,顾卫芳昂起头,眼泪终于止不住往下落。恍然间,小飞悄无声息抱住她,流利地说道:“妈妈,我给你吹吹,不疼。”顾卫芳来不及擦干眼泪,惊喜地抱着儿子:“小飞,你把刚才的话再说一遍!”小飞抬起头:“妈妈,我帮你吹!”顾卫芳一把抱住孩子,喃喃说道:“我儿子真棒!”
绘本救子这场接力赛,终于顾卫芳看到了希望。然而,经济压力却扑面而来。正当顾卫芳走投无路的时候,主治医生被顾卫芳的坚持所感动,通过领导同意,让顾卫芳在医院做了临时保育员,一边照顾自己孩子,一边照顾其他孩子,每个月有2000多元工资。其间,顾卫芳用训练儿子的绘本治疗方法同时训练同病区的脑瘫患儿,效果非常好,顾卫芳也得到患者家属的称赞。
顾卫芳白天工作,晚上坚持给小飞讲绘本故事。这些年,不论房子租到哪里,母子俩都将绘本带在身边,积累了上千本绘本,出租屋俨然绘本教室。小飞虽然不能像正常孩子那样拥有健康童年,但身心受到优秀绘本故事的浸染,身体也被满满治愈,譬如他不会因为说话结巴而自卑,因为他的世界有不说话但擅长运货的托马斯。因有了这个“绘本教室”,原本内向的小飞有了玩伴,性格也开朗不少。
为此,顾卫芳特地建立了一个免费脑瘫患儿康复群,邀请儿科医生进行分享答疑,并将小飞多年的康复经验向患儿家长分享。对于缺乏耐心的家长,顾卫芳循循善诱:“脑瘫患儿最初很长一段时间内对父母的训练一直毫无反应,但妈妈们只要不放弃,后来他一定会有反应,开始笑了,会对周围的各种事物表现出好奇心。若父母坚持念书给他听,他就会越变越好。绘本一定会扩宽脑瘫患儿的眼界和未来……”不少患儿家属看到小飞的康复,对自己的孩子也信心百倍。随着入群的人数越来越多,顾卫芳有了将孩子集中在一起读书的想法。
你是我的奇迹:儿子好了爱情来了
年底,顾卫芳在居住小区附近开了一家儿童沉浸式绘本中心,小飞读过的绘本派上了用场。不仅如此,顾卫芳还组建了七个儿童绘本阅读群,分时分类在网上进行朗读讲解,小飞常常和妈妈顾卫芳一起在线上进行角色表演,深受家长和孩子们的欢迎。许多脑瘫儿慕名而来,年龄最大的是十五岁的脑瘫患儿李志鑫,每次都是由哥哥李志豪送来参加活动。
有一天上课时,一名脑瘫儿童突然发病,四肢抽搐,家长吓得脸色苍白,顾卫芳一把将孩子抱在怀里,掀开后背的衣服开始沿着脊椎按摩。随后,她将孩子平放在课桌上。小飞也帮忙将孩子的袜子脱掉,按摩他的脚指头。一连串流畅的动作让在场的家长看得目瞪口呆,尤其是李志豪,更为震惊。下课后,李志豪主动留下来打扫教室卫生。顾卫芳见他欲言又止的样子,说:“你是不是想问我怎么这么得心应手?其实这都是实践得出来的经验。”这些年带着儿子治病,顾卫芳也摸索出一套按摩手法,每当小飞发病时她都能够应付自如。听完顾卫芳陪伴脑瘫儿子的故事,李志豪由衷钦佩。李志豪1986年出生于江西省鹰潭市,大专毕业后自学计算机,在南昌市一家科技公司做程序设计的工作。父母年龄大了,每次都是他带着弟弟到绘本教室上课。巧的是,他们还是同一个小区的邻居。
顾卫芳发现,儿子每次沉浸在绘本教室时异常认真,而他流利的发音、清晰的思维,根本看不出来是个脑瘫儿。小飞智力恢复良好,在妈妈的教育下,他充满友爱,对鑫鑫也非常和善,两人还成为好朋友。其间,鑫鑫跟着小飞一起阅读各类绘本:宫西达也恐龙系列、《尤斯伯恩偷偷看里面》系列、《铃木绘本》等。鑫鑫的情绪渐渐稳定下来,再也不是一个捣蛋鬼。看着弟弟的变化,李志豪也十分高兴。
顧卫芳常邀请医疗专家到绘本教室演讲。李志豪通过顾卫芳的绘本课堂,了解了许多关于脑瘫儿康复的知识:平时多与孩子沟通交谈,观察他的情绪和兴趣,从而进行诱导和启发,保持良好的心态,可通过绘本、益智游戏及音乐开发智力。与此同时,医生也肯定了顾卫芳绘本疗法的科学性。
接触中,李志豪对顾卫芳深为佩服,经常作为活动的志愿者出现在绘本教室,还用自己的专业帮助顾卫芳绘本馆设计微信公众号,进行网站维护和绘本学习直播;顾卫芳也让李志鑫来绘本馆免费学习。让顾卫芳感动的是,每周的绘本聚会时间,李志豪总会扮演各种搞怪的角色,耐心跟孩子们交流。看着小飞抱着李志豪的腿不撒手,顾卫芳也十分开心。有次活动结束后,小飞突然对李志豪说道:“你当我的爸爸吧!”顾卫芳低头,脸颊飞过一丝红霞。
一天,李志豪给顾卫芳讲了一个美国脑瘫男孩卡索拉因绘本帮助其康复的故事。卡索拉本患有先天性心脏病,父母在他4个月大时开始给他朗读,卡索拉后来成为“美国国家高中荣誉生会”的一员。顾卫芳觉得,在遥远的异国他乡,也有父母为自己的孩子在坚持着,也感叹自己每天帮孩子进行针灸,按摩,从而让他的身体变得越来越好。
有次,顾卫芳低头给儿子系鞋带,小飞突然一个字一个字地说:“爸爸不要我们,我长大了来保护你。”他还模仿绘本里的小熊,举着益智玩具枪做出严阵以待的动作。顾卫芳的眼泪瞬间就下来了,她怎么也想不到儿子会说出这样的话,小飞说是志豪叔叔教他的。顾卫芳这时才知道,孩子通过绘本一点点变好是有依据的,而自己其实也一直被治愈。2019年9月,经医院诊断小飞恢复良好,与平常儿童无异。小飞顺利进入了小学学习,成了一名小学生。小飞虽然平时语速步伐缓慢,但学习成绩优秀。
2019年年底,顾卫芳终于还完办绘本馆欠的外债。年底,顾卫芳申请了保障房。经过两年悉心经营,顾卫芳开了分店,创业成功。在顾卫芳的带动下,许多脑瘫儿家长开始无差别教育,像顾卫芳一样跟自己的孩子相处。加上康复理疗和绘本辅助,此前封闭的孩子们渐渐变得开朗。
2020年底,顾卫芳带着儿子例行到医院做康复治疗。主治医生对小飞做了一系列检查后,向顾卫芳竖起大拇指:“小飞妈妈,孩子情况一切良好。你的绘本疗法间接促进孩子感官、运动,对康复大有裨益。”2021年七夕节,顾卫芳接受了李志豪的表白,开始了新的人生。她感谢儿子小飞给自己带来的幸福,正是在帮助儿子康复的过程中,顾卫芳学到了在学校学不到的知识,收获了恩情,友情,还有爱情,如铃木绘本所说:“我们用爱治愈孩子,孩子用他们治愈我们。”
编辑/艾容