基于信息化短距离沟通延伸护理对白血病患儿及家属的影响

杨 婷 王燕青 童婵娟

浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤科，浙江杭州 310000

白血病属于一种临床诊治中常见造血干细胞恶性克隆性疾病，发病原因具有复杂性，与病毒、化学、遗传、放射等诸多因素均有关[1-2]。儿童为白血病的高发群体，临床症状主要表现为发热、出血、贫血、骨骼疼痛、肝脾淋巴肿大等，严重威胁生命安全[3-4]。化疗在控制病情快速进展的同时会对患儿机体骨髓的造血功能产生影响，引发功能异常，机体正常造血功能受到抑制。同时，化疗过程中使用大量免疫抑制类药物导致患儿机体免疫力下降，感染及其他并发症的发生风险均明显增加，家属精神及经济负担较大。有报道指出，给予白血病患儿积极有效治疗的同时必须要加强科学护理干预，只有这样才能最大限度保证治疗获得最好效果，有助于减轻家属负担[5-6]。白血病患儿治疗中行常规护理，主要关注患儿住院期间病症控制情况，出院后患儿及家属生理、心理护理需求均未能得到足够重视，总体护理效果存在明显局限[7]。基于信息化短距离沟通延伸护理以信息化通信软件为依托开展院外护理服务，在患儿、家属心理状态病情控制效果等方面均发挥明显作用[8]。本研究主要探讨在白血病患儿化疗护理中行基于信息化短距离沟通延伸护理的效果及价值。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2019 年12 月至2021 年12 月在浙江大学医学院附属儿童医院接受化疗的120 例白血病患儿及其120 名家属作为研究对象。采用随机数字表法将其分为常规组和干预组，各60 例。常规组患儿男36 例，女24 例；年龄5～12 岁，平均（8.14±2.34）岁；病程2 个月～5 年，平均（3.24±1.08）年；主要照顾者受教育程度：大专及以上18 名，高中或中专28 名，小学及以下14 名。干预组患儿男38 例，女22 例；年龄6～12 岁，平均（8.18±2.64）岁；病程3 个月～5 年，平均（3.22±1.17）年；主要照顾者受教育程度：大专及以上20 名，高中或中专27 名，小学及以下13 名。两组年龄、病程及主要照顾家属文化水平比较，差异无统计学意义（P ＞0.05），具有可比性。本研究已获得医院伦理委员会审批（13604901500）。

1.2 纳入及排除标准

纳入标准：符合《儿童白血病的诊断和治疗》[9]中白血病相关诊断标准，且首次确诊；年龄≤12 岁；接受化疗；沟通、理解能力正常；有固定照顾者，且照顾者均熟悉信息化沟通平台的使用；家属在知情本研究目的及方法前提下签署知情同意书。排除标准：存在严重心肝肾功能异常；伴有恶性肿瘤、严重感染；对化疗药物过敏；伴有认知障碍或精神性疾病。

1.3 干预方法

两组患儿治疗的化疗药物方案及用药方式均相同。

1.3.1 常规组护理方法 给予该组患儿常规护理干预。①基础护理。护理人员密切监测患儿呼吸、体温、心率、血压等各项生命体征变化，发现异常，立即行对症处理；护理人员采用面对面口头讲解、发放健康手册、播放视频等方式给患儿及其家属进行健康宣教，内容包含白血病的发生、治疗、护理相关知识及注意事项等。护理人员遵医嘱给予患儿用药，并指导家属按时按量让患儿用药，给予药物使用健康宣教。护理人员在准确评估患儿心理状态基础上，根据患儿的个体差异进行针对性心理疏导，帮助其缓解负性情绪，提高治疗依从性。护理人员在评估患儿营养状况基础上，并根据患儿的饮食喜好制订个性化膳食方案，告知家属合理饮食的重要性，提高其重视度和配合度。②出院前护理。在患儿出院前1 d，护理人员通过面对面宣教的方式给年龄较大患儿、家属讲解出院后相关注意事项，给予用药、饮食、运动锻炼等指导。在患儿出院后1 周定期进行电话随访，主要了解患儿病情变化情况，给予口头进行简单的护理指导。

1.3.2 干预组护理方法 除行常规护理外，还给予该组患儿基于信息化短距离沟通延伸护理。①创建沟通。在患儿出院申请微信公众号，创建伴有延伸服务护理人员的微信群，并让家属通过扫二维码加入该群，做好个人信息备注。患儿出院前1 d，护理人员通过一对一交谈的方式给家属讲解微信公众号及微信群服务主要目的，开拓指导其关注公众号、加入群聊。②沟通途径。公众号做好智能文本回复设定，出院后家属发送患儿的化疗阶段，系统可自动生成一种特殊周历表。该表内容包含何时复查、住院费等相关医疗活动的时间。③护患沟通。经主治医师审核后，在护士长监督管理下，由延伸服务医护人员通过微信公众号每周定时推送白血病诊疗相关知识及化疗期间护理、饮食、用药、不良反应应对措施、相关注意事项等内容。家属通过回复“不理解”“理解”反馈相关内容认识情况。护理人员每周统一时间整理反馈信息。主管护师或主治医师通过反馈信息整理结果在微信群中解答问题。延伸服务护理人员每天晚上8:00—10:00 在微信群接受家属咨询，与家属进行沟通交流，并充分利用文字、语音、视频等方式开展健康宣教，解答相关问题，同时根据实际情况给予治疗、康复指导，帮助患儿家属提高白血病疾病知识认知，提高其自我护理能力。此外，延伸服务护理人员定期收集和整理家属提出的一些共性问题，并组织成文稿，经公众号推送具体问题的相关处理方法。④引导患友沟通。护理人员鼓励和引导家属利用微信平台进行沟通交流，探讨患儿疾病治疗过程中遇到的问题，分享陪伴患儿的治疗经验，并相互鼓励和监督，共同增强自信心，做好患儿治疗过程中的陪护。

两组均实施相应护理干预3 周后进行效果评估。

1.4 观察指标

家属知识认知评估：干预前后均通过医院自拟问卷调查表评估家属白血病相关知识认知程度。量表评估内容主要包含疾病基础知识、化疗知识、饮食知识、用药知识、并发症知识，各项内容最高分为10 分，分数高表明家属知识认知程度高。该量表信度、效度分别为0.80、0.83，Cronbach’s α 为0.80，具备良好可信度。患儿心理韧性评估：干预前后均通过心理弹性量表中文版[10]进行患儿心理韧性评估。量表共包含坚韧、自强、乐观3 个维度，共25 个条目，评分方法为0～4 五级评分，满分为100 分，得分高提示患儿心理韧性好。干预前后采用Herth 希望量表[11]评估家属希望水平。该量表包含维度：对现实及未来的积极态度、采取积极行动、与他人保持亲密关系。各维度最高分为16 分，评分越高，提示希望水平越高。

1.5 统计学方法

采用SPSS 25.0 对所得数据进行统计学分析。计量资料采用均数±标准差（）表示，比较采用t 检验；计数资料采用例数和百分率表示，比较采用χ2检验，等级资料行秩和检验。以P ＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组家属干预前后知识认知评分比较

干预前，两组家属白血病相关知识认知程度比较，差异无统计学意义（P ＞0.05）。干预后，两组家属知识认识各项评分高于干预前，且干预组高于常规组，差异有统计学意义（P ＜0.05）。见表1。

表1 两组家属干预前后知识认知评分比较（分，）

表1 两组家属干预前后知识认知评分比较（分，）

注t1、P1 为两组干预前比较；t2、P2 为两组干预后比较

2.2 两组患儿干预前后心理弹性量表评分比较

干预前，两组患儿心理弹性量表评分比较，差异无统计学意义（P ＞0.05）。干预后，两组患儿心理弹性量表评分均高于干预前，且干预组高于常规组，差异有统计学意义（P ＜0.05）。见表2。

表2 两组患儿干预前后心理弹性量表评分比较（分，）

表2 两组患儿干预前后心理弹性量表评分比较（分，）

注t1、P1 为两组干预前比较；t2、P2 为干预后组间比较

2.3 两组家属干预前后Herth 希望量表评分比较

干预前，两组家属希望水平比较，差异无统计学意义（P ＞0.05）。干预后，两组家属希望水平高于干预前，且干预组高于常规组，差异有统计学意义（P ＜0.05）。见表3。

表3 两组患儿家属干预前后Herth 希望量表评分比较（分，）

表3 两组患儿家属干预前后Herth 希望量表评分比较（分，）

3 讨论

白血病发病机制存在复杂性，目前临床上主要选用化疗方式给予患儿治疗。当化疗周期较长，各种化疗药物的长期使用可引起相关并发症，对患儿生理及心理舒适度均会产生影响明显，进而影响患儿治疗依从性，降低治疗效果[11-12]。患儿家属因心疼患儿病痛、担心治疗效果等，在陪同患儿治疗期间往往存在较大精神压力，心理状态较差，因此难以良好配合医护人员开展相关治疗及护理工作。有报道指出，白血病患儿出院后加强科学、有效的延伸服务对患儿心理状态改善、并发症控制均极为重要[13-14]。

以信息化平台作为基础的短距离沟通延伸护理，通过具体系统性设计，借助信息化手段及平台将院内住院护理服务延伸至院外，保证患儿以医院主导的治疗、护理均能够从医院中持续延伸至家庭、社会中，保证患儿治疗及护理从医院主导平稳过渡至由家庭、社会主导，促进患儿在出院后生理、心理护理需求及社会属性均能够获得全面康复[15-16]。王芝等[17]在研究中提出，受多种因素影响，多数白血病患儿家属的心理状态较差，对患儿护理质量和治疗效果均产生一定影响。同时加强院内及院外护理干预，帮助白血病家属提高疾病知识认知程度，是保证患儿出院后获得良好照护，提高病情控制效果的关键环节[18-19]。本研究中，干预后干预组家属疾病知识认知各项评分与干预前比较均明显提高，同时干预后各项评分与常规组家属比较也明显更高，且干预后干预组患儿心理弹性量表评分也高于干预前，并高于常规组患儿，差异均有统计学意义（P ＜0.05）。结果提示，白血病患儿护理中行基于信息化短距离沟通延伸服务，能够有效帮助其家属提高白血病疾病知识认知，明显改善患儿心理状态，有助于提高家属参与患儿护理的积极性。白血病患儿因年龄较小，自我管理及护理能力差，且化疗期间易出现相关不良反应，因此出院后仍有较大的护理需求[20-22]。“互联网+”为一种社会形态，在社会资源优化及配置方面均表现出显著优势[23]。给予白血病患儿基于信息化技术的短距离沟通延伸服务，医护人员与家属能够更好地进行互动，传递相关知识、护理技术、健康信念，使家属能够获取更多院外照护知识，提高其照护患儿的技能。该种短距离沟通延伸护理可保证医护人员能够及时给予家属针对性护理指导，及时帮助家属解决患儿疾病控制期间遇到的相关问题，及时纠正各种不正确认知及护理措施，进而保证患儿院外护理效果，减少并发症[24-28]。病友间的沟通有助于帮助家属改善心理状态，使其增强信心积极参与患儿治疗。同时该种护理的核心理念是相互尊重、协作参与、信息共享，通过指导家属参与患儿护理工作影响患儿心理状态，使患儿能够保持平稳的情绪状态接受治疗，进而有助于提升家属的希望水平。本研究中，干预后干预组家属希望水平评分与干预前及常规组家属比较均显著升高。

综上所述，基于信息化短距离沟通延伸护理用于白血病患儿，可有效帮助家属提高疾病知识认知，提高患儿心理弹性，有助于提升家属希望水平。