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基于THRIVE模型对早中期肝癌患者心理成长轨迹的质性研究

2022-02-15蒋维罗玲张运芝高路李静王晓昊

护理实践与研究 2022年3期
关键词:肝癌受访者疾病

蒋维 罗玲 张运芝 高路 李静 王晓昊

原发性肝癌(PLC)是威胁人类生命健康的主要恶性肿瘤之一,在全球恶性肿瘤发病率中居第5位,病死率居第3位[1],居我国常见恶性肿瘤第4位和肿瘤致死病因第2位[2]。随着肝癌的筛查、诊疗技术的不断提高,早中期肝癌患者通过手术等治疗清除肿瘤病灶后,术后5年生存率可达50%~60%[3]。但罹患肝癌作为一个负性应激源,使患者身心遭受巨大创伤和痛苦。近年来,研究者发现患者经历创伤性事件后并不总是负性体验,同时也存在积极的变化。创伤后成长(PTG)是指个体在与具有创伤性质的事件或情境进行抗争过程中主观体验到的正性心理变化过程[4],其在促进患者身心恢复、提升健康行为以及提高生存质量中具有重要作用[5-7]。心理学家Stephen Joseph团队通过仔细研究人们在创伤后的心路历程,结合创伤后心理压力应对的练习与积极心理学研究的最新成果,开发出了THRIVE模型[8]。该模型以自我评估、孕育希望、讲述新故事、发现变化、评估变化、以实际行动表明成长6个步骤循序渐进,依次展开,可为患者的内心成长和心理自愈提供行之有效的方法。但对早中期肝癌患者的研究尚不多见,本研究旨在将THRIVE模型运用于早中期肝癌患者,探索其创伤后成长的心理轨迹,为构建促进早中期肝癌患者心理成长的干预方案提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2020年10月—2021年3月选取重庆市某三级甲等医院感染科住院并接受简体中文版创伤后成长评定量表调查的早中期肝癌患者作为研究对象。纳入条件:经临床症状、影像学检查诊断为早中期原发性肝癌(符合巴塞罗那临床肝癌(BCLC)分期标准);年龄18~80岁;卡氏功能状态评分标准(KPS)得分≥60分;神志清楚,病情稳定,语言表达流畅;知晓病情并自愿受访;预计生存期6个月以上。排除条件:继发性肝癌;合并其他器官、系统的恶性肿瘤病史;既往患有精神疾病或有严重的认知和交流沟通障碍 ;合并其他重症疾病,如肝衰竭、肾衰竭、呼吸衰竭、心力衰竭、感染性休克等;经中文版创伤后成长量表(PTGI)[9]测量后,PTGI分值<60分,即创伤后成长水平较低者。样本量以资料饱和为标准[10]。本研究共选取14例早中期肝癌患者进行访谈,所有患者均知情同意并签署知情同意书,本研究经医院医学伦理委员会批准。受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=14)

1.2 研究方法

(1)确定访谈提纲:以THRIVE模型为框架,结合研究目的查阅国内外相关文献,经课题组成员充分讨论拟订初步的访谈提纲;通过咨询临床医学(肝病方向)、心理学、护理学等领域专家后,对访谈提纲进行修订;采用方便抽样法选取了3例符合本研究纳入及排除条件的患者进行预访谈,并对访谈结果进行再修订,确定最终访谈提纲为:①请您描述一下您当初确诊时的情况,并说说当时您有什么反应或者感受?②与此次患病前相比,患病后您的生活发生了什么变化(包括个人、家庭和社会关系等方面)?③您是如何看待癌症的呢,它在您的生活中扮演着什么角色?④自从您患此病以来,您有感受到任何积极向上的变化吗?如果有,都有哪些变化呢?⑤这些变化对您今后的生活有什么影响?⑥您对未来的生活有哪些期待呢?⑦如果今后的生活遭遇到更大的困难,您会如何应对呢?为什么?

(2) 资料收集方法:采用半结构式访谈的方法收集资料,研究者前期已与受访者充分接触,建立了良好的沟通关系。访谈时间选择患者方便或治疗结束后,访谈地点选择相对安静的病房或专用谈话室。正式访谈前,研究者向研究对象介绍此次研究目的和意义,承诺录音资料皆用于学术研究,征得同意后进行访谈和录音。访谈过程中以访谈提纲为中心展开,灵活调整顺序,仔细倾听,保持中立态度,鼓励受访者充分表达自己的情况和想法,不轻易打断陈述,并仔细观察、记录受访者神态、面部表情等非语言交流情况。当访谈资料饱和、不再出现新的主题或患者感到不适时则结束访谈。每次访谈30~45 min,患者以字母P1-P14编号。

(3) 资料分析方法:访谈结束后的 24 h内,将访谈录音整理成文字资料,采用Colaizzi7步法分析法[11]进行分析,由2名研究者分别独立转录并同时分析资料,具体步骤如下:①转录并仔细阅读所有访谈资料;②摘录出有意义且反复出现的陈述;③归纳和提炼有意义的陈述并进行编码;④汇集编码后的观点;寻找并辨别相似的陈述;⑤写出详实的支持观点;⑥升华凝练主题概念;⑦返回研究对象处核实,形成最终主题。

2 结果

2.1 感知危机时负性情绪强烈

罹患肝癌是较为典型的负性生活事件,创伤初期患者感知生命遭受威胁,导致原有的身—心—社会平衡状态被打破,给患者的身心造成巨大创伤,增加心理痛苦,从而引发了一系列的负性情绪。①恐惧。 P5:“我以前听到癌症什么的,听着都害怕,结果没想到现在发生在自己身上!”。②委屈。P8:“我觉得很憋屈,我这么善良的一个人,咋就得了癌症了呢,不知道造的什么孽啊!”。③震惊。P9:“我之前是查出来有乙肝的,也有日常复查随访,但拿到(肝癌)诊断结果之后,还是没有想到(疾病发展)这么快!”。④抑郁。P6:“得了这个病之后,那段时间在家就是很沉默,很压抑呀,不想和任何人说话”。⑤自责。 P11:“还是怪我自己不重视自己的身体,现在是遭报应了!”。

2.2 有效调动内外资源,获得希望感

本研究中,受访者充分且有效地调动内在资源和外在资源,是促使其从危机负性期转向成长期,理性构建认知,主动创造和体验能支撑患者的人生意义,从而获得希望感的关键。

2.2.1 内在资源

(1)主动反刍:受访者们通过主动反刍[12],对疾病进行积极思考。他们逐渐意识到不重视身体、不良生活方式、不良情绪等方面是导致其患病的主要原因。P3:“查出(肝癌)之前,我有乙肝,但是一直到肝硬化阶段,只是间断地吃抗病毒的药,没有规范的治疗,唉(叹气),终究是和自己不重视身体有很大关系。”P14:“我一直在想自己咋就得了肝癌呢?就是之前一直喜欢熬夜,喜欢打麻将、打牌耍到深夜,现在得了这个病多半和这些有关系哦(苦笑)。”P4:“我这个人其实之前是很喜欢生气的,生闷气那种,都说生气伤肝,现在是把肝气出毛病来了哟!”

(2)乐观的人格特质:拥有乐观人格,使受访者能够及时调整适应疾病的状态。P11:“我觉得我还算是积极向上的人(面带微笑),愁也没有用呀,人还是要积极向上,能活着比什么都强。就像我每次做完手术,我感觉我还能再多活两年。”

(3)复原经历:曾经应对苦难和挫折的经验,使受访者具备一定的抗逆力,为心理成长创造有利条件。P10:“前几年出去打工条件差到差点饿死,那么苦的日子都过来了,往后的日子我希望好好活着。”

2.2.2 外在资源患者感知来自家庭、同伴、医护等多方面的支持,一定程度上缓解癌症带来的负面影响,增强其治疗信心。

(1)家庭支持:受访者在患病期间更加关注家庭关系,重视亲情。因此,家人的鼓励和陪伴,有助于患者重获战胜疾病的勇气和信心,走出困境。P1:“确诊(肝癌)半年之后啊,是我女儿一直给我做思想工作,慢慢地开导我,把我从那个‘阴影’里面拉出来的。”P2:“当时诊断(结果)出来的时候啊,还是有点沮丧,但是我和妻子聊了一晚上(看向妻子),两个人相互打气和鼓励,心态放松了许多,决定好好治疗。”

(2)同伴支持:遭遇同一疾病的病友相互鼓励,更能够使患者感受到更多的生存动力。P12:“我有个老乡也是得的肝癌,刚开始都以为活不过半年,结果从他诊断出来到现在都活到第6年了,而且状况都还比较稳定。就是他一直在鼓励我,说要像他那样想开点,开开心心地才活得长(大笑)。”

(3)医护支持:医护人员的专业支持能够提供疾病的相关知识和信息,安抚患者内心的不安,给予其更多安全感和温暖。P4:“凌医师总是不厌其烦地为我解释病情,讲解疾病知识啊,还在(肝癌)介入术后下来看我。在微信里问她问题,她会尽快回复我,让我感到很多关怀和温暖。”

2.3 发展成长型思维,讲述新故事

本研究中,部分受访者将患病经历看作是个人成长的契机,重新书写人生新篇章。P7:“我觉得这就是打‘持久战’嘛,我可不要当逃兵。人活着就是个精气神嘛,所以遇到这种事情还是要学会接受和面对,比啥都强。”P2:“我觉得从确诊那会儿的绝望和沮丧,到现在我可以很平静地面对,也算是癌症让我重生一次了吧!我也算得上是一个勇士了!”P5:“反正它是一直都在我身体里面的,既然没有办法摆脱,那就只有慢慢接受它,学会与它‘和平共处’。”

2.4 发现正向变化,积极应对

在疾病抗争期间,受访者重新审视患病过程,感知患病后的正向变化,挖掘其积极意义,并主动应对疾病。

(1) 疾病认知水平提升 : 随着医疗水平的提高,积极治疗后的早中期肝癌患者能够取得良好的生存效益[13],使其能够正视癌症,提高疾病认知水平。P1:“我们这一代人的记忆里,得了这种病顶多活3~6个月,根本没有想到医学技术这么先进,特别是(肝癌)介入术后啊,原来的病灶变小了,让我觉得还有活着的希望(面带满足的微笑),对治疗有了信心。”P6:“我在网上查了一下,我这种属于小肝癌,好好治疗的话还可以多活几年。”

(2)自我管理能力增强:受访者疾病认知水平提升的同时,也倾向于选择更加有益身心健康的生活方式,对自我的行为进行有效管理,并从中获益。P4:“得病后就慢慢开始注重饮食,运动方面,到现在为止,已经6年没有吃过火锅了(大笑)!”P13:“最大的改变就是现在一点都不敢喝酒了,5月份到现在都没有喝酒了,硬是在半年内戒掉了。忍住不喝酒,感觉像是戒毒一样,当然,这也是我最有成就感的事情(满足地点头)。”

(3)主动应对疾病:选择积极应对疾病的方式。P7:“光发愁也没有用呀,你不积极向上也没有用啊,总要去面对的,不能一直被困住。”当现实处境与心理预期不相符合时,患者倾向于以降低期望、与他人比较的方式获取心理平衡,提高心理适应水平。P14:“我这个月就满74岁了,得了这个病我也没有多的要求,能多活一天就是赚一天。”P9:“有些人身体比我好,但还不是走得比我早。我还不如放宽心,好好活下来。”

2.5 欣赏生活,寻找生命意义

患者对积极信息进行认知加工,调动其积极的情绪,为突破困境找到支撑点,寻找创伤后生命的意义,衍生出新的生活理念[14]。

(1)心怀感恩:珍惜周围人的相助,发现人性的美好。P5:“我很感谢老天赐我这么优秀的女儿,让我什么都不去想,好好治病。懂得感恩,是我生病以来最大的收获。”P12:“我很感激自己家人一直在不离不弃地、尽心地照顾我,他们是我活下去的动力和勇气。”P6:“就现在这个状况,一两个亲朋好友愿意尽到力所能及的支持,我就已经很感谢了。”P3:“我还是好开心呀,这里的医生护士都很耐心负责,谢谢你们来关心我们,我很感激。”

(2) 同理他人,欣赏生活:P11:“因为家里人的心情和我是连带一起的,如果我心情不好,感觉整个家里头也都是死气沉沉,那么大家整个状态也不好。” P9:“像我这种有乙肝基础的,平时自己得多注意一点,比如我和别人说话的时候都是戴口罩的,和别人吃饭都用公筷啊。人不能太自私嘛,还是多为别人和自己想一想。”

2.6 感悟人生,以实际行动表明成长

2.6.1 珍惜当下患者在饱受疾病对身心折磨的同时,感悟到人生无常,觉知当下的重要性,对每一天都倍加珍惜。P2:“生病以来最大的感受就是,经过了4个多月的挣扎和痛苦,庆幸自己活到现在吧,接下来我会好好珍惜当下的每一分每一秒的。”

2.6.2 积极规划未来

(1)重返工作岗位:访谈中,有3名处于中青年的受访者均表达了在积极配合治疗的基础上,身体状况比较稳定的时候重新回到工作岗位的愿望。P8:“打算最近回去上班了,虽然我们单位给我安排了比较轻松的工作,但我还是想好好干,还是可以继续为社会做点什么的。”

(2)制订人生计划和目标,展望未来:P2:“最近给自己报了个画画班,接下来我要给自己每天定个计划,然后按每天的计划去执行,有事情做就不会胡思乱想了,感觉每天都是有希望的一天!”P6:“其实我还是想去做自己能够去做的一些事情,好在发现得早,后面的日子我要好好计划计划,好好地过。”

(3)应对能力增强,不惧未知的挑战:P1:“经过这个病之后呀,还有什么比死亡更可怕的呢?我挺过了这关,我觉得以后再难的事情对我来说都不是事情了,即使是以后又复发了,我也已经做好准备了,一点都不怕。”

3 讨论

3.1 引导患者自我评估,挖掘内在成长潜能

在本研究14例患者的深度访谈中,多数受访者谈及在患病之初都曾存在恐惧、委屈、震惊、抑郁、自责等消极体验。但同其他癌症群体一样,在与生命困境抗争时,他们的心理也发生了积极的改变[15]。如何能使早中期肝癌患者尽早感知正性变化,培养自身潜在的成长力量,自我评估是其中的重要环节之一。这提示医护人员需引导患者从生理、心理、社会的角度进行自我检查并评估,说出自身的患病经历、对疾病的感受和认知、社会支持状况等。针对存在的身心障碍(如疼痛、睡眠障碍、焦虑、抑郁等)、不良认知等问题的患者,真诚倾听患者的诉求,深入其内心世界,及时疏导患者负性心理。鼓励其采取有效地应对方式,同时教会患者练习“正念冥想”“渐进式放松训练”等控制情绪的方法;还可借助互联网平台,提供肝癌最新的医疗进展和护理信息,邀请相关领域的专家在线为患者答疑解惑。使患者重构理性认知,挖掘并充分调动自身潜能,协助患者实现积极正向改变。

3.2 鼓励患者调动积极资源,获得希望的力量

Tedeschi等[16]强调实现个体的心理发展,需要发挥其在PTG过程中的主观能动性。本研究中,受访者通过整合内外积极资源,发挥内外部的力量,使其重新认知自我和世界,带来新的可能性,拥有更多的积极信念以及生存动机,提升希望水平,为早中期肝癌患者PTG的产生和发展创造条件。因此,强调医护人员需把握好早中期患者是审视生命角度的改变更为明显和积极的时期,一方面,在建立良好医患关系的基础上,评估其内外积极资源,引导患者对患癌事件进行有目的、主动的反刍性沉思,发挥内在的积极心理品质作用,鼓励患者学习复原经历中的应对策略,促进其调适心理状态,从而逐步适应当下。另一方面,可通过微信病友交流群、短视频等方式,与患者分享肝癌预后较好或积极向上的案例,增强治疗信心,使其拥有更多希望的力量。

3.3 发展成长型思维,改变审视生命的角度

成长型思维[17]是一种个体持有能力增长观,强调以积极的态度寻求有效的解决方法,将每一次遭遇的困境和挑战都视作人生成长历练。使患者实现从“受害者”到“幸存者”,再到“成长者”的思维模式的转变,可促进其潜能的发挥以增强疾病适应力[18]。这提示在临床工作中,我们要注重培养患者的成长型思维,让患者讲述自己患病后新的感受、认知和故事,书写新的人生;引导患者评估自身发生的积极变化,可通过每日10 min的“心情日记”或“即时语音”等进行自我表露,记录感恩和每天发生的点滴好事。帮助患者提炼出疾病和治疗背后的积极意义,感知其成长型思维的萌芽,抓住时机进行正确引导,协助患者实现思维转换,重新理解创伤体验,以全新视角审视生命。

3.4 启发患者规划未来,不断实现人生价值

对于经历疾病抗争的患者来说,创伤后成长的远期目标和意义是来自对未来美好生活的向往,他们渴望在病情得到一定控制时,重返工作岗位,回归社会、实现人生价值。本研究也发现受访者对治愈的期望较高,且同样具有重返工作岗位的强烈愿望。因此,提示医护人员对治疗过程中患者出现的不适症状,应及时处理,提高其躯体功能,改善情绪状态。还可结合其自身优劣势、兴趣爱好、患病前的工作等因素,引导患者制订关于健康管理、职业规划、人际关系改善等方向的近期目标、中期目标和长期目标。启发患者规划未来的生活,告别过去,拥有更加积极和充满希望的人生态度,从而有效地提升患者的创伤后成长水平和生活质量。

4 小结

早中期肝癌患者的创伤后成长是一个不断变化动态发展的过程,本研究采取现象学的研究方法,探讨早中期肝癌患者创伤后成长的心路历程,提炼出6个主题,为该类患者的心理护理干预提供参考。医护人员应及时关注早中期肝癌患者不同阶段的心理变化,引导患者转变思维,构建理性认知,并了解其所处阶段的不同心理特点及需求,以制订针对性的心理护理干预措施,从而促进这类患者的创伤后成长,帮助其提高应对疾病压力的适应水平、增进心理健康、提高生活质量。

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