院外康复管理平台构建对肾病综合征患者康复的影响

罗丹 杨蕾 刘兰霞 李发

肾病综合征是因肾小球滤过膜通透性增加，大量血浆蛋白漏向尿液而引起一种慢性疾病综合征[1]。该病具有表现明显、病程长、治疗难度大、易复发等特点[2]。该病主要治疗原则为抑制炎症与免疫反应，早期应用足量肾上腺糖皮质激素对疾病预后尤为重要。相关研究表明[3]，肾病综合征严重威胁人类健康，既要接受长期治疗，还要对多重症状进行管理， 出院后仍面临着复发、保健及药物管理等问题。同时大部分患者家庭康复时间居多，患者院后康复知识和技能掌握程度会直接影响家庭康复效果。康复管理是以患者康复需求为导向，通过对患者进行全面科学评估和检测， 采取积极方案来预防影响康复因素的过程[4]。有研究表明[5]，院后康复管理能有效改善慢性疾病患者远期预后，提高生存质量。为此，本研究探讨康复管理平台的构建及其在肾病综合征患者院外健康管理中的应用效果。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取 2019 年 6 月—2020 年 6 月医院收治的肾病综合征患者74例为研究对象，其中男51例，女23 例。年龄16～69 岁， 平均 42.48±7.19 岁。学历：小学16例，初中 21 例，高中及中专24例，大专及以上13例。纳入条件：符合肾病综合征诊断标准；意识清楚可以正常交流；无其他既往病史；自愿参与该研究。排除条件：伴有其他感染性或慢性疾病；精神异常、伴有脑部质性病变；有明显沟通障碍；近期做过手术病情不稳定者；临床资料不齐或中途退出者。

1.2 康复管理平台构建

采用浏览器和服务器的结构，通过功能嵌入和用户体验等方式，以用户移动 APP、微信公众号、支付宝服务端口作为患者端入口；以医护移动APP、微信企业号或钉钉工作号作为医护端入口， 实现医护患交流平台[6]。同时以视频、图文等方式与医院信息系统实现业务对接和数据互通，以时间轴为基础建立患者全息档案，内容包括院内门诊次数、住院记录、用药明细等；以随访、宣教、咨询、监测等作为出院后医护服务的入口；通过 APP、微信随访和人工干预等多种模式，提升患者服务体验和支持，实现院后延续性护理服务。

1.2.1 线上管理平台 采用浏览器和服务器的结构，并结合移动 APP 模式构建统一康复管理平台， 包括个人工作平台、患者全息档案、疾病知识库、统计中心、随访系统。

（1）个人工作平台：医护患完成用户系统登入后，界面显示进入个人工作任务，通过首页界面点击进入后，会显示今日需处理的随访任务、康复任务、健康宣教事项、待完成事项等。

（2）患者全息档案：可提供患者综合资料查询，包括个人信息、临床信息等基本资料，且能够以时间轴形式展现其历次门诊次数、病情资料、住院记录及指标变化等信息，实习医疗健康信息一体化管理。

（3）疾病知识库：该系统包括院后随访表单、健康宣教内容、提醒短语、症状对照、药品选择、疾病分期及随访模板等不同类型的知识体系可供医护工作者使用。

（4）统计中心：该系统可直接对随访工作量、短信平台及投诉建议等工作内容进行图形化和数据化，对数据从不同维度进行分析，有利于服务质量的优化和改进。

（5）随访系统：该系统可支持查询患者全息档案、随访计划、随访任务、随访对象及随访记录等， 可支持跨科室信息共享，系统后台可实现记录储存以便态度监测。

1.2.2 线下管理平台[7]开展线下康复管理中心， 解决线上难以解决的疑难问题和遗留问题，实现医护患面对面交流沟通，以多学科医护团队为其提供专业化康复医疗服务，如尿蛋白自我监测、血压自我监测、用药指导、活动作息、饮食运动指导等。线下多学科医疗团队由专科医师、专科护士等组成， 团队成员需经过严格培训和考核后方可上岗，需熟练掌握院内转诊程序及康复管理中心门诊运行制度、条例和内容。

1.3 康复管理平台应用

1.3.1 组建管理团队 由专科护士、主治医师、心理咨询师、营养师、康复医师及信息技术人员组成，专科护士负责日常业务管理工作，信息技术人员负责对平台使用知识的培训和维护，医师负责业务指导制定院后康复治疗方案，心理咨询师负责心理疏导，营养师负责饮食指导。

1.3.2 建立专项档案 通过医院系统进行数据对接，根据每例患者不同疾病状况建立专项健康信息档案。

1.3.3 随访跟踪 制定科学的随访路径，确保其获得专业化和标准化的管理跟踪过程，建立随访大数据以便于临床科研分析。随访整个过程可通过 APP 等形式，询问和记录随访数据；对未完成的随访患者可直接将随访问卷发至微信等，并配合电话随访，实现多层次多渠道随访。

1.3.4 健康宣教 进行不同场地及不同情境和多种形式的健康宣教，将健康教育内容推送至微信、APP 移动端，并根据患者病情将预先设置的规则分批推送。

1.3.5 康复监测 通过多媒体辅助可直接采取患者的血压、血糖等健康数据，医护端能及时监测和

记录患者情况，实现院内外数据共享。

1.3.6 医患互动 针对需长期院后管理的患者通过系统设置医患沟通系统开通医患互动渠道，患者可多途径发起咨询请求，医护人员通过PC端或医护移动APP了解患者的需求，并进行及时医患沟通。

1.4 观察内容

记录分析康复平台利用率[8]、服务效果评价[9]、患者满意度[10]；比较患者治疗依从性，分析患者疾病健康知识认知现状及水平。

1.5 统计学方法

选用 SPSS 22.0 统计软件进行数据分析，计量资料以“均数± 标准差”表示，计数资料组间率比较采用两独立样本的χ2检验。检验水准 α=0.05， 以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 康复平台利用率

2019 年 6 月—2020 年 6 月平台注册肾病综合征患者 74 例，总计登入次数 1437 次，人均登入次数为 16.71 次， 随访率由 38.82% 上升至 87.95%。其中APP 共计推送康复管理和健康知识模块30 个， 发布健康资讯 20 篇，累积阅读次数为 3215 例次，人均阅读量为 37.38 次，主要集中在康复锻炼、饮食运动指导、用药管理与说明及疾病自我监测等知识模块。

2.2 服务效果评价

通过线上服务平台实现医患互动 10 125 次，主要问题集中于饮食、运动、并发症预防、疾病监测、用药指导等，线上解决问题 462 个，占比 97.25%。通过线下康复管理中心提供服务 23 154 次，主要问题集中于血压自我监测、康复指导、心理咨询、并发症防护、生活教育等，线下解决问题 973 个，占比 99.43%。

2.3 服务满意度调查

通过对移动端 APP、线上沟通及线下服务等方面进行护理满意度调查，共计 10 个条目，主要包括内容实用性、操作便捷性、知识可读性、内容全面性、沟通及时性、沟通有效性、预约便捷性、预约准时性、服务态度及服务技术，各条目采取 1～5 级评分制，评分越高则表明服务满意度越高，见表1。

表1 肾病综合征患者院外康复管理平台满意度情况(n=74)

2.4 管理前后肾病综合征患者治疗依从性比较

患者康复 / 治疗依从性调查[11]，采用本院自制的“肾病综合征治疗依从性调查问卷”对患者管理前后治疗依从性进行评定，该问卷包含遵医服药、饮食控制、活动作息、尿蛋白监测、血压监测、门诊随诊等指标，分为不依从、部分依从、完全依从等3个维度，总依从率 =（部分依从 + 完全依从）例数 ×100%，总依从率越高，则表明管理效果越有效，见表2。

表2 管理前后肾病综合征患者治疗依从性比较

2.5 疾病健康知识认知调查

采用疾病健康知识认知量表 (BIPQ)[12]对患者管理前后疾病认知程度进行评定，该量表包括疾病病程、疾病影响、疾病了解度、情绪反应、症状识别及疾病病因等9个维度，总分为 0～70 分，得分越高则表明患者对疾病健康知识认知水平越高，见表 3、表 4。

表3 管理前肾病综合征患者疾病健康知识认知现状 (n=74)

表4 管理后肾病综合征患者疾病健康知识认知水平 (n=74)

3 讨论

肾病综合征是由各种因素导致肾小球基膜通透性急剧增加，引起肾小球滤过率下降而形成的肾小球病变综合征。目前治疗肾病综合征主要以药物治疗为主，治疗后易缓解，但完全治愈率较低，如何有效提升患者依从性成为治疗本病关键[13]。肾病综合征患者的治疗依从性主要体现在就医后其遵医服药、饮食控制、血压监测、门诊随诊等方面。大量研究表明[14]，多数肾病综合征患者因出院后疾病认知缺乏，未能做到按规律、按要求正确治疗，致使治疗质量低下、病情反复甚至加重，院外康复需求普遍较高 。有学者认为[15]，患者对自身疾病的认知评价和体验可间接影响其心理行为反应，调整和转化其对疾病的应对方式，对疾病的康复和预后有着密切的联系。可见加强对患者院外疾病认知干预，做好相关康复管理与指导，促使患者采取或建立积极的应对行为具有积极意义。

近年来随着以电子病历信息系统的普及和运用，患者院后康复管理系统需要与医院信息系统进行连接，以便能够快速调阅病例资料，实现信息互动查询[16]。肾病综合征患者康复管理平台构建是采用浏览器和服务器的结构，通过功能嵌入和用户体验等方式，以用户移动 APP、微信公众号、支付宝服务端口作为患者端入口；以医护移动 APP、微信企业号或钉钉工作号作为医护端入口，实现医护患交流平台。该平台能够针对患者康复需求设置平台服务内容及呈现方式，使得患者能够得到与之匹配的服务内容，平台提供的康复知识及技能护理均来源于权威机构资料且经循证后推送，具有较强的实用性和专业性。通过线上与线下结合的方式，加强医患沟通互动频次，随时进行康复信息反馈，及时了解患者院后康复进展及病情变化，能够针对性实施随访干预措施[17]。康复管理平台通过智能化随访管理和提醒，借助系统高效的沟通效果，对患者的全息档案进行完整、详细和多样化统计分析，出院随访率由 38.82% 上升至 87.95%，保障了院后康复管理的及时性和有效性，杜绝了院后康复管理的随意性和盲目性[18]。

本研究发现，74 例注册患者总计登入平台次数 1437 次，人均登入次数为 16.71 次；推送康复管理和健康知识模块 30 个，发布健康资讯 20 篇，累积阅读次数为 3215 例次，人均阅读量为 37.38 次，表明患者积极主动参与院后康复管理较高。分析原因是该平台以患者康复需求为目标导向，以图文、视频等形式呈现；该平台能够优化医患交流策略，节约了大量人物力，还能随时进行咨询、指导；该平台属于点对点服务管理策略，即保证了患者个人隐私问题，也能得到全程指导，为患者带来便捷、个性化的院后康复服务。

近年来，多家医院康复管理是通过电话随访、社区上门及来院复诊等途径实现，存在一些弊端，使康复管理形式化，既耗费医务人员大量时间又浪费人力、物力[19]。本研究通过线上服务平台实现医患互动 10 125 次，线上解决问题 462 个，占比97.25%；通过线下康复管理中心提供服务 23 154 次， 线下解决问题 973 个，占比 99.43%。分析原因可能是线上交流平台能够解决患者往返医院和预约问题，通过不受限制的线上医患互动，能够及时为患者提供健康咨询、病情监测及措施干预；平台专人负责制能够有效避免漏访问题，提高了对患者康复行为及康复反馈等信息的收集能力；线下康复管理中心能够第一时间回复线上遗留问题，实现医护患面对面交流沟通，以多学科医护团队为其提供专业化康复医疗服务。

本研究结果显示，患者满意度总体感受均分为 4.82±0.12 分，表明对院后康复管理服务比较满意，与既往文献相符[15]。分析原因可能是院后康复管理平台能够以简明便捷的方式，将患者所需的健康需求知识进行多模式的呈现，以最大限度满足其对线上知识获取能力；通过线上平台能够实现即时沟通、咨询，获取专业化指导，改善传统沟通方式，提高院后康复管理效率；康复管理平台是由专人负责制，对患者康复状况、康复行为、居家状态等方面进行系统和动态的管理。

综上所述，院后康复管理平台以高效、简化和智能化的方式实现了医护患无障碍沟通，通过为患者提供各种健康咨询、监护等医疗服务，有利于提高患者参与和康复管理的主动性和积极性，改善医患关系与患者康复依从性，提高就医满意度。