家属参与式护理模式对慢性病患者自我管理能力的影响

李婷婷 王明洋 王建霞 向穷

随着社会经济快速发展、人们的生活方式也发生了改变，如熬夜、吸烟、长期缺乏锻炼、不健康饮食等长期的不良生活习惯正在对人们的身体造成危害。我国人群的疾病谱已经发生了明显的变化，已从原来的传染性疾病和营养缺乏性疾病为主，转变为以慢性非传染性疾病为主[1]，慢性病具有高发病、高致残、高死亡、高疾病负担和高危险因素等特征，正在严重威胁着人们的生命安全。近年来包括诸如骨关节病、慢性阻塞性肺疾病等在内的慢性病的发病率逐年增加，且临床尚未有可根治的方法，多采用物理康复治疗、手术、药物治疗等手段，起到缓解病程发展、减轻症状，以期改善患者生活质量的作用[2-3]。由于慢性病患者急性加重在医院时间普遍较短，稳定期时间相对较长，是影响整体疗效的重要阶段，所以，在有效地控制病情外，患者在稳定期疾病自我管理和住院治疗一样重要。然而相关学者的调查研究结果显示，慢性病患者的自我管理能力方面普遍表现较低，现状不容乐观[4]。多数医院的慢性病管理模式主要通过医护人员对住院患者或家属进行宣讲说教式护理，已经难以适用慢性病患者的护理工作，特别是在居家阶段，急需通过采取有效的方法来稳定病情，保证治疗质量。

1 国内外的慢性病管理方式

国外慢性病管理方式已形成稳定的管理体系，美国通过信息化进行慢性病管理，建立电子健康管理系统（MINT）；日本由政府主导的慢性病管理模式，由各县、市制定实施目标和活动内容,进行全民参与；德国通过从社区卫生服务管理，增加了对社区服务的投入，提高全科医师比例和收入。目前我国还尚未提出适用于我国国情的慢性病管理系统理论模型，多数医院的慢性病管理方式采用医护人员对住院患者或家属进行口头宣教、电话随访的传统管理模式，这种形式存在多种不足，传统模式下的管理方式普遍存在过程过于形式化,管理内容不够丰富、缺乏针对性,以及患者缺乏主动性等问题，导致效果不佳。随着我国社会的不断发展，对慢性病管理的领域也越来越重视，慢性病管理的方式也随之不断增多，如电话随访、短信支持、发送电子邮件、建立患者交流中心、发展基层医疗卫生服务体系建设、基于网络平台的慢性病管理等。近些年随着互联网信息技术的高速发展，智能手机被越来越广泛的应用，微信已经成为了目前普遍使用的联系、沟通软件，具有简单方便的特点。可通过微信快速发送信息、图片、视频、语音，而且具备多人视频等功能[5]。具有高时效性、内容推送丰富性和易操作性。通过在微信上按时推送疾病知识和了解患者的自我管理情况，及时、动态的进行干预，该模式具有容易接受、方便快捷、受众规模大的特征,这种方式将会成为未来的发展趋势被逐步应用到慢性病管理领域。

2 家属参与式护理的概念

是一种较为新颖的护理模式，最早起源于加拿大，主要通过家属陪同参与到患者疾病恢复过程中，协助、监督患者的行为使其能够提高依从性配合治疗。家庭成员的支持和鼓励作为可行性因素之一，不仅可以给予患者心理上的极大帮助，同时也可作为患者疾病恢复的协助者、健康信息的提供者、健康行为的监督者，帮助提高患者的自我管理能力。这种护理模式可以帮助患者提高参与的积极性、提升患者自我管理能力[6]，国内外大量的研究也不断证实家庭支持在患者中发挥的重要作用。研究发现[7]，家属的参与是护理质量的重要保证，家属在患者的治疗、康复过程中的具有积极作用,能够帮助患者提高自我护理能力和自我护理依从性，改善患者心理状况。在我国，李伟等[8]的研究发现，家属参与式护理模式会对患者生活质量之间产生影响，通过调查发现家属的行为和态度支持力度低的患者生活质量越差。黄丽娟等[9]研究认为家属在患者疾病治疗、康复过程中具有重大的作用，家属能够监督患者按时执行医嘱，如果在患者病情突然出现急性加重时，家属可及时送患者到医院治疗，保障患者安全，减少死亡率。但常规的家属参与式护理因为居家地点固定且时间长，医护人员与患者的面对面互动往往受到时间和地点的限制[10]，因此在家属参与式护理实施中，引入一个实时在线沟通交流移动平台至关重要[11]。将家属参与式护理与微信这种新型的网络社交平台联合起来，能实时在线建立起医患之间的沟通平台，获得更有效的疗效[12]。

3 方法的建立和实施

首先创建微信群，成员由科室医师、护士长、护士、患者、患者家属组成，团队成员需要统一培训，不但要具有良好的沟通协调能力，还要熟练掌握慢性病管理宣教相关内容，并能熟练应用微信软件，进行分工协作。由护士和患者家属负责管理和维护微信群的日常工作，在患者进群当日、2个月后、4个月后通过使用疾病自我管理能力调查量表进行3次调查，实施过程由护士在微信群里发布疾病相关的知识，并按时提醒患者完成群中的每日自我管理打卡，家属负责监督和提醒工作，并鼓励大家积极在群里分享有家属参与的疾病预防、康复训练、等有关自我管理等方面的心得，促进自我行为管理，并在约定的时间点，微信群里的成员统一上线，由护士或者家属组织群内发言，由医师先发言，按照医师发言中指出的患者的问题，由患者及其家属在群内自由发言，并相互补充，在集体交流中可随时提出疑难点，由医师和护士进行解答、引导和鼓励，缓解病患和家属焦虑情绪，对患者提出的问题进行总结归纳，并对错误率较高的内容进行重点讲解。

4 基于微信平台的家属参与式护理模式的优点

4.1 沟通交流随时随地，资源和经验分享自由

众所周知，微信作为一种能提供瞬时通讯的新型且流行的网络平台，可实时接发文本、图片、语音和视频等多媒体信息，还能进行即时对讲、群聊等。内容可通过文字、图片、语音、视频等形式发送，也可录制小视频将家属参与式护理过程和相关内容发送至群，与此同时，通过微信平台的共享功能，可将海量的网络资源集中整合[13]。此外一些医学专业类公众号，也会定期推送相关的资料，医护、患者及家属都可以通过微信平台上的分享功能，实现资源共享。打破了传统的医疗服务模式，为患者、家属与医护人员之间提供了一个随时交流的平台。患者及家属可以利用空闲时间随时观看、反复阅读，有利于知识的理解和技能的掌握。满足了患者及家属对慢性病知识的需求，传统的集中宣讲护理模式，一般在特定的时间和地点，着重对疾病的临床表现及诊断治疗的方法集中对患者进行宣讲，也没有要求家属参与。通过运用微信平台的可移动性，可随时随地交流学习讨论，不受时空和地域限制，高效发挥了有限医疗资源的作用，对提高慢性病患者的自我管理能力有着积极的现实意义。

4.2 拉近了医护人员和患者的距离，增强了患者的依从性

慢性病患者的自我的管理能力的提升费时费力，而传统的护理方式比较局限且耗时耗力，缺乏可持续性等多种不足，已不能满足患者需求。而且居家期间，医护人员与患者沟通较少，患者的依从性降低，对整体疗效产生一定影响[14]。微信联合家属参与式护理模式不仅具有获取疾病知识的高效性、内容丰富性和易操作性，而且能够让家属帮忙监督患者的日常疾病自我管理中，促进慢性病患者的参与积极性的作用，使其自觉主动积极地接受并配合治疗，解决依从性低这一问题。基于微信平台的家属参与式护理模式，可以和医师、护士实时在线交流，增加了医患间的交流互动，使患者及时听取医师的有效建议，规范化指导患者的自我管理，同时医护人员也可以及时发现并解决患者及家属的负性情绪，及时干预，拉近了医护人员和患者的距离，提高满意度[15]。

4.3 宣教内容真实性、科学性

基于微信平台的家属参与式护理模式的优点是健康宣教的内容具有科学性和真实性，目前网络上存在大量的健康谣言，由于患者文化水平参差不齐很容易被互联网上的虚假信息误导，不利于对自身疾病的自我管理，严重时导致病情加重、威胁生命。在微信群中,专业人员能够及时识别患者认知状态、充分利用微信群能够进行及时干预，及时地更正患者对疾病的错误认识，并提高患者知识水平、增加健康信念、促进健康行为，更好地进行疾病的自我管理。

5 基于微信平台的家属参与式护理模式的缺点

5.1 实际工作时间尚短，相关经验累积不够

基于微信平台的家属参与式护理作为较为新潮的护理模式，在我国仍处于初步发展探索期间，目前积累的经验还不够丰富，还未形成专业的管理团队，存在实际工作时间短等不足之处。为此，参与的医护人员需积极定时、多频次在线互动并可以采取诸如群红包等奖励措施，鼓励患者及家属积极分享素材。

5.2 对年龄偏大的人群较为限制

微信平台也具有一定的局限性，此模式的开展主要依赖于智能手机、电脑等设备，更加适合互联网背景下年轻的患者或家属学习和获取疾病知识的习惯。对于年龄偏大、受教育水平低和没有智能手机的患者，无法通过该模式进行交流，这些问题都限制着基于微信平台联合家属参与式护理模式的发展[16]，针对老年人不会使用智能手机这一问题，需要医护人员或家属耐心知道患者操作流程，不会打字可以指导患者采用发送语音的形式进行沟通。

5.3 对医护人员的综合能力和对患者家属的参与度均要求高

相比传统的护理模式，实施基于微信平台的家属参与式护理的要求更高。由于缺乏了线下的观察和沟通，患者和家属的信息理解能力和语言表达能力也各不相同，对于提供的疾病相关知识理解可能存在理解偏差，影响医护人员的评估和微信平台的家属参与式护理模式的效果，需要相关医护人员具备更加丰富的专业知识和对问题的快速应变能力[17]，此外家属也需具备积极的参与态度和更多的疾病相关医学知识。因此，医院及相关科室应加强基于微信等自媒体的家属参与式护理新方法的宣教和相关培训，同时也需要加强对家属的健康教育。

6 小结

我国目前对慢性病患者的管理形式多种多样，随着我国医学模式的转换，临床上出现了越来越多的慢性病管理模式，目前常用的慢性病管理实施方式有如电话随访、发送Email、短信、建立患者交流中心、发展基层医疗卫生服务体系建设、网络平台等。这些模式在慢性病患者的健康管理中,各自都有一定的优势(如宣教方式更规范、内容更完善等)和不足[18]随着互联网平台的高速发展，目前微信在我国已经成为了主要使用的沟通、交流的软件，近年来，越来越多的学者在这一平台上开展慢性病管理研究的探索。

微信作为一种新型的社交媒介工具，为慢性病患者的居家和社会治疗期提供了便捷、高效的医患交流沟通平台。能够提供高效的健康指导、心理状态评估等，无地点限制、内容更加丰富、渠道更为简便，同时有助于帮助慢性病患者快速、全方位的恢复[19]。随时随地提供有针对性的健康教育使护患间更直接有效地线上交流,弥补了医院传统慢性病管理的资源不足,顺应了时代发展的需求。使患者及家属体会到从传统的院内护理服务转化到出院后的家庭护理中，成为联系医护人员和出院患者之间的纽带。家属参与式护理是一种需要家属陪同患者参与到疾病恢复过程中的新型护理模式，结合家属参与式护理，通过家属的协助、监督来帮助患者提高对慢性病的知识接受度及信念，提高慢性病患者的治疗依从性，在干预过程中患者之间能够通过相互交流和分享治疗经验、心得来提高积极性[20]。将家属参与式护理与微信这种新型的网社交络平台联合起来的护理模式，能够实时快捷建立起医患之间的沟通平台，方便医护人员和患者的交流，并能更好的实施家属参与式护理，获得更有效的效果。

在基于微信平台的家属参与式护理模式实施过程中，医护人员尽量做到对每位患者及家属的留言都能及时回复，及时了解患者心理动态，把控治疗进度，尤其是在实施过程中，及时发现并安抚患者的消极思想和焦虑情绪，鼓励并培养患者的主动性和自我管理能力[21]。医护人员要充分利用其辅助医疗的作用，通过这种新型延续性护理模式能够更好地帮助慢性病患者在病程稳定期自我管理，帮助患者减轻症状、延缓病情进展、减少再住院率和提高生活质量。