老年人家庭照顾者负担的相关研究进展

2021-12-31李畅妍何华英

全科护理 2021年20期

李畅妍，何华英

全球65岁及65岁以上的老年人口数量正迅速增长，据文献报告，高达50%的老年人有一种或者一种以上的慢性疾病，其中约30%有功能或认知障碍[1-3]，30%有活动能力受限[4]，20%有慢性残疾[5]，需要长期的综合性照顾[4-5]。这些障碍和残疾常表现为难以独立完成日常生活(进食、移动、转移、如厕、穿衣、梳妆和洗澡)和工具性日常生活活动(烹饪、清洁、洗衣、电话购物、交通和服药)。面对这些限制他们更愿意尽量多待在家里，一些老人还会寻找来自家庭、朋友或雇用照顾者的帮助[6]。而在中国，照顾老年人也被看成是一个家庭的责任，加之我国目前医疗服务条件及保障体系的问题，家庭成为老年人最重要的照顾支持来源，家庭照顾者扮演着十分重要的角色。他们自愿无偿为老年人提供个体所需日常生活的帮助。有研究表明，随着照顾时间的延长，这些老年人家庭照顾者的负担也日益增加。虽然有一些国家为这些家庭成员或朋友提供资金，然而大多数无偿照顾者仍然收不到所提供照顾的补助。因此，及早筛查、缓解老年人家庭照顾者的负担成了保障老年人生存质量的重要前提，现就老年人家庭照顾者负担的概念、影响因素、评估工具及现有的国内外干预现状进行综述。

1 老年家庭照顾者负担的定义及其影响

1.1 老年家庭照顾者老年家庭照顾者是指那些为老年人、慢性病或失能成年人提供一系列帮助的亲戚、配偶、朋友或有重要个人关系的邻居[7]。国外研究曾报告，有超过3 400万家庭照顾者在照顾生病或失能的成年人[8]。家庭照顾者多是46～49岁的女性，其中照顾亲戚的占85%，约10%照顾配偶。很多照顾者已经持续照顾达4年之久[9]。约半数的受照顾者住在自己家里(48%)，但是随着照顾时间的延长，受照顾者和照顾者一起居住的可能性也在增加[9]。

1.2 老年家庭照顾者负担照顾者负担被定义为一种对因照顾病人而产生的负面评价和压力的多维反应[10]，经常表现为心理疾病(抑郁、焦虑)或者身体健康问题(免疫应答受损、危害健康的行为)。照顾者频繁地感到抑郁，表现不适当的应对措施，并表达出对自己低质量生活的担心[11-13]。与非照顾者相比，他们也主诉更多的身体和心理症状，更频繁地使用处方药和医疗保健服务[13-15]。有证据表明与照顾其他亲属或非亲属的人相比，照顾近亲属(配偶或父母)的人精神压力更大[9]，这也是老年家庭照顾者死亡率增加的独立危险因素[16]。

1.3 老年家庭照顾者负担产生的影响照顾者负担对照顾者会产生社会和经济影响。它可能导致失业和就业减少[17]、儿童照顾质量下降[18-19]及夫妻冲突[20]。据研究调查,约有1/5的照顾者有经济负担,有记录表明共同居住的照顾者有经济压力的比例更大[10]。

2 老年家庭照顾者负担的影响因素

2.1 被照顾者因素

2.1.1 性别和年龄不同性别和年龄的老年人群对照顾者产生的负担水平不同,有研究表明,男性老年人的照顾者负担较女性更重[11]。有学者研究也表明,男性老年人使照顾者的压力更大[17]。另外，有学者证实了被照顾者的年龄越小，照顾者的负担更大[18-19]。

2.1.2 身体状况有学者研究表明,被照顾者的日常生活能力(ADL)评分与照顾者的负担量表评分呈正相关[11],另外随着被照顾者认知功能的衰退，照顾者照顾负担也在日益增加[20]。

2.2 照顾者因素

2.2.1 专业性因素虽然大部分家庭照顾者只是保障病人进行日常生活和工具性日常生活活动，但最近的研究表明，这些并非医疗护理专业的照顾者开始频繁地进行医护人员的操作，如注射、管饲、导管及结肠造口护理等[21]。一项研究显示，14%的家庭照顾者觉得这些操作有难度，42%的家庭照顾者在没有任何规范训练和准备的情况下进行这些操作[21]。照顾者缺乏护理知识和技能，容易导致意外事故的发生,不仅对被照顾者的生命造成威胁且容易使照顾者失去照顾信心，加重心理负担[22]。

2.2.2 经济因素我们经常考虑有偿照顾者的直接花费，其实家庭照顾者的经济负担也很大。据国外研究统计家庭照顾者们每年平均垫付5 531美元[8]，大约有37%的50岁或50岁以上照顾者减少了工作时间，甚至放弃了工作[23]。而据北京老龄协会调查发现,在患有重度老年痴呆生活不能自理的家庭,其照顾者每年需花费约20 000元。现今，约有78%的照顾者承受着沉重的经济负担,尤其是那些低收入没有医保的家庭。

2.2.3 照顾时长照顾者照顾的时间越长,属于个人的休息和娱乐时间就越少，其负担就会越重[24-26]。有研究表明照顾者因严重脱离社会群体，在承受躯体负担的同时还会逐渐出现焦虑、社会孤立等负性情绪[24]。有学者研究显示当照顾时间超过16 h，就会开始影响照顾者正常的睡眠[12]。而经研究证实如果照顾者在照顾过程中放松时间超过3 h就会感到负担有所减轻[27]。

2.2.4 社会支持有研究表明照顾者的负担增加与其缺乏社会及家庭支持有一定关联[28-30]。有学者研究证实，在照顾者其他家属提供支持的情况下能够缓解其负担及压力[9]。另外没有享受医保等社会福利的照顾者比其他照顾者的负担更重[27]。

2.4 其他除此之外，常见的如照顾者的自身年龄、身体状况、自我效能等情况均为照顾者负担的影响因素。

3 老年家庭照顾者负担评估工具

家庭照顾者保障老年人在社区的生活,而初级保健提供者为家庭照顾者进行照顾者负担评估筛查则是非常重要的。照顾者负担评估工具的研究经历了从单维度[31]、双维度[32-33]到多维度[34-36]的转变过程。现今，照顾者负担评估工具多用于对老年群体的家庭照顾研究[37]。然而目前尚无公认最权威的老年家庭照顾者评估工具[34]。

目前现有的照顾者负担评估工具包括照顾者压力指数(Caregiver Stress Index,CSI)、照顾者负担问卷(Caregiver Burden Inventory,CBI)、照顾者反应评估(Caregiver Reaction Assessment,CRA)和照顾结果量表(Bakas Caregiving Outcomes Scale，BCOS)、照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)等。

3.1 照顾者压力指数(CSI) 照顾者压力指数是由Robinson[38]开发，一共包含13个负性评价条目。CSI包含主观和客观两个方面的因素，评价涉及了心理、生理、社会等多个维度。总分为13分，若得分≥ 7 分则表明照顾者存在照顾负担，得分越高则提示照顾者压力越大[38]。有研究曾将CSI与CRA作对比，研究结果显示CSI更容易实施，研究对象的配合度更高，具有信效度好，灵敏度高等特点[39]。且中文版量表也具有较高的信效度，其 Cronbach′s α系数为0.828[40]。虽然CSI有众多优点，但此问卷条目偏少，回答方式单一，只能作为照顾者负担的定性评价，无法进行定量评价，并且该评估工具在我国的应用研究也较少。

3.2 照顾者负担问卷(CBI) CBI是研制的一种有5个维度、24个条目的自答式问卷[7]。问卷包括关于照顾者身体健康、心理健康、资金、社会生活以及照顾者与病人之间关系等方面的问题。它是在照顾者负担研究中最常用的评估方法之一[41]。该量表采取了量性、质性相结合的方法。最初运用于阿尔茨海默病病人的照顾者，目前研究范围较广，且其中文版更适合中国文化背景。然而有研究曾指出，该量表的发展、社交及情感负担等维度缺乏独立性，且CBI在我国的应用推广还需要进一步的验证[42]。

3.3 照顾者反应评估(CRA)[43]照顾者反应评估量表是由美国研究人员为评估老年病人照顾者反应而研制的。量表由最初的5个维度40个条目优化成如今的5个维度(包含4个负性维度，1个正性维度)24个条目，并得到广泛使用[44]。其Cronbach′s α系数为0.62至0.83[44]。经过至今20多年的临床应用与实践验证，CRA 已经逐渐发展成为一个可信有效的照顾者负担评估工具。且其适用性较广，可评估多种慢性病病人(如癌症、阿尔兹海默病、脑卒中、慢性躯体及精神障碍等)[44]。我国学者曾对中文版进行信效度检验，结果表明其中一个维度即经济维度信度较差，尚需要进一步修改评价[45]。

3.4 照顾结果量表(Bakas Caregiving Outcomes Scale,BCOS) 照顾结果量表是Bakas基于压力交互理论针对脑卒中病人的照顾者研制的评估量表。该量表反映的是照顾者的适应性，涉及社会功能状态、经济、生理健康及情感健康4个方面，包含15个条目，总分为105分，分数越高则照顾越好。有学者曾翻译为中文版，证实其具有良好的信效度[46]。但因该量表发展较晚，尚需要进一步的推广。

3.5 照顾者负担量表(ZBI) 照顾者负担量表具有较强的主观性，可以称为单维度的量表。涉及生理、心理健康、经济、社会生活等不同方面与家庭照顾者负担主观体验相关的内容。其过去主要运用于阿尔兹海默症病人，而现今此表的运用尤为广泛[47]，曾被十多个国家的学者译成不同的版本进行使用及验证[48]。

3.6 照顾者压力检査表另外还有一种筛查照顾者负担的方法是照顾者压力检査表(Caregiver Stress Checklist),可从阿尔茨海默病协会的网页上找到。用8步简单检查表筛查照顾者压力,然后给照顾者提供压力管理的指导及喘息照顾(respite care)服务信息,并提供社区支持小组和在线联系支持[49]。

4 国内外干预现状

4.1 国外干预现状

4.1.1 照顾者协会国外有许多照顾者协会和组织为照顾者提供援助。例如,美国家庭照顾者支持协会(National Family Caregiver Support Program,NFCSE)可以提供系列资金支持,帮助家庭照顾者和其他无偿照顾者尽可能长时间地在家照料亲人。NFCSP提供了5种类型的服务以支持非正式照顾者:为照顾者提供可利用服务的信息,帮助照顾者获得这些服务,个人咨询,支持团体的组织,以及有限的照顾者培训、喘息照顾服务和补充服务(supplemental services)。美国家庭保健协会(Home Care Association of America,HCAOA)是私人家庭护理提供组织,病人和家庭可以通过网络联系当地的家庭保健机构寻求帮助。另外还有其他照顾者资源包括AARP护理网站、美国红十字会家庭照顾者计划、家庭照顾者联盟、老龄管理局及老年医疗保健组织。此外,一些特定疾病支持团体如阿尔茨海默病协会也会经常为照顾者提供支持。

4.1.2 喘息照顾服务对家庭照顾者进行干预的另一重要资源是喘息照顾服务，喘息照顾服务是一种将亲人暂时安置在家庭之外的场所托管,使照顾者可以获得临时的休息机会,以缓解照顾者的压力。通常照顾者常不知道喘息照顾服务的存在,需要由初级保健提供者告知这个信息。已经证实,喘息照顾服务对病人和照顾者都有利。研究发现,慢性残疾老年人的喘息照护服务可减少因急性医疗保健的住院次数[50]，并且随着喘息照顾使用的增加，需要疗养院的可能性降低[51]。另外研究发现运用喘息照顾，无论是短期(3个月)还是长期使用(12个月)都能缓解照顾者的心理压力[52]。

4.1.3 工作援助在国外，从事全职或兼职有偿工作的家庭照顾者可以获得来自工作单位的支持。单位可以提供资源和中介服务、弹性工作制、依赖照顾援助计划(dependent care assistance p-lan，DCAP)和家庭照顾缺勤假[53]，每个单位的中介服务和弹性工作制不同，依赖照顾援助计划(DCAP)允许单身职员申请联合所得税申报表的已婚夫妇每年税前扣除5 000美元，或者申请独立所得申报表的夫妻一方每年税前扣除2 500美元。为了符合条件，照顾者或配偶必须照顾和他们一起生活的依赖他人者(或者在某些不确定的情况下可能会成为依赖他人者)家庭与医疗假法案(Family and Medical Leave Aet,FLMA)允许工作已满12个月且工作单位至少有50名员工，或在公共机构、公共和私立中小学工作的员工，每年最多有12周无薪留职的医疗家事假[54]。当公司发现员工由于需要照顾亲人而工作效率下降，公司会增加对照顾亲人的员工的援助。

4.1.4 将照顾者纳入医疗保健计划在国外，对社区初级保健提供者来说,询问病人是否有照顾者是非常重要的。如果家里有照顾者,按常规要建议进行关于给药的培训，给药时照顾者必须在场[55]。另外“教育反馈法”(teach-back method)对健康素养低的病人和照顾者极为有用。“教育反馈法”是一种沟通确认方法,用来确定病人或照顾者是否明白正在向他们解释的内容。如果病人或照顾者能够理解,他们就能准确地反馈信息。另外治疗老年病人时,照顾者的健康也是应该考虑的因素。随着人口老龄化,90岁甚至100岁的人也增多,这些超高龄老年人的日常生活中总是需要照顾者。当病人超过90岁,家庭照顾者本人常常也是老年人了,有些已经到了70～80岁,如果照顾者自己的认知状况正在下降,那么被照顾者也会有危险。初级保健提供者会询问照顾者自我保健和个人健康的情况,监测照顾者的抑郁或自杀倾向。此外,社会为照顾者提供接受健康评估或联系医疗保健登记的机会，也将在很大程度上减轻照顾者的负担。

4.2 国内干预现状目前，为避免照顾者精神崩溃，国内还是主要是由社区的医护人员针对老年照顾者的心理状况和生存质量进行干预，干预内容包括识别照顾者核心问题、基础知识及临床技能指导、压力识别及情感睡眠障碍调节等。具体的干预方法包括电话随访、定期咨询、家庭访视、培训班等[56-58]。但因干预的时间尚短，并且样本量较小，缺乏针对干预效果的研究。并且目前干预的重点还是比较单一，多集中于对老年家庭照顾者的健康教育层面[59]。国内专家曾指出，我国需借鉴国外的网络互助，照顾者协会及社区喘息照顾模式，开发出老年家庭照顾者的社会支持系统，对照顾者提供个性化的社会支持[60]。另外国家层面也需要出台相关政策，妥善分配公共卫生资源，加强团队建设，促进医院与社区合作，对老年家庭照顾者进行一系列的健康评估，及时进行健康指导及心理疏导。最终达到缓解照顾者负担，促进照顾者身心健康的目的。