慢性病儿童家庭复原力干预方案的研究进展

魏文静，肖志田

近年来，我国儿童慢性病的患病率呈持续升高趋势，至2020年慢性病儿童的患病率预计将达到2.94%，总数达1 100万人[2]。慢性病的病死率将占全球总死亡率的73%，疾病负担占全球经济负担的60%[1],其俨然已成为威胁儿童健康的重要公共卫生问题。由于慢性病具有病程迁延反复、需长期治疗、致残率高等特点，儿童罹患慢性病对患儿、父母及家庭均为沉重的打击，不仅影响患儿的身心发展[3]，还影响父母的心理生理状况、社会生活，加重家庭经济负担[4]，最终影响家庭功能与适应。而面对危机与困境，有些家庭容易出现家庭功能失调，而有些家庭却能积极适应，进而改善患儿健康结局，其中家庭复原力起着关键作用[5-6]。相关研究显示，提供促进家庭复原力的干预措施，能改善儿童的心理健康结局、减轻父母抑郁，促进家庭积极适应，维持家庭整体功能[7-9]。因此，如何挖掘家庭优势资源与力量，制定促进家庭复原力的干预方案，以提高慢性病患儿及照顾者身心健康状况及家庭生活质量显得尤为重要。目前国外关于家庭复原力的干预方案已应用于慢性病儿童等多个人群领域，取得了一定的成效，而国内关于家庭复原力实证性研究极少，仍需加大研究力度。现通过文献回顾对家庭复原力的概念、理论模型以及国内外慢性病患儿家庭复原力干预方案现状进行综述，为之后国内开展慢性病儿童家庭复原力干预项目提供参考。

1 家庭复原力的概念

家庭复原力由英文“family resilience”翻译而来，又可译为家庭弹性、家庭抗逆力、家庭韧性、家庭坚韧力。Masten等[10-12]最开始关注家庭复原力，他们将家庭作为研究整体，关注家庭是如何在危机中保持健康成功的，而不是家庭失败的原因。目前，国内外学者对家庭复原力的概念尚未达成一致，存在以下几种说法。①特质或性能说：McCubbin等[13]认为家庭复原力是家庭在面对困境时，帮助家庭从危机中恢复并变得更加强大的特征和性能。②过程说：Hawley等[14]认为家庭复原力不是静态的概念，而是每个家庭独一无二的发展过程。无论是现在还是随着时间的推移，家庭都能适应压力，有弹性的家庭以独特的方式积极应对这些情况，这取决于背景、发展水平、危险因子和保护因子的相互作用，以及家庭的共同展望。Walsh[11]也将家庭复原力看作动态过程，认为家庭在面对危机时，通过个人、家庭与外在环境互动而得到恢复，并构建了家庭复原力框架，为今后构建干预方案提供参考。③结果说：美国国家家庭复原力网络(The National Network For Family Resiliency,NNFR)从家庭应对压力和适应环境的“结果”来理解家庭韧性，认为家庭复原力是家庭利用各种资源和内外力量来应对压力和困境时的反应。④整体说：我国学者戴艳[15]将家庭复原力定义为家庭本身所具有的或学习而来的特质，是作为一个功能单位的家庭，面对或逆境应对和适应的过程，是由能增进家庭应对和适应压力和逆境的多层次、多维度的因子构成。

综上所述，家庭复原力的定义包括3个方面：一是家庭面对危机、困境等应激性事件，二是家庭作为一个整体或系统，三是家庭能够在逆境中恢复。总之，家庭复原力就是家庭面对危机时能够积极适应，从困境中恢复，获得成长。

2 家庭复原力的理论模型

2.1 家庭压力调节与适应的弹性模型 McCubbin等[13]在Hill的ABC-X模型、McCubbin等的双ABC-X模型以及Patterson的家庭调整与适应反应模型的基础上发展出家庭压力调节与适应的弹性模型，强调家庭在面对逆境时如何调节、应对以达到适应[16]。他们认为保护因子与危险因子之间相互作用，影响到家庭应对压力的水平，这些因子包括家庭易受性水平、家庭类型、家庭内外部资源、对压力源的评估以及问题解决和应对技能，因子间相互作用，导致出现适应良好和适应不良两种结果。

2.2 家庭复原力过程模型 该模型是目前应用较为广泛的模型，Walsh[11]结合许多研究的结果，将家庭功能归纳为3个关键过程：家庭信念系统(赋予逆境意义、积极期望、超越与灵性)、家庭组织模式(灵活性、连接性、社会和经济资源)、家庭沟通(澄清、开放的情绪表达、合作性的问题解决)，并构建家庭复原力框架，该框架结合生态学和发展的观点，认为风险和弹性是个人、家庭、社会系统的共同作用的结果以及危机事件对个人和家庭的影响会随时间的改变而不同。该模型适应人群广泛，为制定家庭复原力干预措施提供借鉴。

2.3 慢性病患儿家庭复原力模型 Lee等[17]通过文献分析、深度访谈、整合分析3个阶段提出了家庭复原力概念，即家庭复原力是一种持久的力量，它引导一个家庭改变其功能动态，以解决与所遇到的压力相关的问题。并构建家庭复原力概念模型，包括4个维度，21个属性。①内在的家庭特征：连接性、信仰、积极的世界观、成熟的思维、家庭自尊；②家庭成员取向：重组家庭的灵活性、家庭成员之间的依恋、家庭成员之间的公开沟通和情感表达、相互理解、保持家庭成员需求的平衡；③对压力的反应能力：适应能力、保持正常状态的愿望、实现目标的耐心、控制压力的能力；准备接受危急情况和对制造麻烦的责任；④外在取向：经济资源、主动获取信息、与卫生保健专业人员保持合作关系、保持良好社会关系的能力、家庭成员领导力。

3 家庭复原力干预方案的研究进展

3.1 澳大利亚慢性病儿童复原力项目(The Child Illness and Resilience Program,CHiRP) Hamall等[18]以家庭复原力理论和行为改变理论为基础，通过文献综述以及质性访谈，构建了CHiRP干预方案。旨在帮助家庭确定现有的优势，提供加强关键保护因素和过程的策略，以促进家庭复原力，实现慢性病儿童家庭的健康适应。CHiRP分为3个阶段。阶段一：向所有的出院患儿父母分发健康指导和培养家庭复原力策略的手册。阶段二：向同意参与随访的家庭发放干预手册《坚强的父母与坚韧的家庭》，该手册包括前言、如何建立一个坚强的家庭、如何建立一个有复原力的家庭、未来的准备四部分，鼓励家长明确家庭优势，理解有复原力家庭的特征，制定目标并实践提升家庭复原力的具体策略。阶段三：为阶段二中心理负担较重的父母提供同伴支持。家庭韧性信息支持小组以干预手册为基础，通过面对面的同伴间相互支持、讨论、分享经验和线上互动的方式进行，共持续6周。最后应用凯勒斯心理痛苦量表、家庭功能评定量表、社会支持、家庭信念系统量表比较干预前、干预后3个月、6个月的效果。CHiRP采用了阶梯式护理干预，既体现了科研设计的严谨性，又能为临床提供针对性建议，具有优化医疗资源、临床操作性较强的特点，但研究者仅提供方法学的参考，没有报道该计划的实施效果，需要进一步实践以证明其有效性。

3.2 改善家庭边界模糊性以促进复原力的方案 Mu等[19]基于家庭边界模糊的理论并结合现象学中的意向性、主体间性、共情等方法制订了强化家庭边界完整性，以提高家庭复原力的方案，该方案通过对家庭评估，明确在困境中恢复的弹性因素，旨在使用强调复原力的情景化视角来减少家庭边界的模糊性(即明确家庭规则、角色等)，进而促进家庭适应。该方案分为3个阶段。阶段一：通过半结构化访谈了解癫痫患儿父母的主要需求，并制定照顾需求清单，并借此进一步了解78名癫痫患儿家长的需求，综合以上信息，编制了一本针对癫痫患儿的护理教育信息手册，包括癫痫疾病相关知识，如何帮助癫痫儿童健康成长，提供可利用的社会资源信息。阶段二：干预前使用父母需求清单、界限模糊量表、抑郁量表评估癫痫患儿母亲的需求及心理状况。制定干预方案，包括构建现状意义(对现状、家庭成员的认识；明确家庭需求)、增加对疾病的掌握感(提高儿童和父母的应对策略；激活家庭资源)和重建身份(明确角色职责)。阶段三：3个月后再次填写以上问卷，以评估干预方案的效果。研究结果表明，该项目能改善家庭边界模糊性，降低母亲的抑郁程度，促进家庭复原力。未来可设置对照组并延长干预时间，以进一步验证该方案的实践意义，此外应加强临床护理人员的培训，包括评估影响家庭复原力的因素、改善家庭沟通、识别家庭需求等，以促进家庭适应。

3.3 基于认知行为疗法的干预方案 人们对事件的认知评估会影响其对事件的反应，进而采取不同的应对方式。研究表明，积极的应对方式及较强的问题解决能力，有助于提高家庭复原力[20-21]。有研究通过评估自闭症谱系障碍患儿父母的养育压力、家庭生活质量、父母能力感知、抑郁、社会资源状况，明确患儿家庭现存的问题及优势，并通过加强家庭保护因素的早期干预，结果显示，认知行为干预可以改善自闭症儿童父母的认知评价和自我效能[22]。

3.3.1 提高问题解决能力的干预方案。Sahler等[23]基于问题解决疗法(problem-solving skills,PSST)构建了PSST培训方案，通过培养个体积极解决问题的态度与行为，提高其解决问题的能力，减轻负性情绪，继而促进家庭复原力的提升。该方案将309名新诊断为癌症的儿童母亲随机分为常规组和干预组，由2名经过培训的临床心理学医生组织开展8次、每次1 h的面对面干预课程。干预组开展提升问题解决能力的培训，应用解决问题的5个基本步骤“IDEAS”即确定问题 (I)、生成可选择的方案 (D)、评估选项/选择最佳的选项(E)、行动(A)和评价方案的效果(S)，并向其提供一本干预手册和IDEAS手册，具体的干预内容包括：第一节课:与患儿母亲建立融洽关系，了解其相关的个人背景和医疗信息，介绍手册内容；第2节课:介绍问题解决疗法的5个步骤；第3～7节课:明确现存的问题，培训解决问题的策略和技能，指导母亲应用问题解决疗法解决所列出的问题；第8节课：回顾PSST的步骤与技巧，探讨促进问题解决的策略。对照组实施非引导性的行为干预疗法(nondirective support,NDS)，其在干预频次、时间、沟通技巧等方面均与干预组相同，而两组的本质差别在于在课程中是否应用问题解决疗法。结果显示，问题解决疗法可提高问题解决能力，减轻焦虑、抑郁和创伤后压力，其效果可持续至干预后3个月，而对照组在干预3个月后无明显改善[23]。该方案通过严格的分组、干预设计等验证了问题解决疗法在促进家庭复原的特异性。研究显示PSST不仅能改善父母心理状态，还能减轻慢性疼痛患儿的焦虑抑郁，保持家庭健康[24]。两项研究的随访时间均为3个月，未来可以将随访时间延长至6～12个月，以了解PSST的持续效果。这提示护理人员应帮助家庭识别问题，教授父母解决问题的技能，促进家庭在治疗过程中积极适应。

3.4 基于积极心理学的干预方案 积极心理学倡导人们以积极的视角重新解释压力事件，以减轻压力事件对家庭的影响，使家庭具有更强的复原力。Cheshire等[25]对脑瘫患儿的母亲进行半结构化访谈，以了解在逆境中积极的应对方式是如何被使用的。结果表明：母亲通过关注事情的积极方面和寻找意义来应对困境，积极的应对方式会改善脑瘫患儿母亲的心理社会幸福感,有效降低危机对家庭的影响,进而促进了家庭复原力的提升。Lee等[26]基于现有的证据，从家庭优势视角出发，在社区精神卫生系统内开发了一种以家庭为基础的治疗模式-Integrated Family and Systems Treatment (I-FAST)，包括：与家庭成员形成并维持一个积极的治疗联盟：关注家庭优势、能力和资源，与家庭发展联系，设定共同的目标；使父母成为解决儿童或青少年现存问题的人，而不是由专业人员解决；系统合作：与家庭相关的各种系统合作，以帮助父母成为主要问题解决者，改变父母解决儿童问题的方式，并在70例患严重情绪障碍患儿的家庭进行评估干预项目的效果，通过6个月的随访观察，结果表明，I-FAST可以改善家庭功能，儿童的问题严重程度显著降低且增加了家庭内部的积极互动，促进了家庭适应。

3.5 国内促进家庭复原力干预方案

3.5.1 以家庭压力调节与适应的复原力模型为基础的干预方案 赵西西[27]在文献回顾和家庭复原力理论模型的基础上构建了脑瘫患儿的家庭干预模式雏形。①准备阶段：建立良好的护患关系。②评估阶段：了解家庭复原力的影响因素。③心理干预：创伤反应正常化；减轻压力和负性情绪(采用宣泄疗法、放松疗法、倾听、同伴交流)；家庭复原力干预项目包括意义应对，即引导当事人认识并关注事件对其自身健康的积极作用，改变原有的价值观如向下社会比较法；正向思考是在家庭处于危机时对家庭生活仍保持一种积极正向的思考；寻求社会支持，列家庭支持清单，包括可以提供帮助的人或社区，和帮助内容；建立强大的连接感，加强沟通了解，分享日常工作等；建立家庭一致感；合作性解决问题。为我国实施家庭复原力干预措施提供理论框架，但本研究的干预措施未在临床实施，未证明其有效性。

3.5.2 以授权教育理论为基础的干预方案 王佳琪[28]将87例白血病患儿及母亲随机分为对照组和干预组，对照组实施常规的健康教育，干预组在此基础上实施授权教育，编制宣教手册，开展为期3个月的授权教育，每周1次，每次35～40 min，具体内容包括：建立信任，帮助患儿母亲确定在疾病管理中遇到的问题，鼓励母亲表达内心情感，帮助其明确疾病管理的长期或短期目标，与母亲共同制订个性化计划并实施，评价疾病管理效果。研究结果表明，授权教育能够提高白血病患儿家庭复原力，使母亲更倾向于采取积极的应对方式，提高其自我效能感。

3.5.3 基于Walsh过程模型的干预方案 家庭抗逆力最初源于心理学领域，后应用于社会工作领域。华红琴等[29]基于Walsh的家庭复原力过程模型，从家庭信念、组织模式及家庭沟通过程3个维度构建了促进自闭症儿童家庭复原力方案。该方案共包括8节课，前期1～3节课干预侧重于家庭信念，鼓励家长表达困扰，小组成员分享经验，建立彼此的信任关系，认识疾病与归因等；中期4～6节课干预注重沟通，也包括组织模式，通过“家庭同心圆”了解家庭内部结构、分工、组织模式，运用“SWOT”分析家庭优势与潜能、内外部资源，以及邀请家长写下对家人想说的话，引导情感表达；后期7～8节课讨论自闭症儿童的教育与社会融入问题，增加家长对社会支持资源的认识，通过让家长绘制“生命线”,对未来进行展望。干预前后通过半结构化访谈的方式，分析收集的资料，研究结果表明，该干预计划在一定程度上增强了家庭复原力，改善了家长的认知与信念、促使家庭结构重组，增加了家庭成员间的沟通与情感表达。

4 展望

促进家庭复原力的干预方案在国外初见成效，但在国内护理领域发展较晚，尚处于初步探索阶段。国内在此领域的研究大多集中在现状调查、影响因素分析、相关性分析以及问卷的汉化、调适等，主要人群涉及白血病患儿[30]、孤独症谱系障碍儿童[31]、脑瘫患儿[21]、留守儿童[32]等，而缺乏以家庭为中心，促进家庭复原力的有效、系统的干预性研究。因此，应借鉴国外的相关理论、成功干预的项目，结合我国文化、医疗背景，探索慢性病患儿家庭复原力的影响因素、作用机制、其对疾病的适应过程，从而构建慢性病儿童家庭复原力模型，制定促进家庭复原力的方案，以促进家庭在困境中积极适应。另外，未来可以开展家庭复原力干预的长期纵向研究，以分析干预方案的远期效果。