脑卒中病人家庭适应研究进展

李晶晶，林璟珊，汤诗恒，李玉霞

上海中医药大学护理学院，上海201203

脑卒中是全球获得性残疾的首要原因[1]。既往研究显示,75%脑卒中病人遗留有不同程度的功能障碍[2]，且5 年后其身体功能衰退更明显[3]。目前，由于医疗资源的短缺和经济负担的限制，约80%脑卒中病人在病情稳定后选择居家康复[4]，家庭是脑卒中病人重要的照顾支持系统[5]。但脑卒中康复的长期性和不可预测性使得家庭成员承受身心和社会的多重压力[6-8]，家庭极易失衡。此外，由于我国居家养老和社区卫生保健服务不发达[9]，脑卒中康复多缺乏连续性[5]，家庭照顾者缺乏积极寻求专业帮助的意识[10]，故脑卒中病人在家庭康复治疗及家庭照顾中常感到孤立无助，易使家庭适应不良。而家庭在病发后的适应程度可显著影响脑卒中病人的康复结局[5,11]。因此，如何帮助脑卒中家庭应对疾病压力、适应生活变化是目前亟须解决的问题。且随着生物-心理-社会医学模式的转变以及家庭中心式护理的提倡，护理研究者更加关注脑卒中病人家庭的家庭适应问题。现对脑卒中家庭适应的概念、测评工具、现状及影响因素等进行综述，为脑卒中家庭适应的后续研究提供参考依据。

1 家庭适应的概念

1949 年Hill[12]基于家庭压力理论提出的ABC-X家庭危机模型是家庭适应最早的概念基础。1982 年，McCubbin 等[13]在此基础上扩展得出包括危机后适应的双ABC-X 模型（Double ABC-X Model），随后Patterson[14]又指出家庭应对压力应以适应为核心过程并提出家庭调整与适应反应模式（the family adjustment and adaptation response model,FAAR）。基于上述理论，McCubbin 等[15]将家庭适应定义为家庭面对危机情境时所做的各种努力的结果，表现为家庭成员与家庭整体以及家庭与其社群/环境的“契合”（2001 年更改为“和谐与平衡”）；Friedman 等[16]认为家庭适应是家庭直接应对压力源的广泛需求，并认识到需在家庭系统内进行改变，以恢复家庭派系稳定、提高家庭满意度和幸福感的过程；而国内学者普遍认为家庭适应是家庭在危机或逆境下通过家庭整体努力所达到的平衡稳定状态[17-18]。

此外，家庭功能的异常会导致家庭成员适应障碍，而家庭适应的最终目的是恢复家庭功能，使之达到平衡稳定状态。因此，1978 年Olson 等基于家庭功能理论将家庭适应性定义为家庭系统为应对外在环境压力、婚姻或家庭的发展需要而改变其权力结构、角色分配或家庭规则的能力[19]；费立鹏等[20]在汉化家庭亲密度和适应性量表（FACES Ⅱ）时将其定义为家庭体系随家庭处境和家庭不同发展阶段出现的问题而作出相应改变的能力；而在家庭关怀度指数测评量表（APGAR）[21]中家庭适应度被定义为家庭在危机情境下利用家庭内外资源解决问题的能力。

综上，目前国际上对家庭适应的定义尚未达成一致，但总体而言包含了3 个共同因素[5]：一是家庭面对危机或压力情境，二是家庭通过整体努力做出反应或改变，三是达到平衡稳定状态。

2 家庭适应的评估工具

基于以上对家庭适应的各种定义，研究者已开发出多种家庭适应的评估工具。本研究根据量表研发理论的不同（家庭压力理论和家庭功能理论）对常用量表进行分类，并按其研发顺序逐一进行介绍。

2.1 基于家庭压力理论研发的评估工具

2.1.1 家庭成员幸福指数（Family Member Well-being Index,FMWI） 该量表由McCubbin 等[22]于1982 年编制，通过测量家庭成员对自身健康、精力、快乐、恐惧、愤怒、悲伤等身心、社会情况的担忧程度来反映家庭适应水平。该量表共有8 个条目，每个条目得分0～10 分，总分越高适应性越好。该量表被应用于多个慢性病病人家庭适应的研究中，均具有良好的信效度[17,23]。

2.1.2 家庭适应量表(Family Adaptation Scale,FAS) 该 量 表 由Antonovsky 等[24]于1988 年 据1985 年McCubbin 等对家庭适应的定义编制，用于评价个人对家庭各方面、家庭和社区间互动以及家庭总体的满意度。中文版FAS 由王庆妍等[25]根据2001 年McCubbin等对家庭适应的定义[15]，在FAS 基础上进行翻译和修订，修订后的中文版FAS 分为家庭人际关系、家庭结构和功能、家庭与社区和自然环境间关系3 个维度，包括15 个条目，每个条目均以Likert 7 级计分法评估满意程度，所有条目得分之和为量表总分，得分越高说明家庭适应程度越高。在既往研究中，中、英文版FAD均具有良好的信效度[25-26]。

2.2 基于家庭功能理论研发的测评工具

2.2.1 家庭关怀度指数量表(Adaptation,Partnership,Growth,Affection and Resolve,APGAR) 该量表由Smilkstein 等[21]在1978 年根据家庭功能的特征设计，以主观方式来探讨个体对家庭功能的满意程度。该量表评价家庭的适应度(adaptation)、合作度(partnership)、成长度(growth)、情感度(affection)、亲密度(resolve)5 个方面。每个问题采用3 级评分，分数越低表示家庭功能越差。该量表使用简便且有良好的信度和效度，在全科及家庭医疗中被广泛应用，但其主观性较强，不能完全客观地反映整个家庭的功能。

2.2.2 家庭亲密度和适应性量表(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale,FACES) 该量表由Olson等在1979年根据环状模式理论编制，在1982年―2005 年经过3 次修订形成FACESⅡ，目前，FACESⅡ在科研中应用最广泛[19]。FACES中文版(FACESⅡ-CV)由费立鹏等[20]于1991 年根据FACESⅡ翻译、修订而成，用于评价家庭的亲密度和适应性2 个方面。量表共30 个条目，各条目均以Likert 5 级计分，各维度条目得分相加即该维度得分情况，Olson 等建议依据研究人群的“均数±标准差”来确定平衡家庭的界限值[27]。FACESⅡ-CV 的常模与FACESⅡ具有良好的重测信度和内部一致性[18,27]，在国内应用广泛。

2.3 家庭功能评定量表（Family Assessment Device,FAD） 该量表由Epstein等[28]于1983年根据McMaster家庭功能模式理论编制，其中文版由刘培毅等[29]于1999 年修订，用于评价家庭在问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制和一般功能7 个方面的情况。该量表共60 个条目，采用Likert 4 级评分法，各分量表条目均分为该分量表总分，得分越高表示其相应的家庭功能越差。FAD 中英文量表均具有良好的信效度[28,30]，但其条目较多、填写费时费力，不便于在临床中推广使用，故研究者多单用一般功能来评估家庭功能的情况、反映家庭适应的现状[31]。

3 脑卒中病人家庭适应现状

传统的脑卒中家庭适应研究多关注其家庭功能的异常或消极方面，单独针对家庭适应的研究较少[18]。基于现有的研究发现，脑卒中病人家庭适应性水平普遍低于一般人群，并给其家庭成员带来不同程度的负面影响。蒋书平等[32]报道，高血压脑出血术后病人的家庭适应性水平低于国内常模，且家庭适应性水平越低其自我感受负担越重；余小柱等[33]调查显示，缺血性脑卒中病人的家庭适应性降低、不良家庭类型比例增高、家庭的相对平衡被打破，导致家庭适应困难、病人生命质量下降；严晓静等[34]发现，青年脑卒中病人的家庭适应性水平远低于我国一般人群，其中62%的病人存在抑郁症状；李华君[35]指出，脑梗死病人家庭亲密度和适应性较差，病人心理负担重，自尊受到极大伤害；程若莺等[36]也发现，脑卒中病人配偶的家庭亲密度与适应性水平总体较低。但并非所有家庭都在逆境面前一蹶不振，也有一些家庭发生了积极的变化。如高显祺[18]发现脑卒中相关的经历激发了整个家庭的复原力，使得家庭能正性对待疾病的影响，家庭适应水平较高；叶日春等[37]报道，住院脑卒中病人的家庭适应性与常模差异无统计学意义。此外，家庭适应是一个动态过程，其结果会随着时间、环境等因素的变化而变化。韩玲玉[38]发现，康复训练3 个月后，老年脑卒中病人的家庭适应性明显提升（但仍低于国内常模）。

4 脑卒中病人家庭适应影响因素

造成脑卒中家庭适应水平差异的原因错综复杂，可分为个人、家庭、社会3 个层面。

4.1 个人因素

4.1.1 病人个人因素

4.1.1.1 残疾严重程度及相关症状 脑卒中不仅会造成偏瘫、失语、吞咽困难等功能障碍，还会引起抑郁、疲劳等并发症[39]，严重影响病人日常生活活动能力和自我护理能力[3,40]，故病人需依赖家庭照顾者的协助，家庭照顾者的生活方式、社会角色和社交活动因此发生改变，进而导致家庭适应性水平降低[32]。Hesamzadeh等[5]发现，脑卒中致残导致的独立性丧失是脑卒中家庭适应相关质性研究中最常提及的压力源；Haghgoo等[40]指出，疾病的破坏性是脑卒中家庭适应的阻碍因素。而这些结论也被量性研究证实，Pendergrass 等[41]报道，脑卒中病人问题行为出现频率越高、日常生活活动受限越严重，其家庭照顾者的满意度越低、护理精准度越差、报告负面问题越多，家庭适应结果越差。

4.1.1.2 康复进程 康复连续性及康复时间是脑卒中家庭适应的重要决定因素。Clark 等[42]指出康复连续性的中断会影响病人康复的效果、增加问题行为出现的频率、延长康复时间，长此以往会影响家庭功能的稳定，导致家庭适应不良。韩玲玉[38]对脑卒中病人的干预研究亦证实，康复训练不仅有助于脑卒中病人功能的恢复，还可提高其家庭适应性水平。

4.1.1.3 心理状态 脑卒中残疾的相关经历降低了病人的自我效能感和自身价值感[32]，带给病人巨大的心理落差[34]，并引发各种心理压力，这种患病压力下继发的心理压力是家庭适应的风险因素[43]。Clark 等[42]研究发现，当病人出现心理疾病时，其家庭功能越差，家庭适应越困难。吴爱芬等[44]亦指出，脑卒中后抑郁病人的家庭适应性水平明显低于非抑郁病人。

4.1.1.4 年龄 病人年龄越大其功能减退越明显且多伴有合并症和并发症，使得疾病管理难度增加[45]，家庭需要付出更多时间和精力来适应。高显祺[18]调查发现，脑卒中病人年龄越大其家庭适应水平越低，因为病人年龄越大，其疾病越严重，自我感受负担越重，愧疚感使病人自身适应不良，从而导致其家庭整体适应困难。

4.1.2 照顾者个人因素

4.1.2.1 人格特质 脑卒中病人配偶的人格特质可预测其家庭适应性。程若莺等[36]研究指出，过度担忧的神经质人格和冷漠、不近人情的精神质人格因其不易获得或感知社会支持而较难适应家庭系统的改变。此外，家庭适应的程度也可因不同人格类型对社会支持的选择与利用差异而有所不同，高情绪反应者因其对社会支持的认知及接受程度不如外向者而表现为较低的家庭适应水平[36]。

4.1.2.2 照顾负担 家庭照顾者在承担照顾时，常因面临身心、社会和经济等方面的压力而感受到不同程度的负担，家庭照顾者负担越重则其家庭适应水平越低[18]。Savini 等[46]认为照顾负担会影响家庭照顾者的日常生活、工作和休闲活动，导致家庭适应不良、家庭生活质量下降。同雪莉[43]也指出，超常的照顾负担是长期患病家庭抗逆适应的风险因素。

4.1.2.3 照顾积极感受 长期照顾除了给照顾者带来压力、负担等负面体验外，亦给照顾者带来感恩、获益等积极感受。Haley 等[47]的研究中80%以上的脑卒中家庭照顾者报告了对照顾的积极体验，如感激生活、感到被需要、被欣赏等；刘东玲等[48]研究发现，脑卒中家庭照顾者的自我价值在照顾过程中得以体现。因此，家庭照顾者可因学会解决照顾问题、掌握护理技能而感到满足，从而减少抑郁情绪和照顾负担[23]，实现良好家庭适应。周彩峰等[49]亦发现，脑瘫患儿父母的积极体验与家庭适应性呈正相关。然而，尚不确定脑卒中家庭照顾者的照顾积极感受是否影响其家庭适应。

4.1.3 病人与照顾者共有因素

4.1.3.1 工作情况 参与社会工作不仅能分散个体对疾病的关注，还可增加个体获得社会支持的途径[18]，从而有效缓解疾病负担并促进家庭适应；此外，个体在参加社会工作时所接触到的一些事情可改变其应对疾病和适应生活的方式[18]。因此，个体的工作情况能在一定程度上影响其家庭适应。高显祺[18]发现，脑卒中病人及其照顾者的工作情况均与其家庭适应水平相关，在职者的家庭适应水平高于退休或无业的家庭。

4.1.3.2 疾病不确定感 “创造意义”或“正常化”是家庭适应慢性疾病或残疾的重要影响因素或结果[50]。但是，对疾病或残疾的不确定感可阻碍这种调整过程，并对家庭产生负面影响[51]。相关的质性研究报道，疾病信息的缺乏[52]以及对脑卒中结局和未来生活的不确定性[5]使得脑卒中病人家庭无法有效应对疾病，并带来负面心理体验影响其家庭适应。亦有研究表明，疾病不确定感是自闭症青少年家庭适应的一个重要影响因素[28]；而在国内，研究者发现脑卒中病人[53]及其照顾者[54]均存在中等及以上的疾病不确定感，但尚未发现有研究探讨其对脑卒中家庭适应的影响。

4.1.3.3 康复预期 个体对疾病的康复预期越好，则越有助于其家庭适应。孙德娟等[55]报道，当家庭照顾者感知到病人有可能恢复且对疾病康复抱有信心时，照顾者会更加积极和尽心地照顾病人以促进其疾病康复，故其家庭能够较快地适应疾病应激。Clark 等[42]亦发现当家庭成员对脑卒中康复有明确且满意的预期时，其家庭适应水平较高。

4.2 家庭因素

4.2.1 家庭发展阶段和突发事件 处于不同发展阶段的家庭，其家庭任务不同，也会遇到各类突发事件（如育儿、失业、患病、死亡等），这些均会妨碍个体需要的满足，影响家庭成员间的关系和家庭整体的适应[56]。孙德娟等[55]研究发现，处于不同婚姻阶段的脑卒中病人配偶其家庭适应性水平存在差异，这是由疾病应激事件与家庭在不同婚姻阶段所面临的任务叠加所造成的。

4.2.2 家庭亲密度 家庭亲密度是家庭成员之间的情感联系，情感联系相对紧密的家庭，其家庭成员间的沟通交流较多，有助于个人宣泄情感，从而促进家庭适应[57]。高显祺[18]调查发现，照顾者与病人关系越紧密其家庭适应水平越好。Lavee 等[58]对军人家庭的研究亦发现家庭亲密度越好，越有助于家庭成员相互传递支持，则其家庭适应越好。但孙德娟等[55]指出，当家庭亲密度过高以至于配偶过度关心病人，甚至表现出过度的控制时，其家庭适应性反而降低。

4.2.3 家庭支持 家庭中一个成员患病往往需要其他家庭成员的照顾、经济和情感支持[10]，强大的家庭支持对脑卒中家庭适应至关重要。孙德娟等[55]调查显示，在照顾过程中，有人分担照顾任务可在一定程度上减轻脑卒中病人配偶的身心压力，帮助其适应家庭角色和实现家庭模式的转换。同雪莉[43]指出，夫妻关系的存在、成年子女的数量及个体的照顾能力等也是长期患病家庭的重要家庭支持资源。

4.2.4 家庭抗逆力 家庭抗逆力指当家庭系统处于压力情景中时，家庭成员运用家庭内部资源成功适应压力性环境的家庭特征、属性或性质，是家庭抗阻和适应压力的内部优势力量[59]。高显祺[18]对脑卒中病人家庭的调查发现，家庭抗逆力是家庭适应的重要影响因素，可正向、独立地预测家庭适应。该结论在癌症[60]、痴呆[23]等病人家庭中也得到了验证。

4.2.5 家庭应对 积极的应对策略可以缓解疾病所引起的内心冲击。Hesamzadeh 等[5]的质性综合研究发现，脑卒中家庭的应对策略包括重新定义角色、分担照料、熟悉新生活、加强交流、改变环境等。程若莺等[36]指出，面对脑卒中病人，若配偶能够积极应对、与病人有效沟通并主动利用各种社会支持，便可实现良好的家庭适应。陶巍巍等[61]对血液透析病人的研究亦发现良好的家庭沟通可通过提高家庭成员的应变能力、促进家庭问题的解决、缓解家庭成员的负面情绪等来实现，进而达到良好的家庭适应。4.3 社会因素

4.3.1 医保支付方式 脑卒中康复过程长且医疗费用高，给家庭造成巨大的经济压力[18]。同雪莉等[43]指出多渠道的经济支持是长期患病家庭抗逆适应的保护因素。经济上的支持能够调节压力事件对家庭的冲击，故其家庭适应较好[18,46]。医保支付现在已是我国居民看病的主要支付手段，可在一定程度上缓解家庭经济负担、促进家庭适应。高显祺[18]调查发现，与自费支付者相比，享有医疗保险的病人其家庭适应结果更好。

4.3.2 社会支持 社会支持是家庭适应过程中一个重要的资源。Hesamzadeh 等[5]指出，综合社会支持（特别是卫生服务）可显著影响脑卒中病人的家庭适应。程若莺等[36]调查发现，广泛的社会支持来源可保护家庭成员免受疾病压力的负面影响，从而帮助其实现良好的家庭适应。Clark 等[42]报道，脑卒中相关的信息支持有助于家庭明确康复的希望，促进其家庭适应。

4.3.3 社会环境和文化价值观 同雪莉[43]指出，慢性病的家庭照顾需耗费大量的时间和精力，长期照顾压力下的发展剥夺会影响病人的家庭适应。照顾者的选择受社会环境的制约和文化价值观的指导。在中国家庭观念深重的文化背景下，家庭照顾者始终是家庭患病者照顾的主要力量[10,43]；而在家庭照顾弱化的背景下，虽然养老支持和福利机构可为家庭提供模式多样的支持服务[43]，但现阶段家庭和社区康复多缺乏连续性[5]，故病人在出院后有被遗弃的感觉[52]，家庭照顾者仍需承担主要照顾任务。

5 小结

目前，对脑卒中家庭适应研究多关注其家庭功能的问题，单独针对家庭适应的研究较少。大多数脑卒中家庭的家庭适应性水平不高并给其家庭成员带来消极影响，但也有一些家庭能够积极应对、适应良好，并且家庭适应情况会随时间、情境的变化而改变。脑卒中家庭适应的影响因素繁杂，包含个人、家庭、社会3 个层次。目前已确定部分脑卒中家庭适应的影响因素，但仍有一些因素尚未明确，如疾病不确定感、照顾者积极感受等；且既往研究多关注某几个因素对其家庭适应的影响，其对家庭适应的解释度较低且各影响因素间的作用关系尚不明确，故仍需开展研究进一步挖掘影响脑卒中家庭适应的影响因素及其对家庭适应的作用，以为后续干预性研究的开展提供借鉴。