痴呆症病人家庭照顾者支持性护理干预的研究进展

和巾杰，王 婧

西安交通大学医学部护理学系，陕西710061

痴呆症是由多种影响大脑的疾病引起的一组认知功能慢性或进行性损害的综合征，可影响病人记忆、思考、定向、计算、语言和判断能力等[1]。目前还没有能治愈或者改变痴呆症病程的治疗方案，病人随疾病进展将完全依赖于他人照顾以维持基本的日常生活，照顾者身心状态对痴呆症病人疾病进展和生活质量至关重要。我国94%～99%的痴呆症病人由家属照顾[2]，家庭照顾者是痴呆症照护的主力，但相关支持与干预研究刚刚起步，照顾者身心状况和照护技能现状不容乐观[3]。现就痴呆症病人家庭照顾者支持性护理干预的干预内容、干预效果、优缺点等方面进行综述，以期为国内开展相关研究提供参考。

1 痴呆症病人家庭照顾者支持干预的意义

家庭照顾者又称为非正式照顾者，2000 年美国《家庭照顾者支持法案》将其定义为在居住环境中为年老患病的家庭成员提供经济、情感及生活照料的人[4]。我国家庭照顾者联盟认为家庭照顾者是指承担家庭成员长期照料、看护任务的人，包括病人的配偶、子女、兄弟姐妹及其他亲属等[5]。家庭照顾者在痴呆症病人疾病发展过程中为其提供广泛的帮助和支持，而长期照护的压力和日益增长的照护需求则逐渐加重照顾者负担、焦虑或抑郁症状[6]。据统计，痴呆症病人家庭照顾者抑郁、焦虑发生率分别为34%、44%，其中抑郁发生率是其他认知功能完好病人家庭照顾者的4 倍[7]，痴呆症病人家庭照顾者负担显著高于其他老年精神病人照顾者负担[8]，且与被照护者病程、生活自理能力、认知功能和痴呆相关的精神行为症状相关[8-9]，逐渐加重的照顾负担反作用于痴呆症病人，影响病人的身心健康[7]。对家庭照顾者的支持干预是世界卫生组织和国际阿尔茨海默病协会呼吁的全球痴呆症应对重点，也是以人为中心的照顾理论倡导的理念[10-11]。针对家庭照顾者的支持性护理干预，可改善照顾者的身心状况与照顾技能，降低其照顾压力和负担水平，促进照顾者身心健康的同时降低痴呆症病人被虐待率，延缓痴呆症疾病进展，推迟痴呆症病人进入养老机构的时间[6]，对双方均产生积极的影响[12]。

2 家庭照顾者支持性护理干预研究现状

家庭照顾者支持性护理干预研究形式多样，主要包括教育干预（education intervention）、暂托服务（respite care）、认知行为疗法（cognitive behavior therapy，CBT）、音乐疗法（music therapy）、同伴支持（peer support）、多成分干预（multicomponent intervention）等，以下就各种干预的定义、实施、效果、优缺点等进行综述。

2.1 教育干预 教育干预又称为信息干预，是最常见的照顾者干预方式，可以单一使用，亦可作为基础与其他干预方式综合应用。

2.1.1 干预方式 根据干预实施途径不同，教育干预分为面对面干预、电话干预和互联网干预。面对面干预受时间和空间限制，但干预者在多次手把手指导和督促过程中更易于取得照顾者的信任，确保照顾者需求和干预内容传达的准确性。电话或互联网干预基于在时间、空间上的灵活性、隐秘性和反复利用率，更吸引相对年轻和教育程度较高的家庭照顾者[13]。有研究显示，86.5%的中重度痴呆症病人家庭照顾者更倾向于在线培训或咨询服务[14]。根据干预规模的大小，教育干预又分为个体干预和群体干预。研究表明，6～10人的小组干预规模更利于参与者间的深入交流和互动[15]，而个体干预则更注重照顾者个性化需求的满足。

2.1.2 干预效果 教育干预可使家庭照顾者更全面地掌握照护知识和技能，缓解应对压力，同时满足其心理需求，显著减轻焦虑和抑郁症状[16]，增加照顾者对疾病的积极评价，改善照顾质量[17]。阿尔茨海默病协会和世界卫生组织均开发设计了针对家庭照顾者的教育干预项目，即“Helping carers to care”项目[18]和“iSupport”项目，目前均已有中文版本。Dias 等[19]为干预组41 例痴呆症家庭照顾者提供每次45 min、两周1 次的教育培训和家庭支持，对照组接受常规护理，6 个月后干预组照顾者心理健康和行为问题相关的困扰显著改善。Gavrilova 等[20]采用随机对照试验，对30 例痴呆症家庭照顾者进行为期5 周的面对面培训，结果显示照顾者负担显著降低（P＜0.05）。江长缨等[21]对39 例失智老人居家照顾者实施为期3 个月的一对一照护技能培训，干预后照顾者照护技能和生活质量得到改善（P＜0.01）。多项研究表明，互联网干预可以个性化选择内容，且费用较低，是提升照顾者照顾能力的有效途径[22]，可有效改善照顾者的心理健康、应对能力和自我效能[23]。同时，其也Boots 等[24]通过8 周自助式网络干预，使家庭照顾者的自我效能显著提升。李芳英等[25]为干预组32 名家庭照顾者提供为期3 个月基于微信的延续性教育，结果显示干预组照顾者焦虑、抑郁水平较对照组显著降低（P＜0.05）。

有效的教育干预需要具备以下因素：①干预前全面评估照顾者需求、当地可用资源以及费用问题，用于指导干预措施的制定；②基于理论模型制定标准化干预手册，以确保干预的完整实施；③干预实施者必须经过专业的培训；④干预过程中定期测量干预效果，及时调整干预措施；⑤考虑照顾者的个性化需求，在实施过程中具备一定的灵活性。

2.2 暂托服务 暂托服务最早起源于美国，中文翻译又名喘息服务、临时性照顾、恢复性护理等。目前缺乏公认的概念，但其共性内容是指主要照顾人员以外的护理人员为痴呆症病人提供临时护理，使主要照顾者得到暂时休息。暂托服务按照服务方式、服务地点不同可分为居家暂托服务和机构暂托服务。

2.2.1 服务内容 居家暂托服务是指正式或非正式的护理人员到病人家中为其提供临时照护。根据服务对象不同又分为以痴呆症病人为主和以家庭照顾者为主的居家暂托，选择前种服务者居多[26]，通常由医院、社区、养老机构培训合格的护理人员或志愿者提供上门服务。以家庭照顾者为主的居家暂托服务根据照顾者需求提供相应的培训指导、医疗咨询、支持和短期娱乐项目。机构暂托服务又称为非居家式暂托服务，是指将痴呆症病人送入医院、养老机构、社区日托中心等机构内接受暂时性的照顾，有利于为身体状况不佳或突发紧急情况的痴呆症病人提供有效的救助和专业的康复训练。

2.2.2 干预效果 无论是机构式还是居家式的暂托服务均能使需要暂时休养的弱势家庭获得服务支持[27]，增加照顾者的社交机会，使身心健康得以恢复，有助于增加继续照顾的信心[28]。Vandepitte 等[29]为干预组99 名痴呆症病人家庭照顾者免费提供为期5 d 的居家暂托服务，对照组接受医疗、社会服务等常规护理，14～15 d 后干预组照顾者社会和家庭负担、角色压力、将病人机构化安置的想法均显著降低（P＜0.05），且机构化安置想法在6 个月后差异仍有统计学意义（P＜0.05）。Tretteteig 等[28]对日托服务进行系统评价和分析，结果显示使用日托服务可增加照顾者与痴呆症病人的分离时间，减少照料时长，从而减轻照顾负担。Vandepitte 等[30]通过系统评价对日托、机构安置、居家暂托等不同类型的喘息服务效果进行梳理，指出仅使用日托服务会加速病人养老院的安置，而暂托服务对减轻照顾者的照顾压力、改善病人行为问题及睡眠状况、提高生活质量均有积极影响；不论何种服务形式，都需要考虑其干预效果及经济效益。后续研究可将暂托服务与其他干预结合，探讨改进干预方法、延长干预时间的持续效果。

2.3 认知行为疗法 认知行为疗法是一组通过改变个体思维和行为方式来改变不合理认知、消除不良情绪和行为的短程心理治疗方法[31]，是目前心理治疗研究中应用最为广泛的技术。干预媒介包括面对面、电话和互联网，干预形式分为个人治疗和小组治疗，其中以小组形式（6～10 人）进行8 次课程的认知行为干预治疗效果与成本效益俱佳[32]。研究发现，认知行为疗法可提升痴呆症病人照顾者自我管理能力，缓解其焦虑、抑 郁 等 负 性 情 绪[33]。Arango-Lasprilla 等[34]对39 名居家照顾者进行为期8 周、每周2 h 的小组认知行为疗法，对照组（30 名）接受同等强度不含认知行为压力管理的教育干预，随访3 个月结果显示，干预组照顾者的抑郁情绪与负担水平、生活满意度较对照组明显改善（P＜0.05）。Cristancho-Lacroix 等[35]基于互联网为25 名照顾者提供为期3 个月的认知行为教育，结果显示干预组对疾病知识的自我感知水平显著提高（P＜0.05），此外，访谈发现照顾者希望得到更多个性化、专业人员及同伴的支持。Wilz 等[36]研究了照顾者接受认知行为疗法2 年后的生活质量，显示认知行为疗法对照顾者生活质量有持续性的积极影响。国内对痴呆症病人家庭照顾者认知行为干预的报道较少，王恒飞等[37]选取58 对住院的痴呆症病人及家庭照顾者，对照组（29 对）接受常规入院健康教育，干预组（29 对）在此基础上进行认知行为疗法和家庭支持，6 个月后两组间症状自评量表（Symptom Checklist 90，SCL-90）总分及抑郁、焦虑、躯体化、人际关系因子分差异有统计学意义（P＜0.05）。2.4 音乐疗法 根据世界音乐治疗联合会的定义，音乐疗法是由专业的音乐治疗师用音乐元素满足参与者生理、社会、沟通、情感、智力、心理方面需求的治疗方法[38]。音乐治疗师组织照顾者讨论音乐喜好、音乐播放、建议歌曲创作的音乐风格以及对旋律、和声选择做出指导。音乐疗法分为被动疗法、主动疗法和混合疗法。①被动疗法：通常由照顾者和病人共同参与，以被动听音乐的方式使照顾者和病人身心放松，通过自我调节缓解消极情绪。②主动疗法：痴呆症照顾者与治疗师或同伴合作主动参与到演奏、合唱或制作原创歌曲等活动中。Sarkamo 等[39]将89 对痴呆症病人及其照顾者分为3 组，歌唱组（30 对）在共同歌唱的过程中配合肢体活动或游戏，聆听组（29 对）仅聆听音乐和相互交流，常规对照组（30 对）给予常规护理，干预为期10周，干预结束后6 个月随访结果显示，歌唱组照顾者负担评分下降较聆听组、对照组更显著，且定期进行音乐活动还有助于改善病人生活质量（r=0.33，P＜0.05）。③混合疗法：SftB(singing for the brain)是2003 年英国阿尔茨海默病协会为痴呆症病人及其照顾者开发的团体音乐活动，将被动与主动疗法相结合，为照顾者提供一个轻松、舒适的交流环境。Osman 等[40]对10 例参加两次及以上SftB 音乐疗法的痴呆症照顾者进行访谈，发现团体音乐疗法有助于增进照顾者与病人的沟通，缓解照顾压力，促进照顾者长期健康。周蕾等[41]基于移动通信技术对77 名痴呆症病人家庭照顾者干预8 周，对照组（37 名）通过应用程序提供一般支持性干预，干预组（40 名）增加每日2 次、每次15 min 的音乐处方，干预第4 周、第8 周干预组焦虑、躯体化症状明显改善（P＜0.05）。后续可与同伴支持、教育培训等干预方式结合使用，增强干预效果。

2.5 同伴支持 同伴支持指有相似经历的人利用自身经验建立移情关系并分享经验，互相提供社会情感支持[42]；通常与其他干预方式结合使用，旨在通过照顾者彼此分享个人经历，互相提供建议和资源信息，提高应对能力。家庭照顾者在痴呆症病人疾病发展过程中面临各种突发事件，需要长期提供居家照顾，社会孤立感增强，无法释放负面情绪及压力，积极的同伴互动能够将照顾者的注意力从消极体验转向积极的照护体验，提高照顾者继续照顾的自信心和生活质量[43-44]。Keyes 等[45]对英格兰8 个同伴支持示范性站点中101 对痴呆症病人及其照顾者进行深入访谈，总结分析发现同伴支持的内容、方式多样，同伴之间的经验分享可缓解照顾压力、减轻社会孤立感，同时照顾者将学到的知识传授给其他家庭成员或朋友可以提高社会成员对痴呆症的认知，减少痴呆症相关污名。Smith 等[42]对同伴支持小组中的16 名痴呆症照顾者开展混合性研究，对比基线和干预3 个月结果显示，照顾者对社会支持的感知差异有统计学意义（P=0.042），定性结果显示照顾者认为拥有相似照顾经历的同伴为其提供了重要的社会支持，孤立感减轻。Han 等[46]为159 名痴呆症家庭照顾者提供3 个月基于社区的同伴情感支持、专业讲座和咨询支持，结果显示，98.7%照顾者认为社区支持非常重要，干预后照顾者抑郁、感知压力、无助和自我效能均得到明显改善（P＜0.05）。

2.6 多成分干预 多成分干预包含心理教育干预、技能培训、心理治疗、暂托服务、同伴支持等支持性护理干预中任意两个或两个以上干预因素，旨在满足照顾者的个性化需求。REACH（Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health）是由美国老龄研究所和国家护理研究所共同发起的一项针对阿尔茨海默病或相关疾病病人的家庭照护人员的多站点研究[47]。根据其研究结果设计的REACHⅡ是一项基于照顾者16 项风险评估指标（risk appraisal measure, RAM）的结构化多成分干预，描述了6 个风险领域，据此制定了个性化干预措施的顺序和干预强度[48]。德国、越南、中国等多个国家对其进行翻译调试后，将不同类型的干预进行搭配，应用于社区、退伍军人事务部等场景。Berwig等[49]将德国92 名痴呆症病人的家庭照顾者分为干预组（47 名）、对照组（45 名）进行随机对照研究，为期6 个月的REACHⅡ干预后，干预组照顾者负担降低，躯体、心理健康和挑战性行为应对能力显著改善（P＜0.05）。Cheung 等[50]对中国201 名照顾者实施6 个月的REACHⅡ干预后，照顾者抑郁、主观负担和积极感受均显著改善，抑郁相关行为问题显著降低（P＜0.05）。后续研究可侧重于探究不同风险评估结果的最佳干预组合，以满足不同特征照顾者的需求。

3 未来研究方向

家庭照顾者支持性护理干预能切实缓解照顾者的照顾压力，改善照顾者身心健康，从而使照顾者能更好、更长久地照顾痴呆症病人，符合我国居家养老的传统文化，且成本效益高。国外对此研究较为广泛和深入，国内相关研究较为薄弱，如何优化改进和结合不同的干预策略是未来研究的切入点。后续研究可从以下方面进行：①基于照顾者实际需求制定个性化干预措施，提高照顾者依从性与干预效果；②基于电子医疗技术的支持干预可极大扩大干预的受众，后续研究可关注测评网络干预在我国应用的可行性和有效性；③现有研究多为小样本研究，且干预效果的持续性证据较少，需要开展更多设计严谨的纵向随访研究；④基于现有研究证据设计干预内容，开展更多的循证实践项目，缩小研究证据与照护实践之间的差距。