家属在病人实施预先指示中的角色及作用研究进展

吴小昙，郑海华，郑春妹，史宝欣

1.海南省干部疗养院（海南省老年病医院），海南571100；2.天津医科大学护理学院；3.天津医科大学临终关怀研究中心

预先指示（advance directives,ADs）制度尊重病人的尊严和医疗自主权利，通过预先指示可以了解病人在临终时对医疗的需求及意愿，从而帮助病人做出与病人意愿相符合的决定[1-2]。在我国，家属是病人的主要照护者、精神支持者及医疗费用支付者[3]，大多数病人在医疗决策中非常依赖家属[4]，家属在病人的医疗活动中扮演着重要的角色[2]，病人是否会签订预先指示会受到家属的影响[5]。本研究旨在对国内外家属在病人医疗活动中的角色作用及差异进行综述，为寻求适合我国的预先指示发展方案提供方向，维护人民权益。

1 预先指示的相关概念及签订方式

预先指示主要指病人在有决策能力时预先设立的当病人无自主意识时或失去决策能力时希望接受或拒绝的医疗照护选择，是一种表达病人临终时医疗照护意愿的文书[6-7]。预先指示可以帮助人们在丧失医疗决定能力后继续行使自己的医疗自主权利，确保其接收到与其选择和价值观相符的治疗和护理[8]。预先指示有生前预嘱（living will）和医疗持续性代理（durable power of attorney）两种形式[9-10]。Durable power of attorney也被翻译成医疗委托人/预立医疗代理人，是指病人预先指定的当自己丧失决策能力时，代表其做出医疗决定的人[11]。预先指示可以制定，也可以撤除。病人根据自身的意愿，提前在见证人的见证下签订预先指示，以表明自己在临终时的治疗意愿，或指定医疗委托人为自己临终时的治疗做出选择。

2 国内外家属在病人医疗活动中的角色差异

美国加州在1976 年8 月通过的“自然死亡法案”中允许成年病人完成一份叫作“生前预嘱”的法律文件，并规定“生前预嘱”的签署必须至少有2 位成人见证，这2 个人不能是病人的亲属和配偶，也不能是病人的遗产继承人或直接负担病人医疗费用等[12]和当事人有利害关系的人。后续各州相继出台的法案中，也对见证人有类似的规定。在阿拉斯加州法及亚拉巴马州法律文件中，要求2 名见证人至少1 人（非本人）的近亲属(包括领养)或配偶，或对本人财产具有法定或遗嘱继承权的人，或为本人医疗承担费用的直接责任人，不能为医疗持续性代理人本人。犹他州《预先医疗指示法》规定，见证人不得为本人人身保险受益人、信托受托人或受益人、附条件计划(如养老计划)受益人或其他可能因本人死亡而获取期待利益的人。西弗吉尼亚州《医疗决定法》也要求见证人不得为其任何财产的法定继承人或遗嘱继承人，见证人不得为本人医疗承担费用的直接责任人。对见证人的要求是不能对病人的财产和死亡享有任何期待利益、能够保持中立立场的人，这是为了防止见证人、医疗持续性代理人和其他人员，以谋取本人的财产为目的，操纵其医疗事务，侵害其生命、健康和身体等人格权益[13]。但如果在个人没有制定生前预嘱或指定医疗代理人的情况下，美国各州的法律均允许其近亲属为其晚期治疗进行代理决策，且部分州明确规定了代理决策者的资格顺序：法定监护人、配偶、父母及子女[14]。

而我国台湾于2016 年1 月6 日通过的亚洲第一部以病人医疗自主权利为规范核心的法律——《病人自主权利法》，同样要求病人必须事先签署预立医疗决定，并要求病人在签署预立医疗决定时，必须有父母等在内的亲属中的至少1 人以及医疗委任代理人在场[15]。这条要求必须有亲属作为见证人的法律内容与美国相关法律规定的见证人内容有本质区别，也进一步表明了亲属在中国病人医疗活动中的重要作用及在伦理活动中的重要意义。我国大陆尚未对预先指示进行相关立法，但《民法通则》第16 条第1 款规定，无民事行为能力或者限制民事行为能力的精神病人的法定监护人的范围和顺序是：配偶、父母、成年子女、其他近亲属。我国《医疗机构处理条例》中第33 条规定：医疗机构施行手术、特殊检查、特殊治疗时，必须征得病人同意，并应取得其家属或关系人同意并签字。由此可见，家属在病人医疗活动中的重要地位。在医疗护理决策方面，西方国家认为应该由个人决定，而在我国多主张由家庭成员决定，西方的医务人员主张告知病人实情，而我国一般不将病情告知危重病人，而是先告知其家属，再由家属决定是否告知病人，或由家属进行代理决策[16]。在实际医疗诊治过程中，主治医师也经常与病人家属进行病情沟通及医疗决策[17]，当遇到家属和病人的治疗意见相冲突时，医务人员常常会选择遵从家属的意见[18]。家属是病人的主要代理决策者[19]，在我国病人医疗活动中起着不可替代的关键性作用[20]。

在我国，大多数病人倾向于家庭式共同决策，在医疗决策中非常依赖家属[4]。有调查指出，64.9%的受访者表示，家属可以自动成为医疗决策代理人，没有必要事先指定[21]。有研究显示，79.0%的受访人选择儿女作为代理人，7.0%选择家人共同决定[22]。

3 家属与病人对预先指示的态度及决策结果的差异性及影响因素

3.1 家属与病人对预先指示的态度及决策结果的差异性 多项研究发现，肿瘤病人及家属对预先指示的态度均表现为积极的接受态度[22-24]，且病人赞同实施率明显高于家属[23-24]；但病人及家属对使用生命支持治疗态度的一致性较弱[22]。在一项研究中，只有不到20%的病人家属选择尊重病人的意见及选择，30%的家属表示不愿意病人预先设立生前预嘱[25]。Kang 等[26]对中国15 个省份的25 家医院的1 084 对非痴呆/恶性肿瘤成年病人及家属进行了问卷调查，结果显示，19.6%的病人希望在不可逆转的死亡状态时继续生命支持治疗，然而却有54.6%的家属希望病人在同样的情况下继续生命支持治疗。类似的差异在其他研究中[21-22,25]也得到了验证。

3.2 家属代理决策结果的影响因素

3.2.1 家属的经济状态 病人进入临终状态后，用于维持生命产生的巨额医疗费用需要由家人承担，家属承受着巨大的经济负担。有研究指出，积极治疗与放弃治疗的选择与家属的经济状态明显相关[27-28]，经济上的巨大压力是造成家属最终选择放弃救治的重要因素。

3.2.2 个人情感因素 受传统孝亲观念的影响，家属会选择为了保护病人而要求隐瞒病情[7,21,29]，导致病人无法为自己制定计划、做医疗决策。在一项调查研究中，家属表示情感上的不舍让他们不忍心放弃对亲人的救治，会想方设法延长病人生命，希望亲人能够多活几天[29]。所以，即使是无效的维持生命的手段，他们可能也会要求医院对其进行抢救[24,30]。

3.2.3 伦理道德及舆论、心理压力 在为生命晚期病人进行决策时，家属的压力是非常大的[24,29,31]。多篇研究指出，决策是一个充满不确定性、具有高风险、复杂的过程[32-37]。部分家属认为，放弃对亲人的生命支持治疗被认为是反道德、不人道、不孝的做法[9,21]，对亲人进行抢救、延长亲人的生命是自己的职责和义务[24]。大部分肿瘤晚期的病人家属表示虽然知晓抢救是无效的，不希望病人继续承受病痛折磨，想要选择放弃治疗，但迫于社会、宗族及亲戚等压力，宁愿背负巨额经济压力，也会选择无效的抢救[24,29]。在国外，多数人认为，在疾病末期放弃无谓的治疗是对生命和死亡的尊重[38]；而在国内，在传统文化及道德观的影响下，家属认为积极救治才是对生命及亲人的尊重，即使医生已经将病人病情与家属进行了充分的沟通，但终止治疗的病人比例仍低于国外水平[27]。

3.2.4 相关知识及沟通缺乏 在我国，民众缺乏预先指示[24,39-44]及临终治疗选择[43]的相关知识，导致家属无法主动与病人进行讨论。对于病人临终护理内容的选择，病人家属与医护人员、家属与病人的沟通并不常见[26,45]。如果病人在治疗、护理的意愿上与家属缺少沟通，当病人陷入不可逆转的昏迷或者处于痴呆等非清醒状态时，病人没有办法为自己选择医疗措施，而家属也无法知晓病人本人的治疗意愿，只能去揣测或根据自己的意愿为病人进行代理决策[46]。另一方面，有家属表示对与医生沟通的程度及效果是不满意的[43]。医生对于临终关怀的交流技能不足[47]，导致病人和家属无法获得他们在临终关怀中所拥有权利和选择的相关信息。因为缺乏对疾病预后及治疗选择相关问题的沟通，家属没有预先与病人进行决策分享，家属不了解病人自身的意愿，在进行决策时觉得非常无助[43]，也进一步影响了决策的结果。

4 家属在病人医疗活动中的作用

家属与病人的关系通常是熟悉的、亲近的、信任的，家属比其他人更加了解病人的价值观、宗教信仰和生活阅历等主观因素[13]，同时也是病人利益的捍卫者。在病人没有制定预先指示表明自己的临终治疗意愿或提前选择代理人的情况下，让家属决定病人的临终治疗方式显然是合理的。但是由家属做决定时，他们更倾向于根据自己的主观想法来做决定[23,28,48]，而并不考虑病人自身的意愿[28,48]。且在我国文化背景下，为了避免纠纷，医务人员常常会选择遵从家属的意见[18]。这时候，家属的治疗意愿往往代替了病人的治疗意愿，病人的医疗自主权受到损害。虽然美国每个州都以立法形式授权个人签署生前预嘱，但多数州的法律并不倾向于生前预嘱的实施，认为生前预嘱太过灵活不好操作，因为没有人能预料到在生命末期需要做什么样的医疗决定[14]。且生前预嘱具有局限性，它只适用于本人生命晚期或永久无意识时是否使用生命维持系统的情况，而大多数的医疗决定涉及的是常规事项，而不仅仅局限于生命晚期生命维持系统的使用与否[14]。2001 年美国医学研究所提出以“病人为中心”的医学模式，其中包括要求家属参与决策[49]。在我国，家属在病人的医疗活动中起到了支持与指导的作用，即支持帮助病人摆正心态、支付病人医疗费用等；同时家属还能对病人做出的不正确决定给予指导[50]。家属与病人共同商量做出的决策是家庭智慧的体现[51]。家属参与病人的医疗决策，可以让家属更加了解病人的治疗意愿，提高家属的代理决策质量，同时也避免了家属之间的决策纠纷。

5 思考与展望

预先指示保护了病人的医疗自主权，使得病人在临终时可以按照自己的愿望选择医疗照护方式。但在中国“家文化”浓郁，家属在病人医疗决策中的支持及指导作用不容忽视。建议预先指示在国内后续的发展过程中，在尊重病人意愿的前提下，正视家属在病人医疗活动中的重要作用，将家属当作盟友，获得家属的认可，充分发挥家属在病人医疗活动中的积极作用，使其主动与病人进行沟通，了解病人的临终意愿，支持并指导病人正确选择医疗、护理内容。指导家属参与决策，既尊重了病人的医疗自主权，又符合我国传统文化，从而让预先指示在国内更加顺利地发展。