尿路造口患者的负性心理状态及护理研究进展

鞠洪杰 尹安春 刘卫

膀胱肿瘤在我国泌尿生殖系统肿瘤中发病率及死亡率均占首位，据统计，2014年我国有7.81万新发病例, 3.21万死亡病例，发病率和死亡率分别为5.71/10万，2.35/10万，根治性膀胱全切+尿流改道术是治疗肌层浸润性膀胱癌的金标准，随着根治性膀胱切除术的逐年增多，尿路造口患者的数量也越来越大[1-2]。尿路造口患者需要终身佩戴造口袋，使其活动受限，形象受损，还要承受并发症带来的不适及焦虑无措感，导致患者出现焦虑、抑郁等多种负性心理状态[3-4]。随着传统的医学模式向生物-心理-社会医学模式转变，心理状态已成为患者十分重要的健康指标。不良心理状态严重影响癌症患者的康复及预后[5]。本文对尿路造口患者心理状态及护理进行综述，以期为开展后续研究和临床干预提供参考。

1 尿路造口患者的心理状态

尿路造口患者普遍存在负性心理，屈霞[6]对38例尿路造口患者进行心理评估，发现所有患者均存在心理障碍，表现出焦虑、抑郁、恐惧、绝望、自卑、害怕歧视等不同的负性心理状态。常艳等[4]研究发现，尿路造口患者心理障碍的发展会经历3个阶段，依次为对预后不确定的恐惧感、自我护理能力不足的负担感、由身体形象和社交障碍等导致自尊降低的自卑孤独感。赵亚波[7]研究显示，疾病恐惧感与自我管理效能呈负相关，可以通过增加患者自我效能来降低患者的疾病恐惧感。吴程为等[8]研究显示，对家属进行同步健康教育能改善患者的负性心理状态，缓解焦虑、抑郁水平，提高患者的自我护理能力。陈丹丹[9]和袁晓红[10]等认为造口联谊会可以增加社交活动，提高患者的社会支持度，改善患者的社会心理适应水平，进而提升自尊，缓解自卑孤独感。

2 影响尿路造口患者心理状态的相关因素

2.1 人口学因素

①年龄。龚婷等[11]对129例尿路造口病人调查发现，年龄小的患者易产生病耻感等负性心理。原因可能是年龄小的患者阅历不足，家庭责任较重，与外界交流较多， 更注重自我形象。②经济。朱礼坤等[12]对87例尿路造口病人进行访谈发现73.6%的病人都有家庭负担，无法负担昂贵的造口袋及辅助用品，自觉拖累家人，导致自我感受负担加重。③性别。张海微等[13]对203例老年永久性膀胱造口患者进行研究发现女性患者的社交回避及心理苦恼更为严重，可能是因为造口对身体形象影响较大，女性患者更注重外表及他人对其外表的评价。④文化程度。文化程度与病耻感呈负相关，文化程度高的患者认知水平较高，善于解决各种问题；文化程度低的患者认知程度较低，易产生负性心理状态[11]。

2.2 自我护理能力不足

Ewing[14]及傅素靓[15]研究显示，泌尿造口患者出院后的自我护理能力较低。而自我护理能力低的患者需要他人照顾，将隐私暴露于他人面前，更易产生羞愧等负性心理[11]。

2.3 信息缺乏

尿路造口患者的信息支持缺乏针对性、全面性和连续性。Mohamed等[16]发现患者在不同阶段的信息需求不同，但相关人员提供的部分信息未遵循患者需求的变化而改变，缺乏针对性；Villa等[17]发现患者接受的信息是不全面的，特别是在性、工作和生活方面；国内关于尿路造口的信息支持多集中于住院患者及出院后短期患者[18-19]，出院后的长期信息支持较少，缺乏连续性。而尿路造口在生存期（术后6~72个月）仍然存在多方面信息需求[16]。信息缺乏全面性和针对性将不能满足患者的心理期望，使患者产生失落、焦虑等不良心理感受[20]。

2.4 社会支持度不够

龚婷[21]对129例尿路造口患者进行调查发现，患者的社会支持处于中度水平，社会支持与病耻感呈负相关。社会支持低易使患者产生抑郁的负性心理状态[22]。社会支持水平越高，则其心理适应水平和自我管理效能感水平越高[23-24]。

3 尿路造口患者心理状态的测评工具

3.1 焦虑自评量表（ SAS）与抑郁自评量表（SDS）

由Wilnalnwk.Zung分别于1971年和1965年编制，均采用4级评分法，每条目1~4分，总分20~80分。量表Cronbach’sα系数分别为0.896、0.874。操作方便掌握，适用于综合医院的患者，且不易受到患者年龄、性别、经济因素的影响[25-26]。

3.2 伤残接受度量表（AODS)

美国学者Linkowski[27]编制，Chao等[28]汉化，用于评估个体对自身残缺的身体状态的看法，分为服从、扩大、转变、控制4个维度，共50个条目。采用Likert 6级评分，由“很不同意”到“很同意”依次计1~6分。总分越高表明患者接受度越好。低、中、高接受度分别为50~133分、134~217分、218~300分。量表的信度为0.91，效度为0.86。张海微等[13]用该量表对203例尿路造口患者调查，发现患者的伤残接受度处于低水平。

3.3 社会影响量表（SIS）

由File等编制[29]，主要用于测量癌症和艾滋病等慢性病患者的病耻感。由台湾学者Pan等[30]于2007年汉化并在国内广泛应用。问卷包含4个维度分别为社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离，共24个条目。采用4 级评分法，从极不同意到极度同意依次计1~4分。龚婷等[7]将该量表用于129例尿路造口患者时，测得Cronbach’sα系数为0.905，患者病耻感总分52.74±9.76分，处于中度水平。

3.4 正性负性情绪量表（PANAS）

由Watson等[31]于1988年编制，2003年由黄丽[32]等汉化并证明适用于中国人群。量表包含正性情绪和负性情绪两个分量表， 分别用于评估患者的正、负性情绪。全量表的Cronbach’s α系数为 0.82。适用于尿路造口患者[13]。

3.5 尿路造口患者自我效能感问卷

由董春丽等[33]编制，分4个维度，分别为造口护理、并发症预防、日常活动及饮食运动、心理社会。共15个条目，每条目按1分（完全没有信心）~10分（完全有信心）计分，总分15~150分。按标化分将自我效能分为低（<60分）、中（60~85分）、高（>85分）3个水平。标化分等于实际得分/150100。问卷的信度为0.73。

3.6 造口患者社会心理适应水平量表 (OAI-20)

Simmons等[34]于2009年在造口患者自我适应量表（OSAS）的基础上发展而来，用于评估造口患者在回归社会过程中的心理社会适应水平。许勤等[35]于2010年将其翻译成中文版。该量表分为3个维度，分别为正性情绪（条目1~6）、负性情绪（条目7-11）、社会生活适应（条目12~20），共20个条目，总分0~80分。采用0~4分的Likert 5级计分法，积极含义条目和消极含义的条目分别采用正、反向计分法。根据得分高低情况依次分为3个等级，低度适应<40分，中度适应40~59分，高度适应≥60分。总量表与3个分量表的Cronbach'sα系数良好，分别为0.87，0.73~0.78。是一种简单、客观、易于使用的工具。适用于各种造口患者社会心理状态的调查。

4 尿路造口患者心理状态的护理

4.1 完善患者的支持系统

加强护士和家人朋友的支持：Villa等[17]调查发现，患者认为护士能够指导他们如何管理及应对造口问题，在心理支持方面是一个重要的来源。同时，所有受访的尿路造口患者均强调了家人和朋友的支持在他们逐渐适应新的健康状态具有重要的作用。钱丽萍等[36]研究显示，以专科知识讲解、家属同步教育、心理疏解、精准指引、亲友支持为内容，来强化家庭支持可以有效改善尿路造口患者的心理状态。

4.2 提供必要的心理疏导和人文关怀

密切注意患者生理与心理状态，及时给予心理干预，对于舒缓患者负性心理情绪十分必要[37]。张晓等[38]研究显示，通过组建造口交流群为患者答疑解惑，专业培训的护士对造口患者进行心理评估并给予针对性的心理干预，定期召开造口病友交流会对造口护理知识和经验进行讲解等，以上述方式对患者进行心理疏导及人文关怀后，患者的焦虑和抑郁等负性情绪得到明显改善。班德文等[39]在信息、关怀、目标等方面进行正向激励，同时配合人文关怀，对患者的负性心理状态改善显著。

4.3 提供尿路造口患者的有针对性的全程信息指导

Mohamed等[16]研究发现尿路造口患者的信息需求随着疾病的发展轨迹而变化，因此信息的提供应该根据疾病轨迹模型，即按照患者各个阶段（诊断时、手术后、生存期）需求的不同进行有针对性的全程信息指导。有针对性的点对点及互动式健康教育可以提高患者的参与度，增加对疾病的控制感，提升造口患者自我护理能力以及满意度，降低并发症的发生率[18]。从而使患者产生满足感、安全感、满足自尊与尊重的需要。

4.4 实施多维度干预模式

多维度干预模式主要是指从医护人员、患者、家属等多方面对患者的自我认知、心理状态、自我护理能力等多维度进行干预，寻找并纠正负性心理状态的不良信念，进而改善其心理应对方式。韩燕娜等[40]对尿路造口患者实施多维度干预模式后，患者的焦虑、抑郁负性心理状态得到明显改善。王淑娟等[41]从患者的个人经历及特征、情感及行为认知及行为结果等多维度进行护理干预，也取得较好效果。

5 展望

尿路造口患者均存在负性心理状态[6]，与患者的人口学因素，自我护理能力，社会支持等方面相关。国内外关于造口患者的心理干预逐步完善，国内主要有家庭干预[42]、接纳与承诺疗法[43]、聚焦访谈干预[44]、团体辅导干预[45]等，国外主要有医院家庭整体护理干预、认知行为压力管理干预[46]、社会心理干预[47]等。但缺乏针对尿路造口患者的心理干预。郭雯[48]研究发现，泌尿生殖癌症的心理需求高于结直肠等其他类癌症患者，因此，尿路造口患者的心理问题更应该得到关注。今后应该结合我国尿路造口患者的特点，编制本土化的尿路造口患者心理量表，明确尿路造口患者的心理状态的影响因素，以便制定有针对性的心理干预措施，进而改善尿路造口患者的心理状态，提高其生活质量。