患者家属视角下的缓和医疗

王小华 宁晓红

本文从患者家属的角度，系统、深入地介绍了缓和医疗如何帮助癌症患者及其家属应对癌症带来的巨大的身心挑战。文章分为三个部分：第一部分介绍了患者的大致病史；第二部分详细回顾了在抗癌的三个不同阶段，缓和医疗如何帮助患者及其家属做好心理上的调整和行为上的准备。第三部分从患者角度，为医护工作者提出了一些建议。为方便阅读，本文以第一作者的第一人称视角进行讲述。

1 父亲病情概述

2018年12月初，我父亲被诊断为右下肺低分化鳞癌，他当时81岁。

2019年3月～4月，父亲在协和医院接受了26次放疗，但对比CT结果显示，放疗后效果不明显，肿瘤的体积并未明显减小。2019年3月底，一个偶然的机会让我接触到缓和医疗的概念，之后我开始更多地听取父亲的想法，尊重他的意见。父亲之后修养了半年，未作任何治疗。2019年9月，CT复查，发现肿瘤有进展，开始口服盐酸安罗替尼[1]。同时，父亲开始服用可待因帮助止咳，睡眠质量得到改善。2019年12月，盐酸安罗替尼失效，肿瘤再次开始进展，医生建议化疗。2020年1月，父亲住院，等待接受化疗，但在和病友及医生反复交流后，他决定不接受化疗。之后，父亲再没有进行过任何针对性的治疗。只是服用可待因[2]和阿桔片[3]止咳。2020年7月开始，父亲病情逐渐恶化，气喘逐渐加重，食欲减退。2020年8月11日凌晨，父亲在家中安然离世。

2 与缓和医疗的不期而遇

回顾自己协助父亲抗癌的整个过程，我在心理上经历了大致三个阶段。第一个阶段是恐惧和战斗；第二个阶段是冷静并接纳；第三个阶段是尽可能地帮助父亲安然度过最后的时光，并为身后事做好准备。遇到协和医院的宁晓红医生和缓和医疗时，我正处在第一个阶段的末期。我很幸运，在缓和医疗[4]的帮助下，我顺利地进入了第二阶段，开始接纳癌症这件事情和必将到来的死亡。而缓和医疗的理念和方法，让我比较好地完成了第三阶段的各种准备，让父亲最后能够了无遗憾地离开。

2.1 第一阶段：恐惧和战斗

我的第一阶段，从2018年12月父亲确诊肺癌开始，一直持续到2019年4月放疗结束。

刚查出肺癌时，父亲肺部并没有任何不适，也没有任何症状。他本来是因为心脏缺血而住进了医院，在检查的过程中，无意中发现了右肺下叶占位，穿刺检查后，发现是肺癌。父亲刚住院时，是在心脏科，肺部发现占位后，转到了胸外科。父亲自己也意识到了问题可能有点严重，做穿刺检查时，我告诉他：“有可能是肿瘤，大夫需要穿刺检查一下。”父亲很淡然，并未表现出任何情绪波动。穿刺做完后，等待结果的那个周末，父亲在病房里多次和我说：“没关系，要么就是(肿瘤)，要么就不是，我都能接受。我都80岁了，还怕什么呀！”

我相信父亲说的是真心话。于是，在穿刺结果出来后，我就把病情如实告诉了父亲。父亲得知病情后，并未表现出任何的慌乱和恐惧。在之后长达一年多的求诊和治疗中，父亲一直表现得非常冷静和淡定。而我，却很难像父亲那样冷静。得知病情后，我立刻进入了非常亢奋的战斗状态。

父亲确诊时，正住在他家附近的一家三甲医院。但我对这家医院的医疗水平一点也不信任，在确诊当天，我就开始办理出院手续。同时，我开始在各种应用程序和网站上，预约各大医院的专家号。协和医院、北大人民医院、北京大学肿瘤医院、解放军总医院……胸外科、呼吸科、肿瘤内科、放疗科、放射介入科……2018年12月下旬～2019年1月下旬，4周的时间里，我一共跑了10家医院，求诊各科专家多达26人。最忙碌的一次，我一天跑过4家不同的医院，求诊4个不同科室的专家。求诊每名专家之前，我会列出自己想要询问的关键问题，求诊之后，会认真地记录每名医生给出的治疗方案和解释。把各个方案汇总后，再进行详细的比较。

肺癌的首选方案是手术。但是父亲81岁高龄，又有冠心病、高血压等多种慢性病，手术肯定是不可能的。我还给父亲做了基因检测，但不太幸运的是，结果显示都是阴性，靶向和免疫疗法都不适合他。最后的选择只有两个：化疗和放疗。我们反复权衡，放弃了风险更大的化疗，最终选择了更加保守的放疗。

现在回顾那一个多月各处问诊的日子，我像极了一名战场上的战士，发誓要将癌细胞杀死，挽救父亲的生命。而我去各个医院求诊时，每名医生也都向我详细介绍着自己手中的各种“武器”，并试图帮我从中挑选一种最有效的。而放疗，是我精挑细选后，选择的最佳武器。

2019年3月，父亲开始在协和医院接受放疗。放疗很辛苦，每天都要去。虽然治疗本身只需要几分钟的时间，但来回路上的交通时间，加上治疗前的等待，每次还是要花上将近半天的时间。我和太太的工作比较忙，很难有时间每天陪着父亲，所以大部分时间都是母亲陪着他去医院接受治疗。

2019年3月～4月，一共做了26次放疗。做完后的CT检查结果显示，肿瘤的体积并未明显减小。父亲却因此得了放射性肺炎，从此特别小心，生怕感冒。“杀敌一千，自损八百”。面对这个结果，失望和沮丧是必然的。我觉得自己之前付出了那么多的时间和精力，最后并未达到预期的效果。这个令人失望的结果也让我开始反思，也许我应该换一个角度去看待癌症，也许抗癌这场战争，我是赢不了的。

2.2 第二阶段：调整心态，接纳死亡

2019年3月，我在一个偶然的机会，参加了协和医院宁晓红医生参与的一个讲座，第一次听说了缓和医疗的概念，并被深深吸引。第二周，我就挂了号，和宁医生进行了深入的沟通。那次就诊过程中，我详细地了解到了缓和医疗的理念和方法。

缓和医疗彻底改变了我对癌症这件事情的看法，它让我意识到，我们更应该关注身患绝症的那个人，而不是绝症本身。

在抗癌的第一阶段，我完全是应激和战斗的状态，对自己说：“我一定要打赢癌症这个敌人！”而缓和医疗教会我的第一件事，就是让我明白，癌症是无法战胜的，正如死亡终将到来，患者和家属都要慢慢接纳这个事实，进而调整自己的心态和行为。癌症治疗的目的，并不是不惜一切代价战胜病魔，而是照顾好患者最后的这段日子，提高患者的生命质量，并为患者的离世做好必要的准备。

在那之后，我身上的压力好像一下子小了很多，因为自己放下了“必须获胜”的执念，慢慢接纳了癌症无法治愈这个事实。而我也突然意识到，在之前各处问诊时，我其实很少听取父亲的想法和意见。他看我四处问诊跑得太辛苦，一再跟我说：“差不多就得了，我不想再看大夫了。”但我却从来不听，还在不停地挂号、跑医院。对于放疗，父亲自己其实不太想做，但我并未和他进行过深入沟通，也没有询问过他到底为什么不想做。我只是告诉他：“放疗我们一定要做！”他最后也只好听从了我的意见，配合我进行治疗。

接触缓和医疗后，我的态度和行为都发生了很大的改变。缓和医疗教给我的第二件事，就是要关注父亲的想法。为了更好地了解父亲的想法，我和他一起做了“生前预嘱”。生前预嘱，是在患者意识清醒时，对于自己临终前(特别是昏迷或者意识不清时期)想要或者不想要接受的医疗护理，做出明确的选择，提前告知家属，并留下书面的文件，在必要时给医生呈现。我从“选择与尊严”网站上下载了“我的五个愿望”，并把文件中列出的清单，和父亲详细地过了一遍，询问他的个人意愿。

有点出乎我意料的是，父亲对于“生前预嘱”并没有排斥和反感，反而很认真地阅读。父亲告诉我，希望在生命的最后时刻保持尊严，减少疼痛，但他不想使用生命支持治疗(如呼吸机、喂食管等)。同时，他希望丧事从简，不开追悼会，只请个别的朋友参加简短的告别仪式。“生前预嘱”不但让我明白了父亲的想法和选择，也像打开了一扇窗，让我和父亲能够更加开放和坦诚地一起讨论死亡这件事情。

放疗结束后6个月复查，肿瘤又进展了。问诊后，医生给出了两个治疗方案：口服靶向药盐酸安罗替尼和住院接受化疗。这次我没有自己贸然做决定，而是征求了父亲的意见。我首先问父亲还想不想继续治疗，如果想，那我们现在有两个选择：口服靶向药和住院化疗。父亲说他想试试盐酸安罗替尼。我从医生那里和网上搜集了盐酸安罗替尼可能出现的副作用，并告知了父亲，父亲说他愿意尝试一下盐酸安罗替尼，如果出现副作用再停药。

口服盐酸安罗替尼后，父亲的病情得到了短暂的控制。但3个月后，父亲的身体出现耐药，肿瘤又开始进展了。而我们当时只剩下了最后一个选项：化疗。父亲之前一直拒绝化疗，主要是因为他不想住院，认为住院太麻烦。但门诊医生看父亲身体还比较硬实，就说可以试一下化疗，看看效果。

两周后，父亲住进了协和医院的病房。病房的医生给我们说明了治疗方案的细节，说有效率在30%左右。但医生也指出了风险，由于父亲年龄较大，耐受性较差，如果药物出现副反应，后果可能会比较严重。

父亲的病房是一个三人间，同屋的另两位病友，都是60岁出头。他俩都是长期接受治疗的癌症患者，定期回到协和医院打化疗药，但两位身上也都出现了明显的副作用。其中一位病友告诉我们，他每次打完化疗药，会浑身难受，双腿发麻，没法走路，需要卧床休息好几天才能缓过劲儿来。另一位病友当时正在打药，药物的副作用让他浑身难受，他的老伴每天24小时在病房陪护，每天给他做各种按摩，以稍微减轻他身体上的痛苦。

第二天，父亲明确跟我表态：“我想清楚了，不治了！我想出院！”父亲的这个决定主要出于两个原因，一是觉得自己这么大年纪，不想再冒风险做化疗了；二是他不想再麻烦别人了。他对我说：“我粗略算了一下，每21天来一趟医院打药，每次要住院3天～5天。这样一年下来，一共要在医院里住2个多月的时间。我不想在医院里待那么长的时间！每次住院，都需要你或者你妈陪着我，照顾我。你的两个孩子还小，自己工作又那么忙，我不能这么一直拖累你。你妈也快80岁了，我也不能一直折腾她！我已经82岁了，没有什么遗憾了，我准备好了，走就走，我不怕！”

我和父亲坐在病房的走廊里聊了一个多小时，主要是父亲在说，我在听。父亲的意思非常明确：你想给我最好的治疗，你的心意我都感受到了。但我很清楚，我的病是治不好的，我并不怕死。我更不愿意成为别人的负担，这样会让我觉得自己活得没有尊严。

这一次，我尊重了父亲的想法。父亲亲自告诉了主治医生他的决定，说话时，父亲的语气十分坚决，没有丝毫犹豫。当天下午，我们就办理了出院手续。

父亲住院那两天，我刚好读了《最好的告别》这本书[5]，书中的核心思想和缓和医疗完全一致：面对肿瘤和癌症，医院和医生们总有层出不穷的各种方案和药物。不论是患者家属还是医生，想的都是：“再试试别的方法，也许还有希望。” 但所谓的希望，也许像中彩票的概率一样低。作者Gawande博士说，死亡，是这场战争注定最后的赢家。我们不应该一直战斗到全军覆没、精疲力竭才停手；而是应该在得知自己无法获胜时，懂得放弃和接受。与其让患者在承担过度治疗的风险和痛苦，不如让他平静地走完最后的日子，满足他最后的愿望。

父亲住院的那几天，我和主治医生反复沟通治疗方案，我问医生：“如果现在这个方案没有效果怎么办？会停药吗？”那位医生果断地说：“不会，没有效果我们就换药，我们还有很多其他药物可以选择。”我知道这是位责任心特别强的医生，她就像机器猫一样，口袋里有层出不穷的治疗方案。但我心里想：“这样下去，什么时候才是终点呢？”一直治疗下去，一方面开销越来越大，家里的经济负担越来越重；另一方面，患者和家属也会经历一次次的希望、失望，甚至是绝望。这样下去，真的好吗？

2.3 第三阶段：向死而生，做好准备

父亲在2020年1月中旬出院，之后我们就再没有进行任何的针对肿瘤的治疗。只是通过口服药来缓解父亲咳嗽的症状，保证他晚上可以正常入睡。在缓和医疗思想的指导下，我在三个方面进行了准备。

第一，我询问父亲，他还有哪些没有完成的愿望，还有哪些想做的事情。父亲多次对我说，他此生已经了无遗憾了，唯一的牵挂，就是母亲，他嘱咐我将来要照顾好母亲。除此之外，他再无其他要求了。虽然父亲没有大的愿望，但我知道他还是很需要我的陪伴。我没和父母住在一起，但我有空就会过去看看父亲，带他去他家旁边的公园里散散步，陪他聊聊天。父亲很珍惜散步的机会，每次都跟我说：“我不能坐着不动！一定得坚持运动！”他认为，只要自己能运动，他就能照顾自己，就能少给我和母亲添些麻烦。他一直坚持在家里扫地、打扫卫生，还自己手洗衣服，做力所能及的家务。

第二，是和父亲商量如何处理他的身后事。我们仔细地讨论了很多细节的问题，比如他明确告诉我，自己走后不想穿寿衣，只想穿自己的西装。他希望丧事一切从简，只请自己的家人和两位好朋友来参加自己的遗体告别仪式。我还问了父亲，最后想在哪里离世，他说自己想在医院离世。我就在父亲家的旁边找了一家社区医院，这家医院愿意收留癌症晚期的患者，并能在患者生命末期提供必要的医疗服务。我还和父亲反复讨论了在他去世以后如何安葬的问题。父亲一开始想要海葬，他这么想主要是想为家人节约开支，因为他在报纸上看到海葬几乎不用花钱。但我自己不太能够接受海葬，因为海葬不会留下任何痕迹，我不知道将来该如何祭奠父亲。我告诉了父亲我的想法，父亲于是又提议了树葬，因为他知道树葬比一般的墓地更加便宜，我去几个陵园看了树葬的墓地，觉得实在有些简陋。同时，我得知北京市民政局还在推行一种自然葬，就是将逝者骨灰安放到草坪里。我去了北京自然葬的唯一墓区：长青园，园里自然葬的区域修建得如园林一般，十分美观，但园里没有墓碑，也没有逝者的名牌。我个人认为，墓地不是为逝者而建，而是为生者提供一个纪念和缅怀的空间，因此我希望墓地上能够有一块墓碑，碑上刻有父亲的名字和照片。我把自己对树葬和自然葬的看法告诉了父亲，还跟他说我希望能够给他买一块传统的墓地，父亲听后同意了我的想法。我知道父亲不想在墓地上花费太多，因此最终选了一块价格相对较低的墓地。选好墓地后，我问父亲想不想去看一看，父亲说想去，但没想到父亲第二天就去世了，最终未能看到。在选择墓地的同时，我还详细了解了操办后事的整个过程，并做好了相关的准备，包括父亲离世后如何开具死亡证明，如何运送遗体到殡仪馆，以及火化和安葬的大致流程。

第三，可能也是最重要的方面，是我在心理上做好了父亲离世的准备。2020年的4月开始，父亲的身体情况逐渐变差，开始出现各种不适症状，先是双脚浮肿，然后是头晕、尿频。他的气喘也越来越严重，步行的距离越来越短，体力越来越差。到了后来，从卧室走到洗手间，都喘得厉害。从7月开始，父亲多次和我说：“我不想活了，太难受了，我想走。”看着父亲这么痛苦，我心里也很难受。我想，如果生命的质量得不到保证，活着却不能有尊严，也许死亡真的不失为一种解脱。但是，死亡的确切时间和确切方式，我们既不能自己控制，也无法提前预知，因此我还是尝试着去鼓励父亲继续活下去。我明白父亲“寻死”的想法，是来自于意义感的缺失，他觉得自己现在活着是老伴和儿子的负担，而他又一直不愿意麻烦别人，所以才想“一死了之”。我跟他说：“你能活着，我妈就有个伴儿呀！虽然她现在照顾你有些辛苦，但你们两个人在一起，总比她一个人孤零零的强呀！”我想告诉他，陪伴本身就是一种意义，他活着还是有价值的。

8月11日凌晨，父亲在家中安然离世。11日早晨起来，母亲发现父亲躺在床上已经没有了呼吸，全身冰凉，她给我打电话说：“你爸可能已经走了，你赶快过来一趟。”母亲的语气虽有些焦急，但听上去情绪还算比较冷静，并没有害怕和崩溃。我接到电话时的第一反应是吃惊，感觉有些突然。因为我当时的预期是父亲应该能撑到年底。两天前最后一次见到父亲，他当时虽然有些疲惫和难受，但自己还可以走动，而且意识十分清醒，他还说过两天想和我去看看他的墓地，看上去一点不像一个临终老人的样子。挂了电话，过了两分钟，我就冷静了下来，按照之前的准备，我给寿衣店打了电话，请对方马上去父亲家帮助我们处理后事。我赶到了父母家里，发现父亲一个人躺在床上，看姿态应该是在睡梦中离世的。我当时并没有很难过，反而感到了一种释然和解脱，因为父亲终于不用再承受那些无谓的痛苦了。

遵照父亲生前的遗愿，我们给他穿上了他自己的一身西装。接下来联系了120和殡仪馆等处理后续事宜。按照生前预嘱里的安排，我给父亲生前关系最好的两个朋友打了电话，请他们过来见父亲最后一面。整个过程，我和母亲都十分冷静，没有慌乱，也没有情绪崩溃，因为我们在心理上和流程上，都做好了充足的准备。

父亲去世后第三天，是火化和下葬的日子。遵照一切从简的原则，参加告别仪式的只有家里的亲属和父亲的一位生前好友。我和太太还讨论了是否让我们的两个孩子(老大10岁，老二8岁)一起参加爷爷的告别仪式，最后还是决定带上他俩。我们也做好了准备，如果他们中途因为害怕想要回家也是可以的。我们这么做，一是想让孩子们见爷爷最后一面，二是想向他俩传递一个信息：死亡并不神秘也并不可怕，而是生命中必不可少的一部分。当天两个孩子完整地参加了全程；在遗体告别时，老大还上前给爷爷身上撒了花瓣。当父亲的骨灰放到我面前的时候，我的心里像被捏了一下，这是父亲留给我最后的温度。

在陵园，当父亲的墓穴被封上时，我原以为我会痛哭，但我没有，母亲也没有哭。转过身来，眼前是苍绿的山脉与蓝天白云，山顶的长城清晰可见。父亲因为腿脚不好，很多年没有登过山了，每次听我说起徒步爬山的事情，都很羡慕。这下，没有了肉体的禁锢，父亲可以在山间自由徜徉了。

这一天，我感觉父亲是离开，不是消失。

3 缓和医疗教给我的三件事

我觉得自己和父亲都十分幸运，能够得到缓和医疗的巨大帮助。总结下来，缓和医疗主要教会了我三件事情。

第一， 它让我学会正确地看待癌症，接纳死亡。我看过许多医生，他们责任心很强，医术也很高明，他们特别想帮助父亲，尽可能地延长他的生命。但是，他们把癌症看做是敌人，把死亡看做是抗癌的失败。但是缓和医疗告诉我，死亡是不可避免、终将到来的结果。我们不能一味地回避它，而是要学会接纳它。只有接纳了死亡的必然性，我们才能放下对“胜负”的执念，才能更加冷静地看待癌症，并做出相应的准备。

第二， 它让我意识到，面对癌症时，我们更应该关注身患癌症的那个人，而不是癌症本身。面对一个生命余日无多的癌症患者，我们应该更加主动地倾听他的想法、感受和担忧，和他进行开放、坦诚的沟通，在决策时充分尊重他们的意见。

第三， 它让我为父亲生命的终结做好尽量周全的准备。中国人十分忌讳谈论死亡。即使面对癌症晚期的患者，家属和医生也总是尽力安慰患者，给患者各种“希望”，哪怕很多时候，这些希望显得非常的不实际。人们在行动上一再拖延，在心理上一再回避，但当死亡最终来临时，所有人都显得手足无措，无比慌乱。但是我和父亲都很幸运，因为提前做好了各种准备，在死亡最终来临时，我们的心中已经没有任何的遗憾。

4 给医护人员的一些建议

在文章的最后，我希望以患者家属的身份，给医护人员提一个建议：每一位医护人员都应该学习缓和医疗。缓和医疗，对绝大多数中国人来说是十分陌生的。父亲刚确诊后的那段时间，我跑遍了全北京的各大知名医院，看了各个科室近30个医生，但没有一名医生和我提到过缓和医疗的概念。如果有可能，我希望在医学院和医院内部，能够更加系统、全面地介绍和推广缓和医疗，并开设相关的培训课程。只有专业的医护工作者更多地了解和接受了缓和医疗的理念和方法，他们才会告诉前来求诊的患者们，面对癌症，其实还有一种选择，叫作缓和医疗。相信更多的像我父亲一样的病友能够因为接触到缓和医疗的理念而受益。