菏泽市残疾儿童康复救助现状研究

2021-11-30郭丽刘开张雯张庆伟

大学·社会科学 2021年10期

郭丽刘开张雯张庆伟

摘要：为更好地助力菏泽市政府“残疾儿童康复救助制度”建设工作落地，本文特多层次多维度地开展残疾儿童康复救助现状调研，以分析当前存在的问题，并提出适应性策略。通过对菏泽市残联、菏泽市53家康复机构、50名残疾儿童及其家庭进行问卷和访谈等调研，发现菏泽市残疾儿童主要以肢体残疾和智力残疾为主，残疾等级主要以一级残疾和二级残疾为主，康复需求量大，康复救助迫切，康复救助服务主要面向肢体残疾和智力残疾，言语残疾精准康复服务比例较低，孤独症精准康复服务比重较高。目前菏泽市残疾儿童康复救助方面存在医疗保障政策落实不到位、残疾儿童康复资金缺口大、康复机构综合服务能力偏弱、部分残疾儿童放弃康复、康复专业技术培训缺乏、社区康复服务缺失、家庭康复专业知识缺乏等七类问题，基于此，本文提出构建以康复机构服务能力为核心、社区康复救助为延伸、家庭康复自救自助能力为依托、康复治疗人才的教育培养为保障的“五位一体”的菏泽市康复救助模式。

关键词：菏泽市;残疾儿童;康复救助

中图分类号：C913.69 文献标识码：A 文章编号：1673-7164（2021）37-0113-06

黨的十九大提出“发展残疾人事业，加强残疾康复服务”[1]。残疾儿童是儿童中的弱势群体，也是最有希望和潜力的群体[2]，儿童时期又是康复治疗的黄金时期。为帮助没有条件接受康复服务的残疾儿童应用各种措施最大程度减轻残疾带来的影响，恢复其正常生理功能，尽快融入社会，国家提出康复救助活动[3]。为推动“残疾儿童服救助制度”落地，进一步缜密残疾儿童康复救助保障网，为残疾儿童康复工作提供研究基础数据[4]，本文特通过问卷和访谈等调研方式，对菏泽市开展残疾儿童康复救助的现状进行调研，分析其中存在问题，以便提出适应性策略。

一、资料与方法

（一）研究对象

课题组于2020年10月至2021年4月对菏泽市残联进行访谈，利用整群随机抽样的方法，对菏泽市市立医院、菏泽市妇幼保健院、菏泽市第三人民医院等53家康复救助机构以及50名残疾儿童家长等进行访谈和问卷调查。

访谈机构纳入标准为：1. 自愿参加调查并签署知情同意书;2. 开展残疾儿童康复治疗;3. 承担残疾儿童康复救助项目。

调查人群纳入标准为：1. 自愿参加调查并签署知情同意书;2. 家庭中残疾儿童;3. 享受过残疾儿童康复救助服务。

（二）方法

方法采用自编调查问卷和访谈提纲，包括菏泽市残疾儿童现状调查表、菏泽市残疾儿童康复需求调查表、菏泽市残疾儿童康复救助需求调查表、菏泽市残疾儿童康复救助现状调查表、残疾儿童康复救助机构救助基本情况调查表共五类调查问卷。此外，还设有残疾儿童家庭康复救助基本情况访谈提纲、康复机构开展儿童康复救助情况访谈提纲、菏泽市残联残疾儿童康复救助基本情况访谈提纲等三类提纲。由研究人员对调查对象进行面对面调查和访谈。

（三）统计学方法

数据采用EpiData3.1软件双录入，并进行一致性检验。采用SPSS20.0统计软件进行统计学分析。计数资料以频数及率表示。

二、结果

（一）调研康复机构特征及调查人群对象的人口学特征

1. 调研康复机构特征

调研的菏泽市2区7县残疾儿童定点康复机构共计53家，包括公立机构29家，民营机构24家，且市直机构数量较大，占总数量的30.2%，具体见表1。

2. 调查人群对象的人口学特征

受访者中48人为农村家庭，2人为城镇家庭，由此可推算出菏泽市残疾儿童绝大多数为农村家庭。受访者中父母学历初中以下为43人，初中以上学历7人，本科及以上学历仅有3人，占受访者总人数的6%（见表3）。家庭收入2万以下的有41人，2—5万的有3人，5万以上的仅有6人，占受访者总人数的12%（见表4）。通过受访者了解到，残疾儿童中视力残疾3人，听力残疾3人，肢体残疾21人，精神残疾12人，智力残疾13人，言语残疾3人，多重残疾5人。数据分析显示，绝大多数残疾儿童来自农村家庭，存在父母学历低、收入低的特征，对残疾儿童的康复支出和教育支出产生一定的影响，见表2。

（二）菏泽市残疾儿童现状及康复需求调研

1. 菏泽市残疾儿童现状

通过市残联对全市残疾儿童的大面积普查得知，目前全市0—17岁残疾儿童有15583名，其中，智力残疾儿童4837名，肢体残疾儿童4553名，听障残疾儿童1441名，言语残疾儿童415名，视力残疾儿童593名，精神残疾儿童1049名，多重残疾儿童2695名。按残疾等级划分，其中一级残疾人数4244人，占比27.2%;二级残疾人数7304人，占比46.9%;三级残疾人数2313人，占比14.8%;四级残疾人数1722人，占比11.1%。从基础数据来看，菏泽市残疾儿童主要以肢体残疾和智力残疾为主，残疾等级主要以一级残疾和二级残疾为主[3]，见表3。

2. 菏泽市残疾儿童康复需求

50名残疾儿童家长均表示，残疾儿童迫切需要康复治疗，其中39名家长表示孩子需要医疗康复（手术），33名家长表示孩子需要功能训练，26名家长表示孩子有辅具需求，22名家长表示孩子对轮椅有需求，19名家长表示孩子对矫形器有需求。27名家长表示需要康复知识宣传，24名家长表示需要教育心理辅导。通过数据可知，菏泽市残疾儿童医疗康复（手术）服务量占康复需求量的74%，功能训练达到100%，辅具需求量、康复知识宣传教育和心理辅导康复服务量远超康复需求量。目前接受医疗康复（手术）的残疾儿童29人，接受功能训练33人，满足辅具需求33人，接受过康复知识宣传达36人，28名家长已接受教育心理辅导。目前所接受的康复服务中，46名残疾儿童一年可接受9个月以上的康复治疗，32名残疾儿童每周康复时间达到5—6天，27名残疾儿童每天康复时间在6—8小时。30名家长认为孩子康复效果一般，占比60%，15人比较满意孩子康复效果，5人对孩子康复效果表示非常满意，无不满意情况出现。不难看出，家长对残疾儿童康复治疗服务满意度尚可，但“非常满意”和“比较满意”所占比重较低，需要提升康复服务能力和水平。见表4。

（三）菏泽市残疾儿童康复救助需求及救助现状调研

1. 菏泽市残疾儿童康复救助需求

50名参与调研的家长认为康复费用较高，家庭经济负担过重。除去国家补助15000元/年/人，20人表示每年康复费用在3万以下，24人表示每年康复费用支出在6万以上，其中2人表示康复费用支出高达10万以上。36名家长表示康复费用支出占家庭总收入的70%以上，占调研对象的72%。关于残疾儿童康复政策，接受调研家长中23人一般了解，27人比较了解。其中，42名家长是通过医院宣传被动了解，只有3名家长通过网络前期了解残疾儿童康复政策，其余5名家长通过其他途径了解。讲到残疾儿童康复政策相关问题时，12名家长对政策理解存在错误，34名家长对政策一知半解，只有4名家长能具体解读残疾儿童康复政策，但仅限自家孩子的康复服务项目。调研中，有31名家长希望每年能延长康复救助时间至12个月，以满足残疾儿童康复需求，缓解家庭康复压力。针对残疾儿童家长家庭康复专业知识掌握情况，调研发现，仅有5名家长掌握残疾儿童家庭康复训练知识，可以指导家庭康复训练，其余家长均存在康复专业知识缺乏、无法正确指导残疾儿童家庭康复训练的问题，均需加大康復知识指导。44名家长希望国家加大对残疾儿童康复救助力度，减轻家庭经济压力，41名家长希望定期对家长和残疾儿童开展心理辅导。见表5。

综合调研结果分析，残疾儿童家庭对康复需求量大，医疗机构基本可满足康复需求;残疾儿童家庭普遍收入较低，但康复费用较高，家庭负担过重;家长对残疾儿童康复政策了解不足，专业康复知识无法掌握，不能满足残疾儿童家庭康复需求，迫切需要国家政策救助。

2. 菏泽市残疾儿童康复救助现状

残疾儿童康复救助（精准康复服务）主要包含辅具辅助、集中康复、“机构+社区+家庭”、支持性服务等。通过菏泽市残联普查了解到，2020年全市为10886名0—17岁残疾儿童提供精准康复服务，视力残疾精准康复1151人，听力残疾精准康复1022人，言语残疾精准康复34人，肢体残疾精准康复3633人，智力残疾精准康复3886人，孤独症精准康复1160人，其中，在机构接受康复训练的残疾儿童3229（机构训练2895名，“机构+社区+家庭”训练334名）人，辅助器具适配1553人，支持性服务5433人，对持证残疾儿童服务率69%，有康复需求服务率100%。

团队主要对残疾儿童较多的单县、曹县进行实地调研，截至2020年底，单县残疾儿童人数精准康复人数为1690人，视力残疾精准康复53人，占比3.1%;听力残疾精准康复125人，占比7.4%;言语残疾精准康复2人，占比0.1%;肢体残疾精准康复477人，占比28.2%;智力残疾精准康复835人，占比49.4%;孤独症精准康复188人，占比11.1%。曹县残疾儿童人数精准康复人数为2168人，视力残疾精准康复257人，占比11.9%;听力残疾精准康复206人，占比9.5%;言语残疾精准康复3人，占比0.1%;肢体残疾精准康复706人，占比32.6%;智力残疾精准康复754人，占比34.8%;孤独症精准康复240人，占比11.1%。

通过数据可知，菏泽市精准康复服务主要面向肢体残疾和智力残疾，言语残疾精准康复服务比例较低，孤独症精准康复服务比重较高。见表6。

（四）菏泽市残疾儿童康复救助机制运作状况

1. 菏泽市残疾儿童康复救助机制概况

2020年12月7日，山东省残联联合山东省发展和改革委员会等9部门出台了《山东省残疾儿童康复救助实施办法》（后称《办法》），成为菏泽市开展儿童康复救助工作的制度和政策保障[5]。相关调研情况如下：

救助对象为康复救助的残疾儿童，须为未满十八周岁的残疾儿童或者持有符合规定的残疾诊断证明且未满七周岁的疑似残疾儿童。

救助内容和标准为听力残疾儿童人工耳蜗植入救助手术;肢体残疾儿童矫治救助手术;有辅助器具需求的残疾儿童适配基本型辅助器具救助;残疾儿童康复训练救助等服务。康复救助补助标准一般人工耳蜗植入、肢残矫治均全额救助[6]，视力残疾儿童康复训练一般一次性救助每月不超过1000元，每年不超过6000元。其他康复训练类每月不超过1500元，每年不超过1.5万元，辅助器具类依据项目不同，基本救助在1000—5000元之间。

救助模式多采用“机构+社区+家庭”模式：“机构”按照服务目录、服务规范为残疾儿童提供基本康复服务; “社区”由具备残疾儿童康复服务能力的基层医疗卫生机构等组织提供以上门为主要形式的康复服务[7];“家庭”由监护人在机构或社区指导下开展家庭康复。

2. 菏泽市定点康复机构发展状况

菏泽市定点机构康复救助承担重点项目包括肢体训练、智力康复、孤独症、听力康复言语康复、视力康复、脑瘫等。调研的53家定点机构中，有42家进行肢体训练救助，46家开展智力康复救助，41家开展孤独症康复救助，6家开展听力康复救助，1家开展言语康复和视力康复，3家展开脑瘫康复救助，不难发现，肢体训练、智力康复、孤独症康复仍是康复救助的主要项目，见表7。

机构收费模式依照《山东省残疾儿童康复救助实施办法》鲁残联发〔2020〕28号文件，残疾儿童接受基本康复服务产生的费用按规定给予补助，定点康复机构不得向监护人收取额外费用，超出规定补助标准部分，由定点康复机构承担[8]。定点康复机构提供的服务超出服务目录规定的服务项目及频次，产生费用由监护人承担。

经过调研发现，公立和民营康复机构对符合救助政策的4年内的肢体、智力和孤独症残疾患儿的月康复费用约3000—8000元不等，菏泽市新农合报销比例约为70%，报销后个人自付部分约为900—2400元，残联补贴每月1500元/人后，最高的还需家长自付约900元，实际上超出部分都由康复机构承担，并未收取残疾患儿超出的费用。但是对于已经康复满4年的残疾儿童，很多家长仍然想对孩子继续进行系统康复，残疾每月补贴只有450元/人，这类残疾儿童的家庭就需要支付新农合报销后的自付部分，每个孩子家庭需要支出约400—2000元的康复治疗费用。

三、讨论

（一）菏泽市残疾儿童康复救助存在的问题分析

1. 医疗保障政策落实不到位

根据省文件精神规定，经评估有康復适应指征的0—17岁脑瘫、视力、听力、言语、智力、肢体等残疾儿童和孤独症儿童应该纳入门诊支付范围，但现在全市只有脑瘫和孤独症儿童纳入了医保门诊支付范围，其他类别残疾儿童没有纳入门诊支付范围，导致其他类别残疾儿童得不到更好治疗，加重了残疾儿童家庭的经济负担。

2. 残疾儿童康复资金缺口大

残疾儿童康复如没有足额康复资金支持，康复救助就得不到持续保障，菏泽市残疾儿童康复需求残疾儿童多，康复资金需求量大，康复资金缺口大[9]。2020年，菏泽市残疾儿童康复救助训练3229名残疾儿童，共需求康复资金4510万元，山东省共拨付康复资金2760万元，缺口资金为1800万元，再加上残疾人辅助器具适配和支持性服务，缺口近2500万元。目前康复资金主要依靠党中央、省拨款，完全不能满足残疾儿童康复需求，只有解决康复资金缺口，残疾儿童康复才能得到保障。

3. 康复机构综合服务能力偏弱

目前，菏泽市共有53家康复机构，基本上能满足残疾儿童康复服务需求，但机构总体服务能力和水平偏弱，部分机构在场地、设备设施等硬件配套上相对欠缺[10]，机构康复人才队伍整体偏弱，全市专家级人才屈指可数，有康复资质的康复技术人才短缺，机构康复人才培训渠道相对较少，这些都直接影响了残疾儿童的康复治疗效果。

4. 存在部分残疾儿童放弃康复

近几年，随着残疾儿童康复工作宣传力度加大和救助补贴增加，残疾儿童康复救助基本上实现免费，但依然存在部分残疾儿童放弃康复的情况。一是残疾儿童家长感觉孩子再康复没有什么效果而放弃康复[11]，或是再生育二孩的家庭，在心理上基本上放弃残疾儿童，也导致残疾儿童放弃康复;二是留守残疾儿童多，一般由爷爷奶奶照顾，偏远农村的留守残疾儿童基本上放弃了康复。

5. 康复专业技术培训缺乏

菏泽市虽然拥有53家定点康复机构，但是调研发现，目前大多数在岗康复治疗师普遍学历水平偏低，接受上级医院规范化培训的人次很少[12]。我国针对孤独症、脑瘫等专业教育经验不足，虽然一些专业核心课程开设有相关内容，但篇幅较少、内容较浅，导致学生缺乏这方面的知识与技能，到康复机构的岗位上势必依靠专项技术培训[13]。康复专业技术培训的不足，在一定程度上滞后了菏泽市康复事业的发展。

6. 社区康复服务缺失

社区康复是指利用社区优势康复资源，为病、伤、残者后遗症期提供的可行有效的康复服务[5]，有着价格便宜、服务方便的显著优势，对于残疾儿童的长期康复十分重要，也是推广全民康复意识的重要支点。但是菏泽市社区康复服务缺失，目前还没有完善的社区康复服务中心，调研中没有任何一例接受社区康复的患者。

7. 家庭康复专业知识缺乏

家庭康复是以家庭为基础的康复措施，是康复医疗整体服务中重要部分，是残疾儿童康复工作的重要环节，能切实帮助残疾儿童提升适应家庭生活环境的能力，参与家庭生活与劳动[14]，但是家庭普遍缺乏康复专业知识，具体表现为：一是家长缺乏康复专业知识，二是再生二孩或三孩的家庭，家长没有精力也没有时间对残疾孩子开展康复训练，三是留守的残疾儿童，爷爷奶奶不会家庭康复。

（二）菏泽市残疾儿童康复救助建设思路

为更好地助力菏泽市残疾儿童康复救助实施，必须构建以提升康复服务能力为前提，政府、机构、家庭、社区、教育在内的“五位一体”的菏泽市康复救助模式。

1. 以政府组织服务能力为前提

残疾儿童康复救助能力离不开政府机构的组织与引导，菏泽市政府在残疾儿童康复救助方面已经采取多方措施，多措并举提升了救助水平和能力，但基于开展时间晚、救助工作量大等现状，仍需提升组织服务能力。市政府应出台相关政策和制度，以市县残联为依托，建立沟通平台，加强监督和引导;加大救助资金投入，通过融资、社会捐助等多种方式拓展资金来源[15];提升救助标准，特别是孤独症、脑瘫等患儿纳入诊疗支付范围。

2. 以康复机构服务能力为核心

康复机构的康复服务能力直接决定着残疾儿童救助的实效，提升机构总体服务能力和水平势在必行。应通过基层医疗机构、二级医院等向康复机构转型的方式，拓展康复机构数量，加大康复机构在场地、设备设施等硬件配套设施投入，加强机构康复人才队伍整体水平，通过专题培训、外出访学进修方式尽快提升康复技能服务水平。

3. 以社区康复救助为延伸

社区康复是康复救助的重要拓展延伸。应利用社区便捷、集中的优势积极为残疾儿童开展治疗，早发现、早治疗。社区康复还有着开展预防保健这一得天独厚的优势，应加强残疾儿童的三级预防，通过知识宣教、健康讲座、发放宣传单等方式及时为残疾儿童提供知识与信息，做到早预防早发现;在全市范围加快完善社区康复服务中心的建设，为残疾儿童提供有利的服务场所。

4. 以家庭康复自救自助能力为依托

残疾儿童康复离不开家庭的自助自救。目前全民康复意识比较淡薄，家庭成员康复知识比较缺乏等直接影响残疾儿童的早期诊断与治疗。一些已经发生残疾缺陷的患儿家庭特别是多孩家庭缺乏在家庭进行康复救助的能力，菏泽应加强对参加儿童救治相关知识的宣传、多渠道多途径宣讲，为残疾儿童家庭成员不定期开展知识与技能指导，引导其通过网络公众号或视频网站，及时学习相关知识与技能，康复机构的工作人员也可以实施多点执业，不定期进入家庭进入社区进行指导，特别是针对多孩家庭或留守儿童家庭建立专门档案，专门服务，提升家庭自护自救能力。

5. 以康复治疗人才的教育培养为保障

残疾儿童康复救助成果离不开优秀的康复治疗师，康复治疗师人才的培养将成为康复救助的重要保障。高校应扩大康复专业人才的招生数量，实施育训并举、书证融通的育人方式，将校内学历教育与社会化培训相结合;成立高水平结构化的优秀教学团队，加强课程体系的构建，充实残疾儿童康复服务内容;改革人才评价方式，实施综合评价，提升康复治疗人才的培养水平。

四、总结

总之，康复救助行动对促进残疾儿童参与社会具有重要保障作用，是实现“聚焦聚力改善民生、人人共享高質量发展”的重要举措。山东省政府、菏泽市政府高度重视残疾儿童康复救助行动。通过全方位多维度对菏泽市内残疾儿童康复救助现状、需求、存在问题的调研，不难发现，菏泽市在开展残疾康复救助方面力度较大、救助人群数量多、救助效果明显，群众的救助需求同样也越来越高，但也发现基于现有的救助条件，菏泽市康复救助还存在资金缺口大、救助机构服务能力欠缺等问题。

菏泽市残疾儿童康复救助行动并非一蹴而就，需要政府、残联、学校、康复机构、家庭等全方位参与合作，并且形成一套成熟的方法体系和制度体系，深层次助力残疾人康复工作。儿童是祖国的花朵，必须加强对残疾儿童的康复治疗，让其早日回归正常生活或者最大程度降低生活难度，提高生命质量。儿童时期是康复治疗的黄金时期，及早治疗便能及早恢复其社会功能。儿童残疾人作为残疾人群的一部分，必须加强康复服务，真正做到习近平总书记提出的要“把人民健康放在优先发展的战略地位”，尤其是努力实现残疾人“人人享有康复服务”的目标。

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