国际罕见病日：全球三亿不罕见，关爱从懂得开始

当前我国民众最为关注的就是新冠肺炎疫情的发展。近期国内疫情防控形势积极向好，增强了大家战“疫”必胜的信心。然而今日，有这样一群人也希望得到社会的关注和帮助，试着回想一下，你的身边是否有这样一些“特殊”的人，他们拥有很美的名字，“月亮的孩子”“玻璃人”“蝴蝶宝贝”......

然而，你并不知道，这些名字分别对应的疾病是「白化病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症」......是被称之为「罕见病」的一类疾病。

那么我们该如何去预防呢？

首先进行家庭成员的遗传咨询，采用相应检测技术，确定基因突变病因，明确遗传方式和家庭携带者，再进行胎儿遗传病再发的奉献评估，从而选择合适的怀孕方式和产前诊断方法。

针对高危人群，例如夫妻一方是患者，或曾生育过遗传病的患儿，或是某种遗传病的携带者。高危人群需要在孕期做绒毛或羊水的基因检查。

通过出生后的早期诊断和干预，采取及时有效针对性治疗措施，减少损伤，避免病情加重，使得患者保持健康的状态。

病种是罕见的，然而爱与勇气却是常见的。每一位在抗癌路上的孩子，他们都是坚强勇敢的小天使，尽管治疗道路上有许多未知的崎岖和坎坷，他们却总能爆发出高于常人的能量。在这个日子里，让我们一起为孩子们加油，全球三亿，爱与勇气，永不罕见！