《变形记》：患者存在困境的隐喻

张瑞玲 郭莉萍

通信作者：郭莉萍(1969-)，女，博士，教授，研究方向：叙事医学、医学人文教育。E-mail:guolp@bjmu.edu.cn

叙事医学创始人丽塔·卡伦提到，忽视了患者疾病体验的医学，即便实现了其技术目标，也只是“空洞”的医学，或者是半吊子医学[1]。

除了临床情境中的疾病故事外，在现象学哲学家兼患者图姆斯看来，为了弥补现代医生人生经历的不足，文学作品，特别是由患者自己所写的(无论是虚构的还是自传性的)能够给医生提供有关疾病造成的存在困境的体验和对医学实践有意义的、本质性的信息，她号召医生们多阅读文学作品[2]译者前言5-6。文学作品中的故事，不管是虚构，还是非虚构，都给我们提供了全面观察疾病的机会。“通过对病人的社会关系、心理特征以及个性和社会前提的描写，文学就给医学这个通常只孤立地顾及病体的学科展现了一个完整的现实。”[3]

2 《变形记》简介及作者卡夫卡本人的患病经历

《变形记》是捷克著名作家卡夫卡的中篇小说[4]，也是“医学人文教育名篇之一”[5]48，入选叙事医学细读文本[6]。

故事中格雷戈尔是位旅行推销员，他整日早出晚归，四处奔波，过着食宿无定、孤独寂寞的生活，还要受到主管和老板的严密监控，稍有差池，便受到严厉苛责。历尽辛苦挣钱，偿还家庭债务，供养父母和妹妹过着体面的生活，还憧憬送妹妹到音乐学院去深造。一天，格雷戈尔从不安的睡眠中醒来，发现自己不仅错过了火车，而且，令人惊恐的是，他发现自己身体发生了变形，变成了虫的形状。家人看到他这个样子，把他关在房间里，妹妹开始对他还很照顾，送来吃的，帮他打扫房间，母亲也对他表示关心，但随着时间的流逝，生活的压力，妹妹和母亲的耐心和关心渐渐消失殆尽：而父亲呢，则从一开始就对他态度很恶劣，用笤帚轰他进屋，还用苹果砸他，导致他背部受伤，终于一天，格雷戈尔在孤独寂寞中死去。

法国著名作家阿纳托尔·法郎士说过：“所有的小说，细想起来都是自传。”《变形记》的自传色彩尤其浓厚，这些自传性成分强化了作品的真实性。作者卡夫卡本人体弱多病，曾患有胃病、便秘、头痛、失眠、神经衰弱等疾病，后来又患上肺结核[7]。这些患病体验也不同程度地写入了《变形记》中，因此，故事中的变形非常类似人们突然罹患疾病——面部和肢体发生变形、行动不便、不能自理、需要人照顾。它“从多个视角探索了疾病体验，蕴含极具洞察力的见解”[5]48。另外在家庭结构上，二者也十分接近。卡夫卡的父亲也暴戾强悍，给他带来压迫感，近似故事中格雷戈尔的父亲；故事中格雷戈尔变形后，妹妹是他的主要照护者，卡夫卡跟妹妹的关系也很亲密，患病时多由妹妹来照顾；像格雷戈尔一样，卡夫卡也曾因自己的疾病，时时流露出顾虑，担心为家人所嫌弃。而且，主人公格雷戈尔的姓Samsa(萨姆沙)，音韵节奏——元音和辅音的位置，都与作者的姓Kafka(卡夫卡)一样。

3 存在的困境

变形严重扰乱了格雷戈尔的生活，是他人生的重大转折点——以前赶时间、四处跑的旅行推销员，现在困于斗室；以前是家里的顶梁柱，现在成为家庭的拖累；而且变形的身体，也让家人嫌恶和蒙羞。格雷戈尔虽然保留着人类的思维，但不能再用人类的语言，不能再与人沟通。变形后，他的所感所想：震惊、自责、愧疚、郁闷、惶恐、惧怕，都只能封存，无法对人言说，也没人在意。这种不能言说、失语状态的他者形象，是现代时期疾病故事中患者的一种写照。

《变形记》中讲述的疾病故事并不局限于某种疾病，而是超越了任何具体疾病，“在元层面审视疾病”[5]49，让我们直面身体出现状况后遭遇到的普遍存在困境——患者及其家人对疾病突发以及因病失能的反应、疾病对个人生活的影响、给患者带来的痛苦以及患者面对死亡威胁的反应。

3.1 疾病羞耻

苏珊·桑塔格[8]123曾经说过“从词源上来说，患者即受难者。不过，令人深为恐惧的倒不是磨难本身，而是这种磨难会让人蒙羞。”疾病中最令人恐惧的是那些不只危及生命，而且会使身体发生异变的疾病，尤其是那些带来动物性特征的脸部变化的疾病，如麻风病[8]126-127。

格雷戈尔变虫以后，身体怪异，不仅他本人对此感到羞耻，家人也不愿谈及他、看到他，想着这么倒霉的事儿为何亲戚朋友都没碰到，却单单落在了自家身上。父亲从来没有正眼看过他，母亲只看了一眼就惊得昏了过去。妹妹以前跟他关系最好，但即便如此，妹妹送吃食、打扫卫生的时候也是小心翼翼地躲着他，不愿跟他正面相向。每次一进来，就大敞着门，立马奔向窗户，急切拉开窗子，深吸几口气，似乎不这样做就会窒息，哪怕天再冷也是如此。急冲冲的脚步、哗啦啦地开窗，这样上午、下午各一次，每次格雷戈尔都吓得心惊肉跳、战战兢兢，躲在沙发底下。如此明显的嫌弃，格雷戈尔心里当然明白。还有一次妹妹进来，恰好他正趴在窗边向外看，按道理说他变成这样子都一个月了，又是自己的亲人，再怎么丑陋、吓人，家人都应该已经习惯了，但是妹妹的反应还是相当激烈，转身掉头就跑，而且还锁上了房门。他知道，自己的样子，哪怕只露出身体的一部分，都会让人看了很不舒服。对此他深感内疚和不安，于是找了张床单，花了四个小时的时间把自己严丝合缝地罩了起来。

《一张脸的自传》作者露西·格里利[9]140脸部患有尤因肉瘤，手术去掉了1/3的下颌骨，脸部严重畸形。在这个看脸的时代，又身为女性，她体验到了作为女性患者的双重羞耻。露西说道：“我就想啊，是不是如果坏事发生的次数足够多，就不那么难于忍受了。身体的疼痛是这样，那取笑为什么就不是这回事呢？被人取笑，常常一天几次，每次都让人越来越痛苦。”

在缓解患者疾病羞耻方面，医生能起的作用或许超出我们的想象。脸部手术几年后，露西对自己的脸一直很羞怯紧张。一天又来到诊室，医生抬起她的脸，细细查看，这个简单的动作竟让她的心里顿时放松下来，产生了一种从未有过的几近信任的感觉[9]149。虽说检查是医生的职责所在，但这种与人接触而不被嫌弃和歧视的感觉，对患者来说却弥足珍贵。还有一位来骨科看脚的患者，有些难为情，毕竟是脚丫子，连自己都嫌弃的，但医生却端着查看了半天，动作很轻，而且耐心细致，这让患者着实感动和安慰，事后时常跟人讲起这段经历。韩启德院士谈起自己早年行医的经历时，曾提到“态度也是可以治病的”[10]2。

3.2 照护问题

变形后的格雷戈尔丧失劳动能力，工作丢了不说，生活也不能自理，需要家人照料，成为家庭的负累，状况类似失能患者或长期慢性病患者。妹妹跟格雷戈尔的关系最亲密，承担了照顾他的责任。这个17岁的少女，以前全部的生活就是穿穿漂亮衣服，睡睡懒觉，拉拉小提琴，帮着做点儿家务，现在也不得不找了份售货员的工作。妹妹照护的时候，刚开始还比较上心，留心他的口味偏好，但随着时间的推移，妹妹白天当售货员，晚上学速记，在生活的压力下，对他的照顾也慢慢懈怠。送食物时，用抹布垫着端，后来干脆改成用脚把盘子飞快地踢进去，显露出种种的嫌弃。看到食物原封未动，渐渐也不再关切。打扫卫生也变得敷衍了事，往往只是胡乱扫几下，灰尘和绒毛开始在屋内堆积。家里招来了三个租客，这个房间又成了放垃圾桶和杂物的杂物间。格雷戈尔听到妹妹的小提琴声，看到房客们对琴声不屑，忍不住从房间里爬出来，表示自己的抗议，背上带着烂苹果，伤口溃烂着，浑身是灰，后背和侧身拖着一条条毛絮絮，上面还粘着头发和食物残渣，结果却吓到了房客，搞得一片混乱。背上的烂苹果，是有一次父亲赶格雷戈尔回房间，扔苹果砸他，其中一个苹果嵌在背上，到死都没有取出来，周围的伤口也一直溃烂，这也是导致他最终死亡的一个重要原因。如果把格雷戈尔看成失能患者或长期慢性病患者的话，这儿还暴露了对于此类患者家庭照护(以及机构照护)中容易出现的问题——由嫌恶、隔离、暴力、疏忽、冷漠带来的身体和精神上的虐待[5]51。

故事中的情形属于比较极端的例子，在这个家庭冷漠多于亲情，自私多于关爱。《恩宠与勇气：超越死亡》的作者肯·威尔伯[11]亲自照顾患乳腺癌的妻子5年。他说：日常生活方面的照顾相对比较容易：煮饭、打扫、洗衣或陪着去医院治疗等。虽然这些不见得那么容易，但解决的方式是可以看到的——自己多做一些，也可以找人来分担。对支持者来说，更困难、更险恶的是那些来自情绪与心理层面的烦扰。也有西方学者提到，相对于格雷戈尔的情形，如果能找一个职业陪护，或许是个较好的选择[5]51。不过，“护理负担”确实是个社会性问题。尤其在我国，由于传统文化影响和社会支持系统不健全，照顾者大多是配偶、父母、子女、兄弟姐妹等直系亲属，他们承受着生理、心理、经济、社会等各方面的压力，而且随着我们步入慢病时代和老年社会，这一问题正日益突出[12]。

3.3 去人化境遇

“最令人恐惧的疾病是那些不仅有性命之忧、而且有失人格的疾病，这甚至就‘有失人格’的字面意义来说也是如此。”[8]12419世纪法国发生的狂犬病恐慌，就是这样一个例子。狂犬病治疗方法是1885年由巴斯德发明的。在这之前，狂犬病的确是一种致命疾病，尽管如此，但引起恐慌的真正原因却是人们认为一旦感染这种疾病，感染者就会变得像发疯的动物，丧失做人的尊严[8]124-125。

格雷戈尔从人变虫的过程，身体本身发生了生物性降级，这就应和了上文提到的最让人恐惧的病是那些让人变得人不像人，丧失尊严的疾病。这种去人化的经历不仅体现在变虫之后，他的变虫本身就是由之前生活中种种去人性化的境遇所引发的。工作中长期的非人待遇：早起赶车、外出谈生意、旅馆住宿环境糟糕、缺少正常的社会交往，再加上老板和经理的严密监控，致使格雷戈尔终于一天身体发生变形，由人变虫，降格为动物。变虫之后，他更是渐渐陷入全面去人化境遇。家庭照护中送饭先是用抹布垫着，后来用脚踢进去，甚至连宠物的待遇也不如，这都表现出种种嫌弃。居住的空间从温馨的房间被改造成冷冰冰、空荡荡的病室，然后又进一步降级为杂物间，生存环境日趋恶劣。最后，甚至连家人也不把他当人来看了——最亲爱的妹妹都开始用动物“它”来指代格雷戈尔，抱怨“它”拖垮了他们的生活。听到他最最亲爱的妹妹的话，格雷戈尔最后一点活下去的念想也没了，不吃不动，很快就在绝望、孤寂中悲惨地死去。

对于患者来说，疼痛常常并不是最主要的伤害；对于他们来说更重要的伤害是尊严的丧失、行动自由的丧失、重要关系的丧失和生存目的的丧失，以致生命无意义[2]代序11。以前格雷戈尔的使命就是努力赚钱、养家糊口，现在丧失了劳动能力，丧失了自身价值；不仅如此，身体变形，降格为虫，还需要人照顾，成为累赘，遭人嫌弃。格雷戈尔刚开始变虫的时候，尝试着学习掌控自己变形后的身体，渐渐发现对身体的控制越来越熟练，在这种情况下，如果予以悉心照料，即便病情不能逆转，重新变回为人，生存下去应该不成问题，而且他自己心里也还一直想着或许某一天自己再醒来时会重新变回以前的样子，继续担负起养家的责任，完成未了的心愿——送妹妹去音乐学院学习。那个时候他心里还是充满希望的，但现在家人的种种嫌恶、疏于照料甚至暴力相向，对他来说，希望被一点点浇灭，生活的目的和意义已不复存在，最终悲惨离去。

3.4 存在的孤独

“病患代表着一种已经改变的生存状态。”[2]译者前言5格雷戈尔的姓是“Samsa”(萨姆沙)”，“Samsa”在捷克语中的意思是“独自一人”。“存在的孤独是严重病患的一个必然部分。”[13]罗伯特·墨菲[14]曾说道：“没有比这个更让人感到孤独的了，即当自己处在痛苦中时，其他的人却感受不到疼痛；自己生病时，不舒服的只有自己；自己离世时，世界几乎不泛起一丝涟漪。”

除了病痛的内心体验没有多少人能理解以外，疾病还削弱患者，限制他，使他失去活动能力，与周围世界正常交往减少，还导致他产生软弱、畏惧、厌恶、异化和悲世的情绪，把他隔绝在一个无望的世界里[3]。而且，出于对疾病的恐惧、厌恶和羞耻，家人有时会避开他，并限制他与外界的接触，造成患者处于与世隔离的状态，这也更加剧了他精神上的孤寂。格雷戈尔曾经是旅行推销员，天南地北到处跑，而现在却困在狭小的房间里，最期待的就是到了晚上，起居室的门打开一条缝儿，从那儿看着家人围坐在一起，听一听他们的谈话，为此他提前一两个小时就候着。家人虽在对话中会提到他，但从来没有人在意正眼看他，试着跟他正面交流。他说的话别人听不懂，虽说这是个障碍，但他能听懂别人说的话，如果真是在意跟他交流的话，其实也并没有那么困难。

充分理解患者的存在孤独，就要想办法帮他们缓解这种孤独。对他们来说，生活情境中的陪伴固然重要，而更需要的是在他们患病的旅程中陪伴他们的人[2]代序11。图姆斯认为医生就是很好的人选。“医生具有理解身体的功能异常的必备知识，因此至少对患者处境有一些了解。这种最初的了解尽管并不全面，但仍然提供了与患者对话的基础。”[15]而且通过对话，医生的了解还扩展到疾病对患者生活世界的影响，这些对话本身就具有治疗性，而且或许是最有效的治疗方法[15]。韩启德院士[10]161在《医学的温度》中也提到：“生病的人都是痛苦的，不仅是肉体上，还包括精神上的恐惧、悲伤、空虚、孤独和无奈，他们需要倾诉，需要安慰，需要温暖。”如果，医学的目的是缓解病痛的话，仅靠医学技术是做不到的，还需要患者得到医者精神上的回应，感受到疾病旅程中有医者的真诚相伴[10]161。

而且，这种精神上的回应和相伴常常是双向的。医生压力大，工作忙碌，生活又或许不顺心，也有疲惫、孤寂的时刻，医患之间可以相互取暖。叙事医学中的“关系”，在中国的语境下某种程度上也可理解为“人情”(人与人之间的情感)。一位实习医生在平行病例中写到：有一次当班，到后来又累又饿又渴，快撑不住了，这时，一个患者悄悄塞给了她两个桔子，顿时，她感觉 “续了命”了。回忆起这件事，她笔尖流淌的都是温暖。不是说让患者给医生些小恩小惠来收买贿赂医生，这两个桔子其实不值什么，但却是在她又累又饿又渴的脆弱时刻，患者注意到了这个姑娘(实习医生)的辛劳和疲惫，表示的一种关心，来得及时而且恰到好处。这种人与人之间共通的脆弱性，以及由此而产生的共情和关爱，可以成为医患双方连接的纽带。

3.5 失语的患者

变形后的格雷戈尔虽然保留着人类的思维，但不能再用人类的语言，不能再与人沟通。变形后他的所感所想：震惊、自责、愧疚、郁闷、惶恐，都只能封存，无法对人言说，也没人在意。他的家人听不懂他发出的虫子般的噪音，认为他也听不懂他们的话，所以只是谈及他，而不是与之谈，这也是许多罹患疾病或受伤致残的人经常遇到的情形[5]50。

虽然小说中是家庭情境，但这种不被聆听、不能言说的他者形象并不局限于家庭，还隐喻了现代医学时期患者所处的失语状态。

患者的发声问题，即患者的发言权、话语权或者患者讲述的故事的地位，在医学发展的不同时期——前现代、现代和后现代，有不同的体现[16]4-7。

前现代时期，医学虽然欠发达，但一个人是否有病，主要取决于他个人的主观感受。活力、柔韧性和流动性，是医生诊疗的目标，这些模糊的身体感受依赖于患者的感受[17]，患者拥有自己是否有病的首要发言权[10]124，医生通常会聆听患者的讲述。故事是传统医学的主要特征之一。

现代时期，医学科学迅猛发展，在增进健康、延长寿命方面功不可没。但与此同时，对于身体的认识越来越被实证科学所垄断，“诊疗目标则变成了机体的正常，这种‘正常’是一个普遍的标准，疾病则是对这个标准的违反，和病人的感受基本无关”[17]。有病没病，仪器和检查结果说了算，患者从主动变成了被动，失去了自己是否有病的发言权，进而失去了自己是否需要治疗的话语权[10]124。

但个体身体与标准的、普遍的身体标准不同。《极简医学史》的译者王道还，在译后记中谈到他童年时一次盲肠开刀经历：傍晚，他因腹痛难忍，由母亲背着，搭公交车前往医院。可是医院却不收入院治疗，理由是体温不够高，未达到住院规定标准——39℃。母亲因为年轻时得过盲肠炎，开过刀，判断腹痛是盲肠炎引起的，知道盲肠炎可能发展成腹膜炎，坚持住院治疗。晚上9点后，当军官的父亲赶到，终于医师为他动了手术，证实是盲肠炎，而且发炎的阑尾已濒临破裂，创口缝了19针[18]。虽说事情发生的年代稍显久远，随着医学发展进步，许多标准已经重新制定，但关于人体至今还有很多未知和不确定性。

提出“病患角色”的塔尔科特·帕森斯说社会对于病患的核心期待是自我投降，服从医生的照护。亚瑟·弗兰克[16]5-6将此理解为叙事投降，认为这是现代时期疾病体验的核心时刻。患者不仅同意依从制定的治疗方案，还同意她的疾病故事以医学术语的方式讲述出来。当患者意识到他们的疾病经历远非医学故事所能代表和讲述的时候，这就跨越了后现代的分界线。后现代医学时期，患者越来越意识到自己的失语状态，他们要求重新索回声音，按自己的方式来讲述个人独特的疾病故事[16]7。因此，这一时期疾病故事的出版呈几何量级增长[19]。

4 结语

《变形记》尽管是虚构的，不是直接关于疾病的，而且是发生在家庭的，但仍可将格雷戈尔的变形视为类似突然罹患疾病，尤其是慢性疾病，将整个故事作为一则患者存在困境的隐喻来阅读，从中可以领略到很多关于疾病体验的洞见，如疾病的羞耻、照护问题、去人化经历、存在的孤独以及失语问题。

格雷戈尔的情形类似慢性病患者或失能患者，这也让我们重新思考慢病时代医学的目的。“随着慢病时代的到来，医学、医疗常常遭遇无能、无力、无效的挫败。”[20]慢性病的特征是带病生存，没有完全治愈的可能。在这种情况下，医学治疗的模式应从急性病模式转为慢性病模式，急性病模式的目标是治愈，而慢性病没有治愈的可能，但如果将治愈作为目标的话，就会将注意力的焦点从慢性病患者需要倾诉的存在困境——特别是遍及日常生活的，个人关系的、家庭生活的、工作责任的和社会生活的等方面的紊乱转移开。此外，还会引发部分慢性病患者不切实际的期望，极可能导致不合适的治疗。这种治疗不可避免的失败将导致失望、挫折和无助感。所以慢病时代医学的目标应该是复元[2]代序2，要发展一个置患者疾病体验于核心的疾病理论模式[2]代序13。

对于慢性病患者来说，疾病造成的紊乱，与生活交织在一起，帮助患者重新理顺了生活，才能达到最佳的治疗效果。“痛苦被减轻的程度取决于病人能够学会使身体的失调和身体的残障与他们的生活融于一体，并适应于不同的生存方式。”[2]代序10而且，疾病不仅仅是影响某一个体的特定身体紊乱，它在扰乱一个人生活的同时，还会引起家庭、工作和其他的社会关系的动荡不安，以及情绪和精神的很大波动[2]代序3，患者与家人之间的关系也是病患存在困境中的一个重要维度。因此，应该关注患者的生活世界，重建慢病时代的健康观和医疗观。

理解患者的存在困境，其效果也是双向的，人与人之间共通的脆弱性，以及由此而产生的共情和关爱，可以成为医患关联的纽带。