帕金森病患者健康行为管理研究

冯皓琦，朱国雪，2，赵 杨，2

（1.南京中医药大学，江苏 南京 210000；2.南京中医药大学附属南京中医院脑病科，江苏 南京 210000）

帕金森病（Parkinson’s disease，PD）是常见的神经系统变性疾病，PD 患者发病后常出现的临床表现为以静止性震颤、动作迟缓、肌僵直和姿势平衡障碍为主要特征的运动症状，及以感觉障碍、睡眠行为障碍、自主神经功能障碍及精神障碍为特征的非运动症状，疾病晚期患者常因丧失自理能力而长期卧床，并出现肺部感染、泌尿系统感染、窒息、褥疮等严重并发症。我国PD 的发病率和患病率分别为2/10 万和797/10 万每年[1]，目前PD 尚不能彻底治愈，由于对复杂的用药方案及药物副作用的不了解以及患者自身健康管理能力的不足，PD 严重影响患者的生活质量[2]。健康行为是指人们为了预防并延缓疾病，维持身心健康而所采取的主动的行为方式，其主要是以健康为目的，关注行为方式对健康的影响[3]。有研究证明，有效的健康行为干预可提高PD 患者的生存质量，降低再入院风险[4-6]。本文主要针对目前PD患者健康行为管理方式、管理内容及效果评价方法进行阐述，并为提高PD 患者的自我健康管理能力、延缓疾病进程、降低再入院率提供研究方向。

1 管理方式

1.1 多学科团队干预 我国对于PD 患者的健康管理研究仍处于探索阶段，已有由神经内科医生、康复治疗师、心理咨询师、护士组成的多学科团队通过为PD 患者制订个性化的健康管理方案，协助其完成由医院到家庭的过渡。谢萍等[7]通过多学科团队为PD患者制订个性化康复计划，并对其认知、行为、心理、社会支持4 个方面进行干预，有效的提高了PD 患者的康复训练效果并减轻因疾病而产生的不良情绪。柳欣等[8]通过开设帕金森病护理工作室，为居家PD 患者提供专业化的、多学科协作的健康指导，在改善PD 患者生存质量，延缓疾病进展等方面取得良好成效。

1.2 院外延续性健康管理 国外有研究表明居家PD患者每天需要倾注大量时间、精力用于穿衣、吃饭和走路等日常生活行为。Nutt JG 等[9]认为患者的年龄、症情的加重以及照顾者的压力与患者的生活质量呈负相关。由于住院时间较长，住院期间出现的包括药物加减变化、医护或医患之间的沟通不当以及因住院导致的活动减少等问题，不仅增加了患者的住院成本，同时也会对患者的心理健康和行为能力产生负面影响。随着PD 发病率和死亡率的不断增加，Shahgholi L 等[10]通过研究发现，通过解决照护者的负担和需求、简化药物以及通过多学科健康管理方式为出院PD 患者制定合理的健康管理方案，可以提高居家PD 患者生活质量，降低居家PD 患者再入院风险。

在我国，针对PD 患者的健康管理模式主要分为出院前和出院后2 个干预阶段。出院前干预主要包括为患者提供用药指导、饮食指导、心理疏导、康复训练、预防跌倒等基础健康行为干预；针对PD 患者在家庭护理阶段可能出现的并发症进行预见性护理干预；PDCA 模式联合信息系统管理模式对帕金森病患者健康状况进行评估并分类管理等[6，11，12]。出院后的干预措施包括药物服用有关手机短信提醒、家庭访视及家属同步健康教育、个案管理延伸护理、微信平台等[5，13-16]，积极对居家PD 患者及家属提供专业指导建议及突发事件处理办法等。

1.2.1 电话随访与家访 国外有学者提出出院PD 患者引入家访方案，并有效改善居家PD 患者的运动及非运动症状，降低再入院风险。由医生、护士及社会工作者组成的家访小组对居家PD 患者进行访视，通过自身的专业知识对患者的生活质量进行评估并及时调整护理方案。Misra-Hebert AD 等[17]通过调查研究发现，出院后未参与家访患者与参与家访患者出现了药物使用及院外健康知识上的差距，且再入院率明显高于家访参与者。然而徐娇等[18]发现电话访问可能会出现因患者外出、更换电话号码等原因发生遗漏、拒接等问题，家庭访视则因存在时间、地理位置的限制，而造成医护人员成本耗费巨大。

1.2.2 信息化健康管理平台 ①健康行为管理应用程序：随着科技的发展及技术的进步，移动医疗APP被广泛应用于慢性病患者的健康行为干预管理，研究发现，全球有超五亿用户在使用移动医疗APP[19]。刘燕平等[20]通过家庭康复训练APP，有效的改善居家PD 患者的运动症状及日常生活行为能力。也有学者发现，虽然患者对健康管理APP 的使用意愿强烈，但由于患者年龄、文化程度以及程序操作的复杂性等问题，其实际使用率却很低[21]；②社交平台管理：除了移动医疗APP，也有医院通过网络社交平台对居家PD 患者进行健康行为干预。Orr JA 等[22]研究显示，每周1 次的短信服务可以提高居家PD 患者的遵医行为和自我管理能力。也有学者使用Facebook 为居家PD 患者解答在健康行为管理过程中面临的困惑[23]。曾昌琴等[24]发现应用微信群向居家PD 患者及家属录制发送康复训练小视频，可以增强PD 患者的康复自信及康复质量。因此，使用社交平台定期向居家PD 患者及其照护者发送疾病相关知识，不仅满足了居家PD 患者对健康的需求，并且使健康管理不受时间、空间的限制，有效解决健康管理过程中存在的实际问题。

1.2.3 社区三级多模式综合管理 社区帕金森病的三级多模式综合管理是指针对已发生帕金森病的个体开展的以三甲医院为指导，社区管理为主体，家庭照护者协作的联合管理模式，是包括指导患者药物应用，加强肢体运动康复、心理康复及预防各种并发症等多方面措施的综合管理体系。由三甲医院专科医师深入到基层社区并给予社区保健医师规范化的治疗培训，从而使社区医师为患者提供更专业、更全面的预防指导，让家庭照护者积极参与进来，能明显降低帕金森病的致残率和并发症的发生率。葛海洋研究显示[25]，对老年PD 患者分别于医院、社区和家庭3 个阶段进行PD 知识讲座、医患座谈会配合康复运动疗法等管理，发现医院-社区-家庭康复运动管理模式可以有效改善患者运动症状、提高患者日常生活行为能力。

2 干预内容

2.1 合理用药指导 目前国内外PD 患者的服药依从性普遍偏低。由于药物的特殊性，服药剂量、时间及方法对药效有很大影响，复杂的用药方案常使居家PD 患者的服药依从性降低[26]，由此带来的自主停药、用药时间不当、忘记服药以及对疾病相关知识的缺乏等问题严重影响了患者临床病情的控制，并导致生活质量逐渐降低。因此，简化用药方案并采取有效措施帮助居家PD 患者进行用药行为管理，帮助患者养成良好的服药习惯，提高服药依从性很有必要。

2.2 康复训练指导 康复训练是临床上常用的非药物治疗手段，根据大脑可塑理论，通过外部因素的持续刺激，可以促进病变脑部功能逐步重组，恢复局部功能。成红霞[27]及其团队通过对PD 患者的记忆力、注意力及问题处理能力3 个方面进行训练，改善了患者的认知功能，使患者的日常行为能力得到提高。杨桂芬基于太极拳而创立了PD 康复操，以PD 康复俱乐部为载体，由专职康复治疗师教授患者主动运动，通过对核心肌力训练锻炼了PD 患者的平衡协调能力，提高独立行走及日常行为活动能力[28，29]；患者在参与主动运动的同时，又加入了PD 康复俱乐部，在良好的社会支持下，使战胜疾病的信念更加坚定。

2.3 生活方式指导 由于PD 患者发生营养不良的风险较高，PD 患者的体质量与其身心健康及生活质量呈正相关，同时与患者发生左旋多巴相关性运动障碍概率呈负相关[30，31]。因此，了解多因素之间的相互关系，对居家PD 患者进行营养状况监测并采取早期营养干预对改善PD 患者运动与非运动症状有很大帮助[32]。范怀敏等[33]通过低蛋白饮食对美多芭药物治疗患者进行干预后发现患者脑内左旋多巴含量呈现出一定程度的升高，显著提高药物疗效并提高日常行为生活能力。另外，PD 患者常伴有严重便秘，任莉琼等[34]通过对患者饮食方式进行指导帮助患者形成合理的膳食结构，为患者制订合理的运动方案并辅以腹部按摩、心理干预等措施，使患者便秘情况得到有效缓解。王严之等[35]发现益生菌可有效改善PD 患者肛肠动力，有效减轻因便秘症状对帕金森患者生活质量的影响。

2.4 心理引导 患者的心理状态严重影响疾病的进程以及患者的生活质量，由于PD 病理机制的复杂性及病情的反复性，患者常因此而抑郁、焦虑并失去治疗信心，导致疾病预后较差[36]。药物治疗辅以健康心理教育虽具有一定的改善效果，但治疗效果常不理想，无法达到患者的预期[37]。患者所处的社会环境和家庭环境在构建慢性疾病患者的积极心态和良好生活质量方面具有重大的意义，良好的心态以及健康的生存环境在慢性疾病中所起的作用越来越得到认可和重视[38]。侍相君等[39]研究显示，认知行为疗法应用于帕金森病合并抑郁患者，可有效缓患者解抑郁症状并改善生活质量。高艳平[5]通过认知干预联合家属参与，对患者进行心理评估，明确其心理症结，改善不良心境，引导其采取积极的自我心理控制，有效改善患者抑郁及焦虑等负性心理。

3 健康行为的评价

目前评价PD 健康行为水平的方式多种多样，其中量表由于其简便客观性的特点，被广泛应用于对PD 患者健康管理水平的评价之中。UPDRS 评分是目前国际上普遍采用的量表，是评估病情严重程度的“金标准”。然而，由于量表评估耗时较长、评估者对现象观察的主观性以及评估时间空间的局限性[40]，给临床医生及时掌握患者病情动态带来影响。因此，有学者通过长时程可穿戴设备对居家PD 患者运动症状[41，42]，如运动迟缓、震颤症状、运动波动、异动症、步态障碍及非运动症状，如左旋多巴药物服用情况、药物反应等进行监测、评估[43-46]。无论是院内还是居家PD 患者，都存在跌倒风险，给患者及家属带来沉重负担，张睿等[47]通过自制跌倒风险评估表，评估患者跌倒风险，并及时给予预防措施，从而有效减少患者跌倒发生率。另外，为患者建立健康档案，鼓励患者书写健康日记等措施也可动态监测评价患者健康行为情况。

4 总结与展望

随着健康管理模式的不断提出，开展慢性病健康管理工作已经成为大势所趋。通过为居家PD 患者提供合理的、个性化的健康行为管理方案，可以有效提高患者健康管理能力、改善自身及家庭照护者生活质量并降低再入院风险。然而，由于医疗资源分配不均以及财政投入不足，大型三甲医院医疗资源较为紧张，社区对慢性病的健康管理实施尚不理想，不能较为便捷的为居家PD 患者提供健康行为指导。因此，应加强专科医师对社区医疗卫生人员的专业知识培训，发挥其在帕金森病三级多模式综合管理中的主体作用，激发家庭照护者在三级多模式综合管理中的支持力量。构建以三甲医院专科医生为核心、家庭照护者积极参与、社区医院为主体的帕金森病三级多模式综合管理策略，并在实践中不断发展与完善，以期为PD 患者提供更优质全面的医疗服务。