癌症晚期患者的生命质量与宁养服务提升思路探究

摘要：医疗技术发展至今，针对晚期癌症患者的综合治疗依旧未能明显改善多数患者的病情，然而治疗产生的副作用却降低了患者的生命质量。本文期望通过对晚期癌症患者对于宁养（临终关怀）服务的需求与现状进行分析，综合评价其对于晚期癌症患者生命质量的影响，分析当前其存在的问题，并针对问题提出相应的对策建议。

关键词：癌症 生命质量 宁养服务

一、癌症晚期患者的生命质量

（一）生命质量简介

生命质量一词的英文原词是Quality of Life（QOL），又译为生活质量、生存质量，是个人对其目标、期望、兴趣、想法、满足感、幸福感和价值观的整体感知[1]。伴随着人类疾病谱的变化、新的健康理念和医学模式也随之改变。

根据布朗芬布伦纳的生态系统理论，个体的发展与环境之间相互联系构成了微观系统、中观系统及宏观系统，强调应将聚焦调整至个人所处的生活空间，把人看成持续地与其环境的不同层面进行交换并适应之[2]。因此，可以从这三个分支系统分析影响晚期癌症患者生命质量的因素。

（二）影响晚期癌症患者生命质量的因素

（1）微观系统层面

微观系统主要指个人及个人的体验。在微观系统中，患者的生死观是很重要的影响因素。生死观，是人们对于生命和死亡的态度。中国传统的生死观主要受儒家的影响，同时吸收了释道两家的思想，其核心为“重生”[3]。因此当人生路将尽时，患者和患者家属都不愿触及死亡的话题。正因为这样，才更有必要树立正确的生死观，以减轻晚期癌症患者对于死亡的恐惧，舒缓压力的同时，还可以提高他们的生命质量。

（2）中观系统层面

中观系统主要指家庭支持系统、医患关系以及病友之间的相互支持。晚期癌症患者生命质量的提高离不开来自于家庭、其他患病个体和医院的支持。其中，家庭如能给予其妥善的照料，对于晚期癌症患者的康复是有极大裨益的。晚期癌症患者的家属与患者同样面临巨大的压力，他们更渴望了解相关疾病的知识、获得外界的支持和减少对死亡的茫然和恐惧。拥有相同或相似经历的小群体对人有重大影响，病患之间的交流、沟通与支持，可以帮助解决更多问题，并形成良好的康复环境。

（3）宏观系统层面

宏观系统指整个社会的意识形态、社会环境、公众对癌症及癌症患者的了解和理解和对宁养服务的认知等。伴随癌症同时带来的是对个人和家庭的极大经济负担。疾病经济负担，主要指由于发病、伤残以及过早死亡带来的经济损失和资源消耗的总和，包括直接负担、间接负担和无形负担[4]。晚期癌症患者往往会由于高昂的治疗费用而拒绝接受治疗，从而对其生命质量产生消极的影响。这就需要相应政府部门出台相关的社会保障政策，提高社会保障力度，完善医疗保障体系，这需要全社会的支持和共同建设，这也是建设社会主义和谐社会的必然要求。

二、宁养（临终关怀）服务存在的问题

（一）宁养义工管理制度和工作机制有待提高

目前，宁养院的家访团队主要由医护人员、社会工作者以及宁养义工构成，其中宁养义工大多是来自于各大高校的社会工作专业或医学类专业的学生，他们依据自身的特点、爱好以及专业背景为患者提供家访服务。虽然在宁养（临终关怀）服务之前会进行短暂的培训，但是培训效果并不显著。另外，由于宁养（临终关怀）服务对象的特殊性，导致服务周期不固定，并且经常有随时因患者身体状况或死亡停止服务的现象出现，所以，如何帮助宁养义工保持对于家访工作从始至终的热情，对于家访的工作者和义工而言都是极其重要的。

（二）服务覆盖范围狭窄

全国宁养院数量少，其数目远远少于需求，且辐射面积狭窄。这种情况反映出我国的临终关怀服务刚刚起步，相关的制度和建设不健全，相关的宣传工作做得不到位，这些问题都为我国临终关怀服务的进一步发展提出了相应的要求。

（三）服务内容缺少多样化

由于财力、人力和物力上的空缺，目前宁养院能够提供的仅是有限的家访，药物疼痛控制等方面的服务，对于临终关怀中其他方面，例如必要的姑息治疗、临终心理咨询与辅导以及家属的哀伤辅导仍做不到有效、常规开展，需要进一步丰富服务内容和形式，减少患者因病产生的被社会遗弃的感觉，增强其信心和能力。在对于家属的哀伤辅导具体实践中，医护人员和社会工作者可以在聆听家属倾诉和陪伴、协助家属办理丧事、协助家属表达和走出悲伤情绪以及开始新生活等方面提供更多帮助。

三、改善措施

（一）高校设立相关专业培养专业人才

优秀的专业人才对于学科和领域发展是必不可少的，尤其是作为提供宁养（临终关怀）服务的医护人员，不仅要掌握相关的基础医学知识，更要具备心理学、伦理学等学科方面的知识。宁养（临终关怀）服务在我国起步较晚，发展也并不成熟，因此更需要更多优秀的专业人才，只靠实践经验的日积月累将是一个漫长的过程，因此在高校设立相关专业，例如宁养专业、姑息医学等来系统地培养人才，才是尽快提高我国宁养（临终关怀）服务水平的有效途径。

（二）加强政府关于宁养（临终关怀）服务的投入

以加拿大、英国、美国为首的发达国家经过30多年的发展，已经构建了较为完善的临终关怀护理服务体系，并形成了大量理论和实践成果，反观国内，宁养院作为公益事业还没有得到来自于国家的政策支持，这是我国宁养（临终关怀）服务发展停滞缓慢的主要原因。因此，为了使临终关怀事业、宁养服务获得长足发展，发挥出它应有的效果，政府必须要投入一定的资金，加大管理力度，建设完备的宁养服务体系和制度，保障其发展。

（三）向全社会普及宁养知识

对于大众而言，宁养（临终关怀）服务还是一个崭新的概念，尤其是在我国传统的孝道和生死觀的影响下，人们对于死亡讳莫如深。近年来，随着癌症发病率的上升，很多人谈癌色变，这就更突显了向大众普及宁养知识的重要性。宁养不是放弃治疗，而是旨在提高生存质量，如何做才能降低大众对于宁养（临终关怀）服务的误解，逐渐接受它，是我们需要做出的努力。

参考文献：

[1] ？udmila Majerníková，Andrea Obro？níková. Relationship between the quality of life and the meaning of life in cancer patient[J]. Pielegniarstwo XXI wieku / Nursing in the 21st Century，2017，16（2）.

[2] 黄红，于梦璐.生态系统理论视角下晚期癌症患者的社会工作介入——以哈尔滨医科大学第三附属医院宁养院的个案为例[J].中国社会工作，2017（18）：47-50.

[3] 郭智钰.从传统生死观看临终关怀本土化[J].中国医学人文，2017，3（04）：8-11.

[4] 包昕彤.癌症疾病经济负担综述[J].中国市场，2016，27：238-239.

[5] Zhenyu Yin，Jinxiang Li，Ke Ma，et al.Development of Palliative Care in China： A Tale of Three Cities[J].Volume22， Issue11， November 2017，Pages 1362-1367.

作者简介：姜雪（1995-），女，汉族，陕西渭南，硕士研究生在读，西北大学，陕西省西安市，710000，本土社会工作