癫痫患儿自我感受负担与生活质量的相关性

马丹

(信阳职业技术学院附属医院 儿科，河南 信阳 464000)

癫痫(epilepsy，EP)为儿科常见神经系统疾病，多由头外伤、皮质发育障碍等因素导致[1]。许蓓等[2]的研究表明，由于EP患儿正处于发育的关键阶段，多数患儿在患病期间自我认知、社会技能未得以良好的引导，加之长期服用抗EP药物会给患儿带来较大的心理压力，从而对生活质量造成严重影响。因此，采取积极有效措施提高EP患儿生活质量极为重要。自我感受负担是指个体在受照顾期间对照顾者情感、经济负担等方面产生的担忧感，自我感受负担重的患者往往更容易产生悲观、自责等负面情绪，治疗依从性较差，影响疾病恢复，降低生活质量[3-4]。目前，对自我感受负担与生活质量关系的研究多集中于成人患者，尚缺乏在EP患儿中的深入探讨。基于此，本研究主要分析EP患儿自我感受负担与生活质量的相关性。具示如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料本研究经信阳职业技术学院附属医院医学伦理委员会审核批准，选取2018年1月至2021年1月信阳职业技术学院附属医院收治的82例EP患儿作为研究对象，且患儿家属均自愿签署知情同意书。(1)纳入标准：①EP符合《神经病学(第3版)》[5]中诊断标准，且经脑电图、肌电图、头颅CT检查证实；②意识清楚，可配合研究；③患儿接受规范化治疗。(2)排除标准：①存在严重神经功能缺损患儿；②合并颅脑损伤患儿；③肝、肾功能障碍或不全患儿；④合并严重造血系统疾病患儿；⑤合并抑郁症、焦虑症患儿；⑥韦氏智力测试<70分患儿。82例患儿中男49例，女33例；年龄3～10岁，平均(6.21±0.72)岁；病程4～23个月，平均(10.17±1.53)个月；体质量指数(body mass index，BMI)15.0～22.1 kg·m-2，平均(18.01±0.61)kg·m-2；有颅内病灶72例，无颅内病灶10例；发作类型：局灶性EP 30例，全面性EP 37例，症状性EP 15例。

1.2 调查方法

1.2.1生活质量 于出院前1 d采用EP患儿生活质量问卷[6](quality of life children with epilepsy，QOLCE)评估患儿生活质量，该量表科伦巴赫系数α为0.811，重测效度为0.839；QOLCE量表包括身体状况、认知功能、情绪状况、社会功能、行为问题、自评健康及自评生活7个维度共76个条目，每个条目采用1～5分 5级评分法；按照百分制进行分值换算，QOLCE量表总分为患儿所有分项的平均值，QOLCE总分为100分，分值越高则表示EP患儿生活质量越好。

1.2.2自我感受负担 采用自我感受负担量表[7](self-perceived burden scale，SPBS)评估患儿自我感受负担情况，该量表科伦巴赫系数α为0.804，重测效度为0.791；SPBS量表包括情感负担、经济负担、身体负担共10个条目，每条1～5分，量表总分为50分，得分越高提示自我感受负担越严重。

1.2.3基线资料 询问并统计患儿临床资料，内容主要包括性别(男、女)、年龄(<6岁、≥6岁)、BMI(<18 kg·m-2、≥18 kg·m-2)、病程(<10个月、≥10个月)、发作类型(局灶性EP、全面性EP、症状性EP)。

1.2.4质量控制 本研究所用的量表由研究者一对一对患儿进行问卷调查，且在调查前主动向患儿家属说明调查目的、意义，在经患儿家属同意后向其详尽说明问卷填写方法，之后再进行正式调查；问卷采用不记名方式填写，填写完毕后当场回收。由研究者发放QOLCE、SPBS量表各82份，回收有效问卷各82份，问卷回收率100.00%。

2 结果

2.1 82例EP患儿生活质量水平82例EP患儿经评估，平均QOLCE评分为(73.52±6.80)分。

2.2 不同资料特征的EP患儿生活质量水平比较不同资料特征的EP患儿QOLCE评分比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 不同资料特征的EP患儿QOLCE评分比较分)

2.3 自我感受负担与生活质量的关系的线性回归分析将EP患儿生活质量水平作为因变量，将自我感受负担作为自变量并赋值；经简单线性回归分析得到方程：Y=22.741-0.286X，其中回归模型F值为28.921，R2为0.613，调整后R2为0.598；结果显示，自我感受负担与EP患儿生活质量水平低下有关(P<0.05)。见表2。

表2 自我感受负担与EP患儿生活质量关系的线性回归分析结果

3 讨论

儿童正处于生长发育的关键时期，EP反复性发作会造成患儿脑部细胞严重受损，进而出现全身抽搐、视听觉异常甚至瘫痪等症状，影响患儿的生活和学习[8]。此外，由于EP病情迁延难愈，患儿往往需要长期服用药物控制病情进展，容易产生抵触、焦虑等不良心理，进一步降低生活质量。因此，积极探究EP患儿生活质量的相关因子并及时给予有效的干预措施极为重要。

自我感受负担属于一种多维概念，其主要包含2个层面的意义：(1)照顾接受者因自身对照护的需求给照顾者带来的生理、心理与经济等方面的负面性影响的担忧和顾虑；(2)照顾接受者个人感知到的因依赖照顾者而产生的内疚和挫折感[9-10]。相关研究表明，自我感受负担的增加会直接影响患者心理状态，导致其在疾病发作时、用药不明时不愿主动与家属沟通，从而影响预期治疗效果，降低生活质量水平[11-13]。但目前临床关于EP患儿生活质量与自我感受负担关系的相关报道较少，因此本研究着重分析EP患儿自我感受负担与生活质量的相关性。

学龄期儿童通过自我评价对自我概念有较多的了解，EP反复发作而引起的活动受限会导致患儿难以像同龄儿一样生活和学习，患儿更多地看到自己给家庭带来的种种不便，认为给父母造成了负担，导致病情发作时不愿与父母沟通，难以遵循医嘱规范治疗，最终致使病情加重并形成恶性循环，影响患儿生活质量。同时，抽搐、瘫痪等症状反复发作以及高昂的医疗费用会进一步加重患儿心理压力，从而影响自身睡眠、饮食和学习，生活质量相对下降。而自我感受负担较轻的患儿在面对疾病发作时更乐于同父母或医生沟通，积极配合临床治疗，促进病情的恢复，减少EP对日常生活的影响，因此生活质量较高。为验证假说，本研究经简单线性回归分析，结果显示，自我感受负担较重是EP患儿生活质量水平低下的风险因子，这进一步证实EP患儿自我感受负担与生活质量具有密切联系。对此建议，医护人员应告知EP患儿家属在患儿治疗期间给予足够的关怀，建立温馨、愉快的家庭氛围，定期举行亲子活动，陪同患儿共同参与娱乐项目以减轻其生理或心理上的不适，消除自我感受负担。同时，医护人员可不断加强健康教育工作，通过漫画、视频等方式告知患儿“怪兽”是可以战胜的，进一步减轻患儿心理压力，鼓励其积极配合临床治疗，这对于改善EP患儿生活质量可能具有重要意义。

综上所述，EP患儿自我感受负担与生活质量存在一定联系，即自我感受负担越轻，患儿生活质量水平越高，临床可据此展开相应干预措施改善患儿自我感受负担与生活质量。