多站式持续性健康教育对癫痫患儿父母照护体验和疲劳程度的影响

(湖南省儿童医院 湖南长沙410007)

癫痫是小儿常见的神经系统疾病,其病因复杂,常反复发作,主要表现为短暂性的肌肉抽搐、意识障碍等。由于小儿神经系统发育尚不完善,在大脑皮层受到刺激时易过度放电,症状严重的患儿表现为惊厥[1]。根据流行病学调查显示,小儿癫痫的发病率约为3.5‰[2]。而新生儿期至青春期是机体神经系统结构功能快速发育的关键时期,积极控制癫痫发作有利于小儿的生长发育[3]。控制小儿癫痫病情的关键因素是提高患儿的治疗依从性与自我管理能力,家庭健康教育方式对患儿的影响十分重要。由于癫痫是长期慢性疾病,父母需长时间对患儿进行教育引导,常规健康教育方式对病情的控制效果较差,长此以往,父母的照护体验不佳,且易感到疲劳[4]。多站式延续性健康教育通过多个角度对患儿父母进行健康教育和行为管理,对癫痫的发病控制良好,可改善父母的照护体验,缓解疲劳。2018年5月1日～2020年5月31日,我们对57名癫痫患儿父母实施多站式持续性健康教育,取得满意效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取同期我院收治的111例癫痫患儿和111名癫痫患儿父母为研究对象。纳入标准：确诊为活动性癫痫的患儿[5],由父亲或母亲看护。排除标准：①有精神疾病的家庭；②有语言功能障碍的家庭；③患儿有其他系统慢性疾病；④对常规癫痫治疗药物过敏。随机将其分为对照组患儿57例(父母57名)和观察组54例(父母54名)。对照组患儿：男34例、女23例,年龄(16.71±2.03)岁；病程(2.61±0.45)年；癫痫类型：强直痉挛性发作40例，部分性发作17例。父母：父亲17名、母亲40名,年龄(36.28±4.21)岁；居住地：城镇35名,农村22名；家庭月收入：0～2000元10名,2001～5000元21名,>5000元26例。观察组患儿：男32例、女22例,年龄(6.83±2.15)岁；病程(2.67±0.53)年；癫痫类型：强直痉挛性发作40例，部分性发作14例。父母：父亲18名、母亲36名,年龄(36.62±4.13)岁；居住地：城镇31名,农村23名；家庭月收入：0～2000元8名,2001～5000元19名,>5000元27例。两组患儿和父母的一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经医院医学伦理委员会审核通过；家属详细了解本研究内容和过程,并签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 对照组 采用常规家庭健康教育。护理人员对患儿父母进行癫痫相关健康知识宣讲,包括癫痫的病因、发病机制、发病表现、用药规范等,使其了解规律用药的重要性,指导父母在患儿发病时的应对措施,出院时告知父母癫痫患儿在日常生活中需要注意的事项。出院后,护理人员定期进行电话随访,解答父母在家庭健康教育中的疑问；父母定期带患儿复诊,有助于主治医生掌握患儿的病情变化,并及时调整用药。护理干预6个月后复查患儿病情。

1.2.2 观察组 采用多站式连续性健康教育。①理论指导+操作练习：由护理人员将儿童癫痫的病因、发病机制、病理生理等内容，以简明易懂的方式对父母进行培训,告知父母在患儿发病时、发病后的处理措施,并让父母在教具上操作练习。告知父母治疗癫痫药物的药理作用、药代动力学等,并了解药物在患儿体内需保持一定的浓度才能控制病情,并告知父母治疗癫痫药物的正确服用次数、频率,不良反应的紧急处理办法,并进行操作练习。对可能出现心理障碍的父母,指导其如何进行心理干预,保证患儿的心理健康。②情景设计+模拟演练：选择某一个场景进行模拟,如患儿在家里突发癫痫而神志丧失,全身强直阵发性挛性抽动,呼吸暂停,口吐白沫,可能伴发舌咬伤或尿失禁。面对此情景,父母在护理人员指导下学习应对方法,迅速将牙垫置于患儿口中防止舌咬伤,使患儿平卧,解开衣领抬起下颌使头偏向一侧,使患儿气道通畅；若有口鼻分泌物,需及时清理,避免阻塞呼吸道；若患儿持续抽搐,不可强行按压肢体,需立即就医。父母需应对多个场景下患儿癫痫的发作,故需反复练习。演练期间护理人员查看父母的练习情况,了解父母对紧急处理技巧的掌握程度,可及时发现异常,并进行处理。③沟通演练：邀请儿童心理咨询师开展为父母进行与癫痫患儿沟通的讲座,内容为如何与患儿进行有效的交流沟通,如何分析患儿语气中表达的情绪,如何安抚患儿情绪,使患儿配合家庭护理。嘱患儿在有前驱表现时,应立即平躺,避免摔伤,并大声呼叫父母。对情绪低落的患儿应予以鼓励,增强患儿的康复信心。护理人员和咨询师对父母的疑问进行解答,鼓励父母主动发言,分享成功经验。④反馈效果：在护理人员的带领下,父母了解癫痫的相关知识,掌握应对发病患儿的处理方法,平时对患儿的健康教育与心理疏导均为多站式持续性健康教育的重要环节。进行多站式持续性健康教育6个月后,复查患儿病情活动程度,并对父母对癫痫的认知程度、对患儿的照护体验及疲劳程度进行检查。

1.3 观察指标 ①比较两组患儿护理效果[6]。通过随访调查患儿的发病率,患儿癫痫发作减少75%以上,或发作间隔在3个月以上为显效；患儿癫痫发作减少50%以上,且持续时间减少50%以上为有效；癫痫发作无改善为无效。护理有效率(%)=(显效例数+有效例数)/总例数×100%。②比较两组父母护理干预6个月后的照护体验。根据相关文献[7-8]设计照护体验测试表,该量表从家庭压力、家庭关系、日常生活付出3个维度评估患者的照护体验,每个维度总分30分,分数越高表明父母的照护体验越差。③比较两组父母护理干预前后对癫痫的认知程度。参考相关文献[9-10]设计的调查问卷,从父母对疾病知识、用药规范、心理健康及发病处理4个维度评估父母对癫痫的认知程度,每个维度总分25分,分数越高表明父母对该项的认知程度越高。④比较两组父母护理前、护理3个月后、护理6个月后疲劳程度。采用疲劳严重程度量表(FSS)[11]评估父母的疲劳程度,该量表共有9个维度,每个维度从“不同意”到“非常同意”分别为1～7分,总分63分,分数越高表明父母的疲劳程度越严重。

2 结果

2.1 两组护理效果比较 见表1。

表1 两组护理效果比较(例)

2.2 两组父母护理6个月后照护体验比较 见表2。

表2 两组父母护理6个月后照护体验比较(分,

2.3 两组父母护理前后对癫痫的认知程度比较 见表3。

表3 两组父母护理前后对癫痫的认知程度比较(分,

2.4 两组父母护理前后FFS评分比较 见表4。

表4 两组父母护理前后FSS评分比较(分,

3 讨论

癫痫是小儿较为常见的神经系统疾病,其中活动性癫痫由于不规范治疗造成患儿的病死率较高,而癫痫具有病程长且反复发作的特点,因此,小儿癫痫的日常护理对其康复极为重要[12]。常规家庭护理中父母对癫痫相关知识缺乏,是导致患儿疾病迁延不愈的重要影响因素,同时加重了家庭的生活负担和父母的心理压力。多站式持续性健康教育则加强对患儿父母的健康教育,指导父母正确进行家庭护理,关注患儿的心理健康,督促患儿按时用药,患儿的病情得到良好的控制,从而缓解父母的心理压力,父母的照护体验也有明显改善[13]。

本研究结果显示,观察组患儿护理有效率高于对照组(P<0.05),表明多站式持续性健康教育通过进行心理干预缓解了患儿和父母的不良情绪,使他们均以积极的心态配合治疗,同时给予饮食、生活习惯及用药等正确指导,有助于患儿提高自我行为管理能力,保证患儿体内的药物浓度,可减少癫痫发作,稳定患儿病情[14]。本研究结果显示,护理后,观察组父母对癫痫的认知程度高于对照组(P<0.01),表明多站式持续性健康教育可提高父母对癫痫的认知。通过对父母进行全面的癫痫相关知识科普,并详细解答其疑问,可加深父母对疾病的了解,且父母通过情景模拟熟练掌握了患儿发病时的紧急处理方式,使父母对癫痫有更深入的认识[15]。本研究结果显示,护理6个月后,观察组父母照护体验优于对照组(P<0.01),表明多站式持续性健康教育可改善患儿父母的照护体验。多站式持续性健康护理从多方面强化父母对癫痫的认知,提高父母对患儿疾病的重视程度,使其认识到家庭护理对治愈患儿的重要意义,改变父母对家庭护理的态度,从被动护理转变为主动护理,患儿的病情改善也使父母感知付出有所回报[16]。本研究结果显示,护理3、6个月后,观察组FSS评分均低于对照组(P<0.05),表明多站式持续性健康教育有缓解癫痫患儿父母疲劳的作用。通过规范用药、行为及心理干预等方式,使患儿的发病率降低,且发作时间缩短,患儿父母的家庭负担及心理压力得到缓解,父母的疲劳程度降低[17]。

综上所述,多站式持续性健康教育可有效减少患儿发病,改善父母的照护体验,提高患儿父母对疾病的认知度,在一定程度上缓解父母护理疲劳,值得临床推广。