创伤聚焦的认知行为管理在癫痫患儿中的应用

(1.湖南省儿童医院 湖南长沙410007；2.湖南省人民医院)

癫痫是一种由多病因导致的慢性脑部疾病,是小儿神经系统最常见的一种疾病,在儿童期起病率可达60%[1]。症状除临床常见的癫痫发作外,还合并相应认知、心理学及社会学等方面表现,不利于儿童的身心健康,影响其生活质量。对癫痫患儿的常规护理旨在降低癫痫发作时对身体机能和功能的损害,稳定患儿病情,但缺乏对患儿社会适应能力的关注。创伤聚焦的认知行为管理(TF-CBT)是一种针对创伤后较为全面的心理干预模型,可以有效改善创伤后应激障碍,缓解焦虑和抑郁症状。国外文献报道,TF-CBT在癫痫患儿护理中有一定的效果[2],但国内目前尚无具体的报道证明其有效性。基于此,本研究对癫痫患儿采用TF-CBT进行干预,从自我概念、认知能力、适应行为能力和生活质量几个方面探讨该管理模式用于改善癫痫儿童预后的可行性及效果,旨在为癫痫患儿护理工作提供指导。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2020年1月1日～7月31日我院收治的81例癫痫患儿为研究对象,均符合癫痫诊断标准[3]。纳入标准：①脑电图确诊为癫痫或癫痫综合征的6～13岁儿童[4]；②病程>2个月者；③患儿及家属能够自主配合。排除标准：①精神性疾病及其他神经系统疾病者；②正在服用或服用过治疗神经系统的药物者；③听力、智力、视力存在缺陷或障碍者；④合并有其他危重疾病者。将患儿按入院顺序编号,随机抽取写有编码数字的纸条,按照抽取到纸条上的单双数分为观察组41例和对照组40例。观察组男22例、女19例,年龄7～13岁(10.7±2.1)岁；病程3～7(4.1±1.1)个月；其中脑膜炎19例,脑萎缩22例。对照组男23例、女17例,年龄6～13(10.5±1.9)岁；病程2～8(4.3±1.3)个月；其中脑膜炎21例,脑萎缩19例。两组性别、年龄、病因、病程等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经医院医学伦理委员会审核。

1.2 方法 对照组采用常规护理,明确患儿脑电图检查报告和相关检查结果,根据护理级别对患儿实施生活护理,按时巡视病房,做好病情观察和生命体征管理；保持病房适宜的温湿度和分贝,消除可能诱发患儿癫痫的危险因素；落实用药护理,观察给药后的疗效和可能出现的药物不良反应和处理措施[5]；注重患儿发病过程中的安全管理,避免患儿在癫痫状态下出现舌后坠导致窒息及皮肤、黏膜损伤等其他身体损伤；根据医嘱给予富含维生素、高营养饮食,根据病情给予鼻饲或其他静脉营养治疗；及时对患儿和家属进行癫痫的健康教育,必要时给予心理护理和负性情绪疏导。观察组在常规护理基础上采取TF-CBT,具体内容如下。①心理教育与亲职训练。起始阶段,护理人员为出现癫痫症状的患儿和家属介绍癫痫的一般临床表现和其引发的情绪行为反应。a.耐心讲解,适当表扬鼓励：为家属讲解癫痫的发病原因,指导其在患儿发生癫痫时应保持冷静和理性,避免惊慌增加患儿的恐慌并加重病情；在治疗护理过程中对患儿的配合提出赞扬和鼓励,引导其正视疾病的发生,积极做好心理准备。b.注重患儿感受,合理规避敏感点：与患儿保持良好的沟通,建立互相信任关系,达到共鸣性沟通[6],护士应提高自身共情能力,护理过程中观察其心理状态,避免频繁提及会引起癫痫患儿消极情绪的话题,有选择性地注意如“发病”“急救”等会给癫痫患儿带来恐惧心理的敏感词汇。c.合理使用保护用具：在发病过程中,选择合适的约束用具,使用约束带时不可暴力约束,应按照标准与肢体保留适当的活动空间[7],消除患儿和家属的压迫感和耻辱感。d.完善安全预案：在护理过程中强化家长配合的重要性,鼓励家属和患儿在疾病过程中建立更为紧密的亲子关系。对看护者进行必要的安全培训,对患儿发病过程中可能出现的突然倒地、抽搐等紧急情况知晓如何采取保护措施。②放松训练。a.深呼吸：经口深吸气,缩唇缓慢呼气,指导患儿在此过程中将注意力集中在呼吸上,循序渐进地放松肌肉。b.转移注意力训练：陪患儿做游戏、唱歌、欣赏音乐、播放图片视频等。c.微笑暗示法：教患儿给自己良好积极的心理暗示,紧张、焦虑时可以采取对着镜子微笑的方式放松。d.其他常见放松方法：教患儿做放松瑜伽,进行合理的体育运动、看书、做手工等。③情绪调控训练。帮助患儿提升对感受的觉察和对情绪的表达。护士应明确患儿在面对疾病时情绪方面是否存在障碍,对消极情绪线索是否有过度反应的表现,能否有效回应良好情绪线索。基于上述基础,护理人员还需要引导癫痫患儿和家属调节、控制在面对癫痫发作过程中时的情绪反应,鼓励并引导他们主动表达发病时的内心感受和情绪,根据其表述有针对性地进行肯定和疏导,从而提高自我舒缓的能力。④认知应对训练。治疗者应帮助和指导患儿和家属积极学习认知应对技术。在癫痫发病过程中保持冷静,客观认识疾病发作过程中会出现的如“抽搐”“牙关紧闭”“流涎”等症状,从而采取相应的保护措施,以更有效地降低疾病对机体的影响。协助患儿和家属学习癫痫发作时的症状,和他们一起探讨如何有效预防,面对症状时如何科学合理的看待和应对。治疗护理过程中可以鼓励患儿和家属发散思维,在面对癫痫时可能会出现哪些想法,有什么样不同的感受,在这些想法和感受驱使下会导致何种行为。通过引导他们对这些思路想法进行比较,从而建立更科学合理的认知应对方式,经由这样的思维认知练习,患儿和家属能更好地控制自己的思维和感受,从而在面对癫痫发作时能采取正确的行动措施。⑤创伤复述与对创伤经验的认知加工。通过使用语言交谈、文字写作或其他更为生动的表达(如场景再现,吟唱、肢体表演等)方式让癫痫患儿主动回忆和表达疾病发生经过,在此过程中发现患者存在的认知扭曲(羞耻、自我怀疑、自尊低下等),引导患儿从长远和更为广泛的角度来看待此次经历。在征得患儿同意后,可以与医生、治疗师及家属沟通患儿表达内容,应用共同协作模式建立联合治疗方案。⑥创伤线索暴露。癫痫患儿在发病后存在警觉性和敏感性增高的特点,因此,会对其他不会诱发癫痫症状的环境、人物或其他因素也存在泛化性的回避倾向,影响其正常生活。发病时所在的病房、床单元或走廊等可能许会导致患儿回忆既往发病痛苦记忆的环境,在护理过程中应该循序渐进地陪同患儿适应,并告诉他们这些环境因素并不是导致癫痫发生的原因,协助患儿克服恐惧的心理去坦然面对和适应,从而引导他们树立良好平和的心态,提高其融入社会的能力。⑦亲子联合治疗。组织患儿、家属、医生、病友开展交流座谈会,医护人员引导患儿和家属共同交流疾病经历的感受体验,分析患儿面对癫痫发作时的各种状态,包括心理状态和情绪表现等,给家属提供科学的指导和示范,进而在这种亲密关系中缓解患儿的恐惧感,以乐观积极的心态面对疾病。⑧促进安全与未来发展轨迹。开展癫痫患儿病友联谊会,鼓励患儿积极与他人沟通,通过演讲、唱歌等表演形式提升自信和人际交往能力,树立积极的生活态度,使癫痫患儿能良好地回归生活、适应社会。

1.3 观察指标 ①自我概念评估。采用Piers-Harris 儿童自我概念量表[8]评估患儿干预前、干预后6个月的自我概念改善情况,该量表包含80项是非选择项目,分为行为、智力与学校情况、躯体外貌、焦虑、合群、幸福与满足6个分量表,总分≥46分为自我概念水平较高,<46分自我概念水平较低。②认知功能评估。采用Addenbrooke评估量表(ACE-Ⅲ)[9]评定患儿干预前、干预后6个月的认知功能,其主要包括注意和定向、记忆力、语词流利性、语言及视空间能力5大领域,共21项认知测试,总分100分,最终评分越高表示患儿认知功能越好。③生活质量评估。采用癫痫患儿生活质量问卷(QOLCE)[10]评估患儿干预前、干预后6个月的生活质量,量表涉及身体情况、认知、情绪、社会活动、行为、自评健康、总体生活质量7个方面。具体评分方法为：按相应编码原则对所有问题二次编码；编码后答案按量表使用方法折合成百分制；各项得分为该分项全部问题的得分均值。满分为100分,得分越高表示患儿生活质量越高。④适应行为能力评估。干预前、干预后6个月采用儿童适应行为量表(SAB)[11]评估患儿适应性能力,该量表有8个分量表,59个次目,近200种行为。由专业医生向儿童家长逐项询问填表,先由家长配合完成后算得出各量表粗分,然后归纳为独立功能因子(包括感觉运动、生活自理、劳动技能及经济活动)、认知功能因子(包括语言发展和时空定向)及社会/自制因子(包括个人取向和社会责任)得分,再换算成T分,最后转换成适应能力商数(ADQ)[12]对儿童适应行为水平进行分级。ADQ以70～84分为边界,≥85分以上为正常,其中≥130分为极强,25～69分为缺损,<25分为极重度缺损。分值越高表示患儿适应行为能力越好。

2 结果

2.1 两组干预前后Piers-Harris儿童自我概念量表评分比较 见表1。

表1 两组干预前后Piers-Harris儿童自我概念量表评分比较(分,

2.2 两组干预前后ACE-Ⅲ评分比较 见表2。

表2 两组干预前后ACE-Ⅲ评分比较(分,

2.3 两组干预前后QOLCE评分比较 见表3。

表3 两组干预前后QOLCE评分比较(分,

2.4 两组干预前后ADQ评分比较 见表4。

表4 两组干预前后ADQ评分比较(分,

3 讨论

癫痫患儿年龄较小,常规护理主要从缓解患儿癫痫发作症状、用药管理、安全护理、对家属进行健康教育等方面着手,注重疾病本身的护理,但对患儿经历癫痫创伤后的心理问题和情绪状态干预欠缺,对帮助患儿缓解创伤后应激障碍没有明确措施[13]。据国内目前的研究报告表明,癫痫患儿生活质量水平较低,其中表现尤为突出的是情绪状况和社交能力较低,同时也存在不同程度的社会融入受限和自我效能低下的情况[14]。在对癫痫患儿护理过程中需对上述问题引起足够的重视,故采取TF-CBT干预模型对患儿进行更全面的护理。

本研究发现,TF-CBT在常规护理基础上能有效改善上述存在的问题,给予TF-CBT后,观察组Piers-Harris儿童自我概念量表各分量表评分和总分高于对照组(P<0.01,P<0.05),ACE-Ⅲ中注意和定向、记忆力、语词流利性、语言、视空间能力得分及总分高于对照组(P<0.01,P<0.05)。分析原因：TF-CBT中的情绪调控训练能有效改善癫痫患儿的自我概念,通过引导患儿认识疾病,正确面对疾病,以良好的情绪状态认识疾病与自我,提升自我认同感和自信水平,完善、健全自我概念,这对癫痫患儿情绪的稳定和人际交往能力有极其重要的作用。TF-CBT中的认知应对训练、创伤线索暴露、创伤复述与对创伤经验的认知加工方法可以通过回忆复述疾病发生经过来指导癫痫患儿掌握认知应对技巧,形成良好的思维模式,面对疾病采取合理科学的应对措施,以长远和更为广泛的角度看待疾病本身,从而达到改善患儿认知功能的目的,保障患儿心理健康。

本研究结果显示,干预后,观察组ADQ高于对照组(P<0.01),QOLCE中身体情况、认知、自评健康、情绪、社会活动、行为、总体生活质量得分高于对照组(P<0.05,P<0.01),与相关报道结果相符[15]。说明TF-CBT可提高癫痫儿童行为适应能力和生活质量。分析原因：TF-CBT中心理教育与亲职训练、放松训练、创伤复述与对创伤经验的认知加工可以增强父母的参与感,通过对患儿的照护让患儿感受到与父母的亲密关系,增加患儿安全感和幸福感,提高其社交能力和适应能力。TF-CBT中的促进安全与未来发展轨迹方法对患儿疾病转归和预后提供了指导,用发展的眼光看待患儿的长期生活,通过培养生活技能和技巧,提高患儿的生活水平。

综上所述,对癫痫患儿采取TF-CBT与常规护理进行比较,TF-CBT能有效改善患儿自我概念和认知功能,提高其适应生活和社会的能力,改善生活质量,对癫痫患儿的预后和长期发展有重要价值。