发达地区残疾儿童生活质量现状及其影响因素分析——以上海市为例

张诗雅，孙梅,3，吕军,3，夏聪，郑红颖，陈刚,3，唐蕾，王晓茜

1.复旦大学公共卫生学院，上海市 200032；2.复旦大学中国残疾问题研究中心，上海市 200032；3.国家卫生健康委员会卫生技术评估重点实验室（复旦大学），上海市200032

残疾儿童由于全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动的能力[1]，在其成长与发展过程中，面临各种挑战。残疾儿童的残疾会对其发展产生重要的影响[2]。关注残疾儿童的健康对于儿童个人、家庭和社会均具有重要意义。

世界卫生组织在“康复2030”会议中提到全民健康对社会发展的重要意义[3]，《2014～2021 年全球残疾问题行动计划》中将残疾问题作为全球公共卫生问题，侧重于改善残疾人的健康、功能和社会福祉[4]。我国政府也高度重视残疾儿童的健康和康复发展，已将儿童康复纳入中国残疾人事业发展纲要，国务院陆续颁布《残疾预防和残疾人康复条例》《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》[5]。生活质量作为健康的一个重要衡量指标，是个体对自身生理、心理及社会适应状况的综合性感觉评判指标[6]，通过生活质量评价，可以预测个体的未来状况[7]。生活质量反映儿童的整体健康和福祉水平，研究残疾儿童的发展与生活质量，对于发展残疾儿童的康复，建立儿童福利制度均具有十分重要的意义。

目前有关残疾儿童生活质量的研究，研究对象主要集中在脑瘫和孤独症儿童。国外研究的关注点已从技术层面转向儿童的受教育水平[2]、社会参与[8-9]、社会支持[10]等因素对于生活质量影响的探索。国内现有研究主要探讨临床治疗[11-12]、康复治疗训练[13]和护理模式[14]等方案措施对于生理功能的改善。本研究以发达地区残疾儿童为研究对象，对不同残疾类型儿童生活质量进行测量研究，旨在实现以下两个目的：了解发达地区残疾儿童生活质量现状；从儿童个体、照护者和环境三个方面探索影响儿童生活质量的相关因素。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用方便抽样，于2019 年12 月至2020 年1 月以及2020年8月至9月，以残疾儿童照护者为调查对象，在上海市8 个区的12 家康复机构和8 个社区开展，残疾儿童信息由照护者代为上报。

照护者纳入标准：①儿童被确诊为残疾或发育迟缓(以下称为未定残)；②儿童3～18 岁；③照护者承担儿童的主要照护工作，熟悉儿童的健康和康复情况；④知情同意并自愿参与。

本研究数据来源于“残疾儿童健康发展及社会支持体系研究专题调查”，已通过复旦大学公共卫生学院医学研究伦理委员会审查(No.IRB#2019-10-0782)。

最终纳入照护者285 例。其中，男童占61.4%，年龄以3～6 岁为主(56.8%)；残疾类型以未定残最多(18.9%)，其次为肢体残疾(17.9%)；残疾儿童的照护者主要为父母(69.8%)，其中母亲占54.4%，父亲占15.4%；照护者年龄35～50 岁居多(48.9%)；文化程度以本科以下为主(60.7%)。

1.2 方法

1.2.1 残疾儿童生活质量测量

现有以残疾儿童为研究对象的生活质量评估量表主要包括儿童生活质量测定量表(the Pediatric Quality of Life Inventory,PedsQL)[15]、儿童青少年生活质量KIDSCREEN 系列量表[16]、欧洲五维健康量表儿童和青少年版(EuroQol-5 Dimension Questionnaire Youth Version,EQ-5D-Y)[17]等。本研究采用条目简洁易懂、使用方便的EQ-5D-Y。由于所调查儿童的年龄较小，自评健康状况存在困难，采取由主要照护者根据受访儿童的健康情况给予一个分值，用以报告该儿童生活质量和健康状况的总体情况。

EQ-5D-Y 包括5 个维度的健康状况和视觉模拟量表(Visual Analog Scale,VAS)，5 个维度分别为：行动能力、自理能力、日常活动、疼痛/不适、焦虑/抑郁。五水平(five-level,5L)量表包括5 个水平条目：没有困难、有一点点困难、有一些困难、有很多困难、完全困难[18]。VAS是一个视觉模拟尺，评分0～100分，0分代表“想象中最差的健康情况”，100分代表“想象中最好的健康情况”[6]。本研究采用的EQ-5D-Y(中文版)已经通过中国大陆的信效度检验[6]。

1.2.2 生活质量影响因素

本研究基于ICF 的框架，从儿童个体和环境因素两大方面纳入影响因素，具体分为3 个维度。①残疾儿童个体因素：性别、年龄、残疾类型、残疾等级、并发疾病、睡眠质量、情绪稳定性、伙伴关系(受别的小孩喜欢)、学前教育、接受当地救助服务。②主要照护者因素：性别、年龄、家庭角色、文化程度、就业状态、自评健康状况、宗教信仰、是否抑郁、应对方式(采取措施让孩子接受自己的残疾状态)。③环境因素包括家庭环境和社会环境。家庭环境：家庭氛围、家庭人均月收入、家庭规模、住房性质。社会环境：公共政策、社会融入、总体无障碍建设。

1.2.3 调查过程

为保证能够覆盖各年龄段的残疾儿童，通过康复机构和社区两种途径对残疾儿童照护者进行调查。对于康复机构的调查，首先根据上海市残疾儿童康复机构的规模和受训儿童类型初步选择调查机构，在与机构负责人联系后，根据反馈信息和配合度最终确定调查机构。其次由机构工作人员根据纳入标准与儿童照护者联系，并确定调查名单和调查时间地点，调研人员根据安排前往机构开展调查。考虑到大龄儿童前往康复机构的频率较低，因此通过社区途径对大龄儿童的照护者进行补充调查。具体过程为：首先与社区残联工作人员联系，随后由残联工作人员负责将符合纳入标准的照护者召集到残联办公点，课题组安排调研人员开展调查。

为保障调查数据的质量，调查前课题组对调研人员就调查目的、调查内容、调查方式、注意事项等进行了统一培训。在实际调查时，调研人员采用统一指导语向调查对象解释本研究的目的、意义、调查时长、伦理审查等，在调查对象知情同意并签署知情同意书后，由调研人员通过一对一访谈获取信息并填写问卷。

1.3 统计学分析

采用SPSS 25.0 进行统计分析。采用描述性分析了解调查对象的基本情况，以〔n(%)〕表示；VAS 评分以()表示。以主要照护者报告的儿童生活质量现状为因变量，以前述纳入的儿童个体因素、主要照护者因素、环境因素(家庭因素和社会因素)为自变量，进行多元线性逐步回归分析。显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 残疾儿童生活质量现状

285 例残疾儿童在生活质量5 个维度均存在不同困难，在自理能力、日常活动和焦虑/抑郁方面存在困难的儿童超过半数。见表1。

表1 残疾儿童EQ-5D-Y生活质量现状〔n=285, n(%)〕

285 例残疾儿童VAS 评分3～100 分，总分均值(71.66±22.33)。就不同残疾类型而言，视力残疾儿童评分最高(88.14±10.03)，肢体残疾儿童评分最低(60.49±21.20)。不同家庭角色的残疾儿童中，父亲作为主要照护者的儿童评分最高(76.30±19.65)，保姆作为主要照护者的儿童评分最低(57.50 ± 36.57)。见表2、表3。

2.2 生活质量影响因素

2.2.1 单因素分析

2.2.1.1 个体因素

年龄3～6 岁、视力残疾、无并发疾病、无睡眠问题、情绪稳定、伙伴关系很好、接受学前教育及接受当地救助服务的儿童评分更高(P＜0.05)。见表2。

表2 不同儿童特征残疾儿童VAS评分比较(n=285)

2.2.1.2 照护者因素

年龄＜35 岁、父亲是主要照护者、文化程度在本科及以上、全职工作、自评健康状况很好、无抑郁、采取积极应对方式的照护者报告的儿童评分更高(P＜0.05)。见表3。

表3 不同照护者特征残疾儿童VAS评分比较(n=285)

2.2.1.3 环境因素

家庭氛围和睦和对社会融入有帮助的环境下儿童评分更高(P＜0.05)。见表4。

表4 不同环境特征残疾儿童VAS评分比较(n=285)

2.2.2 多因素分析

将以上17 个因素进行多元线性回归，结果显示，残疾类型、并发疾病、情绪稳定性、伙伴关系、学前教育、家庭角色6 个因素是影响残疾儿童生活质量的主要因素。其中，肢体残疾及多重残疾、并发疾病、情绪不稳定、伙伴关系不好、未接受学前教育、祖辈是主要照护者的儿童评分更低(P＜0.05)。见表5。

表5 残疾儿童生活质量的多因素逐步线性回归分析结果

3 讨论

本次调查显示，残疾儿童生活质量较低。其中，肢体残疾儿童为VAS 评分为(60.49±21.20)，与2017 年129 例中国特发性脊柱侧弯儿童(84.3±16.4)[18]相比较差；精神残疾儿童为(70.04±21.97)，低于2017年88例荷兰孤独症儿童(79.96±12.67)[19]。

儿童和残疾人是世界公认的脆弱人群，而残疾儿童两者兼具，具有双重脆弱性。本次调查显示，超过半数的残疾儿童在自理能力、日常活动、焦虑/抑郁方面存在困难。残疾儿童生活质量现况不容乐观，亟需重点关注。儿童阶段是个体发育的第一个高峰期，这个时期越早开始康复，功能恢复效果越佳[20]，对于改善残疾儿童生活质量至关重要。随着我国残疾儿童康复救助制度的推进，残疾儿童获得康复服务的可及性有所提升，但要重点关注初级医疗保健[21]，尽可能做到早发现、早诊断、早康复，在获得康复服务的同时，有效提升残疾儿童的生活质量水平。

3.1 个体因素

本次调查发现，残疾儿童的残疾类型、是否并发疾病、情绪稳定性均是影响儿童生活质量的重要因素，与现有研究一致[2,22-24]。此外，有学前教育经历、伙伴关系良好的儿童生活质量更高。现有研究也发现，有学校就读经历[25]、同伴关系融洽[26]等社会性交往可以有效促进残疾儿童产生社会归属感，更好地融入社会[27]。这提示残疾儿童的社会参与对于提高儿童生活质量具有积极的影响。

健康涉及的生理、心理和社会适应三个方面均会影响生活质量。因此，在探索提高残疾儿童生活质量的过程中，需要考虑不同残疾类型儿童的生理、心理及社会适应状态，有的放矢，针对性提供身体功能训练、心理疏导以及社会性活动等高质量康复服务支持。

3.2 照护者因素

本次调查还发现，不同家庭角色照护的残疾儿童生活质量各有差异，其中，父母照护的儿童生活质量高于祖辈照护的，而父亲照护的儿童生活质量又高于母亲照护的。残疾儿童的主要照护者以父母居多，祖辈作为重要补充[28]。有研究发现在照护残疾儿童过程中，年轻的父母更容易通过社交媒体获得信息支持[29]，并且更有可能在接受干预后采取积极的应对策略[30-31]。由此可见父母在照护儿童方面更具优势。同时，父亲相较于母亲有更小的压力和更低的焦虑水平[32]，并且父亲的活力、社会功能明显高于母亲[33]。

在残疾儿童整个康复过程中，照护者起关键的主导作用，是儿童发展的重要因素，通过改善照护者相关影响因素可以间接提升残疾儿童的生活质量。要充分认识到不同照护者的优势与局限性以提供有针对性的支持，比如为母亲提供短期的照护服务以获得喘息机会、积极引导父亲参与儿童的照护过程，进而改善儿童的生活质量。

综上所述，上海市残疾儿童的生活质量总体处于较低水平，关注并提高其生活质量至关重要。残疾儿童生活质量受到儿童个体、照护者和环境等多维因素的共同影响，其中主要影响因素为个体因素和照护者因素，具体包括残疾类型、并发疾病、情绪稳定性、伙伴关系、学前教育、家庭角色等。提高残疾儿童的生活质量，是提高残疾儿童的健康水平以及福祉利用的关键，最终目的在于促进儿童身心的全面发展，实现“残而不废、残而不障”。建议针对不同残疾类型儿童的健康特征及照护者特征探索分众服务，如为儿童提供个性化康复服务以及针对不同照护者给予照护指导等，以改善残疾儿童的生活质量，促进儿童的全面发展。

鉴于中国发达地区与欠发达地区儿童生活环境差异性，本研究结论不适用于其他欠发达地区。

利益冲突声明：所有作者声明不存在利益冲突。