帕金森病患者照料者心理弹性水平及影响因素

董正椽， 王 刚

（上海交通大学医学院附属瑞金医院a社工部；b神经内科，上海200025）

帕金森病（Parkinson disease,PD）是以震颤、肌强直、运动迟缓为主要特征的常见神经退行性疾病，随着人口老龄化，我国PD患者数急剧增加[1]。随着时间的推移和病情的进展，PD患者自理能力和独立性日益下降，因而需要他人照顾[2]。尤其在疾病的中、晚期阶段，PD患者对照料者的需求日益增加[3]。研究发现在医院之外（家庭和社区中），PD患者的照料者通常为其配偶或家庭成员[4]。

心理弹性（resilience）是指个体在经历逆境后从逆境中恢复或积极改善和调整的能力，直接影响个体身心健康[5]。随着积极心理学的发展，国内外学者开始注意到心理弹性在各类群体中的重要作用[6]。研究表明，心理弹性可使照料者保持躯体健康和心理健康，使照料对象得到更优质的照护品质[7]。心理弹性高的个体由于其积极的个人特质，更倾向于建立有效的应对策略，缓解外在应激带来的焦虑。因此，心理弹性高的照料者在此过程中，自身的不良情绪（如抑郁）随着时间的进程慢慢消弱，形成更高的自尊水平[8]；反之，照料者的心理弹性和负性情绪呈显著负相关，并在正念水平和负性情绪间起部分中介作用[9]。此前关于心理弹性的研究多见于肿瘤患者[10]、护士[11]、大学生[12]等群体。本研究旨在对PD患者照料者心理弹性水平及其影响因素进行研究，并针对性提出对策和建议，以期为PD患者的全程管理提供参考，并为PD患者提供更优质的人文医学照护。

对象与方法

一、研究对象

选取2019年1—8月在上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科运动障碍门诊就诊的160例PD患者的照料者，采用偶遇抽样方法纳入受试者。纳入标准：①PD患者的主要照料者，且照顾总时间为半年以上；②年龄≥18岁；③理解能力正常，能进行语言交流且理解问卷内容；④知情同意且自愿参与本调查研究。排除标准：①有意识、认知障碍者；②由于其他原因不愿或不能如实回答问题者。

调查问卷包括心理弹性3个维度、PD Hoehn-Yahr（H-Y）分级1个维度、自我效能感1个维度及应对方式2个维度，共8个变量。根据Kendall提出的多因素分析样本估计法，样本量至少是变量数目的10倍，样本量至少为80名。考虑到样本代表性及问卷回收率，确定样本量为160名。发放问卷共160份，剔除填写不完整无效问卷，回收有效问卷149份，有效回收率为93.1%。

二、研究方法

采用问卷调查法，以一般资料调查表、心理弹性量表（Connor-Davidson resilience scale,CD-RISC）、PD H-Y分级、一般自我效能感量表（general selfefficacy scale,GSES）及简易应对方式问卷（simplified coping style questionnaire,SCSQ）为测量工具。

1.一般情况调查表：患者资料及其照料者一般情况资料，包括性别、年龄、文化程度、与患者的亲属关系、婚姻状况、平均月收入、和家庭成员相处关系、是否感受到经济压力等。

2.因变量：因变量为PD患者照料者的心理弹性，采 用CD-RISC评 价。该 量 表 由Connor和Davidson于2003年编制，本研究使用的中文版由肖楠和张建新于2007年翻译和修订，并测得克龙巴赫α系数（Cronbach’s α coefficient）为0.91[13]。量表共25个条目，包括坚韧性（tenacity）、力量性（strength）和乐观性（optimism）3个维度，采用五点利克特量表评分法，0～4分分别表示从不、很少、有时、经常、总是。量表总分为100分，得分越高表示心理弹性水平越高[13]。

3.自变量：自变量包括PD H-Y分期、自我效能感及应对方式。

评估所照料的PD患者使用PD H-Y分期[14]，共分为7个级别：1～2.5级定义为早期，3～5级定义为中晚期[15]。

评估PD照料者：①GSES，共10个项目，采用四点利克特量表评分法，得分越高表示自我效能感越高[16]。②SCSQ，由解亚宁[17]于1998年结合我国文化特点编制，并测得克龙巴赫α系数为0.90。量表共20个条目，包括积极应对和消极应对2个维度。积极应对维度由条目1～12组成，重点反映了积极应对的特点；消极应对维度由条目13～20组成，重点反映了消极应对的特点。采用四点利克特量表评分法，积极应对评分越高，表明被调查者越倾向于采用积极的应对方式；消极应对评分越高，表明被调查者越倾向于采用消极的应对方式[18]。

三、统计学分析

数据分析采用SPSS统计软件包。计数资料以例（n）或率（%）表示，呈正态分布的计量资料以±s表示。2组间均值比较，先进行方差齐性Levene检验，若方差齐，采用t检验，若方差不齐，采用t’检验。多组间均值比较若Levene检验，方差齐采用单因素方差分析进行总均值比较，若Levene检验方差不齐，改用Welch检验进行总体均值比较。PD患者照料者心理弹性和H-Y分级、自我效能感、应对方式的相关性分析采用Spearman相关分析（分析定序变量）和Pearson相关分析（分析等距变量）。PD患者照料者心理弹性影响因素的多因素分析采用多元线性回归分析。P<0.05为差异有统计学意义。

结 果

一、受访者一般情况资料调查结果

149名PD患者照料者平均年龄为（53.70±14.53）岁，其中男性55名（36.9%）女性94名（63.1%）；初中及以下47名（31.5%），高中30名（20.1%），大专及以上72名（48.3%）；与患者的亲属关系：配偶63名（42.3%），子女44名（29.5%），其他亲属（包括儿媳、女婿、兄弟姐妹等）42名（28.2%）；已婚135名（90.6%），未婚14名（9.4%）；平均月收入<1 000元20名（13.4%），1 000～2 999元34名（22.8%），3 000～4 999元36名（24.2%），≥5 000元59名（39.6%）；和家庭成员相处关系良好121名（81.2%），相处关系一般28名（18.8%）；感受到经济压力的111名（74.5%），未感受到的38名（25.5%）。

PD患者H-Y分级如表1所示，其中早期74例（49.7%），中晚期75例（50.3%）。

表1 PD患者H-Y分级[n(（%）]

二、不同人口学变量下PD患者照料者的心理弹性水平比较

PD患者照料者的心理弹性总分为（50.99±18.87）分，坚韧性维度（26.10±10.65）分，力量性维度（17.22±5.94）分，乐观性维度（7.66±3.17）分。以PD患者照料者的一般人口学资料为分组变量，比较心理弹性总分及各维度得分情况。组间比较平均月收入（P<0.01）、和家庭成员相处关系（P<0.05）和是否感受到经济压力（P<0.05）差异有统计学意义（见表2）。而性别、学历、与患者的亲属关系、婚姻状况差异无统计学意义。

表2 不同人口学变量下PD患者照料者的心理弹性水平比较[（±s），分]

表2 不同人口学变量下PD患者照料者的心理弹性水平比较[（±s），分]

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三、PD患者照料者的心理弹性水平与照护对象H-Y分级、自我效能感及应对方式的相关性分析

Spearman相关分析显示，照料者心理弹性得分与照护对象H-Y分级在各维度及总分[（2.69±1.16）分]上无相关性（P>0.05）（见表3）。

Pearson相关分析显示，心理弹性各维度及总分与应对方式中的消极应对维度[（10.40±4.79）分]、积极应对维度[（20.30±6.65）分]及GSES总分[（23.11±6.43）分]呈正相关（P<0.01）（见表3）。

表3 PD患者照料者的心理弹性得分与照顾对象H-Y分级、应对方式、自我效能的相关性分析

四、PD患者照料者心理弹性的多元线性回归分析

以PD患者照料者心理弹性水平为因变量，将积极应对、消极应对、自我效能感、和家庭成员相处关系、是否感受到经济压力纳入自变量。连续变量（积极应对、消极应对和自我效能感）原值纳入，和家庭成员相处关系：1=良好，0=一般；是否感受到经济压力：1=是，0=否；平均月收入：1=1 000元以下，2=1 000～2 999元，3=3 000～4 999元，4=5 000元及以上。采用多元线性回归分析，筛选出影响PD患者照料者心理弹性水平的影响因素分别为自我效能感>积极应对>平均月收入>和家庭成员相处关系（见表4），消极应对在回归模型中无统计学意义（P>0.05）。

表4 PD患者照料者心理弹性的多元线性回归分析

讨 论

一、PD患者照料者的心理弹性水平

心理弹性是个体面对消极事件时表现出的良好适应的技能与特质，是个体在经历压力或逆境后的积极适应结果，也是重大灾祸或生活压力下成功适应的过程，高水平的心理弹性能够帮助个体成功度过逆境[10]。本研究中，PD患者照料者的心理弹性得分[（50.99±18.87）分]与大肠癌患者照料者[（56.30±13.12）分][19]、肝癌介入术后患者[（56.10±10.81）][20]较为接近。本研究中PD患者照料者的心理弹性水平[（50.99±18.87）分]低于国内普通人群常模[（65.4±13.9）分][13]和国外老年痴呆症患者照料者[（61.44±13.89）分][21]。分析可能原因：①本研究对象以女性为主（占63.1%），其与患者的亲属关系多为配偶及子女。该年龄段的女性在家庭中都承担重要角色，当其配偶或父母患病后，家庭结构发生改变，患者劳动能力大幅下降甚至丧失，疾病给照料者的精神状态和家庭经济情况带来巨大的负担[22]；②该年龄段的女性多处在刚退休时期，收入情况会受到影响。这些个人、家庭和社会因素可能导致照料者产生月收入降低、自我效能感水平降低、积极应对能力降低等问题，从而导致其心理弹性水平的降低。

二、PD患者照料者心理弹性的影响因素分析

本研究发现，对心理弹性水平的影响因素依次为自我效能感>积极应对>平均月收入>和家庭成员相处关系。

1.自我效能感：本研究显示，PD患者照料者的自我效能感是其心理弹性水平的重要影响因素之一，两者呈正相关。自我效能感高的PD患者照料者心理弹性水平也较高，该结论与Wu等[6]和Schumacher等[23]分别针对胃癌患者、血液肿瘤患者心理弹性的研究结论类似，自我效能感的提升对患者心理弹性有积极影响。PD患者照料者的GSES总分[（23.11±6.43）分]低于国内常模得分[（28.64±5.21）分][24]。导致本研究中照料者自我效能感较低的原因可能是由于调查对象年龄较大和低学历者居多。在承担居家照顾任务的过程中，由于缺乏足够的体力、疾病相关知识以及学习能力，从而降低了其承担居家照顾任务的信心，因此自我效能感得分较低。

2.积极应对：积极应对也是PD患者照料者心理弹性重要的影响因素之一，两者呈正相关，与Hart等[25]对护士群体心理弹性的研究结果类似。本研究中PD患者照料者的积极应对总得分[（20.30±6.65）分]与颅脑损伤患者照料者积极应对得分[（22.64±11.21）分][26]接近。PD患者照料者的积极应对各条目平均分为（1.70±0.55）分，全国常模为（1.78±0.52）分[27]。以往研究表明，照护时间、年龄会直接影响慢性病患者照料者的应对方式[28]。PD患者照料者年龄较大，且长期为病患提供居家照顾，导致其自由支配时间减少，社交活动和娱乐活动也相应减少，容易出现负性情绪。这些都会影响其应对能力和应对方式。在患者家庭中，照料者在疾病治疗过程中的作用重要，采取积极应对的方式有助于患者的治疗。因此，医务人员在关注患者的同时更要关注照料者，评估主要照料者的应对方式，帮助进一步提升积极应对压力的能力。

3.平均月收入：本研究显示，照料者平均月收入是影响PD患者照料者心理弹性的影响因素之一。月收入≥5 000元组的心理弹性总分及各维度得分显著高于其余各组，与黄昆等[29]针对乳腺癌术后化疗患者心理弹性影响因素研究类似。本研究中月收入<5 000元的PD患者照料者占60.4%，对照2019年上海人均可支配收入5 786.8元/月[30]，该收入在本市处于较低水平。我国PD患者的经济负担较重，随着疾病严重程度的增加，患者的花费也持续增加，以往研究H-Y分级Ⅳ级患者的平均总费用是Ⅰ级患者的2倍[31]。相比于收入高的家庭，低收入家庭的经济负担更加沉重，从而产生更强烈的应激反应，因此疾病适应能力不佳，心理弹性水平较低。医疗费用是PD患者家庭开支的一部分，因而医务人员在制订治疗方案时，既要考虑患者的病情，同时也应该考虑家庭经济承受能力。

4.和家庭成员相处关系：本研究显示，照料者和家庭成员相处的关系是影响PD患者照料者心理弹性的影响因素。以往研究较少将这一因素纳入调查问卷，但该因素属于社会支持中重要的部分。Mavaddat等[32]认为社会支持作为一种情感体验，是心理弹性的外部保护因素，与本研究结论相似。家庭支持作为家庭功能的一部分，在有效缓解个体负性情绪，减轻应激压力方面发挥巨大作用[33]。与家庭成员相处关系一般的照料者通常缺乏与家人的有效沟通交流，缺乏来自于家人的情感、信息、行为等支持，长期处于较大的负性情绪下，无法减缓各类压力，导致心理弹性水平的总分及各维度得分偏低。

三、提升PD患者照料者心理弹性水平的建议

研究结果显示，PD患者照料者的心理弹性水平还有较大的提升空间，医务工作者应给予重视和积极干预。以往研究表明，心理干预能够有效提高个体的心理弹性水平[34]。因此，医务人员可针对上述4个影响因素给予相关干预。①针对自我效能感和应对方式开展PD患者照料者小组，通过同伴间相互支持、经验交流、互相鼓励等方式进行改善，从而提升其心理弹性；②家庭经济情况在接诊初期由医务社工对患者家庭经济状况等心理社会因素进行综合评估，并转告医师，以便在诊疗过程中根据家庭经济情况制定治疗方案；③和家庭成员相处关系由医务社工和心理咨询师评估后，为存在家庭人际关系问题的患者家庭进行个案辅导，使家庭成员之间形成良性互动，改善PD患者照料者的家庭结构和家庭关系，从而更积极地共同面对疾病。

由于人员和经费限制，本研究中受访者仅限于在我院长期随访的PD患者照料者，样本量相对较小，研究结果可能存在一定偏移。心理弹性水平会随着时间变化发生改变，其影响因素也会随时间进展呈现动态发展的趋势[8]。本研究为横断面研究，有关PD患者照料者心理弹性的其他影响因素仍待进一步探讨，如照料者人格特征、幸福感等指标[35]。在多中心进行大样本的PD患者照料者心理弹性动态水平相关调查，研究PD患者照料者心理弹性水平常模和有效干预方案将成为今后的研究方向。

综上，心理弹性水平是积极心理学概念。临床工作中，医务工作者应重视PD患者照料者心理弹性的积极作用，根据照料者的不同心理弹性水平给予个性化的干预，以便提升照料者生存质量、照顾质量和照顾水平。

致谢：感谢上海交通大学公共卫生学院徐刚副教授在数据分析处理上的帮助。