视网膜母细胞瘤患儿家属对介入手术依从性的影响因素研究

张贞贞 申 洁

上海交通大学医学院附属新华医院神经外科，上海 200092

视网膜母细胞瘤（retinoblastoma，RB）是儿童期眼内原发恶性肿瘤，晚期病死率较高，因此早期的诊断、规范治疗是保存患儿视力，挽救患儿生命的重要措施[1]。介入手术是治疗RB 的重要方法，可有效控制肿瘤，在挽救患儿生命的前提下，提高保眼率，保持患儿容貌的完整性，对保证其生存质量有积极意义[2-3]。但经介入手术治疗费用高，甚至可能在进行第1 个疗程后效果不理想，需要反复进行多个疗程，使部分RB 患儿家属对介入手术难以接受，甚至放弃或不同意治疗，导致患儿治疗被延误，病情进展，若发展至晚期，将增加治疗难度[4-5]。可见提高RB 患儿家属对介入手术的依从性意义重大。本研究将重点观察RB 患儿家属对介入手术依从性的影响因素。现报道如下：

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020 年1 月至12 月上海交通大学医学院附属新华医院（以下简称“我院”）收治的500 例RB患儿作为研究对象，每个家庭选择1 名家属作为关键对象。采用我院自制依从性调查表评估所有患儿家属对介入手术的依从性，根据结果将其分为依从性差组（＜8 分，42 例）与依从性良好组（≥8 分，458 例）。500 例RB 患儿中男263 例，女237 例；年龄1～6 岁，平均（3.01±0.62）岁；500 名家属中母亲286 名，父亲214 名，年龄23～41 岁，平均（32.13±2.16）岁。纳入标准：①符合《眼科学》[6]中关于RB 的诊断标准；②有介入手术治疗指征，择期手术；③美国麻醉医师协会分级[7]为Ⅰ～Ⅱ级。排除标准：①肿瘤侵犯神经；②合并肝肾功能障碍、凝血功能异常；③合并先天性心脏病或听力障碍；④患儿家属存在精神问题；⑤患儿家属存在恶性肿瘤、重要脏器功能障碍。我院医学伦理委员会批准本研究的实施，且患儿家属均自愿签署研究知情同意书。

1.2 研究方法

1.2.1 家属对介入手术依从性评估方法 我院眼科自制的家属依从性问卷重测信效度为0.857，克伦巴赫系数为0.850，包括是否了解介入手术的必要性、是否了解介入手术的安全性、是否做好患儿介入手术的心理准备、介入手术前准备是否了解、是否了解介入手术后的注意事项，共计5 个问题，每个问题2 分，共计10 分。

1.2.2 基线资料统计 详细记录患儿及家属的基线资料，患儿基线资料包括性别（男、女）、发病部位（单侧性、双侧性、三侧性）、肿瘤发展程度[8]（眼内期、眼外期）、临床症状[白瞳征、其他（眼红、斜视、眼痛、眼球突出等）]、独生子女（是、否）。家属基线资料包括家属与患儿关系（父亲、母亲）、年龄、受教育程度（初中及以下、中专或高中、大专及以上）、家庭月收入（＜5000 元、≥5000 元）、焦虑程度[采用焦虑自评量表[9]（selfrating anxiety scale，SAS）进行评估，包括20 个条目，每个条目1～4 分，分数越高焦虑情况越严重，其中50～59 分为轻度焦虑、60～69 分为中度焦虑，≥70 分为重度焦虑]。

1.3 统计学方法

采用SPSS 24.0 对所得数据进行统计学分析，计量资料采用均数±标准差（）表示，组间比较采用t检验，计数资料采用例数和百分率表示，组间比较采用χ2检验。等级资料采用秩和检验。对多分类变量经categorical 选项行哑变量转换，采用logistic 回归分析影响因素。以P ＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组基线资料比较

依从性差组白瞳征占比、家庭月收入≥5000 元占比低于依从性好组，差异有统计学意义（P ＜0.05）。两组家属受教育程度、家属焦虑程度比较，差异有统计学意义（P ＜0.05）。见表1。

表1 两组基线资料比较

2.2 RB 患儿家属对介入手术依从性的多因素分析

将RB 患儿家属对介入手术的依从性情况作为因变量（依从性差=1，依从性良好=0），将2.1 基线资料中差异有统计学意义的变量作为自变量，赋值情况见表2。建立logistic 回归模型，结果显示，白瞳征、中重度焦虑是RB 患儿家属对介入手术依从性差的独立危险因素（OR ＞1，P ＜0.05）。家属受教育程度为中专或高中及以上、家庭月收入≥5000 元是其保护因素（OR ＜1，P ＜0.05）。见表3。

表2 自变量赋值情况

表3 视网膜母细胞瘤患儿家属对介入手术依从性的logistic 回归分析

3 讨论

介入手术是治疗RB 的重要方法，主要是将化疗药物通过动脉导管直接传送至病灶位置，提高药物的作用浓度，可最大限度地杀死肿瘤细胞，具有定向性[10-11]。介入手术治疗保眼率虽高，但部分患儿家属的依从性差，影响患儿的治疗，同时可能会导致其疾病进展，增加治疗难度，导致不良预后[12-13]。因此，分析RB 患儿家属对介入手术依从性的影响因素尤为必要。

本研究结果显示，部分RB 患儿家属对介入手术依从性较差，进一步分析其影响因素，结果显示，患儿以白瞳征为主要症状、中重度焦虑均是RB 患儿家属对介入手术依从性差的独立危险因素，家属受教育程度高、家庭月收入高是其保护因素，以下逐个分析可能的原因。

患儿以白瞳征为主要表现：白瞳征主要表现为黄白色反光，在光线较暗瞳孔自然散大的时候，如用闪光灯给孩子拍照时较容易发现，此时多数家属认为患儿的病情并不严重，不会影响孩子的正常发育[14-15]；同时，其他眼部疾病，如视网膜病变、先天性白内障等疾病均有白瞳征，患儿家属常认为可能存在误诊的情况，认为若盲目行介入手术治疗，可能会导致患儿承受不必要的伤害，因此对介入手术依从性较差[16-17]。对此，建议RB 患儿以白瞳征为主要表现时，应更详细地对患儿实施眼B 超、CT 等检查，在确诊RB 的基础上，对患儿的家属进行健康教育，讲解RB 对患儿的影响，并向家属介绍介入手术的成功案例，告知介入手术高保眼率的优势。

家属受教育程度低：受教育程度低的家属因知识面狭窄，难以通过网络、书籍等途径来获取本病的信息，多数通过告知身边的亲朋好友患儿症状进行询问，常听取错误意见，认为疾病程度并不严重，且因多数人对介入手术不了解，在身边亲朋提出介入手术可能会影响患儿正常发育后，家属对介入手术的接受度更差，导致依从性变差[18-19]。对此，建议在患儿确诊后，应详细为其家属讲解RB 的危害，通过发放安全手册、播放国内外介入手术治疗案例，使家属了解到RB 的危害及介入手术治疗的优势，以提升患儿家属对介入手术依从性[20]。

家属中重度焦虑：部分RB 患儿家属对介入手术并不了解，担心经介入手术治疗后影响患儿的视力及容貌，不愿面对事实，出现焦虑情绪，不能积极地面对并解决疾病所带来的困扰，采用回避和屈服的方式来解决问题，易产生情绪波动，甚至与医务人员产生冲突及纠纷，出现介入手术依从性差[21-22]。对此，建议应在介入手术治疗前详细为家属讲解介入手术治疗的优点及成功案例，并对家属焦虑情绪进行疏导，及时了解家属心中困惑并解答，帮助家属了解介入手术的优势，缓解家属焦虑情绪，提升其对介入手术治疗的依从性[23-24]。

家庭月收入低：首先介入手术治疗的费用较高，对于低收入家庭而言压力较大，使该类RB 患儿的家属更害怕患儿术后出现并发症或复发，因此介入手术依从性差；同时收入低的家庭，家属常忙于工作，对于介入手术并不了解，担心手术会影响患儿生活质量，也对介入手术依从性有重要影响[25-27]。对此，建议医院可为患儿设立专用的绿色通道，患儿各项检查、住院及手术及时安排，将RB 列入医院儿童罕见病基金项目的救助病种之中，减少家庭的自付费用，提高RB 患儿家属对介入手术治疗的依从性。

综上所述，RB 患儿家属介入手术治疗依从性差可能与患儿以白瞳征为主要表现、家属受教育程度低、家属中重度焦虑、家庭月收入低有关，应对患儿家属进行详细宣教，疏导焦虑情绪，以改善现状。