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“风”停了,“暖心”行动在路上

2021-10-28靳亚男

大众健康 2021年9期
关键词:麻风麻风病患者

靳亚男

世界卫生组织2020年发布的统计数据显示,麻风病仍在全世界120多个国家发生,每年报告的新病例数超过20万。而我国在2019年的新增麻风病患者不足500人。正确的防治策略使中国的麻风病从曾经“最急迫的公共卫生问题”变成现在的“可防可控可治”。

但是,麻风病的防治尚未取得完全胜利。一方面,我国每年仍有新发病例。另一方面,对麻风病患者的歧视,给他们带来严重的心理创伤。患者即便康复了,也担心会受到歧视,以致他们不愿离开“麻风村”。

新的防治阶段也出现了问题,亟待新的措施来补位。“风”停了,“暖心”行动在路上。

“天谴病”

麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,主要侵害人的皮肤和周围神经组织,导致人出现麻木性皮肤损害,神经粗大,严重者甚至出现肢体残疾。这种传染病会令人变得“面目可憎”,全身长满鲜红的斑疹,毛发脱落,肢体萎缩,但疾病的致死过程却很漫长,病人往往要携带着显著特征“苟且偷生”。

千百年来,麻风病带给人们的恐惧从没有消散。谈麻风色变的社会氛围,让麻风病患者遭受了很多不公。这种一度不可治愈的传染病,被传统社会添加了很多隐喻。比如其在欧洲社会曾被称为“天谴病”,意为患病之人被上帝惩罚。麻风病的流行,曾被某些西方人视为“未开化国家的印记”。

万生在1898年出版的经典著作《热带疾病》中这样写道:“野蛮人被豁免了,高度文明的人也被豁免了,但是当野蛮人开始穿衣避体、过定居生活时,他就沦于麻风病之手了。”早期在中国某些地方流行的麻风病,无疑符合某些西方人对中国和中国人属于落后文明的认知。这还使得中国陷入所谓19世纪晚期麻风病大流行舆论的中心,因为华人移民被认为是麻风病全球蔓延的源头,美国还指责华人移民正在将美国变成“麻风病人的国度”,甚至淡忘了欧洲人在移民北美的早期阶段,将麻风病输入美国的事实。

英国医生、麻风病专家康德利(James Cantlie),在1897年有关麻风病的报告中,指出中国人是太平洋地区麻风病流行的祸首。此说法传开后,甚至连拉丁美洲的哥伦比亚政府也在1913年考虑禁止中国移民入境。国际社会对麻风病流行的认知不仅影响了来华西方传教士与医生的态度,也影响了中国社会对麻风病的反应。当时,关于麻风病的瘴气学说这样解释:“既然中国的许多地方都发现了麻风病,包括北方,那这些地方肯定是有瘴气的,中国总的说来肯定是个瘴气弥漫的热带国家。”

近代中国一步步沦为半殖民地半封建社会,而中國麻风病患者的形象——布满恶疮与残缺不全、无可救药的病体,象征着身体与道德的缺陷。更糟糕的是,这个有病的身体还是有传染性的。当中国人被称为“东亚病夫”时,这种对中国人身体的极大侮辱性描述,更使得中国整个社会对麻风病患者的恐惧和厌恶情绪不断滋长。“铲除”麻风,成为19世纪、20世纪之交最急迫的公共卫生事业。

“铲除”麻风

从清末到抗日战争前夕,中国的麻风问题一直困扰着中国政府及有识之士。根据梁其姿在《麻风:一种疾病的医疗社会史》一书中所述,明清时期,官府已经规模化地介入麻风病的防治工作,设法将麻风病患者集中隔离到官府建立的麻风病院中。官府并不会为麻风病人寻找治疗之策,在当时人们认为麻风病是绝症的情况下,麻风病院的唯一功能是隔离。

这一时期,由于当时的政府无力承担麻风病的防控与救治重任, 同时又无法消除麻风病的污名化和社会歧视,所以中国的麻风病防治常常误入歧途。为了“铲除”麻风,广东、福建、江西、湖南、山东等省份陆续对麻风病患者采取隔离政策。较偏僻的西南地区,特别是云南,也在19世纪30年代开始采取严厉措施,如利用警力等来处理麻风问题。

甚至有的地方为了急于达成“ 铲除”麻风的目标,偶然会以暴力手段对付病患。据报章记载,广东高要县长在1936年被揭发残杀大批麻风病患者,阳江地方军队于1937年枪决麻风院内53名男女病患……这类集体暴力行为表现出地方社会对麻风病的严重偏见,但更重要的是,反映了一些当权者急切要铲除麻风这个“国耻”的心态。

刘绍华在《麻风医生与巨变中国》中提出,在教会医疗的帮助下,麻风病患者才终于有可能得到医治。中国现代的麻风防疫治疗,正是在这一背景下展开的。19世纪中期后,传教士入华带来了公共卫生体系,包括医疗机构、人才、组织,取代了清朝官府无力的短板,产生了中国麻风病史上最重要的组织——中华麻风救济会。在很短的时间内,中国的麻风病院遍地开花。

虽然以孙中山为代表的民族主义者意识到了“中国人的个人道德状况、卫生和行为举止,与中国社会组织和国家管理的缺陷有密不可分的联系”,但直至新中国成立,麻风病的防控形势依然严峻,防治设施严重不足。1948年时,全国仅有规模很小的麻风病院40所,病床2391张。绝大多数麻风病院没有正式医师和正规医疗措施,且缺少有效药物,一些麻风病院甚至需要病人白天外出乞讨。

“防治结合”

1949年新中国成立后,国家开始有组织、有计划、大规模地开展麻风病防治工作。1950年,中央卫生部发布了《关于管理麻风应行注意事项的通知》,提出要扶助麻风病人生产,给予生活救济。在1951年的第一届全国卫生防疫会议及1952年的第二次全国卫生行政会议上,有关部门和麻风病专家拟定了培训专业骨干、查清流行情况及建立防治机构等方案。

卫生部还在山东齐鲁医学院、广州中山医学院、上海第一医学院、福建医学院等单位举办了十几期中、高级医师进修班,各地同时也自行举办了各种类型的培训班,大力培养麻风病防治专业人员,增强医护人员在麻风病病理、检验、流行病学调查、病人管理等方面的专业知识。

1953年,卫生部召开全国麻风防治座谈会,提出“防治结合”的原则。1954年,中央政府在北京组建中央皮肤性病研究所(现在的中国医学科学院皮肤病研究所),任命我国著名皮肤病性病专家胡传揆教授为所长,任命国际知名性病麻风病专家马海德博士为麻风病研究室主任,负责指导与协调全国麻风、性病和头癣的防控、救治与科研工作。

到1956年,有关部门在抽样调查的基础上, 初步估算全国约有麻风病患者近40万( 其中传染性患者约占1 / 3 ) 。当时全国共有大小麻风病院、麻风村160余个,收治患者约2万人。同年,卫生部指派中央皮肤性病研究所专家率领考察组,前往广东、陕西等省实地考察麻风病防治情况,为起草《全国麻风病防治规划》做准备。1957年7月,卫生部在济南召开全国首届麻风病防治工作专门会议。同年10月,卫生部正式发布《全国麻风病防治规划》,确定了“积极防治、控制传染” 的方针, 还具体规定了“边调查、边隔离、边治疗”的步骤和做法。

在这样的背景下,全国逐步建立起麻风病防治网络:从20世纪50年代开始,特别是从1956年《全国农业发展纲要》公布后,麻风病患者较多的省、自治区,陆续建立了各级麻风病防治专业机构。一般是在省一级设麻风病防治研究所(院),县一级设麻风病防治站、麻风病医院或麻风村。到1981年,全国设有麻风病医院62所,防治站343处,麻风村794个,共计1199处。县以下区或乡(公社)的卫生院设有兼职医生,大队设乡村医生,负责麻风病防治工作,从而形成了基层防治网。1985年,全国麻风病防治中心成立。

成绩与挑战

在新中国成立最初的40年里,麻风病的控制措施在每一个关键阶段都做出了调适。

朝鲜战争爆发后,中国采取了一系列措施来实現麻风病院的国有化。朝鲜战争中的“细菌战”,也推动中国发起了1952年的第一次爱国卫生运动。之后,爱国卫生运动的重点转向全国农业的发展,麻风村的建立首次纳入了国家规划。1958年的“大跃进”时期,麻风村的建设步伐加快。到“文化大革命”时期,麻风病防治计划似乎受到了破坏,但麻风村的网络体系幸存下来。

马海德在20世纪80年代初,率先提出麻防工作的新思路。他指出,对麻风病患者实施强制隔离是特定历史条件下的产物。随着医药科技研发和临床应用技术的不断进步,麻风病的传染控制问题已经得到较好的解决。在现有医药技术条件下,已经没有必要再将麻风病患者全部集中到麻风病院、麻风村进行隔离治疗。他还指出,要通过宣传使群众掌握有关麻风病的科学知识,以消除人们对麻风病的恐惧。

改革开放初期,我国麻风病的平均患病率已降到1/10000以下,符合世界卫生组织认为的“已消灭麻风”的基本目标。但中国政府于1981年提出“本世纪末基本消灭麻风病”的战略目标,即将我国麻风病的患病率控制在1/100000以下,使其不再作为一个公共卫生问题而存在。麻风病防治重点也转向了国际MDT(Multidrug therapy,联合化疗)计划的实施,到1989年,MDT在中国的覆盖率已上升到95%。

可以说, 未来我国麻风病防治工作面临的挑战主要是两方面:麻风病尚未根除和对麻风病的歧视问题。一方面,虽然各种防治措施已将麻风病发病控制在每年新发5 0 0 人以内, 但中国仍未实现根除麻风病的目标。尽管世界卫生组织已经普遍推行有效的MDT,但只要人类继续生存,麻风病就不会消失。

另一方面,虽然我国为消除麻风病歧视做了不少努力,如1988年开始将每年1月的最后一个星期日设为世界麻风病日,2011年取消了1980年《婚姻法》中“患麻风病未经治愈者禁止结婚”的规定,许多人开始呼吁社会关注因麻风病致残致畸的老人及麻风村……但不可否认,对麻风病的歧视仍在存在,未来仍需继续努力。

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