阿斯伯格综合征，一种高功能孤独症 ——访南京脑科医院儿童心理卫生研究中心主任医师、教授柯晓燕

李靖

阿斯伯格综合征患儿的困境

接受了来访，柯教授介绍说：“阿斯伯格综合征”其实是一个已经从临床诊断中取消的病名。2013年《美国精神障碍诊断与统计手册第5版》发布，阿斯伯格综合征被归为孤独谱系障碍，属于高功能孤独症。但由于学界对其分类一直存在争议，阿斯伯格综合征的叫法现在依旧非常普遍。

阿斯伯格综合征具有与孤独症同样的社会交往障碍，局限的兴趣和重复、刻板的活动方式，但又不同于孤独症。阿斯伯格综合征没有明显的语言和智能障碍，社交困难是本病的核心问题。

患儿在幼儿期就已经呈现出较明显的不合群、不会交朋友甚至各种捣乱等等。随着孩子进入小学、中学，现行教育对于学生全面发展的要求和“分数就是生命”的现状，加之家长和教师对本病缺乏了解，孩子的一些与众不同的思维和行为常常不被理解，这对患病的孩子来说，无疑更是雪上加霜。

许多人可能觉得患有阿斯伯格综合征的孩子会自成一霸，让人敬而远之！其实，患儿面对的是一个极不友好、弱肉强食的社会，经常在学校遭受校园霸凌，因不善辩解而常委屈万分，严重影响自尊、自信。

总之，随着孩子的逐渐长大，各种挑战和困境会接踵而至，使孩子适应学校和社会难上加难，乃至出现各种行为问题，甚至是抑郁症、焦虑症等精神问题。

早发现早干预，患儿可正常发展

与孤独症相比，阿斯伯格综合征的预后较好，越早干预，越利于患儿的正常发展。即使在沟通、交往等方面仍存在一定的困难，但干预能大大改善环境的接纳、包容与了解，大部分患儿成年后能和正常人一样结婚生子、有自己的职业。

其实，阿斯伯格综合症是孤独症谱系中功能最高的，智力发育水平普遍正常，甚至有15%的患儿还具有超常智力，因而阿斯伯格综合症也被称为“天才病”。如果能早干预，不仅有利于孩子正常发展，还能更好的释放他们的特质与潜力，甚至做出极为优秀的业绩。

遗憾的是，很多患儿早期常难以像孤独症那样被家长关注。有些孩子因对某个特殊领域特别感兴趣，或是阅读水平可能高于同龄人，或是有一些特殊的能力等，常常让人觉得天资聪颖，而隐隐表现出来的社交困难则往往被“聪明、有个性”所掩盖；还有些家长虽然感觉到孩子有些与众不同，但总是期待随着年龄的增长会逐渐好转。

柯教授介绍，来她这里看病的，通常都是阿斯伯格症状非常明显的，已经严重影响孩子正常的生活、学习和交流了。此时多数孩子已在8～11岁，到这个年龄再干预、训练，效果要逊色得多。

社交沟通障碍是核心问题

柯教授介绍说：阿斯伯格综合征的行为干预疗效与康复训练的开始时间密切相关。孩子日常如果有下列行为特征，建议尽早就诊评估。

1.社交沟通困难。这是阿斯伯格综合征的核心问题。幼儿期就明显不合群，与同龄孩子难相处。实际上，患儿内心是非常渴望甚至尽力想与其他人交往的，却往往缺乏技巧。如察言观色的能力差，不关注对方的反应，不顾忌别人的感受；此外，对语言的理解能力有限，常按照字面去理解别人说的话；说话的音量、语调、变化和速度比较单一刻板，喜欢咬文嚼字，缺乏幽默感，给人以古板、生硬、夸张的感觉。

2.行为刻板。阿斯伯格综合征患儿只要认同某个规则，就会非常刻板地遵守它，最受不了的就是改变。如上学必须走相同的路线，只用同样的被子和枕头，东西必须放在固定的地方等。一旦这些被改变，便会表现出焦虑不安，甚至大吵大闹。

3.常有“特殊的爱好”。患儿学龄前期或学龄期就会表现出对某些方面的过分兴趣，比如不同的门锁结构、外星人等，也可能是数学、科学知识、阅读、历史等。有的还会表现出惊人的记忆力、计算能力等。

行为干预，在宽容理解基础上扬长避短

柯教授介绍：阿斯伯格综合征的治疗着重于核心症状的改善，包括改善交流技能或刻板的行为模式。干预的方法根据孩子的具体情况而有所不同，但需遵循的原则相同，主要是以下几点：

一是理解与宽容。拥有一个特殊的孩子，生活中处处都是艰难，常常让人陷入焦虑。

家长首先要调整好自己的心态，通过各种途径了解阿斯伯格综合征的知识，明白自己的孩子确实跟正常孩子有区别，意识到孩子不是一般的调皮捣蛋、不听话、发育落后、胆小内向，他的正常成长是需要辅助的；建议不要让阿斯伯格综合征孩子就读竞争过于激烈的学校，尽量在宽松环境下成长，这样往往会有意想不到的效果；必要时减少作业量，允许用患儿感兴趣的手段（例如用电脑操作代替手写）完成作业，对于某些特别抗拒的课程必要时可以免修；建议和老师做好沟通，尽可能的获取老师、同学的理解帮助。

二是要结合孩子的能力和情绪，顺势干预。并非孩子所有问题都需要干预解决。比如，孩子对某一块砖头有兴趣，上学一定要走某一条路，这些刻板行为如果不影响学习生活，也不会给周围人造成麻烦，就不一定非得要“改掉”。家长需要做的是帮助孩子去改善那些最影响个人发展，也影响周围人的行为（比如严重扰乱课堂纪律，伤害他人或自己）。当然，即使很重要的行为，也不能苛求能打造得跟普通孩子如出一辙。比如，尽管待人接物仍然不那么灵光，但不擅长交际的人多了去了，只要学业发展还行，将来能有一定的专业技能就可以了。

柯教授特别强调：一切改变都是以孩子良好的情绪为基础，阿斯伯格的孩子常伴有一些情绪心理方面的问题，在孩子有情绪期间，不要让孩子去做任何改变。

三是关注孩子的问题行为，也要关注并保护发展孩子的潜能和优势。多数阿斯伯格综合征孩子存在着对某些学科或知识的强烈兴趣和优异能力，很多患者成年后从事的职业往往就与儿时的特别能力有关，并且可以非常优秀。因此家长对孩子的特殊能力要给予一定的关注，并适当培养。