慢性肾脏病病人健康素养水平与生活质量、疾病进展恐惧的调查分析

张 阳，潘清燕，路国华，廖春梅，郑 燕

慢性肾脏病(chronic kidney disease，CKD) 是由各种原因引起的肾脏结构和功能障碍，其患病率逐年上升可达10%～13%，已成为全球性的公共卫生问题[1-2]。其治疗很大程度上需要病人自身主动地参与，因而病人的健康素养水平是影响治疗效果的关键[3]。健康素养(health literacy，HL)是指个体根据自身所掌握的知识和能力来获取、理解、评估和应用健康信息，并利用这些信息做出有关医疗保健、疾病预防和健康促进的健康决策，以维持或提高自身生活质量的能力，目前已成为公共健康和健康教育的组成部分[4-5]。据调查CKD病人约71.2%处于低健康素养水平[6]。低健康素养的病人因无法充分理解和利用健康相关信息，可能会导致其疾病不确定感增强，继而诱发疾病相关困扰，加重其恐惧情绪[7-8]，尤其是伴随病程及症状困扰还会产生恐惧疾病进展(fear of progression，FoP)的心理[9]。同时低健康素养水平还可能导致病人自我管理能力低下，降低其生活质量[10]，但是否适用于CKD病人仍需进一步研究。本研究旨在对CKD病人的健康素养、恐惧疾病进展情绪及其生活质量进行调查分析，以期为后期从健康素养层面减少CKD病人的恐惧情绪，提高其生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 选择2020年10月—2021年2月河南省三级甲等医院肾内科住院的CKD病人136例作为研究对象。纳入标准：①年龄≥18岁；②CKD病人：eGFR≤60 mL/min/1.73 m2，或尿蛋白排泄率AER≥30 mg/d或尿蛋白肌酐比ACR≥30 mg/g或两项均符合[11]；③预计生存期≥1年；④知情同意，自愿参与。排除标准：①终末期肾脏病病人；②急性肾损伤病人；③合并有恶性肿瘤者；④严重的心功能不全( NYHAⅢS级或Ⅳ级心力衰竭)；⑤严重的认知障碍；⑥严重的视觉、听觉和语言障碍；⑦既往有精神病史。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般资料调查问卷：内容包括病人的年龄、民族、居住地、居住状态、子女、婚姻、文化程度、家庭收入、宗教信仰、职业、医疗付费方式、病程等。②慢性病病人健康素养量表(health literacy management scale，HeLMS)：该量表由孙浩林[12]根据澳大利亚Jordan教授等编制的健康素养量表翻译而成。量表共24个条目，4个维度分别为信息获取能力(9个条目，总分45分)、交流互动能力(9个条目，总分45分)、改善健康意愿(4个条目，总分20分)、经济支持意愿(2个条目，总分10分)，按Likert 5级评分，每个题目1～5分，总分120分。得分越高表示健康素养水平越高，得分在96分以上则为健康素养良好，低于96分为健康素养缺乏。该量表的Cronbach′sα系数为0.894，重测信度为0.823[13]。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.939。③恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF)：该量表是Mehnert等[14]在FoP-Q的基础上研制的简化版量表，后经吴奇云等[15]进行汉化，主要用于测评病人对于疾病进展的恐惧水平。该量表共包含2个因子12个条目，生理健康因子：主要为病人对其自身疾病健康方面的恐惧(包含条目1、2、3、5、9、10共6项)；剩余条目为社会家庭因子主要为病人对其社会家庭功能方面的恐惧；量表采用Likert 5级评分，最低分12分，最高分60分，分数越高表示病人对于疾病进展的恐惧程度越高，≥34分表示病人存在心理功能失调，总量表的Cronbach′s α系数为0.883。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.885。④肾病及生活质量问卷(Kidney Disease and Quality of Life TM，KDQOLTM-36)：该量表主要用于评估肾病和透析病人的生活质量，包含两个部分。一般健康相关的生活质量为正向计分，总分12～47分，分数越高表示这些方面生活质量越好；肾脏病相关的生活质量为反向计分，24～120分，分数越高，则这些方面生活质量越差[16]。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.815。

1.2.2 资料收集方法 项目负责人对调查人员进行统一培训，并征得病人的知情同意。由调查员对符合纳入标准的CKD病人的实施调查。问卷当场发放并回收，发放过程中使用统一指导语向其介绍调查目的和意义，并告知其填写注意事项。共发放问卷150份，回收136份，有效回收率90.7%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 21.0进行数据分析，定量资料采用均数、标准差描述，定性资料采用频数、百分比表示，不同人口学特征的CKD病人健康素养得分采用t检验、方差分析进行单因素分析,采用Pearson相关分析法对健康素养、恐惧疾病进展及生活质量进行分析，并将分析中有意义的变量引入多元线性回归分析，构建回归方程，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 CKD病人健康素养、恐惧疾病进展和生活质量水平 CKD病人健康素养得分为(89.33±19.35)分，其中掌握信息能力得分为(32.53±8.21)分，沟通交流能力得分为(33.06±8.76)分，改变意愿得分为(17.03±3.69)分，经济能力得分为(6.70±2.18)分，低健康素养水平的CKD病人共82例占60.3%。恐惧疾病进展的得分为(38.75±10.87)分，≥34分的CKD病人共92例，占67.7%。一般健康相关生活质量得分为(30.52±4.99)分，肾病相关生活质量的得分为(50.00±11.61)分。

2.2 CKD病人健康素养的单因素分析 本研究结果显示不同职业状态、家庭人均月收入、文化程度病人的健康素养水平比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 不同人口学特征的CKD病人健康素养得分比较(n=136)

2.3 CKD病人健康素养、恐惧疾病进展和生活质量得分的相关性分析(见表2)

表2 CKD病人健康素养、恐惧疾病进展和生活质量得分的相关性(n=136，r值)

2.4 CKD病人健康素养的多元回归分析 以健康素养总分为因变量，将单因素分析中有统计意义的职业状态、家庭人均月收入、文化程度及一般健康相关生活质量得分、肾病相关生活质量得分和恐惧疾病进展得分作为自变量(自变量赋值详见表3)进行多元线性回归分析。职业状态、恐惧疾病进展、一般健康相关生活质量、肾病相关生活质量进入回归方程(P<0.05)，见表4。

表3 自变量赋值

表4 CKD病人健康素养的多元回归分析(n=136)

3 讨论

3.1 CKD病人健康素养、恐惧疾病进展及生活质量现状 本研究结果显示，60.3%的CKD病人健康素养水平较低，本研究结果略低于孙静等[6]的研究结果，可能原因在于随着医疗水平的不断进步以及信息网络的不断发展，病人对于信息的获取也更加的便捷，掌握的信息也更加丰富，因此本研究中低水平健康素养的病人例数略低于孙静等[6]的研究结果。随着医疗水平的不断提升，CKD病人的心理健康也越来越得到更多学者的关注，研究显示CKD病人随着病程的延长，相关疾病症状的困扰也就越多，疾病负担也越重，这些都会加剧病人的负性情绪[17]。恐惧疾病进展是指“担心疾病进展所带来的各种生物社会心理后果”[18]。本研究中CKD病人恐惧疾病进展得分为(38.75±10.87)分，高于吕展杨等[19]对乳腺癌病人的研究结果。这可能与慢性肾脏病是一种慢性疾病，需要长期的治疗，近年来腹膜透析和血液透析的不断发展，CKD病人的健康结局得到很大改善有关，但考虑到患病人群多为农民，其经济能力、获取信息能力等有限，因此病人的恐惧情绪可能会更高。本研究中CKD病人一般健康相关生活质量得分为(30.52±4.99)分，处于中等偏上水平。表明疾病负担对病人平常的生活、交友的影响较小。肾病相关生活质量的得分为(50.00±11.61)分，表明疾病给病人带来的身心负担处于中等水平，原因可能在于由于疾病本身的特点，长期的疾病负担一方面给病人造成较重的经济负担，另一方面病人需要定期往返医院，身心疲惫。

3.2 CKD病人的职业状态、恐惧疾病进展与健康素养呈负相关 本研究结果显示，在职病人健康素养水平要略高于无职/离职的CKD病人。Schaffler等[20]的研究结果显示二者并无关联。这可能与本研究中的研究对象多为农民，农民多无固定的职业，因此无论是获取信息能力还是沟通能力、经济能力均较低。

本研究结果显示恐惧疾病进展与健康素养呈负相关。即低恐惧疾病进展水平的CKD病人能够利用所掌握的信息，更好地处理与自身相关的健康问题。这与Halbach等[8]的研究结果相似。原因可能在于健康素养水平较高的病人能够合理利用网络书籍以及与医生充分沟通等相关途径来获取疾病以及医疗保险政策等相关知识，从而配合医生的治疗来满足疾病治愈的需求，同时这些知识也可以提高病人应对疾病的自我效能减少对疾病进程的担忧[21]。而健康素养水平较低的病人由于信息及沟通能力的缺乏，对疾病信息获取不足，增加病人对于疾病的不确定感，加重了病人的恐惧情绪。暗示医护人员在健康教育时对于不同健康水平的病人要采取不同的教育方法和手段，研究显示增强视觉效果(如动画)有可能改善病人对于健康信息的理解，尤其是对于那些健康知识水平较低的人[22]。因此提倡医护人员结合动画视频等形式对病人进行健康宣教。

3.3 CKD病人生活质量与健康素养的关系 一般健康相关生活质量在本研究是指肾脏疾病对病人日常生活的影响。肾病相关生活质量在本研究是指肾脏疾病相关的症状、这些症状给病人所造成的相关困扰以及所引发的负性情绪。本研究中病人的健康素养越高，健康相关的生活质量越好，其肾病相关的困扰越低。这与Halverson等[23]的研究结果相似。研究显示病人生活质量及精神健康状况的好坏主要与病人能否积极主动地与医护人员进行合理有效沟通以及能否拥有足够的信息来管理自己的健康状况有关[24]。健康素养高的病人随着处理健康问题的知识和沟通技巧以及对自身身体状况的了解的增加，能够更好地运用自身所掌握的疾病信息，通过及时与医护人员进行沟通来更好地应对疾病，提高自身的生活质量。这也暗示我们，后期我们将着重改善病人处理健康问题知识和提高其沟通技能以改善病人的生活质量，而回授方法作为一种有效评估干预措施，可以用以改善医患之间的沟通。

4 小结

健康素养符合现代社会对于健康的复杂要求，已然成为健康教育的重要组成部分。本研究结果显示，健康素养低的CKD病人不仅伴有更加严重的恐惧疾病进展情绪而且生活质量也较低。这也提示医护人员在后期健康教育的过程中可以采用动画视频的形式来满足病人对于疾病知识的需求，同时也要注重提高病人的沟通能力以降低病人的负性情绪，改善其生活质量。