收获“向死而生”的世界

方凌艺

我的第一个实践是自己立项的，用我搭档圆儿的话说，就是全程“自我辅导，自我带领”。

我和圆儿都是社会学系的学生，对弱势边缘群体投入了更多关注和情感，对诸如老龄化这样的社会问题敏感且担忧。我们不约而同地想起了2019年冬天在新清华学堂，听景军教授分享的临终关怀。其实，在那一次人文清华讲座之前，我从未关心过死亡，想象不到避免死亡的努力会是一种比死亡更甚的苦难，更不懂得死亡也有“质量”。对死亡的未知、恐惧、好奇让我一下子被临终关怀这个选题吸引，我想知道怎样才能实现一种所谓的“好死”。

由于疫情，只在学校待了半年的我，没有熟识的学长可以咨询;仅仅接受了不到一年通识教育的我，没有专业的调研方法可以使用;作为普通家庭出身的普通大学生，更没有丰富的外联资源。我能做的，就是在百度和知网上疯狂搜索临终关怀相关的信息，一边学习一个崭新领域的知识，一边脑洞大开地写着我们的立项材料。

我们最初的选题叫“互联网+临终关怀”，现在回想起来，也不知道两个对“互联网+”一窍不通的文科生，是如何有勇气和想象力写出那份几乎无法实现的调研计划书的。当时的我们只知道，这似乎是学术的空白领域，而且很有趣，至于可行性，我们选择相信：只要敢想敢闯，就没有做不成的。

最大也最紧迫的问题，是寻找指导老师，因为没有指导老师就无法立项。社会学系几乎没有研究临终关怀的老师，多方打听下，我们终于找到了人文学院做医学人类学研究的王老师。王老师在南方某癌症康复中心做了5年田野调查，他很清楚做死亡研究的困难，他在第一封邮件里就告诉我们，死亡这件事情太复杂，也太可怕，他曾经就因为各种压力放弃过一次，而我们“年纪尚小，未必做好了面对这一切的生理和心理准备，所以建议在研究设计时，考虑好心理疏导机制。”现在我们回看跟王老师的邮件交流，仍觉诚惶诚恐。

也许是托了选题的福，我们的项目入选了国家级大学生创新创业训练计划，在清华实践的平台上有了属于自己的第一支支队。

“拍脑门”式的纸上谈兵谁都会，把“天花乱坠”的调研计划落实才是实践的重点和难点。我打了很多电话，北京德胜社区卫生服务中心、北京松堂关怀医院、北京老年医院……但因为疫情，他们都封闭了病房，谢绝调研，也停止了所有的志愿服务。

就在我一筹莫展的时候，我们院系团委实践组的组长找到我，说近期朝阳区有个大学生理论调研活动，需要一支在北京实践的支队参加，我的支队在恰好的时间出现在了恰好的地点。调研活动给我们匹配了校外指导老师——朝阳区养老服务行业协会的秦会长，在他的帮助下，我们联系上了北京华信医院老年医学科的张主任和北京海淀医院安宁病房的秦主任，算是打开了一道窄门。

我们提前回到北京，每天白天和圆儿坐来回3个小时的地铁去参观和访谈，走过了北京的很多地方，晚上就回学校整理访谈记录，写田野日记。我们还突发奇想地制作了一支歌曲MV来宣传安宁疗护，讲的是一个39岁癌末母亲用视频的方式陪伴儿子度过成长岁月的故事，创作灵感来源于我们访谈到的一个真实案例。没经费请不到演员，我们就厚着脸皮请来了副教授级别的任课老师;在校医院看病还不忘问问门口的退休老教授是否愿意来客串，那个老教授后来回信说，这个故事太悲伤了，他不愿意演。为了拍儿子失意的镜头，我们晚上在宿舍泡了一桶方便面拿到校外的公交站台，让一个朋友大冬天的蹲在马路牙子上吃泡面。好多路人留下一句：“这是干吗呢？”因患癌去世的年轻母亲是故事的主线，但校园里难有年龄适合的朋友来演，我们又怕老师们觉得忌讳不敢询问，最后只得我自己顶上，于是留下了一张至今无法处理的“遗照”。虽然从曲调到剧情都有套路可循，虽然在旁人眼里我们嬉笑打闹式的工作多少有些疯狂，但我们爱极了这种从0开始把不可能变成可能的疯狂。

收获是一个崭新的、向死而生的世界。实践中，我听到过女明星动用一切社会资源给母亲治病却使母亲走得更加痛苦;我访谈过用过度医疗送走父亲，自己最终成为临终关怀志愿者的企业高管;我遇到过职业瓶颈期的肿瘤医生靠安宁疗护走出自我怀疑……这一个个鲜活的个体，让我明白了把人当作一个整体而非器官的集合，尊重生命每一方面的需求，而非徒劳逆转生命的长度，才能让死亡更有尊严。

后来，我也加入了海淀医院安宁病房的志愿团队，有时间就会花一整个下午做服务，一开始我会因为太熟悉安宁疗护的整套话术而感到无聊，不料转变发生在今年的母亲节安宁病房办慰问活动。一位中年的儿子给母亲写了一封不算长的信，托安宁病房的秦主任念给他母亲听，他说，这些话他说不出口。那个时候，他母亲已经陷入半昏迷状态了，不知道还能不能听到人说话，但秦主任还是紧紧拉着病人的手，贴着她的耳朵把那封信一字一句地、缓慢地、深情地念完了。一旁的儿子紧握着母亲的另一只手，也贴着母亲的脸，全程没有說话，只偶尔发出极其克制的啜泣声。信念到最后，我看到病床上的母亲的手动了一下。当时整个病房仿佛被一种力量场笼罩，每个志愿者都全神贯注地把关心和爱投注到那一对母子身上，我第一次感到这种看似老套的仪式感的不可或缺，也第一次理解到孝应该是一种“安心”，而安宁的力量，就是给予患者身体、心理、社会、灵性全方位的关怀，让生死两相安。正是这些羞于表达的孝心、无限接近死亡的活力、无声长久的陪伴，让我逐渐在团队里找到了归属感。

在朝阳区的比赛中，我们的团队得了三等奖。本以为我的实践之旅将到此为止，但第一次还算成功的实践让我的项目被更大的平台看见了，后续种种的机缘巧合让我实践的触角伸向了养老和托育这“一老一小”，让我的项目成为了校实践品牌项目，也让我加入了景军老师的课题组，把兴趣变成学术……

实践中我一直在思考两个问题，中国人的老去和死亡是什么样的？怎样缓解这个过程的苦痛，改善老年人的生存质量，让他们的老去与死亡更有尊严？随着实践不断深入，这个问题由模糊变得清晰继而变得复杂。在安宁病房的所见所闻让我以为安宁缓和医疗是尊严死的答案，但在康助护养院的入户调研又让我看到了现实中产权不明、失独失能、子女不孝种种复杂问题的排列组合。我们入户的案例里，每个家庭的不幸都“独树一帜”，想要解决老年人的困境，向下涉及家庭的每个成员，向上需要政策的顶层建构。但我想，我会在实践道路上持续探索，秉承社会学力求客观、绝不冷漠的精神，用专业科学的姿态关爱和观照世间百态。

责任编辑：马春梅