子女照护临终患者体验的Meta 整合

张晓天 ，邱雨 ，岳鹏 ，蔺建宇

（1.首都医科大学 护理学院，北京 100069；2.首都医科大学附属北京朝阳医院 综合科，北京 100020）

临终患者是指在目前医疗条件下， 病情不可逆转、不可治愈，并且生存期<6 个月的患者[1]，通常临终患者会伴有疼痛、心理、情感痛苦等症状，不可避免的为家属带来亲人即将离世的痛苦和经济、照护等负担[2]。 子女作为临终患者的主要照料者之一[3]，为父母提供生活、经济、精神等多方面的支持[4-5]，不仅要承担照顾临终患者的责任，还要面对来自工作、家庭和社会的多重压力[6]，这使他们的负担加重、心理压力变大。 近年来，不同国家和地区的学者从不同角度关注了包含子女照顾者在内的家庭照顾者的体验[7-20]，但现有研究大多聚焦于配偶或全体家庭成员的照顾体验[21-22]，为了更全面地诠释子女照顾者的体验，本研究采用Meta 整合的方法，整合当前相关主题的质性研究结果， 为更好地了解子女照顾者的体验、 构建基于子女体验的支持方案提供可靠依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略 计算机检索中英文数据库：PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、EM-base、万方、维普、中国知网与中国生物医学文献数据库。检索时限为建库至2021 年2 月，此外，追溯纳入文献的参考文献，以补充获得相关文献。中文检索词：子女/儿子/女儿/家属；临终/终末期/濒死；质性研究/定性研究/扎根理论/现象学/民族志/描述性质性研究。 英文检索词: adult children/family member*/caregiver*/son/daughter;dying/end of life/terminally ill;qualitative/grounded theory/phenomenology/ethnography/descriptive qualitative study.

1.2 文献纳入和排除标准 纳入标准： （1）研究对象是照护临终患者的成年子女（≥18 岁），照护过/正在照护临终患者[1]；（2）研究内容包括临终患者子女的内心需求、期待、照顾感受、照顾态度、心理或情感等真实体验； （3）研究方法为质性研究，包括现象学研究、扎根理论、民族志研究、叙事研究等各类质性研究方法；（4）研究情景：临终患者在家庭、社区或医院内由子女照料。

排除标准：（1）研究对象为特殊疾病（如艾滋病）患者的子女，由于患者和（或）家属可能存在的病耻感， 照顾者的体验可能不同于其他临终患者的照顾者；（2）无法明确区分出子女体验的文章；（3）无法获取全文的文章；（4）重复发表或雷同文章；（5）非中英文文章。

1.3 文献筛选与资料提取 文献筛选和资料提取均由2 名研究人员独立进行，然后进行交叉核对，如遇分歧双方讨论决定，如果未达成共识，则第三方将协助裁决。 首先通过阅读题目和摘要初筛，然后通过阅读全文二次复筛。 资料提取内容主要包括：作者、发表年份、国家和地区、研究方法和收集资料的方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素、主要结果。

1.4 文献质量评价 2 名研究人员采用2017 年澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究文献质量评价工具标准[23]，独立对纳入研究进行评价。 评价内容共 10 项，每项均以“是”“否”“不清楚”或“不适用”来评价。 A 类文献符合所有评价标准， 且偏倚最小；B类文献符合部分评价标准，偏倚中等；C 类文献未满足所有评价标准， 偏倚可能性最高。 最终纳入A、B级文献，剔除C 级文献。

1.5 资料分析方法 本研究采用Meta 整合中汇集性整合方法对结果进行整合[24]。 该方法是澳大利亚JBI 循证卫生保健中心推荐的质性研究资料分析方法之一[24]。 在理解各质性研究的哲学思想和方法论的前提下， 研究人员使用Nvivo 11 软件对资料进行编码，通过反复阅读理解、分析和解释每个研究结果的含义， 将相似或有关联的结果归纳组合，形成新的类别，然后将类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果 共检索文献5 477 篇， 最终纳入研究的文献14 篇，均为质性研究，其中包括7 篇现象学研究[7-12]，1 篇扎根理论研究[13]，6 篇为质性研究但未注明具体的研究范式[14-20]，具体的文献检索和筛选过程如图1 所示。

图1 文献纳入流程图

2.2 纳入文献的基本特征和质量 文献基本特征详见表1。 文献质量依据澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量标准进行评价，1 篇为A 等级，其余为B 等级，详见表2。

表1 纳入文献的基本特征

表2 纳入文献质量评价表

2.3 Meta 整合结果 最终共提炼出55 个研究结果，相近结果归纳组合后形成7 个类别，得出3 个整合结果，具体内容见图2。

图2 Meta 整合结果图

2.3.1 整合结果1： 子女照顾者对死亡的态度 子女照顾临终患者时因为不同的死亡态度产生不同的照顾体验。 一部分子女避免谈及死亡相关话题（“在我的家人中，很难深入讨论死亡问题。这就像一个禁忌。 我觉得她没有准备好迎接死亡”[17]）；一部分子女在情感上否认父母即将死亡的事实（“即使我们母亲在一起并且知道她会死， 但是我们在现实和情感上认为她不会死”[18]）。 同时，有些子女则表现出对死亡的接受（“接受家人死亡不一定是非常困难的，我们在慢慢适应，且必须去接受”[18]）。

2.3.2 整合结果2： 子女照顾临终患者的动机、行为、感受和改变

类别1： 基于孝道的照顾动机 子女照顾临终患者的动机往往有别于其他家属。 报答父母的养育之恩是动机之一（“从我小时候起，妈妈就尽力照顾我，我需要更多时间偿还她”[14]）；反哺父母也在道德层面对子女约束 （“这是我作为女儿的任务”[13]、“照顾他对我来说很自然的一件事， 因为这是责任的一部分”[15]）；面对父母即将离世，子女尽力照顾是为了问心无愧，不留遗憾（“爸爸停止化疗，时日无多，我意识到我需要和他在一起， 我已经很久没有陪伴他了，不想以后后悔”[12]）。

类别2： 尊重与积极应对的照顾行为 子女采取应对措施去缓解照顾压力和困境。有消极情绪时，他们会寻找有相同经历或照顾经验的专业人员及朋友获得支持（“我与有护理经验的同事交流后，我感觉好多了， 知道我并不孤单”[15]、“在母亲去世前，一名肿瘤社会工作者告诉我癌症患者的垂死症状等信息，这使我更轻松地面对最后一刻”[15]）；获得家人的帮助，使繁重的照顾任务变得相对简单（“弟弟为交通付费，我陪妈妈去医院看病。我负责她的早餐和午餐，他负责晚餐”[13]）；在照顾之余给自己留出一小段“平和时间”（“上床睡觉之前， 我会在 11：00 左右看会电视，喝了几杯啤酒、饮料，这让我转移注意力）。

面对临终患者出现的生理和心理变化， 子女采取积极的应对方式帮助他们。当患者害怕分离，恐惧疾病和死亡时，子女采取陪伴，安慰和鼓励的方法来减轻他们的负面情绪（“我试图去安慰他，而不是屈服于恐惧”[18]、“通常我会和爸爸说，你是英雄！ 爸爸，我们赢了！ 我亲吻他让他很感动，然后我告诉他，我在这里，在你身边”[12]）；子女面对患者的沟通障碍，会采用独特的交流方式 （“父亲到后期都不会讲话，就只会用手指轻轻划数字，我就跟他说，你的事情你就代表1，我妈的事情你就代表2，还有谁的事情就这样用数字代表，我们起码就知道是什么事情”[8]）。

在照顾过程中， 子女尊重临终患者对治疗的想法和身后事的安排，例如：满足患者的生前愿望（“我俩都知道死亡快到了。 他问我能否答应他最后在家度过？ 我答应并向他保证”[8]）； 顺从临终者的意愿（“我父亲不愿意接受经皮内镜下胃造口， 他有点害怕，我们觉得没必要强迫他”[19]）。

类别3： 复杂的照顾感受 照护临终患者使子女产生了复杂的感受。一方面他们承担了照顾责任、履行了应尽的义务，在照顾中收获和成长，从而感受到自己的价值，从精神上得到了满足（“我是被需要的。 当我可以让她露出微笑时， 这给了我很大的鼓励”[13]、“对我来说，必须要照顾从小就照顾我的父母……我非常满意自己的照护能力”[14]）。

另一方面， 面对沉重的照顾负担和即将离世的父母，子女照顾者产生了消极的情绪。目睹患者目前的生存状态感到痛苦（“我每次进来看着我爸爸这么瘦小的身体躺在这里,屁股上都长疮了,不能吃也不能喝……”[9]）；为患者的病情变化提心吊胆（“每隔几秒钟醒来便会想她还在呼吸，她还在吗？为什么她会那样呼吸，她怎么了？ ”[9]）；以及还会感到沮丧、疲惫、崩溃和不知所措（“真的会疲劳，有一次挂瓶，我看着点滴，就睡着了”[8]、“实际上，我对自己护理技能感到沮丧……我不知道换伤口敷料时， 如何不让她疼”[14]）。

除此之外， 子女照顾者还会产生不确定感和矛盾感，不知道患者什么时候去世、自己能做什么、以及是否做了正确的医疗决策（“我不确定他什么时候会死， 不知道他快死时我该怎么做”[16]、“2 年前我父亲去世了，我签署了放弃无意义抢救的同意书，后来一到晚上就睡不着，我问自己这是最好的选择吗？现在我母亲又是这样，我不知道……”[20])；既想延长临终患者的生命又不希望他们遭受痛苦（“我希望她入睡后就不要再醒来，又希望她能活着，这是家属常见的矛盾情绪”[15]）。

类别4：照顾临终者带来的改变：混乱与蜕变繁重的护理任务和心理压力导致子女健康变差（“我那时是很累很累，瘦了好多。 当时可以撑得住，但等到我父亲走后，我就生病了”[8]）；生活节奏和内容发生改变（“即使我从未意识到自己有能力为我父亲付出什么，但我还是改变了工作重点，重新安排了生活中的一切”[12]）；社会活动受限（“我天天陪在医院，什么都不能干”[20]）。

同时，蜕变也在发生。照顾促进家庭成员关系变紧密（“由于妈妈的病情，我们4 个兄弟姐妹在一起的时间比以前多得多， 我现在和他们走的很近”[13]）；照顾使子女成长、 获得观念上的转变及自我重塑（“我打算写一份遗嘱，强调在患癌症的情况下，我坚决不想像我妈妈那样延长生命”[12]、“经历死亡让我变得更成熟了， 现在的我是一个完全不同于以前的人”[12]、“我以前的生活好像是一种没有墙壁和边界的容器，只是越来越多地装满，现在这个容器已经不见！ 慢慢地，我正在建立一个新的容器”[12]）；子女变得更加利他（“我认为自己已经完成了作为家人的使命……我迫切想与其他家庭分享我的经验， 以减少他们的痛苦”[12]）。

2.3.3 整合结果3： 子女照顾临终患者时产生的困境和需求

类别1： 照顾临终者过程中的困境 子女会遇到很多照顾问题。已经成家的子女，产生家庭角色的冲突（“我的女儿刚21 个月，当我回到家中，我必须将自己拆分为两半， 分别去照顾我的母亲和我女儿”[15]）；子女与父母性别上的差异，很多时候照顾起来不方便（“因为我是男性，我母亲是女性，照顾起来生理上有一定的障碍”[15]）； 有时还会体验到照顾角色不被认同的压力（“我煮了很多种类的饭菜，但他什么都没有吃，我不希望别人以为我不能照顾他”[13]）；有些子女会因为医疗费用问题而发愁（“我母亲住进ICU 这几天以来,我已经缴费了5 次,每天都有新的费用在产生”[9]）； 子女和父母之间产生了沟通障碍（“我妈很多事情都藏在心里，我有试着跟她去沟通，但是大部分的时候她都是闭着眼睛， 看起来很累的样子”[8]、“父亲讲的话， 我们全家人来听都听不清楚，我们都好着急好着急”[8]）。

类别2： 照顾临终者过程中的需求 子女在照顾的过程产生了不同方面的需求。 独生子女没有兄弟姐妹和自己分担照顾的压力 （“我的生活质量很低，一切都那么沉重。我希望我有一个兄弟姐妹可以分担这个负担”[11]）；想找人倾诉自己的难处（“为照顾患者，家属都往医院跑，无法工作，生活一团糟，真希望能和人说说自己的苦”[7]）；因为缺乏照护经验，产生了对护理知识的渴望和向外界寻求帮助的需求（“父亲要继续通过静脉输液补充营养和水分， 但我认为逐步减少营养和水分的量对他来说更好……所以，哪个对他的病情最好呢”[14]、“要是（专业人员）能上门服务就好了”[20]）。

3 讨论

3.1 为子女照顾者提供死亡教育及人文护理 整合结果表明， 很多子女不能接受父母即将去世的现实或害怕父母接受不了死亡的来临， 从而闭口不谈死亡相关话题，面对死亡多采取逃避、否定的态度，这通常不利于临终患者舒适、安详地离开，子女也会长期处于丧亲之痛中。 长时间处于负面消极状态下的子女照顾者，很容易导致心理障碍的发生[25]。 一项对100 位晚期癌症患者家属的调查研究显示[26]，通过死亡教育联合人文护理，患者家属的抑郁、焦虑程度明显降低。因此，医护人员可以为子女照顾者提供死亡教育，通过定期组织相关课程，或通过书籍电影等多种形式调整子女照顾者的死亡态度， 从而积极应对照顾中产生的各种问题，及时调整心理状态。

3.2 提升并发挥子女积极应对的能力

3.2.1 关注子女照顾者复杂的照顾感受 整合结果发现， 子女在照顾临终患者时会产生复杂的照顾感受。一部分照顾者从照顾中感受到自身价值，实现自我成长，产生了积极的照顾感受；但大部分照顾者会产生或多或少的消极感受， 这不仅给子女的心理带来创伤，也使其健康变差[7]。 医务工作者在照顾临终者的同时，同样需关注子女照顾者复杂的情感。一项对居家临终照顾者的积极体验的研究发现[27]，面对诸如护理之类的压力时， 照顾者会使用积极情绪来增强和维持他们的应对能力， 并有助于缓解消极情绪带来的身心创伤。因此，医护人员可以通过观察子女与临终患者的互动， 认同他们的照顾意义和自身价值，增强他们的照顾信心，使其产生积极的照顾体验，从而缓解照顾中带来的负面情绪和身心创伤。

3.2.2 促进子女照顾者经验交流， 提高照护能力本研究发现， 子女照护者产生消极情绪或遇到照顾问题时，多愿意寻找有相同经历的朋友倾诉，希望从中获得理解和照顾经验[15]。 面对复杂且具有挑战性的照顾问题时， 不同子女照顾者有自己积极的应对措施，比如：独特的手语交流方式；照顾之余留出属于自己的时间，缓解照顾压力。 因此，医务工作者可以搭建平台，促进同伴经验的分享和交流；一方面可以使经验不足的照顾者找到适合自己的应对措施，提高照护能力；另一方面，可以增强照顾信心，提高自我效能，进而寻求最佳的解决办法[25]。

3.3 关注子女照顾者独特的困境和需求 本研究发现，子女，尤其是独生子女有独特的困境和需求为避免照顾临终患者给独生子女带来过重的压力，从政策方面需要进一步完善养老直至临终照护的服务体系，增加“独生子女护理假”[28]。 此外，护士作为沟通和教育的主要人员， 可以学习和应用会话护士模式[29]，练就成熟的倾听、人际交往和批判性思维，探寻家属的内心想法，从身体、心理、社会及精神的方面了解他们的困难和消极情绪。