特殊儿童家庭支持体系研究

梅显红 许丽敏 杨今宁

摘   要：针对我国特殊儿童家庭支持的现状和需求，探讨我国特殊儿童家庭支持方面存在的不足。通过借鉴发达国家提供的经验与做法，可从政府、社会、学校、家庭四个层面，经济资助、信息提供、专业支持、服务设施、情绪精神共五种家庭支持类型入手，为我国建立和完善特殊儿童家庭支持体系提供有益参考。

关键词：特殊儿童;家庭支持;心理健康;生活质量

一个家庭中如果有特殊儿童，那么这个家庭所承担的物质和精神压力，比普通家庭要多得多。依据家庭系统理论，由于家庭成员之间有着相互补充、相互深度影响的关系，因而要给主要影响特殊儿童一生的家庭成员提供所需要的信息、情感帮助、有效与儿童沟通的策略等，使得特殊儿童教育更有效果。因此，对特殊儿童进行支持的方式应该采用以家庭为中心的支持策略。

一、特殊儿童家庭支持

家庭是人类以婚姻、血缘关系为纽带组成的，有浓厚的感情基础与比较持久的共同生活，以及以一定程度上的经济共有、共享为主要特征的基本社会生活单位。特殊儿童家庭可能拥有一个或一个以上的特殊儿童，其大多为核心家庭（父母和未婚子女组成的两代人的家庭），也有为数不少的单亲家庭和隔代家庭。家庭支持（Family support）也被称为家庭支援，指的是由个别的家庭需求所决定的实用支持，且这些支持应该有弹性、焦点是家庭所有成员、家庭需求是变动的，并鼓励家庭利用自然的小区支持去获得重要服务。家庭支持强调拓宽家庭的参与渠道、提供家庭支持网络、组成家庭成员的支持系统。

（一）特殊儿童家庭支持的概念

特殊儿童家庭支持是指为满足特殊儿童生存发展需求、提高家庭能力而提供给特殊儿童及其全部家庭成员的综合服务。因此，我们需采取一切可能的措施，维持和提高家庭成员照料身心障碍儿童的能力，使身心障碍者及其家庭能获得像普通家庭一样的生活。Freedman 和Boyer进一步指出，家庭支持是服务、资源及其他型态的协助，这些协助能使每一个年龄层的障碍者与其家庭共同生活，并且成为其小区中受欢迎且有贡献的一份子。家庭支持提供资源和服务，不仅可以强化家庭功能使特殊儿童资源得到稳定发展，而且可以通过提高家庭生活质量增进家庭的自立能力。

（二）特殊儿童家庭支持的内容

Mc William 和 Scott提出，家庭支持的理論基础包含社会支持理论、家庭系统理论、互动理论和协助获得能力理论。社会支持理论强调家庭的社会系统所得到的正式或非正式支持，如果家庭得到的支持较大，那么家庭的幸福感也会因此强化;家庭系统理论则重视家庭成员经验，这些独特的经验会影响家庭的幸福感;互动理论以亲子互动为基础;协助获得能力理论主要聚焦于帮助个体提升能力。这四个理论从不同的角度说明，家庭支持可以包含以下几个方面：家庭的社会支持类型、家庭成员不同社会背景的利用、家庭成员之间的互动、特殊儿童能力的提升。换言之，特殊儿童家庭支持的内容是多元的，包括特殊儿童照顾、环境适应、支持性服务、居家协助、父母及家庭成员训练、休闲、系统化协助、经济协助、家庭咨询、健康服务等等。与此同时，特殊儿童家庭接受的小区化信息和服务，其社会支持的主要依赖对象为特殊儿童的学校、父母和其家族成员。

学龄前至小学阶段特殊儿童家庭需要的支持，以专业人员和技能的训练为主，以社会觉醒和全阶段政府支持为辅。例如，对学龄前至小学阶段学校的智障学生的教育，重点应聚焦于对智障儿童的缺陷进行矫正和补救，并通过个别指导、学习策略的教学及补救性训练，努力帮助智障儿童赶上正常儿童的发展水平。

（三）特殊儿童家庭支持的分类

Bailey 和 Simeonsson将家庭支持服务分为六类，包含信息需求、支持、向他人解释、小区服务、经济需求和家庭功能。王天苗将其分为信息支持、专业支持、服务支持、经济支持以及精神支持五个向度。Mc William 和 Scott将家庭支持分为信息支持、情感支持和物质支持。陈进吉将发展迟缓儿童家庭支持分成情绪性、讯息性与工具性支持。张美雪和林宏炽则将家庭支持分成支持类型和支持来源两类，其中支持类型分别指情绪支持、工具支持和讯息支持;支持来源为正式支持和非正式支持，正式支持包含教育、社会福利或是医疗机构的专业协助，非正式支持包括来自家人、亲友、邻里、同事、家长团体等的支持。Bailey等人认为，虽然非正式的家庭支持对儿童和家庭未必有影响，但是它却能提升父母在教养中的信心和乐观心态。程婉毓和孙淑柔将家庭支持服务分类为精神支持、经济支持、信息支持、专业服务支持、亲职教育课程和生涯规划六个向度。

二、国外特殊儿童家庭支持经验及启示

（一）国外特殊儿童家庭支持体系发展经验

美国从20 世纪70年代开始全面制定启蒙教育方案，带动了家庭支持的风气。为了促进特殊儿童家长支持体系的建立，美国于1994 年颁布了《残疾儿童家庭支持法》，再加上94-142公法、99-457 公法等法案出现了个别化教育计划（IEP）及个别化家庭服务计划（IFSP）的概念，使得特殊儿童家庭的权益获得了较为明确的保障。与此同时，IFSP八大点中尤其强调家庭的资源优先考虑及关注焦点。英国于1995 年通过《护理人法》，2000 年通过《护理人及残疾儿童法》，并实施了特殊儿童及其父母健康与福利的家庭支持政策。韩国2012年颁布的《残疾儿童福祉支持法》实施特殊儿童家庭支持政策，提高了特殊儿童权利，并规定为特殊儿童及其家庭提供各种服务。日本在《残疾人支助法》中提到要全面支持残疾人的日常生活和社会生活，厚生劳动省2014年《关于未来如何支持残疾儿童（报告）》中提出的“发展支持”概念就是指家庭支持和区域支持。

由此可见，国外特殊儿童家庭支持多以法律为基石，从支持照料特殊儿童逐步向支持家庭的方向发展。有效的儿童教育、医疗康复和社会福利等系统性支持不仅能够促进特殊儿童的成长和发展，也能够提高家庭成员应对困难的能力，提高特殊儿童家庭的整体生活质量。

（二）转变我国对特殊儿童支持的观念

我国的特殊儿童家庭支持体系的发展应随着社会上残疾观的转变而转变。

第一，从“以特殊儿童为中心”到“以环境为中心”转变。“以环境为中心”的观点认为特殊儿童的问题不只是个人问题，而应将其最重要的生活环境——家庭考虑在内。支持特殊儿童家庭不仅能避免其成为特殊儿童权利实现的障碍，降低家庭在未来的损失，还能促使其有效发挥功能。

第二，从支持服务的“碎片化”向“整合”转变。对特殊儿童的家庭支持应强调以家庭需求为中心的综合支持服务，改变我国目前为特殊儿童提供的教育、康复和医疗支持服务碎片化的状况。各部门应考虑到不同家庭困境的差别、家庭需求的多样性，要互相衔接，建立和完善以家庭为中心的支持服务体系。

例如，秦皇岛市特殊教育学校创新性地探索出了面向轻中度智障小学生生活与学习的支持指导资源系统，整合“生活适应、康复、思维、语言、艺术”五大领域，共包括图书30册，光盘30张，在充分发挥互联网便捷、互动优势和图文声像并茂的多媒体特性的基础上，为轻中度智障儿童及其家庭提供网络学习平台，为特殊儿童家庭提供支持服务。

第三，从“以问题为中心”向“以需求为中心”转变。在政策制定和服务提供过程中，为更好地支持特殊儿童，应根据家庭系统理论，将家庭需要视为一个整体，强调以家庭需求为中心，除针对特殊儿童外，还应为其家庭提供必要的咨询、培训、康复和心理健康服务，以及其他综合服务，从而提升家庭的整体能力，达到帮助特殊儿童的目的。

三、我国建立特殊儿童家庭支持体系的思考

（一）我国特殊儿童家庭支持现状

长久以来，我国对儿童的研究和政策理念以个人模式为主导，强调父母和家庭在抚养孩子方面的责任，忽视政府对儿童家庭的政策引导和支持，从而导致本就压力重重的特殊儿童家庭不堪重负，引发了各种社会问题。虽然我国目前的社会保障体系为有特殊需要的儿童提供康复、医疗和教育方面的部分支持，但此类支持主要是给予特殊儿童自身的，其家庭可能正在面临康复治疗、早期干预、教育培训、经济资助、无障碍环境、照顾服务等方面的困境。

（二）我国特殊儿童家庭支持需求

特殊儿童家庭的需求是非常复杂的，每一个特殊儿童的障碍类型、程度、年龄、父母或养育者文化背景等因素都不同，所需要的家庭支持也应有所不同。其需求主要集中在以下几个方面：一是对特殊儿童的早期干预和康复治疗的需求。特殊儿童的障碍是造成其家庭困难的主因，虽然大多数特殊儿童的愈后效果难以恢复到正常水平，但是尽量降低因障碍带来的生存生活问题，仍是其家庭的最大愿望;二是特殊儿童家庭对经济支持的需求。一般来说，在特殊儿童的婴幼儿期，求医问药、治疗康复的花销会占据特殊儿童家庭支出的大部分，加上入学后障碍较为严重的特殊儿童，常常需要家长专职陪读，有时这种情况会持续至小学阶段结束。这不仅减少了家庭的经济来源，而且这些因素会长期影响到特殊儿童家庭的生活质量，甚至造成很多特殊儿童家庭生活窘迫;三是特殊儿童及儿童家长对教育的需求。对特殊儿童的教育包括早期干预、教育康复、生活适应能力等方面，对特殊儿童家长的教育包括特殊儿童康复知识和技能培训、心理咨询和指导等方面。

（三）特殊儿童家庭支持类型

根据我国特殊儿童支持现状，我们认为，我国特殊儿童家庭支持体系在实施时主要分为以下五种类型：一是经济资助：包括特殊儿童的生活、康复、交通等补助，以政府部门为主体，发动部分社会力量筹集;二是信息提供：包括社会福利、养育技能、医疗康复等讯息，由政府在政策中明确，并健全相关部门，联合社会组织和团体提供;三是专业支持：包括教育、康复、IEP、转衔等帮助，以特殊教育学校为主体，借助部分训练机构的力量，指导随班就读学校开展;四是服务设施：包括无障碍设施、助听器、轮椅等辅助器具，政府将给予购买和维修补贴，完善无障碍设施，借助社会力量扩大资助范围;五是情绪精神支持：包含配偶、家人、朋友、专业人员等给予的支持，以及由学校、医院、社会组织、家庭互助团体等专业机构或组织协同提供的支持。

（四）特殊儿童家庭支持体系建立路径

特殊儿童家庭支持体系应在政府的政策框架内有序发展：一是政府支持：制定专门的特殊儿童家庭支持法律、儿童福利相关法案，强化政策，健全福利保障制度，完善各级儿童、家庭、机构组织;二是社会支持：引导联合其他部门、广泛发动社会组织、社区联合支持特殊儿童家庭;三是学校支持：推动融合教育的发展，扩大特殊儿童教育、康复机构的规模和数量，培养更多专业人员;四是家庭支持：家庭在政府、社会、学校的联合支持下，不断加强家庭自身的力量，从而达到支持特殊儿童成长与稳定发展，并逐渐形成全方位的特殊儿童家庭支持体系的目的（如图）。

参考文献：

[1]金炳彻，张金峰.残疾儿童家庭支持体系研究综述[J].残疾人研究，2014，（1）.

[2]胡晓毅，郑群山，冬  雪.国外残疾儿童家庭支持中家庭角色的变迁及对中国的启示[J].社会福利（理论版），2016，（6）.

[3]华红琴.论残障儿童家庭支持性福利政策与服务体系建设[J].社会建设，2015，（2）.

[4]金炳彻.韩国残疾儿童家庭支持体制研究[J].残疾人研究，2015，（4）.

[5]胡晓毅.我国残疾儿童家庭生活质量与家庭支持现状[J].中国康复理论与实践，2016，（10）.

[6]徐素琼.美国对身心障碍者的家庭支持及其对我国的启示[J].中国特殊教育，2008，（9）.

[7]陈姣姣，陈雪梅.特殊儿童家庭需求研究综述[J].绥化学院学报，2016，（7）.

[8]胡晓毅.论特殊需要儿童家庭与专业人员合作的几个核心问题[J].中国特殊教育，2005，（12）.

[9]胡晓毅.美国残疾儿童家庭研究综述[J].残疾人研究，2015，（2）.

[10]李方方，杨   柳.近十年我国有关特殊儿童家庭照顾者社会支持的研究进展[J].现代特殊教育，2015，（8）.

[11]张丽娜.残疾儿童家庭困境与家庭支持政策研究——基于南京市Q区若干個案的调整[D].南京：南京师范大学，2017.

[12]詹佩宜.智障学生之国小正常手足的亲子互动关系、手足关系、社会支持与生活适应之相关研究[D].台湾：国立新竹师范学院，2000.