学龄期自闭症患儿家庭亲密度对其生活质量的影响

程彩霞

(河南大学第一附属医院 儿科，河南 开封 475001)

自闭症是常见的神经发育障碍性疾病，以交流障碍、社会交往障碍、刻板与重复行为方式、兴趣狭窄等为主要临床表现，部分患儿可伴有不同程度神经发育迟滞[1]。自闭症患儿临床治疗周期较长，患儿身心受累，影响其生活质量[2]。因此，提高自闭症患儿生活质量尤为重要。家庭是个体生活的主要场所，可实现个体多种心理及精神需求，良好的家庭亲密度可直接或间接影响家庭成员的身心健康及生活质量[3]。由此可见，家庭亲密度可能对学龄期自闭症患儿生活质量产生一定影响。鉴于此，本研究旨在探讨学龄期自闭症患儿家庭亲密度对生活质量的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料选取2018年1月至2020年12月于河南大学第一附属医院儿科接受诊疗的60例学龄期自闭症患儿为研究对象。纳入标准：(1)符合《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》[4]中自闭症相关诊断标准；(2)学龄期儿童；(3)机体生长发育无缺陷；(4)家属签署知情同意书。排除标准：(1)合并儿童精神分裂症或精神发育迟滞；(2)合并选择性缄默症或特殊语言发育障碍；(3)合并先天性脑瘫；(4)合并多动症。60例学龄期自闭症患儿中男33例，女27例；年龄7～12 岁，平均(9.15±1.82)岁；体质量23～48 kg，平均(35.68±4.82)kg。本研究经河南大学第一附属医院医学伦理委员会审核批准。

1.2 研究方法

1.2.1生活质量评估 参照儿童生存质量普适量表4.0(pediatric quality of life inventory，PedsQL 4.0)[5]制定学龄期自闭症儿童生活质量量表，对学龄期自闭症患儿生活质量进行评估，该量表Cronbach’sα系数为0.89，重测效度为0.90，包含生理功能、角色功能、社会功能、情感功能等维度，共25个条目，每个条目分为“从不”“有时”“经常”3个选项，分别赋值0、2、4分，总分100 分，将评分≥60 分的学龄期自闭症患儿判定为生活质量高，将评分<60分的学龄期自闭症患儿判定为生活质量低。

1.2.2家庭亲密度评估 采用家庭亲密度和适应性量表(family adaptability and cohesion scale，FACES Ⅱ-CV)[6]对学龄期自闭症患儿家庭亲密度进行评估，该量表Cronbach’sα系数为0.86，重测效度为0.88，分为亲密度(16个条目)与适应性(14个条目)两个部分，共30个条目，每个条目采用5级评分法分别赋值0～4分，总分120分，评分越高则家庭亲密度越高。针对不能独立完成量表填写的患儿，由调查人员辅助完成。

1.2.3资料收集 详细记录患儿居住地(城市、农村)、独生子女(是、否)、父母离异(是、否)、自闭症类型(语言交流障碍型为语言发育落后或语言缺乏交流性质、正常语言发育后出现倒退现象；社交交流障碍型为与父母之间缺乏安全依恋关系，缺乏与他人交流；兴趣狭窄型为在较长时间里专注于1种或几种活动、游戏；智力发育落后型为与同龄儿童相比，智力发育较迟钝)、父母受教育程度(高中及以下、高中以上)、家庭收入(每年≤5万、每年>5万)、病情严重程度等资料。病情严重程度采用小儿自闭症评定量表(childhood auitistic rating scaie，CARS)[7]评估，该量表Cronbach’sα系数为0.91，重测效度为0.87，包括15个项目，每个项目采用4级评分法分别赋值1～4分，总分60分，评分<30分为非自闭症，评分在30～36分，且评分低于3分的项目不足5项为轻、中度自闭症，评分>36分且评分高于3分的项目超过4项为重度自闭症。

1.2.4质量控制 评估前告知患儿家属本次调查仅为医学研究所用，强调调查结果的保密性，征得患儿家属同意后，使用统一术语指导患儿完成问卷调查。本次共发放60 份问卷，有效回收60 份，有效回收率为100%。

2 结果

2.1 60例学龄期自闭症患儿生活质量状况60例学龄期自闭症患儿中生活质量低32例(53.33%)，生活质量高28例(46.67%)。

2.2 两组一般资料及家庭亲密度情况比较生活质量低组居住地、独生子女、父母离异、自闭症类型、家庭收入、病情严重程度与生活质量高组比较，差异无统计学意义(P>0.05)；生活质量低组父母受教育程度、家庭亲密度评分与生活质量高组比较，差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 两组一般资料及家庭亲密度情况比较[n(%)]

2.3 学龄期自闭症患儿父母受教育程度、家庭亲密度对生活质量的影响将表1中分析结果得到的可能作为影响因素的二分类变量及连续变量作为自变量，并对自变量说明赋值。见表2。将学龄期自闭症患儿生活质量作为因变量(生活质量低赋值为1，生活质量高赋值为0)，将表1中分析比较结果P放宽至<0.2，建立多元logistic回归模型结果显示，父母受教育程度在高中及以下、家庭亲密度评分低是学龄期自闭症儿童生活质量低的影响因素(OR>1，P<0.05)。见表3。

表2 主要自变量说明

表3 学龄期自闭症患儿父母受教育程度、家庭亲密度对生活质量的影响

3 讨论

现阶段，针对自闭症患儿尚无特效治疗办法，多采用行为矫正、教育干预等方式尽可能减少其异常行为，提升其独立生活能力，但大部分患儿仍不能融入社会，生活质量下降。生活质量主要指个体心理、生理、社会功能3个方面状态的综合评估[8]。本研究结果显示，60例学龄期自闭症患儿中生活质量低32例(53.33%)，生活质量高28例(46.67%)，提示学龄期自闭症患儿总体生活质量处于较低水平。因此，积极寻找影响学龄期自闭症患儿生活质量的相关因素，并及时给予相关干预措施，对提高患儿生活质量具有重要意义。

本研究多元logistic回归模型结果显示，父母受教育程度在高中及以下、家庭亲密度评分低是学龄期自闭症儿童生活质量低的影响因素。分析其原因为不同受教育程度的父母育儿理念存在一定差异，一般情况下，受教育程度较高的父母更加关注小儿的心理健康，更加注重与患儿沟通与交流，利于逐渐改善自闭症患儿的退缩行为，增加其与外界交流，提高患儿生活质量[9]。家庭是个体身心发展的重要场所，家庭关怀度较低的学龄期自闭症患儿家庭成员间交流较少，患儿难以获得家庭成员的安抚与支持，社交成功体验较少，可进一步降低其对外界文化娱乐及其他社会活动的兴趣，加重患儿自我封闭状况，降低其生活质量[10]。家庭亲密度评分高的学龄期自闭症患儿与家庭成员间情感交流顺畅，家庭成员间相互支持、相互爱护，患儿能够获得重要的情感支持与心理支持，有助于帮助其逐渐打开内心，改善自闭症状，逐渐融入社会，提高生活质量；同时家庭亲密度较高的学龄期自闭症患儿能够感受到家庭成员对自身的重视与关心，有助于帮助其建立信心，使其更有勇气面对困难与挫折，日常生活中更加倾向于采用积极的方式面对问题，提高其生活质量[11-12]。临床应制定家庭康复计划，嘱咐家属不断鼓励患儿，多采取肯定的态度，给予学龄期自闭症患儿正向期待，提高家庭亲密度，以提高患儿生活质量。

综上所述，学龄期自闭症患儿总体生活质量较低，家庭亲密度可对其生活质量产生影响，临床应积极采取对应干预措施，提高学龄期患儿家庭亲密度，以提升患儿生活质量。