烧伤患者照顾者负担现状及其影响因素

杨玲玲，薛喜娟，刘晓慧，姚苗，马惠珍，梁娜娜，甘茹，杜瑄

(1.宁夏医科大学 护理学院，宁夏 银川 750004；2.西京学院 医学院，陕西 西安 710123；3.宁夏医科大学总医院 烧伤整形美容科，宁夏 银川 750004)

烧伤是指由高温、电流、强辐射或者腐蚀性物质引起的不同程度的皮肤损伤与组织损害，是造成人体意外伤害的第四大常见伤害[1-2]。因烧伤导致的疼痛、个体形象改变及肢体功能障碍或缺陷会对患者心理、生理和社会生活各方面产生严重影响，其疾病和康复阶段多需要照顾者的支持与协助。作为患者最主要的照护者和最重要的社会支持来源，面对患者的身心痛苦，家属同样承受着沉重的心理压力和照顾者负担[3-4]。照顾者负担是与照顾活动相关的一种多维、复杂的消极自我感受[5]。研究表明，照护过程中照顾者所承受的负担，不仅影响照顾能力和照顾质量，还对患者及照顾者的生活质量造成严重影响[6]。因此，本研究对烧伤患者照顾者负担现状进行调查并分析其影响因素，旨在为减轻烧伤患者照顾者负担、采取有针对性的干预措施提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象选取2017年10月至2018年11月在宁夏医科大学总医院烧伤整形美容科住院的214例烧伤患者及其照顾者作为研究对象。患者选取标准如下。(1)纳入标准：①临床诊断为中、重度以上烧伤或有Ⅲ度烧伤，或伴有严重复合伤，中、重度吸入性损伤；②已平稳渡过烧伤休克期(36～72 h)，调查时处于烧伤修复期；③患者或其监护人同意参与本研究，签署知情同意书。(2)排除标准：①有严重心、肺疾病；②合并其他系统性疾病如甲状腺功能亢进、糖尿病、风湿病；③合并肝、肾功能不全。照顾者选取标准如下。(1)纳入标准：①年龄≥18岁；②烧伤患者的主要照顾者，连续累计照顾时间≥72 h；③意识清楚，可以正常沟通交流，能独立或在调查员的帮助下完成问卷；④自愿参与本研究并签署知情同意书。(2)排除标准：①有偿雇佣；②还需照顾其他重大疾病患者。

1.2 研究方法

1.2.1调查工具 (1)一般资料问卷。由研究人员自行设计，主要包括照顾者的年龄、性别、受教育程度、工作状况、婚姻状况、居住地、与被照顾者关系、家庭人均月收入以及患者的烧伤部位、烧伤面积、烧伤程度、烧伤性质等。(2)照顾者负担量表(zarit burden interview，ZBI)。采用王烈等[7]翻译并修订的中文版本量表，该量表包括个人负担和责任负担2个维度，共22个条目。采用0～4分的Likert 5级评分方法，得分越高表明照顾负担水平越高。量表得分<21分为极少或没有负担，21～40分为轻度负担，41～60分为中度负担，61～88分为重度负担。该量表评估一致性信度Cronbach’sα系数为0.87。

1.2.2调查方法 在征得医院及相关科室同意、取得研究对象的知情同意后，研究人员对研究对象进行现场调查，调查前阐明本次调查的目的及意义，使用统一指导语解释各条目含义。对不能自行完成问卷的研究对象，由研究者逐条读出题目协助填写。所有问卷当场收回、编号，如有漏填情况，现场及时补充。共发放问卷220份，剔除6份无效问卷，有效回收率97.27%。

2 结果

2.1 烧伤患者照顾者负担现状及单因素分析214名烧伤患者照顾者中，极少或没有负担者46例(21.5%)，轻度负担者87例(40.7%)，中度负担者76例(35.5%)，重度负担者5例(2.3%)。照顾者负担总分(34.22±14.68)分，个人负担维度、责任负担维度得分分别为(20.27±7.67)、(7.29±5.22)分。不同受教育程度、烧伤面积、烧伤程度、烧伤性质、烧伤深度、有无头面颈部烧伤及背部烧伤的患者及不同受教育程度、家庭人均月收入、工作状况、居住地、每天睡眠时间、协助照顾者人数、每天照顾时间、有无应激事件、有无睡眠问题和经济困难的照顾者的照顾者负担评分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 不同特征患者及照顾者的照顾者负担得分比较分)

2.2 照顾者负担影响因素的多元线性回归分析以照顾者负担总分为因变量，单因素分析中具有统计学意义的因素为自变量进行多元线性回归分析。最终患者烧伤面积、烧伤深度、照顾者居住地、每天照顾患者时间、有无睡眠问题进入回归方程，可解释照顾者负担32.2%的变异。见表2、表3。

表2 烧伤患者照顾者负担影响因素的主要变量及其赋值

表3 烧伤患者照顾者负担多元线性回归分析

3 讨论

本研究结果显示，烧伤患者照顾者ZBI平均得分为(34.22±14.68)分，总体处于中度负担水平。在条目“综合看来您怎样评价自己在护理上的负担？”中，72.4%的照顾者自我报告存在中度及以上的护理负担，说明烧伤患者照顾者负担普遍存在，繁忙的照顾工作、巨大的身心压力均加重了照顾者所感知到的负担。既往研究表明，在长时间繁重、高压力的照顾任务中，照顾者常会出现免疫功能下降、内分泌失调、血压血脂上升及健康水平和生活质量降低等问题[8-9]。提示广大医务工作者要重视照顾者的负担水平，对超出正常水平的负担及时采取有效的措施进行干预，以减轻照顾者负担对照顾者的伤害。

烧伤患者病情对照顾者负担的影响，主要集中于烧伤面积、烧伤程度、烧伤性质、烧伤深度、有无头面颈部烧伤等方面[10]。本研究结果显示，患者烧伤面积和烧伤深度是照顾者负担的影响因素。烧伤面积越大、烧伤深度越深，患者病情也越重，创面感染率随之增高，护理工作的数量和强度增加，照顾者需要随时监测患者病情变化，因此照顾者对患者的担心和忧虑就越多，同时，患者对照顾者的依赖程度越高，照护需求也就越多。有研究表明，患者对照顾者的需求越高，照顾者需付出更多的精力和时间为患者提供照护，易产生角色冲突引发继发性的压力，从而加重照顾者负担[11-12]。此外，烧伤面积和烧伤深度会直接影响到住院时间[13]，长时间的住院治疗，影响了照顾者正常的社会交往与生活，照顾者所感受到的负担也就越多越重。这提示医务人员在今后的工作中应及时向照顾者反馈患者的病情变化，注重对照顾者提供个性化的专业指导及健康宣教，减少照顾者不良情绪的产生，以帮助照顾者减轻照顾者负担。本研究结果显示，居住在农村的照顾者负担得分高于居住在城镇的照顾者。周蓉[14]的研究结果也表明，居住地为农村的家庭其各方面的负担均高于城镇。可能的原因是居住在城镇的照顾者其受教育程度、家庭人均月收入等普遍高于农村的照顾者，相较于农村的照顾者更善于通过多种渠道寻求疾病及照顾患者的知识和技能，家庭所承受的经济负担相对较小；同时，受教育程度高者可能更善于通过积极应对和自我调节的方式来面对生活和经济压力，从而所感受到的负担较少。另外，烧伤患者的家庭承受了巨大的经济负担，经济状况差的照顾者可能因经济拮据无法为患者提供更好的治疗及康复而加重心理负担，照顾者负担因此而较重。陶醉[15]的研究结果发现，照顾时间是影响照顾者负担的重要因素，本研究结果与之相同，即每日照顾时间越长，照顾者负担越重，且每日照顾或与患者相处时间在16 h以上的照顾者负担最重。可能的原因是，随着照顾时间的延长，照顾者护理的内容增多，没有多余的时间放松身心，难免感到疲惫。另外，由于长时间照顾患者，照顾者可能因被迫改变他们的生活方式而失去原有的生活轨迹，生活和社会空间受限，社会参与度降低，个人工作及职业发展也受到限制，因而加重了照顾者负担[16-17]。睡眠是机体基本的生理需求，是维持正常身心活动的基础[18]。照顾者在照顾患者的过程中，可能因长期处于生理、心理以及巨大的经济压力下而出现不同程度的睡眠问题[19]。本研究结果显示，照顾者存在睡眠问题是影响照顾者负担的重要因素，有睡眠问题的照顾者其照顾者负担总分高于无睡眠问题的照顾者，可能的原因是照顾者压力导致了睡眠问题的产生，而睡眠时间短、质量差、失眠、疲惫等问题又导致照顾者负担增加，于是睡眠问题与照顾者负担之间形成了恶性循环，从而加重了照顾者负担。因此，采取提高照顾者睡眠效率的措施可以成为改善照顾者生活质量、减轻照顾者负担的策略。

烧伤患者照顾者普遍存在不同程度的照顾者负担，医护人员应重视照顾者的负担和感受，重点关注烧伤面积较大、烧伤深度较深的患者照顾者及居住地为农村、每日照顾时间较长且存在睡眠问题和应激事件的照顾者。此外，为帮助照顾者减轻照顾者负担所带来的伤害，医务人员应设计和实施适宜的干预方案来支持照顾者，协助照顾者积极应对应激事件，从而减少睡眠问题的产生，改善照顾者生活质量。