特殊儿童家庭照顾者的照顾倦怠及对策研究＊

王雨诗 赵心怡 翁淑玲 陈婷婷

（广东金融学院，广东 广州 510521）

我国特殊人口数量较为庞大，特殊儿童群体的教育、康复等问题是国家和社会亟待解决的问题。由于特殊儿童在沟通、情感、思维等多方面存在一定程度的缺陷，其在成长发育过程中对家庭的依赖程度更强。家庭照顾者与特殊儿童之间存在强烈的情感依附，家庭照顾者在长期照顾特殊儿童的过程中，可能长期处于物质和精神压力之下，从未产生照顾倦怠问题，而这一问题可能会给特殊儿童的成长发育及治疗康复带来不利影响[1]。近年来，国家为特殊儿童群体开办了各种康复机构及教育学校，但对特殊儿童家庭照顾者这一群体关注较少。通过调研照顾者倦怠现状及分析其压力来源，为其提供相关支持对策，有利于帮助照顾者调节对特殊儿童与自身的消极看法，使其积极面对未来生活。

一、国内外学者对家庭照顾者压力状况的文献研究

George等学者在1966年首次提出“照顾者负荷”的概念：主要指家庭成员在照顾患者时所经历的生理、心理、情感、社会及经济方面的问题[2]。据Nancy和Robe等的研究中支出，残障儿童母亲的压力随着患儿在社交活动中问题行为的增多而升高，且相对于健康儿童母亲的压力更高。Erik等在其研究中发现与健康状况良好的患者相比，健康状况较差患者的照顾者的焦虑和抑郁风险增加了六倍[3]。Sen的研究表明，相较于没有残障孩子的家庭，有残障孩子的家庭因花费大量的治疗费用从而使生活水平更低。我国关于特殊儿童家庭照顾者的研究相对较少，且主要关注于对老年患者的照顾者上，对特殊儿童家庭照顾者的研究主要针对自闭症儿童的家庭。陶叡将家庭照顾者的压力与负荷总结为三个方面，分别是经济与就业压力、精神与健康压力和社会压力[4]。崔巍在经济方面作出研究，并指出脑瘫疾病使家庭经济负担沉重，每例脑瘫疾病导致的患者家庭经济负担平均约为93.51万元，其中直接医疗负担为5.34万元，间接经济负担为88.17万元[5]。张可心等分析了照顾者的压力并指出，照顾者由于病因归因造成家人互相指责、在孩子的康复教育上态度的不同导致分歧、还会由于分工不明确缺乏有效沟通，对患儿产生不利影响。

二、研究对象及方法

1.对象与方法

本研究以广州市残疾人联合会、广东三九脑科医院、广东省妇女儿童医三家康复机构或医院的209名家庭照顾者为研究对象，共发放调查问卷206份，回收问卷206份，有效问卷201份。本研究通过发放调查问卷并在问卷调查的基础上与照顾者进行对话，从而提出解决对策与方法。

2.研究工具

本文采用基本资料调查表、照顾倦怠量表、社会支持表收集数据。其中照顾倦怠表采用学者Esma Demirhanzai在MBI的基础上编制的，并由学者李方方翻译的版本。该表分为情感衰竭（1、2、3、6、8、13、14、16、20题）、人格解体（5、10、11、15、22题）、低成就感（4、7、9、12、17、18、19、21题）三个维度。量表采用从未（0）、很少（1）、有时（2）、常常（3）、总是（4）五级计分，其中低成就感维度进行反向计分。根据国内外通行的倦怠诊断标准，M≤1.5 表示没有倦怠问题，1.5＜M＜2 表示已出现倦怠状况，2≤M表示倦怠严重。社会支持表采用来源于张美云编制的《社会支持量表》[6]。该量表由情感支持（1、2、3、4题），工具支持（5、6、7、8、9、10、11题）和信息支持（12、13、14题）三个维度组成。量表采用从未（0）、很少（1）、有时（2）、常常（3）、总是（4）五级评分，得分越高，说明获得的社会支持程度越高。

三、研究结果

在本次调研中，特殊儿童的性别比例差别不大，其中男性占54.23%；女性占32.8 4%，年龄在0-5岁较多（占41.29%）。其次是6-10岁（占32.84%）；独生子女占33.83%；非独生子女占66.17%，智力障碍与自闭症患儿占比较大，分别为28.36%和25.50%；障碍严重程度主要为中度（46.27%）和重度（32.84%）。

本研究的家庭照顾者多为女性（占84.08%），其中为患儿的母亲的占56.72%，为奶奶（外婆）的占27.37%。照顾者中全职在家带孩子的较多，占35.82%，较少人为医务工作者（0.04%）。家庭照顾者的文化程度处于初中及以下（占42.34%），其次为高中及大专（占25.87%）。大部分家庭照顾者的月收入在4001-6000之间（38.81%）。

特殊儿童家庭照顾者照顾倦怠的总均分为2.3396，各个维度从高至低排序依次为：低成就感（2.72）＞情感耗竭（2.57）＞人格解体（1.30）。其中，低成就感和情感耗竭两维度得分分别为2.72和2.57，均大于中间值2。特殊儿童家庭照顾者社会支持总均分为2.0174。在情感支持、工具支持、信息支持三个维度中，情感支持的得分最高为2.18，其次为工具支持2.09，而信息支持得分最低为1.64，未达到中等水平。

四、讨论

1.特殊儿童家庭照顾者照顾倦怠现状

根据本次研究结果，特殊儿童家庭照顾者照顾倦怠的总均分为2.3396，各个维度从高至低排序依次为：低成就感（2.72）＞情感耗竭（2.57）＞人格解体（1.30），三个维度中低成就感维度得分最高，这与之前的相关研究结果有所差别。李方方等在其关于家庭照顾者的研究中得出情感耗竭这一维度的得分最高，而低成就感并不强烈。

表1 家庭照顾者照顾倦怠及社会支持调研结果得分情况

根据受访者的回答，绝大多数照顾者并不能很容易给孩子创建轻松的气氛，大部分家庭照顾者认为自己并没有在照顾孩子过程中作出很多有价值的事情。原因可能是照顾者较少为医务工作者，且文化程度不高，对医疗专业知识以及照顾孩子的技巧等不熟练，从而体验到消极的照顾经历。大部分家庭照顾者在结束一天的照顾后时常感到筋疲力尽，部分家庭照顾者甚至出现崩溃情绪。原因可能是照顾患儿耗费照顾者大量的时间及心力，在长期的压力下使照顾者感到精力枯竭。研究表明，在有癌症儿童的家庭中担任照料者会伴有焦虑症状和抑郁发作[7]。

2.特殊儿童家庭照顾者照顾倦怠现状的归因分析

2.1 经济负担沉重

研究发现，大部分家庭照顾者仅靠自身的收入并不能维持正常的生活水平。特殊儿童由于需要照顾者付出较长的时间，不少女性家庭照顾者都选择全职在家照顾孩子，减少家庭的收入来源。此外，由于患儿所需较为高昂的康复医疗费用，部分家庭面临着入不敷出的经济压力。有研究指出，在较低收入水平的家庭里，由于收入无法满足养育子女的需要，父母的养育活动会出现较大的压力[8]。而特殊儿童家庭照顾者由于面临高昂的医疗费用和退出劳动力市场的可能，因此，相比健康儿童的家庭承受的经济压力更大。

2.2 专业护理知识缺乏

特殊儿童在情感沟通、思维认知等多方面存在一定程度的缺陷，无法与照顾者形成互动，因此，需要照顾者具有专业护理知识的支撑，而大多数家庭照顾者并不是专业的医疗培训人员，对专业的护理知识极为缺乏。根据社会支持调查结果显示，在情感支持、工具支持、信息支持三个维度中，信息支持得分最低为1.64，未达到中等水平。大部分特殊儿童照顾者并不知道如何获取相关专业的照顾信息，照顾特殊儿童时仅凭借自身积累的经验，很少会有人协助照顾者获得教养需要的相关服务。大部分照顾者都认为自身的照顾水平并不成熟，无法及时有效解决孩子的问题，从而造成很大的心理压力。

2.3 心理困扰无法排解

经过调研发现，大部分家庭照顾者并不能有效排解自己的消极情绪，在照顾孩子的过程中并不能平静地处理自己的情绪问题，这非常不利于特殊儿童的成长发育。照顾者的消极情绪主要表现在生育产生的内疚、担心外界歧视、担忧孩子未来等。由于大部分家庭照顾者为女性，她们很容易将孩子的问题归结到自己身上，从而使其在照顾孩子时伴随着内疚自责的心理。由于女性对外界的敏感度明显高于男性，在社交活动中更担心受到外界的歧视，有的照顾者甚至害怕带孩子出门，拒绝主动社交。在特殊儿童的福利制度并不完备的情况下，多数家庭照顾者也表示对孩子未来的担忧。而这些多重的心理压力无法得到有效排解，很容易导致照顾者出现照顾倦怠。

2.4 社交活动受限

特殊儿童家庭照顾者经常受到外界的歧视和排斥，而产生羞耻、屈辱等负性情绪[9]。因此，许多照顾者都会在一定程度上减少和亲友接触，正常的社交活动也受到影响。此外，由于大部分特殊儿童家庭照顾者需时刻陪伴孩子，注意力很少集中在自己身上，因此，几乎没有个人时间去参与社交活动。积极心理学家Peterson指出，人的内在积极力量在与群体、社会文化等外部环境的共同影响与交互作用中会增强，社交活动就是很好地与外界交流，消除倦怠的方式。但是，照顾者由于种种原因，无法与他人、社会产生积极的互动，因而无法有效减轻负担、舒缓倦怠。

3.对策

3.1 完善相关经济补贴政策

特殊儿童家庭照顾者在特殊儿童治疗、康复、抚养过程中需要大量的经济开支，且由于照顾需要，部分照顾者因放弃工作而导致家庭收入来源减少。政府可通过定项补贴缓解家庭的经济负担，在受惠对象上覆盖所有的特殊儿童家庭，在使用方向上综合考虑残障情况和补贴项目。具体实施时可结合各个地区的经济发展水平、各个家庭的经济收入等实际情况，制定不同的补贴标准，如根据自费医疗支出占家庭年收入比重不同，特殊儿童家庭可以享受累进的医疗补助，对于需要聘请专业人员照顾的家庭也可以给予每月补贴。我国还可借鉴新加坡对于特殊儿童家庭照顾者的经济补贴政策，对于处在教育阶段的特殊儿童，给予特殊教育经济补贴，大幅减免特殊儿童的学费、课本费、校服费用、伙食费、国家考试费用等。定项经济补贴由于规定了拨出资金的使用方向或具体用途，使得补贴对特殊儿童家庭经济困难的解决更具直接性，倦怠的缓解效果也更可观。

3.2 提高特殊儿童家庭照顾者的教育康复水平

家庭照顾者在倦怠问卷统计中显示低成就感得分最高，而在社会支持问卷结果显示中信息支持维度得分最低，说明家庭照顾者由于获取信息不足而缺乏专业的护理知识，从而产生低成就感。谷长芬等人关于特殊儿童家庭照顾者的社会需求调查中指出，残疾儿童家长对讯息支持方面的需求强烈[10]。因此，要协助照顾者获得更多的信息，减少他们在照顾过程中产生的挫败感。可借助康复机构和特殊儿童教育学校，向特殊儿童家庭照顾者提供专业指导，定期进行专题知识讲座、入户指导等。政府可充分利用互联网这一现代载体，建立专门信息网站，向照顾者提供护理培训网络课程、最新福利政策等，帮助特殊儿童家庭照顾者获取更多有效信息。

3.3 发展特殊儿童家庭互助团体

特殊儿童的家属互助小组在欧美国家的发展已经非常成熟，根据调研发现，在照顾特殊儿童时，照顾者时长会感到心累、无助甚至绝望。只有当家庭照顾者能够从容应对孩子的各种突发情况，照顾者的焦虑和担忧才会越来越少。通过形成家长互助团体，为特殊儿童的照顾者建立一个便利的交流平台，分享彼此的经验心得、互相学习，倦怠水平较高的照顾者可以借鉴倦怠水平较低照顾者的真实经验，舒缓自己的压力，也能帮助孩子更好的康复成长。同时，在互助团体中的家长们可以互相安慰、互相鼓励，通过这种非正式的社会支持缓解家长在照顾过程中产生的压力、增强照顾孩子的动力。

3.4 充分发挥社区作用

作为特殊儿童及其家庭照顾者的重要生活环境，社区在为特殊儿童及其家庭照顾者提供服务和缓解照顾者倦怠有着重要优势。首先，社区需要做好表率，以宽容的胸怀接纳特殊儿童及其家庭，同时，通过宣传和知识普及提升社区邻里对特殊家庭接纳的接纳度，促进邻里和谐，增强特殊家庭的归属感，缓解特殊儿童家庭照顾者因社交活动受限引起的倦怠。其次，社区还可加强与医疗、康复机构的合作，利用环境便利为照顾者提供信息咨询服务，从而缓解特殊儿童家庭照顾者因专业护理知识缺乏产生的倦怠感。社区还可以设置适合特殊儿童与健康儿童共同活动的场所，为特殊儿童正常交往创造条件。最后，社区要加强与特殊儿童家庭的交流，了解社区内特殊家庭的需求，可通过建立社区照顾体系，分担特殊儿童家庭照顾者的照顾责任，缓解特殊儿童家庭照顾者长时间照顾的产生的倦怠。