1型糖尿病患者创伤后成长的质性研究*

冯小萌 邹郁松

1型糖尿病是一种多发于青少年、以胰岛素绝对缺乏为主要特征的糖尿病。它易合并多种并发症，累及全身多个系统。1型糖尿病疾病本身的发展和长期胰岛素注射治疗可使患者的生活、工作、社交受限，并导致患者的生活质量明显下降。所以，1型糖尿病患者会经历一种非常严重的创伤体验。

但现代研究表明，创伤性事件在给个体带来痛苦之余，也会激发个体通过创伤经历获得思想上、行动上的积极变化，即创伤后成长(post-traumatic growth，PTG)[1]。研究发现，PTG可降低患者负性心理体验、改善其心理状况、有利于患者与疾病进行斗争；并且，PTG可以促进患者改变对世界及自我的认知，使其身心健康得到显著改善，生活质量得到稳步提升[2-3]。PTG现已广泛应用于多种重大疾病的心理治疗中。

本研究拟采用质性研究的方法，挖掘分析1型糖尿病患者患病后的心理体验,探讨1型糖尿病患者PTG的影响因素,为制定针对1型糖尿病患者心理康复的干预方案提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究经首都医科大学附属北京朝阳医院伦理委员会批准。样本量以受访者的资料饱和为准。采用目的取样法，从2016年4月～2018年2月在首都医科大学附属北京朝阳医院内分泌科住院，并接受PTG评定问卷(post-traumatic growth inventory，PTGI)调查的1型糖尿病患者中选取。参考既往研究[4-5]，选取PTG显著，即PTGI条目分数均值>3分、且PTGI总分>60分的1型糖尿病患者10例，以 N1～N10 的编码表示。另选取PTG不显著，即PTGI总分<60分的1型糖尿病患者10例，以N11～N20的编码表示。

纳入标准：(1)遵照1999年世界卫生组织诊断标准确诊为1型糖尿病；(2)年龄≥18岁；(3)病程≥6个月；(4)知情同意并自愿参加本研究。排除标准：(1)病情不稳定；(2)情绪波动明显；(3)伴有精神疾病；(4)伴有明显认知、语言功能障碍；(5)合并其他严重疾病。

访谈前预先向1型糖尿病患者解释本次研究的目的、内容、方法、意义及保密原则等，告知入选的1型糖尿病患者访谈符合伦理原则，并签署知情同意书。

20例1型糖尿病受访者的基本资料见表1。

表1 1型糖尿病受访者基本资料表

1.2 资料收集

根据既往文献和预试验制定访谈提纲，主要包括以下几个方面：(1)患病后你经历了哪些变化(包括但不限于健康、情感、学业或者职业、社交、自我认知、生活目标等方面)？有什么诱因促使这些改变发生吗？(2)患病后你最深的感触是什么？(3)这次疾病让你有收获吗？是什么？(4)如果今后遇到和你有相似遭遇的人，你会做什么？(5)你对今后的生活有什么计划吗？

研究由受过培训的专业调查员采用半结构访谈法收集资料，访谈在不受外界干扰的安静的房间里进行。与每位患有1型糖尿病的受访者的访谈时间在30分钟左右。访谈全程用录音笔录音，访谈结束后及时将获取的语音资料和非语言信息转换为文字资料。在访谈期间不给予研究对象任何诱导或干预，以保证访谈资料的真实性和准确性。

1.3 资料分析方法

使用Colaizzi 7步分析法对调查资料进行分析。

2 结果

通过对20例1型糖尿病患者的深入访谈，将患有1型糖尿病个案的感受进行总结分析，得到以下结果。

2.1 1型糖尿病患者患病后产生负性心理

1型糖尿病患者发病初多有创伤后应激反应，主要包括质疑、恐惧和震惊等。

N6：“为什么是我得了这个病？”

N15：“我家里没有人有这个病呀？是不是诊断错了？”

N19：“完全不能相信，我以前身体很好的。”

1型糖尿病患者可能因为担忧疾病预后、人际关系、事业发展和社会活动受限等情况，形成抑郁、焦虑等不良情绪。

N2：“我以后怎么谈恋爱结婚生孩子呀？”

N3：“我今后很难有事业发展了。”

N9：“胰岛素保存不方便，我以后不能旅游了。”

N10：“每餐前都要注射胰岛素，我怎么在外面吃饭呀？别人会不会以为我在吸毒？”

N14：“得了这个病，我的事业全完了。”

N15：“我担心会失明，还要透析。”

N19：“得了这个病太受罪，连死都不让死个痛快。”

甚至有部分1型糖尿病患者由于疾病的折磨，产生严重的负性心理。

N12：“我命太不好了。”

N18：“想死的心都有。”

N20：“活着也没啥意思。”

2.2 部分1型糖尿病患者获得PTG

PTG的概念指出，个体遭受创伤性事件后，原有生活图式会被打破，使当事人面临巨大挑战；这个挑战包括当事人能否重建生活的信念与目标、能否管理由创伤导致的痛苦情绪，以及能否重启新的生活等。研究表明，创伤后的痛苦与成长是共存关系，而并非互斥关系；即来自于创伤的痛苦能激发个体进行更深入的思考，形成新的认知，这是形成PTG的关键[6]。本研究发现，部分1型糖尿病患者在患病后获得了PTG，其变化主要有以下几方面。

2.2.1 自我观念的变化

大多数1型糖尿病患者在患病后都更重视身体健康了。

N6：“现在发现还是身体最重要。”

N7：“现在戒烟戒酒，规律作息，生活特别健康。”

N10：“我以前爱较真，动不动就生气。但我现在看什么都不觉得是事儿了。”

N16：“什么都没有身体重要呀！”

N17：“工作别那么拼，身体才是最重要的。”

N18：“别的都是虚的，只有健康才重要。”

2.2.2 人际关系的变化

在获得显著PTG的1型糖尿病患者中，患者多在接受了家人、朋友、社会的帮助后，形成正向反馈，使人际关系更为和谐。

N2：“我特别感谢我男朋友，觉得认识他特别幸运。我以前总对他发脾气，现在改了很多。”

N3：“我以前总是不体谅父母，现在知道他们不容易了，以后一定要好好孝顺他们。”

N6：“我以前不爱走亲戚。现在得到了他们的鼓励，我还是挺感动的。”

而在未获得显著PTG的1型糖尿病患者中，部分患者处于一种消极的人际关系中。

N11：“我不太想和他们(朋友和亲戚)来往。”

N14：“关系不好，早断了(联系)。”

2.2.3 希望能帮助他人和回馈社会

“苦难后的利他”是一种创伤的当事人在创伤后常常出现的体验[7]。本研究中获得显著PTG的1型糖尿病受访者在应对疾病的过程中产生了希望能帮助他人和回馈社会的心理。

N4：“我希望以后也能帮助像我一样的人。”

N10：“我现在也在网上把我学到的知识和体会分享出去，希望能帮到更多的人。”

而在未获得显著PTG的1型糖尿病患者中，患者常对自己帮助他人的能力持负面评价。

N14：“我没什么能做的(帮助别人)。”

N16：“我现在自己都顾不了，没有余力了(帮助别人)。”

2.2.4 制定新的人生规划

PTG的一个重要方面就是当事人对未来生活进行重新规划，这表明遭受创伤的当事人已基本完成了对创伤事件的适应，并在此基础上有了更高层次的成长。本次研究中获得显著PTG的1型糖尿病受访者大多表达了自己对新生活的憧憬及愿望。

N1：“以后找一个力所能及的好工作，好好生活。”

N2：“我的愿望就是有个健康的宝宝，好好陪伴他长大。”

N3：“希望能多挣点钱，让我父母享享福。”

N7：“我要在现在的岗位上好好干。”

而未获得显著PTG的1型糖尿病患者，则缺乏对新生活的规划。

N11：“我也不知道以后能干什么。”

N15：“凑活混着呗，啥也干不了。”

N19：“能活哪天是哪天。”

2.3 影响1型糖尿病患者PTG的因素

本研究发现，有部分1型糖尿病患者获得了显著的PTG；然而，也有部分患者未能得到显著的PTG。对患者进行分析总结，发现以下因素可以影响1型糖尿病患者的PTG。

2.3.1 疾病进展

1型糖尿病血糖控制难度大，易出现多种并发症，造成不可逆损伤；并且患者需要终身采用一天多次胰岛素注射治疗，非常痛苦。本研究发现，血糖控制差、并发症严重的1型糖尿病患者更易对生活丧失信心，加重负性心理。

N1：“我的血糖怎么老也控制不好呀？每天多吃一点点血糖就特高，少吃一点点就低血糖。”

N5：“血糖波动太大了，太难控制了。

N8：“一天打那么多次针，太遭罪了！”

N13: “都低血糖昏迷好几次了。”

N16：“我眼睛和肾都坏了，看也看不见，全身都肿。”

N17：“医生说，要开始透析了。”

2.3.2 患者经济情况

部分1型糖尿病患者患病后无法工作，经济收入锐减，极易促使患者产生消极心理。若经济困难已经威胁患者生存，则患者难以获得PTG。

N8：“我这么年轻就得了这个病，能干什么工作？可怎么挣钱生活和治病呀？”

N10：“我总不能靠老婆养吧？这还是男人嘛！”

N11：“没有钱治病了；而且本来也治不好，还不如不治。”

N15：“这一身毛病，怎么工作，也没钱吃饭。”

N16：“我早就办了病退，每月就挣那么一点钱。”

N17：“我没有工作和医保。透析那么贵，不行就等死吧。”

N18：“我现在吃饭都成问题。”

2.3.3 患者的家庭关系

由于疾病，1型糖尿病患者的身体、经济受损，这一情况可能导致1型糖尿病患者在爱情和家庭关系中遭遇挫折。

N13：“女朋友家里不同意我俩的事儿，分手了。”

N14：“我这也不能挣钱了，谁还愿意跟我呀，就离婚了。”

N20：“男朋友和我也分手了。”

但是，来自家人的支持也使1型糖尿病患者感受到温暖，促进患者PTG。

N2：“我男朋友说会一直陪着我。”

N3：“我的爸爸妈妈一直鼓励我、安慰我。”

N6：“我生病之后，很多亲戚都来看我。”

2.3.4 患者所处的社会关系

来自朋友、单位、社会的帮助使1型糖尿病患者更快融入新的生活，产生新的体悟，进而促进PTG。

N4：“我有一次在外面吃饭，一赌气直接撩起衣服就打胰岛素，结果也没人用奇怪的眼光看我。”

N5：“朋友也没有歧视我，我们关系还是一样。”

N7：“领导特意给我换到了一个不用上夜班的岗。”

N10：“我在网上结识了很多病友。他们告诉我，他们现在的生活也不错。我又重新有了信心。”

与之相反，若患者从社会关系中感受到歧视、排斥，不能自如地融入周围的环境，也会使其产生负性心理。

N12：“人家一知道我有这个病，都不愿意用我。”

N13：“老请病假，工作也没了。”

N14：“现在朋友出去玩也都不叫我了。”

N17：“老和别人借钱，现在人家都不待见我了，净躲着我。”

2.3.5 患者的乐观精神

PTG理论认为，个体对创伤造成的困境能够成功克服，会帮助其认知发生改变和提升，即通过个体努力克服创伤是PTG的基础[8]。本研究发现，当部分受访者发现患有1型糖尿病这一创伤后，会调动自身潜能，设法适应患病后的生活。其中乐观精神具有重要作用。

N1：“其实想想我也没有那么惨，好多人连饭都吃不上了。”

N4：“这个病再怎么不好，也比得了肿瘤好吧。”

N5：“嗨，这都是命，老天爷早就安排好的。咱也得尽力过好自己的生活。”

N9：“人这一辈子，总有几个坎，过去了就好了。”

而在未获得显著PTG的1型糖尿病患者中，悲观情绪更为明显。

N16：“人生全完了。”

N20：“还不如得一个干脆点的病，一下就死了呢。”

2.3.6 医护人员的作用

来自医护人员的专业上和心理上的支持更能使1型糖尿病患者重振信心，有利于PTG的发生。

N5：“我的主治医生张大夫给我详细讲解了这个疾病的相关知识，我了解之后也就没有开始那么害怕了。”

N6：“我参加了几次咱们医院的患教活动，收获很大，也认识了新朋友，没那么慌了。”

N9：“医生护士给了我很大的信心。”

3 讨论

根据PTG理论，创伤性事件会对经历创伤的个体原有的世界观、人生观和价值观形成冲击；但在以上创伤反应被引发的同时，创伤性事件也会使经历创伤的个体进行自我剖析与自我反思，并主动挖掘自身潜力和寻求外界帮助，从而适应创伤带来的负面影响，达到新的自我平衡，最终形成PTG[9]。

3.1 1型糖尿病患者遭受创伤

本研究表明，由于1型糖尿病血糖控制难度大，易出现多种并发症，严重影响患者生活质量；患者需要终身采用一天多次胰岛素注射，治疗极其痛苦；疾病和治疗进一步造成1型糖尿病患者工作、社交不便，生活圈子变窄；1型糖尿病患者多无家族史，疾病的突然降临会使患者和家庭陷入震惊和束手无策的境地；1型糖尿病多发于青少年，患者更易对未来的事业、家庭、爱情等产生迷茫，进而陷入抑郁、焦虑的情绪；1型糖尿病患者普遍经历震惊、害怕等创伤应激反应，承受生理、心理和社会的压力。

3.2 1型糖尿病患者获得PTG

但由于1型糖尿病多发生于青少年人群，这一人群的性格特点和世界观、人生观、价值观尚未完全成型，更易接受新事物、新思想，对于创伤性事件进行多维度的思考，并将原有的认知体系进行更新[10]。所以，1型糖尿病患者发病后虽然会产生负性心理，但仍能够通过挖掘自我潜能和获得外界支持等方法进行自我调节，从而产生正向积极的心理变化。

PTG可以帮助1型糖尿病患者将原本的患病打击作为一个契机，发展出某些更加积极的方面，通过调节正性心理来抵消负性心理，从而激发更大程度PTG的发生，改善1型糖尿病患者的生活质量。1型糖尿病患者通过PTG可以重塑价值观，更加珍视人际交往与情感，对未来有了更明确的规划，进而产生利他行为与奉献精神。

3.3 影响1型糖尿病患者PTG的因素

本研究表明，多种因素可能影响1型糖尿病患者获得PTG。(1)疾病进程对1型糖尿病患者的PTG有重大影响。当1型糖尿病患者血糖控制差，严重并发症出现后，患者更易对生活丧失信心，甚至陷入悲观厌世的情绪中，很难产生积极的心理变化。(2)经济困难会阻碍1型糖尿病患者获得PTG。1型糖尿病患者往往由于患病，工作能力下降、经济收入锐减，部分患者甚至因此陷入生活困顿的状态，进一步影响患者的爱情与社交。这些情况会极大地影响患者心理状态，使患者负性心理加重。(3)亲人和爱人的陪伴与鼓励可以帮助1型糖尿病患者走出心理上的创伤；反之，家庭关系的破裂会进一步加重患者的心理创伤。多名获得显著PTG的1型糖尿病患者表示他们能够清晰地感受到家人的温暖，并且这些家人的陪伴和鼓励可以促使他们更加勇敢地与疾病进行抗争；与此同时，也有多名未获得显著PTG的患者表示，他们在遭遇疾病的打击后未能体会到家庭的支持与爱护。既往研究也验证了家人的支持在患者获得PTG中发挥了重要作用[11]。(4)1型糖尿病患者对社会的融入感也影响其心理认知的创伤后重建。来自于社会的尊重可以帮助1型糖尿病患者建立自信,鼓励患者重获生活的尊严，协助患者获得PTG。而当患者感受到社会的不公、人际交往的困难时，一般很难获得良好的PTG。社会现代化发展使1型糖尿病患者就业、交友、娱乐的范围扩大，尤其是网络的发展为患者提供了巨大的便利，也为1型糖尿病患者获得PTG提供了有利条件。(5)疾病预后的不确定性加重1型糖尿病患者的焦虑与恐惧，加重患者负性心理。患者对疾病知识和治疗手段的掌握可以增强其建立战胜疾病的信心，激发PTG。病友的成功经历可以为其他1型糖尿病患者树立信心。这次研究发现，1型糖尿病患者可以从和自身有相似经历的人那里了解到对这个疾病的感受和疾病发展，进而有效缓解焦虑情绪，获得PTG。(6)1型糖尿病患者的自身内在性格特点也对其获得PTG有重大影响。现代理论认为，PTG并非源于创伤事件本身，而主要源于个体与创伤事件的抗争。在这一过程中，PTG的获得需要在很大程度上依赖遭受创伤个体的内在力量。乐观的性格特点作为个体的一种内在特质，能帮助个体从生活逆境和身体威胁中恢复过来。既往研究发现，乐观与PTG明显相关[1]，可以成为预测PTG的重要指标[12]。在本研究中，获得良好PTG的1型糖尿病患者在访谈中多表现得更为乐观。

3.4 医护人员的作用

值得注意的是，医护人员可以为1型糖尿病患者获得PTG提供重要帮助。医护人员可以帮助1型糖尿病患者积极控制血糖，减少并发症的产生。医护人员还可以通过对1型糖尿病患者家庭成员进行充分的健康教育和心理疏导，帮助患者获得家庭内部的支持；同时可以帮助1型糖尿病患者寻找到家庭之外的社会支持，如介绍有相似经历的病友给患者，使患者获得病友的一手感受和正面激励的支持，为其身心康复树立信心。与此同时，医护人员应为患者提供积极的、多源的、及时的心理支持，进行促进PTG的干预。由于PTG是在原有认知图式被打破后的一种更高级信念的重建，医护人员在对1型糖尿病患者的PTG进行认知干预时，要注意引导患者将对患病这一创伤事件的负面认知转变为正面的、有建设性的认知，以此探索发生1型糖尿病这一创伤事件背后蕴藏的正面价值。医护人员在面对1型糖尿病患者时，应及时传递PTG的理念，让患者明白患病在给患者带来负性结果之外，也给患者带来心理成长的契机。积极乐观地看待身患疾病这一事实，有利于1型糖尿病患者稳定情绪，接受已然发生的疾病，为PTG打下基础。

4 结语

1型糖尿病是一种常见于青少年的糖尿病，血糖控制不易，预后差且治疗痛苦；对患者社会角色、生存方式以及人际交往均形成重大压力，对其生存质量造成严重影响。但1型糖尿病患者通过外界帮助和自身感悟，可以出现PTG这一积极的心理体验。临床医护人员应关注1型糖尿病患者创伤后的心理变化，做出适当的临床心理干预，激发患者潜能，帮助患者达到更好的生活状态。