新冠疫情期间晚期乳腺癌患者个体叙事分析

梅会融 肖迎春 王 莉 张 甜 柳丽娜

因暴发新冠疫情，为了做好防控工作，武汉于2020年1月23日10时起实行交通管制，同时武汉市内大量医疗资源投入到了疫情防控和感染患者收治的工作中。这让很多肿瘤患者的治疗计划没办法按时进行，有很多晚期乳腺癌患者因为疫情的影响而延误了治疗。晚期乳腺癌患者如果长时间不能得到有效治疗可能会导致病情反复或者疾病进展[1]。本研究选取了10例新冠疫情期间治疗延误且病情出现进展的晚期乳腺癌患者，进行一对一深度访谈，通过个体叙事的方法让患者更好地讲述自己的经历和表达自己真实的感受[2]。旨在了解疫情对这部分患者病情、心理、生活等方面造成的影响，同时通过叙事的方式让医务人员对患者有更深的了解，改善医患之间的关系和认识，在后期的工作中对这些患者给予更多的关注和帮助。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样方法选取2020年6月～8月武汉市某三甲医院肿瘤中心乳腺肿瘤专科中10例在新冠疫情期间治疗延误且出现病情进展的晚期乳腺癌患者作为研究对象。纳入标准：(1)经病理确诊为乳腺癌患者；(2)患者意识清楚，表达和理解能力正常；(3)疫情之前患者正常治疗或者复查，病情稳定无进展；(4)疫情期间患者治疗或复查延误而未按时进行，且再次入院时复查提示病情进展；(5)患者知情同意，自愿参与本研究。排除标准：(1)患者有认知障碍或者精神疾病；(2)病情严重不能配合完成访谈。10例患者一般个人资料见表1。

表1 受访者资料

1.2 研究方法

1.2.1 收集资料

根据本研究的目的，研究者采用面对面、半结构式的深入访谈法进行资料收集，让患者对个人经历和感受进行深度讲述。通过咨询2名乳腺肿瘤专科医生及2名肿瘤专科护士制定访谈大纲，选取2名患者进行预访谈，根据访谈情况修订访谈纲要。确定最终访谈内容包括：(1)能否谈谈这次疫情期间您的经历？(2)疫情对您和家人的生活有哪些影响？(3)这段时间您的日常行为和生活习惯有什么改变？(4)这段时间您的身体出现哪些不适？(5)这段时间您的情绪、心理方面有些什么变化？(6)经历过这次疫情后您有一些什么想法？向患者讲述采访目的和形式，在取得患者同意以后患者签署知情同意书，采访者签署保密承诺书。访谈地点设在舒适、安静的独立空间，营造轻松舒适的环境氛围，鼓励患者进行充分的自我表达。访谈时间为30分钟～60分钟，采用录音的方式进行记录。

1.2.2 资料整理与分析

采访者在采访结束后24小时内反复听录音，将患者叙事内容的语音转为文档，对患者访谈中出现的特殊肢体语言、情绪的转变和表达进行描述。为保护患者隐私，按采访时间、采访对象以编号B1～B10代替。采用Colaizzi 7步分析法进行整理[3]:详细记录、反复阅读记录资料；对访谈记录中有意义、重要的部分进行筛选和标注；分析提炼出有重要意义的内容；对有意义的内容进行推敲、反思，进行主题类聚；对主题进行定义和描述；对构成该现象的本质结构进行陈述和分析；返回至受访者验证资料的准确性。

2 结果

通过对10例患者叙事内容的整理和分析，最终总结为三个需要关注的主题。

2.1 主题一：疫情对患者病情的影响

2.1.1 影响患者正常就医

由于疫情期间交通限制，医院被征用，大量人力、物资等医疗资源用于抗击新冠疫情，所以当时很多患有其他疾病的患者面临着无法正常就医的问题。还有部分患者因为害怕被感染而不敢去医院，导致有些肿瘤患者不能按时或及时到医院进行复查和治疗。对于晚期乳腺癌患者按时复查和治疗都是很重要的，治疗中断或延迟对于择期治疗和术后辅助放化疗患者的影响不大，但是对需要按时进行治疗来维持生命和控制症状的晚期肿瘤患者却有很大的影响。当出现身体不适、病情进展时患者也会认为是因为疫情的原因，自己治疗耽误才导致病情进展的。

B2：“就是因为疫情导致没上治疗，所以(止疼药)用量越来越大，手比以前肿，没有力气，以前可以自己起床，那时候起不来了，脖子也越来越肿了，开始活动也不方便了。”

B3:“要不是那个疫情我肯定不会成这样，不会这么厉害，我可以去医院看，可以换药。”

B6:“最后我住院复查就是进展了，也是在我意料之中，毕竟疫情期间这么长时间没上治疗了。”

B9:“那个时候到处找关系想过来(来武汉)治疗或者买药,但是都没有办法，要不是疫情耽误我应该早就都好了。”

2.1.2 担心被感染，不敢就医

疫情暴发后，人们都担心自己被感染，特别是肿瘤患者，知道自己经过放化疗后自身免疫力差，医院又是感染风险较高的公共场所，患者担心自己和家人在医院就诊和做检查的过程中被感染，因为害怕而不敢去医院。

B1:“当时到医院去化疗要冒一定的风险，我有点不敢去。”

B4：“本来我现在身体这么差，我妈又这么大岁数，两个人都是易感人群，免疫力低。万一我跟我妈出去做筛查和治疗的过程中被感染了那还不得了了。所以当时就选择在家待着，想着在家安全些。”

B8：“到汉口来的时候还是有点害怕的，毕竟这边是疫情最严重的地方，担心自己被感染的风险有点高，所以不敢来医院。”

B10:“刚开始这边(武汉)可以住院了没过来也主要还是害怕，也怕自己被感染了，知道武汉这边那个时候也还有很多无症状感染者，对武汉这边情况也不放心。”

2.1.3 在家身体难受，病情进展，无能为力

在疫情期间患者病情进展出现疼痛、咳嗽、腹胀等症状时身体不适难忍，但是又不能及时去医院治疗，买不到药，没有办法有效解决问题。患者和家属不知该怎么办，不知所措，感觉无能为力，只能在家等着，最终出现病情进展。

B2:“医院也去不了，又疼，天天疼啊，那个药已经很难控制，本来是12小时吃一次的止疼药，到6小时就得吃了，不吃就不行,反正是……不想提了。你不知道，看到医院在对面但住不进医院的那种心情……(流泪)”

B4:“那个时候医生也都联系不到，手上止疼药也吃完了，手上导管(外周静脉置入中心静脉导管)也没地方换膜，可以说是弹尽粮绝。”

B7:“三月份都疼到了忍无可忍的地步，疼得死去活来，疼到想要跳楼的感觉。只能让儿子关注医院，看门诊有没有开，能不能去住院。”

B9:“当时越吃(口服化疗药)胸前伤口(癌性伤口)越变大。教授听说吃的药没用就准备给我再换一种药，但是我们那县城又没有那个药，市里当时还封着路，又不能去，所以就只能在家等着。后来身上疼，心里就害怕，害怕没地方去治疗。”

2.2 主题二：疫情期间患者心理状态的变化

2.2.1 产生焦虑、抑郁等负性情绪

患者被长时间因疫情而不能去医院治疗困扰着，且病情进展，长时间身体不适，导致患者容易出现焦虑、抑郁等负性情绪，易烦躁、易怒。

B2:“那段时间情绪波动挺大的。很不耐烦，一点点事情就发脾气，平时都不想说话，只想安静。”

B3：“当时疼的时候会有点烦躁，容易发脾气。”

B8：“一直到三月份还不能来住院，心理就有些担心、烦躁，等得心里有些发慌。”

B9：“情绪暴躁，我老公老是让着我，我老是发脾气说我不想治了。”

B10:“那段时间在家里我自己都觉得自己情绪有点抑郁了，人那个时候就特别消极，有朋友、家人打电话关心，我眼泪就哗哗的流，有时候自己待着也是容易流眼泪，做事情也老是不能集中注意力。就是那个时候感觉自己就跟那个玻璃似的，轻轻一碰就会碎，自己情绪很容易崩，不能控制的那种。”

2.2.2 身体状况变差，无法及时就医，心里绝望

当患者病情进展，身体不适难受，又不能及时得到有效救治时，只能自己在家经受病痛的折磨，不知道疫情还要持续多久，也不知道自己什么时候才能去医院进行治疗。疫情期间有认识的病友病情进展但无法得到治疗，最后去世，特别是疾病情况跟自己类似病友的不幸遭遇对患者影响很大。患者不仅会为病友的逝去感到伤心、难过，也会联想到自己，害怕自己会遭遇同样的情况。这些都会让患者心里觉得很无助、很绝望，感觉自己看不到希望，甚至产生放弃治疗的想法。

B1:“当时我对我的生命有点绝望。当时我就想这个病也折磨了我差不多一年，竟然把我折磨到这一步，我想也就算了，不给家里添负担，我就想放弃。”

B2:“那段时间挺绝望的，感觉治疗过程中治不好的那种也好受点，那时天天关着，不能去治疗，回也回不去，就这样在酒店待着，心里面很难受。(开始哭泣)当时的想法就是，还不如打一针，让我安乐死算了。”

B4:“最终来医院也是因为我妈妈。徐阿姨(病友)疫情期间去世这个事情，对我心理上冲击很大。加上之前疫情期间几次来医院各种不顺利，按照我自己我可能都不想来。整体来说我失望大过于对自己的信心，那时候有种哀莫大于心死的感觉。”

B5:“当时心里就很绝望，我们肿瘤患者怎么办，在家等死吗？有另一个病友，也是肝转移，在家有腹水，当时就是在家活活疼死的。所以我就想我要是死的话，我要睡着死去，不要那样疼着死去，好难受啊!”

B7:“我三月份都疼到了忍无可忍的地步，我以前是蛮乐观的，当时自己那个样子，又听病友说起原来的一个病友疫情期间也是跟我一样疼痛厉害，后来已经走了，之前关系还蛮好的。看看自己的情况加上那个病友的事情，我就觉的自己没有信心了。”

B9:“结果因为疫情治疗不能上，伤口又这么严重了，病情发展这么快我就一下子没信心了，我就是跟我老公说就让我这样自生自灭吧。”

2.2.3 再次入院治疗时内心充满喜悦

疫情过后患者再次住院进行检查和治疗时心情非常激动，住进医院见到熟悉的医务人员就觉得是看到希望，医院、医务人员让患者心里充满安全感，能继续治疗让患者安心、高兴。

B7:“疫情过后第一次来住院从别的病区转回来以后看到自己医生的时候就像见到救命稻草一样，看到她就哭了(患者哭泣)。是又伤心又高兴，看到她没事就高兴，想着我也终于见到医生可以上治疗了，心里也高兴。”

B8:“后来武汉解封了，我就跟教授联系约床位来住院，住进来的时候心里就有点儿安慰了。”

B10:“我觉得我来医院以后就好一些了，身体舒服些，心情也好些，我也不知道为什么，可能心理上那个惯性，有安全感一些。”

2.3 主题三：疫情期间家人的陪伴对患者是一种抚慰

因为疫情发生在春节期间，平时家人各自上班难得聚在一起，此时在外工作的家人回家过年，因为受到疫情影响，家人不能外出上班或上学，一家人很长时间待在一起，可以很好地享受天伦之乐，让患者觉得也很开心。家人的照护、关心都是对患者最大的支持，家人常常是患者的精神支柱，家人的陪伴是对患者的抚慰。

B2:“又想着小孩那么小，我要坚持，一定要坚持。我的精神支柱就是我小孩，要不是他陪着我，我也不想坚持这么久。”

B3:“那段时间姑娘变化蛮大，成长得蛮快，以前在家什么都不会，现在还做饭什么的。疫情期间家里很多事都靠她，所以也不全是坏事。一家人在一起也挺好的。就是因为她，想着要坚持，要给小孩一个完整的家，自己要是万一怎么样了，这个家就完了，就散了，所以要自己树立信心。”

B6:“因为之前姑娘不跟我们住一起，老公一上班，大家各忙各的，家里就我一个人，一家人在一起很难得，所以那段时间大家都在一起挺开心的，有他们陪着， 我觉得很热闹，很温馨。”

B8:“疫情期间我们一家人，我、老公跟儿子媳妇和姑娘女婿一直在一起，感觉还蛮好的，其乐融融。平时没时间在一起，这段时间都在家，他们的陪伴让我过得很开心的。”

B9：“那段时间我爸爸妈妈和哥哥姐姐他们都很好，天天围着我转，陪着我，如果没有他们我估计也坚持不下去。”

3 结论

3.1 关注患者，减少疫情对患者疾病发展的影响

因为疫情，许多患者面临着不能及时就医、治疗延误的问题。在本研究受访的10例患者中有9例在叙述中讲到在疫情期间因不能及时进行专科治疗而出现疾病快速进展，身体承受着疼痛、腹胀、水肿、癌性伤口恶化等严重身体不适，却只能在家等着、忍着。晚期肿瘤患者既往的放疗、化疗等抗肿瘤治疗都会让患者的免疫功能受到损伤，所以这类患者是新冠肺炎的易感人群[4-7]，导致部分患者因害怕在就医过程中被感染而不敢去医院，这也是患者治疗延误的原因之一。通过倾听患者的叙述，对患者在家承受的痛苦、求医的艰难以及患者内心的想法和认知能有更深的了解，也提醒我们都在关注新冠肺炎患者的同时，这部分亟需得到治疗的特殊患者也是需要医疗单位、医务人员去关注的人群，需采取对应的应急措施，通过各种途径帮助这部分患者解决就医难的问题，让患者能及时、按时进行治疗，来维持患者生命、减轻患者的痛苦。访谈中有患者提到疫情期间自己的管床医生组织视频会议，邀请患者或家属参加，通过视频指导大家正确做好自我防护，同时让患者讲述自己情况并提出问题，医生再结合患者的病情和实际情况指导患者调整治疗方案或者就近就医治疗，在帮助解决患者治疗问题的同时，医生的关心和鼓励也可以减少患者和家属的无助感与对病情的担心，能缓解患者焦虑、抑郁的心情。虽然特殊时期线上问诊、电子处方等网络医疗办公途径也发挥了很好的作用，但对于需要尽早得到有效治疗的晚期肿瘤患者来说还需要采取更有效的措施，给予更多帮助。医务人员可以利用患者群、医院微信公众号等平台向患者推送新冠病毒传播、传染、防治和肿瘤患者如何预防感染新冠肺炎相关知识的科普宣教内容，帮助患者正确认识疫情，指导患者在做好自我防护的情况下去医院就诊和治疗。在使用阿片类止痛药、化疗药等处方药方面，为方便患者医院已经调整处方量和开通电子处方，但是患者在买药和取药方面还是受到一些限制。医务人员应指导患者家属带齐相关文件，去医院为患者代开所需的药物，在保障患者用药需求的同时减少患者感染的风险[8]。对于外地不能来院进行治疗的患者，可以指导患者尽早就近在当地医院进行治疗，必要时管床医生可以跟当地医生通过电话或者视频进行会诊，告知患者既往情况和治疗方案，或者根据实际情况为患者调整新的治疗方案。

3.2 关注患者心理状况，及时提供心理支持

本研究结果显示，疫情期间不能按时治疗，病情出现进展，患者容易出现焦虑、抑郁等负性情绪，这与姚璜等[9]、杨艳利等[10]的研究结果一致。受访患者主要表现为容易烦躁、易怒、不能集中注意力、过度关注某些事、没有耐心等。部分患者为了不让家里人担心，只能自己默默地躲起来哭、难过。肿瘤患者本身焦虑、抑郁等心理障碍发生率就比较高[11]，疫情期间患者更是面临复杂多样的心理社会应激源,心理应激反应突出[12-13]。受访者因不能及时前往医院治疗出现病情进展，身体承受着疼痛、肿胀、活动障碍等痛苦，担心自己的病情，又不知疫情何时结束，看不到希望，所以患者更容易出现或加重焦虑、抑郁等心理问题。在疫情期间新冠患者、医务人员的心理问题得到了广大的社会关注。但是这部分在家亟需治疗但不能治疗的患者的心理问题被关注的比较少，且这部分患者也面临着缺乏获得心理支持和帮助途径的问题。医务人员应多鼓励患者、开导患者，有受访者表示医生的鼓励让她又有了跟疾病斗争的勇气。同时医务人员可将已开展的心理咨询线和微信公众号等信息通过公众号、病友微信群推荐给患者，让有需要的患者可以进行心理咨询和治疗，让专业心理专家为患者提供帮助。特殊时期需要通过各方面共同努力，帮助患者减轻心理压力，缓解焦虑、抑郁等负性情绪，让这部分特殊患者平稳度过困难时期。

3.3 良好的家庭支持起到积极作用

在患者的叙述中有多名受访者讲到疫情期间虽然不能治疗、身体不舒服，有些担心自己的病情，但是因为疫情的原因，可以有很长一段时间一家人聚在一起，很开心。有受访者主诉在病情进展后身体有疼痛、乏力、肿胀等难受症状，多亏家里人陪在身边照顾自己、鼓励自己，才让自己有勇气坚持到有机会去医院继续治疗。也有受访者主诉孩子就是自己的精神支柱，就是为了孩子多难都要坚持，要给孩子一个完整的家。良好的家庭支持系统对患者有着很重要的意义，鼓励患者家属多关心、支持患者。告知家属患者出现易怒、压抑、易烦躁等情绪是因为病情的原因，要理解患者，在生活上要多给患者提供一些照护，鼓励患者要有跟疾病作斗争的勇气和信心。家人在日常生活中应尽量地多陪伴患者，让患者感受到家的温暖和爱，保持良好的心情，有助于患者疾病康复，有一个好的生活状态。

4 讨论

本研究通过对10例新冠疫情期间治疗延误且病情进展的晚期乳腺癌患者的个体叙述进行分析和总结，了解到这部分患者在疫情期间的痛苦经历和内心深处的真实想法。本次研究的对象仅为晚期乳腺癌的患者，缺乏对其他肿瘤患者的研究，但是很多其他类型的晚期肿瘤患者也有着同样的经历，他们也是在疫情期间面临着就医困难、疾病进展等问题，他们的情况也同样需要被关注。在新冠肺炎疫情这种突发的重大公共卫生事件暴发后，需保障有足够的医疗资源提供给这些亟需治疗的特殊患者，同时医务人员对这些需要定期进行治疗的晚期肿瘤患者应该给予更多关注，给予专业的指导和建议。与此同时，医务人员也可以充分调动患者的家庭支持系统，通过各种途径尽量减少疫情对患者病情和心理的影响，帮助患者以更好的状态度过这段艰难时期，提高患者的生命质量。