不孕女性疾病叙事的异质性

魏 舒 李鹏桀 路 曼 陆小溦

叙事医学的研究近年蓬勃发展，不仅仅有医学领域的自我反思性质的研究，也包括了人文社会科学对医学实践的“他者”研究，而早在2001年卡伦[1]就提出了叙事医学的概念，主要强调医生需要具备相应的叙事能力，在医学诊疗中能够对患者的疾病与苦难理解并产生共情，不仅仅是从生物医学的角度给予诊疗建议，而且是结合复杂的社会情境加以叙事和反思。从这个角度而言，叙事医学对循证医学的客观性进行了相应的补充，也有助于医患关系的进一步发展。但是叙事医学往往注重的是医护人员的叙事能力，更多的是作为主位在理解，未对患者疾病叙事的异质性加以理解。关注患者的疾病叙事往往能推进医患视域更加统一，并增强医患信任。参与辅助生殖诊疗的不孕女性，往往由于治疗周期较长，并且在治疗中充满了不确定性，焦虑情绪较重，所以对不孕女性的疾病叙事更需予以重视。由于不孕女性的异质性较强，其疾病叙事也更为多元，对不孕女性疾病叙事多元化和异质性的理解，有助于缓解不孕女性的焦虑[2]，有利于推进辅助生殖诊疗的开展，增进医患的相互理解，为医护人员的叙事增加新的维度。

本文将从不孕的类型、社会经济背景、治疗的阶段性三个方面对不孕女性的疾病叙事进行分析，研究资料主要基于笔者在2019年10月～2020年12月对北京市某三甲医院的生殖中心的观察与访谈，笔者对25位患者、家属进行了深度访谈，也对多个生殖中心的医护人员进行访谈，但是基于篇幅，仅对部分案例进行展示与分析，访谈对象情况见表1。

表1 访谈对象概况介绍

1 研究方法

作为一种有效的评估和干预手段，叙事医学能促进个性化护理、情感疗愈和治疗依从性，并最终提高患者生命质量[3]。病患叙事是叙事医学的主要研究对象。叙事不仅是医生了解病患主观疾痛经历的重要途径，也是患者通过叙事表达自我、在患病前提下重塑自身社会角色、在病患群体中定位自己的重要手段[4]。疾病叙事不仅仅对叙事医学以及患者的诊疗有着重要的作用，也有利于理解病患行动背后的逻辑。阿瑟·克莱曼曾区分了两类主要的疾病分类。一是疾病，它关注患者的身体，强调疾病是身体器官或系统中的结构和功能异常，这也是生物医学所界定的表达，是医生主要的叙事；二是苦痛，它把疾病的发生与外在社会环境联系起来，苦痛即个体在生活和躯体上体验到的不好的变化[5]，更多的是患者感到生病的体验，这里也包括很多生物学的表达，如中国人经常使用的“胸闷”“心慌”等。

疾病叙事往往会因患者所处的社会情境与社会经济背景的差异呈现异质性，也因此呈现了不同的疾病体验[6]，这样的疾病体验叙事也会进一步影响医生的叙事与诊断。因为医护叙事与诊断往往也是过程性的生成结果，不仅仅是循证医学的客观指征所引导的。不孕症的诊断与治疗影响了女性作为妻子和母亲的社会角色的重塑，但不孕症的发生不仅仅导致了其社会角色的断裂，也影响了其社会关系的转变或新建。不孕症的诊疗也转变了不孕女性关于生育的观念和体验，形塑了其日常生活结构与节奏[7]。但是由于循证医学对生理学解释的推崇，关注疾病的客观和科学方面，导致很难关怀到不孕诊疗中的文化意识形态，这样导致循证医学往往会忽视其他有助于诊疗的社会境况[8]。已有研究往往将叙事医学作为研究方法以及诊疗的辅助手段来进行讨论[9]，更多的是对医护的叙事进行分析与探究[10]，很少结合质性研究资料进行探讨，也未对病患进行分类讨论，对不孕症的疾病叙事研究更是颇少。因此本文的研究将丰富叙事医学的相关研究，并对不孕症诊疗给予启发，增加医患沟通。

2 疾病叙事的异质性

2.1 继发性不孕与原发性不孕

疾病类型不仅会影响患者的疾病叙事，也会引导医生的诊断和相应的关怀。因此，类型化疾病的形式，可以使得患者的疾病叙事具有结构性，并能加以比较[11]。就不孕症的整体分类来看，可以将不孕的类型简单分为继发性不孕与原发性不孕，而继发性不孕中又分为已有孩子与无孩子的类型，下文也将沿着这样的分类进行讨论与分析。不同的症状影响了女性患者们的疾病叙事，也影响着其进一步的诊疗行动与决策。

案例1(张姐，33岁)：“我结婚其实挺早的，24岁就结婚了，蜜月的时候就意外怀孕了，但是那个时候我刚刚入职，又是做会计的，你知道的，事业刚起步，我不可能马上就去生孩子，所以就没要那个孩子。这几年觉得工作也有长进比较稳定了，和我老公就开始备孕了，怎么也还是要有个孩子的，但是一直怀不上……一开始就觉得自己也是有过，不可能不孕什么的，但是就是怀不上，来检查才发现不孕，说之前的人流还是有影响，我现在也很后悔，但是有什么办法呢？哎……”

张姐虽然属于继发性不孕，但是和大多数女性一样，在工作与做母亲之间难以选择，在事业的起步阶段，不敢生育，怕在事业上遭遇生育惩罚。并且也一直对怀孕有误解，认为只要自己曾经怀孕，以后就没问题，也可以怀的上，忽视了继发性不孕的可能。这也是通过其关于不孕的叙事才能了解到的情况。

案例2(卢姐，39岁)：“我是因为我女儿去寄宿制的高中了，我在家也没什么其他的事情，现在二胎政策不是开放了嘛，我就想再要一个，但是也不强求，我们家就觉得这是一个锦上添花的事情，准备试几次，实在不行也就算了……”

同样是继发性不孕的卢姐，面对不孕的事实，并没有过多的焦虑，对于接下来的诊疗也是觉得顺其自然，因为她已经有一个女儿，再有一个孩子对于她而言，仅仅是锦上添花的事情，不会对其现有角色产生影响。

案例3(莉姐，33岁)：“肯定是怎么都还是要有一个孩子的啊，不然感觉自己的人生体验不完整，作为一个女人，没有当过妈妈，肯定会很遗憾的，所以我肯定会坚持下去的……”

莉姐是因为多囊卵巢综合征导致的不孕，她老公已经40岁，精子的畸形率也很高，她移植过一次了，没有成功，她一开始对试管婴儿抱有很大的期待，但是却在第一次移植后“被浇了凉水”。虽然如此，她也觉得自己一定要有一个孩子，不然自己作为女性的社会期待是不完整的，所以她会持续地进入治疗周期，直到成功。

不同的不孕类型，其实也反映了女性患者们的处境，通过她们的疾病叙事可以更加深入地了解到她们对于技术的期待，理解她们因为技术的不确定性带来的焦虑，但又不愿意轻易放弃这个希望的矛盾处境。

2.2 社会经济背景

社会经济背景会塑造不一样的社会情境，同时对个体的行为模式，社会的运作方式都会产生差异化的影响。早期的关于社会经济背景的研究多与社会分层与流动相关，就医学领域的疾病叙事而言，尚未进行深入的探讨。社会经济背景对于个体疾病体验的影响是很显著的，也会塑造不同社会经济背景下的疾病叙事。社会经济背景，不仅包括了经济基础、受教育程度，也包括城乡的差异等[12]。不孕女性的社会经济背景也影响了诊疗的周期以及在这个过程中的社会行动，而疾病叙事的异质性也反映出其背后的结构性因素。

案例4(何姐，36岁)：“我和我老公本来是在江苏那边打工，攒了几年钱来这里做试管，之前也不知道是怎么回事，结婚了好几年没怀上，也试了很多偏方，后来我姨妈才说喊我们去医院检查一下，刚开始也是什么都不懂……我现在是在通州那边租了一个房子，也没有暖气，只有个空调，过来这边是要2个小时，我老公还是在上班，只有需要他的时候，他才连夜坐火车过来，不然没有钱啊。我主要是有多囊，他也有射精管囊肿，还是想快点能成功，好回去上班挣钱。怎么都还是会继续做吧，可能没钱了就不做了，也想过在村里抱养一个，但是人家都两三岁了，我们还是想要个小点的自己养。”

从何姐的疾病叙事中可以看出其家庭情况并不是很理想，和老公都在外地务工，攒够了钱才能来做一次试管婴儿，但是都还是很着急，想着快点成功能回去挣钱。对于不孕的认识也存在不足，在试了很多非正式医疗手段以后才去到医院检查，而这些都是受到了经济条件的限制。就不孕的应对策略而言，也曾经考虑了领养，他们的不孕诊疗也随时会因为经济状况而终止，对于移植的成功更加渴望。

案例5(李姐，36岁)：“我这是坚持辅助生殖的第8年了，一直都怀不上，也换了3个医院了，失败了会开始新的周期，但是我还是要继续的，我自己是有个卖衣服的门市，也在单位上班，我老公也上班，经济还是不成问题的，我就想这是最后的办法了，怎么也要穷尽了所有的办法，即使不成功，也让自己不后悔。”

在李姐接受采访后的这一次移植，她成功的怀孕了，还去了病友推荐的某个著名中医门诊保胎，据她说一周花费就要一万左右，但是她还是很珍惜有这样的机会。从李姐的叙事中可以看到，经济条件没有限制她的诊疗，对于她而言，就是要穷尽方法，让自己不后悔。她也有这样的物质条件支持她坚持下去。而且她在备孕半年多不成功就开始去医院检查了，比起何姐试过偏方才来，她拥有更便捷的医疗资源，更加依赖医学技术。

案例6(周姐，37岁)：“我上次移植了，医生给我说了很多什么我的卵巢情况，胚胎没有着床，但是我还是不明白，为什么我没有成功……我也按她说的，按时吃药打针了，明明胚胎也很好，医生都说是一级的，我不知道我为什么没有怀孕，一起来的人都怀上了。大家情况也差不多的……”

周姐家在外省，和老公都是朴实的农民，两个人都是小学文化程度，每次对于护士的交待都是记了又记，确认再三，因为他们对于很多专业的词汇不是很明白，更不明白辅助生殖技术的边界，在他们看来，只要用了这些技术，就一定可以怀上孩子，不明白自己每一步都谨遵医嘱，为什么还是没有成功，但是别人成功了。因为受教育程度而导致的医患信息不对称，在不孕女性的疾病叙事中很常见，对于她们而言，更需要让她们明白技术的边界，辅助生殖技术并不等于“想生就生”，更不能选择性别。

不孕类型使得女性对于诊疗的希冀不同，甚至行为的模式也存在很大的差异。经济条件较弱的女性在知道自己可能负担不起或得不到治疗不孕不育的药物，可能会选择替代性的诊疗，甚至会寻找其他方法来解决她们的无子女问题。相比之下，经济条件更好的女性则想要一个结局，不是为了诊疗本身，而是陷入对技术的推崇[13]，无法想象会有任何其他的解决办法，甚至倾尽全力、穷尽所有的办法，最后才可能会慢慢接受“无子”的事实。

2.3 差异化的诊疗阶段

对于不同诊疗阶段的女性患者而言，她们的心态和情绪状态都是不一样的，而她们的疾病叙事也存在很大的异质性，对于她们疾病叙事的了解，将更加有助于医生的医疗指导甚至是情绪的开导。当然，女性患者也在诊疗过程中发挥着极大的主体性[14]，而不仅仅是被医疗技术所形塑着。

案例7(杨某，32岁)：“我就是好想找个患者聊聊啊，最好是和我一个情况的那种，我什么都不知道，只知道医生让我去做什么检查就去，我其实有很多的疑问，但是医生好忙，我也不能一直问，我感觉我现在是既害怕也惊奇吧，因为很多未知的东西，所以挺害怕的，但是也因为这个可能会让我有宝宝，所以我也很激动……”

对于杨某而言，是一个刚刚加入辅助生殖这个“大集体”的患者，她是因为卵巢早衰所以开始做试管婴儿，才开始促排，还没进入后面的阶段，所以她对于诊疗过程，既因为了解到的信息太少觉得害怕，也会因为对诊疗充满了希冀而很惊喜。对于她而言，更需要让其了解更多的信息，包括技术的不确定性，避免期望过大造成后续的失望。

案例8(江某，30岁)：“我其实觉得也还好，没有像网上那些人说的那么难受，我一开始还是很担心的，我就第一次人工授精就成功了，医生本来是想先让我做三四次的。之前就主要是促排，手术的时候就是那个针进去，我还没什么感觉就结束了，然后医生就说让我躺着休息会儿。后来我就回家了，14天后去检查，就成功了。”

对于江某而言，仅仅做了一次人工授精就成功了，算是这群人里面的幸运儿，她之前也看了很多网上的信息和讨论，并不抱很大的希望，准备试一次不行就要去做试管婴儿了，但是她却成功了，并且她的叙事中多是对技术的满意，也弱化了技术可能给女性身体带来的不适，这都与她的疾病体验相关。

案例9(唐姐，41岁)：“这两年多我换了4个医院了，从人工授精做到了试管，也辞了职，但是我真的感觉自己已经很抑郁了，上次促排取卵，我只有一颗，还是空的……我这个情况，很多医院都劝退了，每次在家想着这些事情都会哭，睡觉的时候拳头都攥紧了，我爱人也不配合我……但是还好能跟你们在群里说一说，不然我可能真的已经崩溃了。”

唐姐的年纪已经很大了，也在不同的医院试过好几个周期，但是都没有起色，上一次促排的卵子还是空的，对于她而言，无疑打击巨大。加之爱人没有给予她足够的社会支持，她自己又辞职，全身心投入到了诊疗上面，使得她注意力过度集中，心情郁结。但是不孕女性患者都在诊疗的过程中建立了属于她们的互助群，发挥着大家的主体性，在群里咨询问题并给予很多小妙招，如移植后要多喝冬瓜汤、吃柚子，等等，她们也互相鼓励，祝福彼此“好孕”，这样的互助小组对唐姐而言，也起到了很大的帮助。她在群里也是一位“老人”了，但是对于她来说，她自己就是医生，明白技术的边界，她需要更多的是社会支持和安慰。

不同诊疗阶段的不孕女性的疾病叙事也显露出诸多的差异，但是就情绪状态而言，在等待“开奖”的那14天里，她们的焦虑程度是最高的，她们在那个阶段既面对了太多的不确定性，又充满了最大的期望。是一次成功，还是重复周期也会影响不孕女性对于诊疗的体验，或觉得轻松，或觉得苦不堪言，而刚开始周期与正在经历周期的患者，也呈现了极其不同的疾病叙事。

3 结语与讨论

循证医学的诊断确实也捕捉到了事实，但是事实的本质是流动的、情境的、社会的[10]，这正是叙事医学正在触及的，而患者的疾病叙事更是体现了医学诊断与体验的社会性维度。正如本研究所表明的，不孕女性的疾病叙事会因个人的社会位置和境况而异，其疾病叙事也展现了多样性和异质性。不同的疾病类型以及诊疗阶段也会对女性的疾病叙事和诊疗体验产生影响，进而影响其后续的就诊行为。尽管许多不孕女性最大的希冀都是想要一个孩子，不管她们的疾病类型或者社会经济背景如何，诊疗的实质作用过程在她们中间是不同的。

医学叙事的维度，包含了医护人员的叙事与病患的叙事，医学的培养多具有系统性，医学上注重治疗而不是预防，进一步削弱了不孕症的社会基础。但是不孕女性患者的疾病叙事却很大程度上呈现了诊疗的社会情境，因此，对于不孕女性患者疾病叙事的体感，有助于辅助生殖诊疗的进一步开展[15]，提升患者的依从性，增加医患之间的沟通与信任。医学叙事多以医学诊断的补充性角色出现，对医学叙事、疾病叙事的关注与研究，呈现了以往所忽视的病患的能动性，以及患者行动背后的意义，也丰富了相关的叙事研究。