癌症治疗中确定性与不确定性对医患共同决策的影响*

郑 琛 李 晨 张习禄

癌症被认为是世界上每个国家的主要死亡原因和延长预期寿命的重要障碍。据世界卫生组织2019年的估计，183个国家中有112个国家，癌症是其年龄<70岁人群的第一或第二大死亡原因[1]。现今，世界范围内癌症发病率和死亡率的负担正在迅速增长，这也成为严重威胁我国国人健康的主要公共卫生问题[2]。作为公众健康的守卫者，临床医生主导之下的干预治疗是癌症病人最重要的选择和希望，如何在延长病人生命周期的同时提高其生命质量，是当前癌症治疗中亟待解决的问题。然而，癌症的治疗过程中总是伴随着一系列的确定性与不确定性因素，这些因素的动态变化及交互反应极大地影响了病人的疾病认知、决策制定以及最后的生命期限。为深入探究癌症治疗中的确定性及不确定性因素，竭力践行临床实践中医患的共同决策，本文采用质性研究中的现象学研究方法，对X市某三级甲等综合性医院的10位肿瘤科医生进行了深度访谈，从临床医生的角度分类阐释癌症治疗中的确定性因素与不确定性因素，为构建基于医生视角的医患共同决策模式提供理论依据和研究思路。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采取目的抽样法，于2020年12月～2021年2月选取X市某三级甲等综合性医院的肿瘤科医生为受访对象，在访谈信息达到饱和，即分析资料不再出现新的主题时终止采访，最终受访医生共计10名，其中男性医生7名，女性医生3名，平均年龄为42.1岁。受访医生的一般资料见表1。

表1 受访医生的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

本研究采用了质性研究中的现象学研究方法，采用深度访谈的方式收集资料。一个访谈通常是由主要问题、追踪问题和探测性问题合理组织架构而成。主要问题需要事先设计好，以此确保能包括研究问题的所有主要部分；追踪问题探究的是被访者对访问者所提到的主题、概念和事件的解释；探测性问题能帮助访问者管理对话，把握对话的进程，使对话始终围绕主题进行，向访谈对象暗示我们需要的深度水平[3]。在回顾相关文献的基础之上，根据本次研究的目的对访谈的主要问题进行了研究和修改，访谈提纲如下：(1)请问您认为在癌症治疗的过程中哪些影响因素属于确定性因素？(2)请问您认为在癌症治疗的过程中哪些影响因素属于不确定性因素？(3)请问在您的认知中，这些确定性因素和不确定因素对于最终的诊疗决策有哪些影响？(4)请问您认为在临床上的癌症治疗中如何践行医患共同决策？

1.2.2 资料分析方法

每次访谈结束之后的24小时之内，将本次的录音资料转化成书面文字并输入到Word文档之中，以编号建立文件名。后续的研究中，会对访谈的原始资料进行编辑，详细标注访谈者的姓名、年龄、具体科室、职称以及访谈的时间、地点等，并为每一位访谈者进行编码，方便于后续的研究结果中呈现。资料分析运用Colaizzi七步分析法：(1)充分熟悉所有访谈资料；(2)识别有意义的陈述；(3)归纳和提炼有意义的陈述并进行编码；(4)聚类主题；(5)将主题联系到研究对象进行详尽叙述；(6)陈述构成该现象的本质性结构；(7)返回研究对象处，求证内容的真实性[4]。在访谈资料的整理和分析过程中不断地进行反思和确认，力求研究结果真实有效。

2 结果

经过编码和主题凝练，肿瘤医生视角下癌症治疗中的确定性因素主要体现为癌症治疗前的疾病确诊和治疗中的安全保障，不确定性因素主要体现为医学本身的未知性和复杂性，病人的未知性和复杂性以及社会文化的影响。

2.1 确定性因素

2.1.1 癌症治疗前的确诊

疾病的准确性是病人得以治疗，进而康复的先决条件。随着科学技术的发展，有赖于超声内镜、PET-CT、基因学等检查、检测手段的问世，对于临床上的很多病人，医生能够作出准确的判断，包括病人所罹患的癌症分类、分型、分期，以及是否出现转移等都能达到一种确定性。诊断的确定性会促进治疗的确定性，如某一类癌症，是手术切除合理，还是行放疗、化疗等治疗合理，医生、病人和病人家属都可以做到确切的认知。

访谈ZXL：治疗之前疾病的确诊不仅有利于医生制定更好的治疗方案，也会从某种意义上提高病人及家属对该病的认知性和接受、适应能力。比如对于某种肿瘤的活检，我在临床上碰到类似的病人后就会给他解释，活检的意义在于，就像太平洋里的水一样，你不知道它是咸的还是甜的，你也喝不完，但是你喝上一小口，基本上就知道它的味道了。病理活检的意义也在于此，我们不知道肿瘤的良恶性，但取上一小块组织(约小米粒样大小)，我们就能明确病变性质，虽然有5%～10%的误差，但对于疾病的确定已经提供了强有力的依据。

2.1.2 癌症治疗中的安全

医学的诞生，源于人类救助同类的本能愿望，虽然不同文化和宗教传统下医疗卫生的实践不尽相同，但是医生的责任皆在于解除疾病带给病人的痛苦，保障他们的安全，因为“不伤害原则”是其临床实践中需要遵守的第一伦理原则。

访谈LT：手术治疗中，病人的安全永远是我们考虑的首要和必要因素。我的导师曾经教过我，学习外科手术，要花十年时间才学会在什么情况下要施行手术治疗；要多花十年时间才学会什么时间不应施行手术治疗；再多花十年时间才学会在困难手术中怎样“全身而退”。

访谈WHL：作为癌症治疗的主要手段，外科手术的干预必不可少，而术者(医者)在术前是能够预料到一定的风险性的。其实每次在为病人看病的时候，我们不是在看局部的疾病，我们是在看他全身的疾病，一个病人真正能躺在手术台上让我为他做手术，首先医生得放心，你得做到对他的心脏、脑血管等一些重要脏器熟知的情况下你才能放心，也就是说我们术前要做心脏、肺、肝肾功能等一些合理化的评估，评估之后才会给病人做手术，而对老年人的评估要比对青壮年、小孩子的评估更加地细致，有时我一个人完成不了的情况下我还会请相关的科室来会诊完成，比如肿瘤内科、心血管科、神经内科、消化内科等同道一起来评估，保障病人的安全性。

2.2 不确定性因素

2.2.1 医学本身的未知性和复杂性

医学具有科学性的属性，其未知性和复杂性从某种程度上也证实了它的科学性。同时，每一位病人的疾病体验皆是一份与众不同的独立文本，体现在临床的治疗之中更是变幻莫测，难以掌控。

访谈XG：(医学)理论永远是对的，但是理论不一定百分之百适合临床。因为每一个疾病的病因和临床表现并不一定会在这个实际病人的身上都能出现，所以要客观去对待。

访谈LC：我们科室(肿瘤内科)很多都是中晚期的病患，人在处于生命的最后时段里是很难做到安于死亡的，我工作这七八年里只见过一个病人是比较安稳地走向死亡，其他人都是无法很坦然地去面对的。因为病人的身体是很痛苦的，虽然病人会说“大夫，我没有更高的要求，你只要让我舒服就行”，但是你怎么可能舒服地走向死亡？除非安乐死，但是这明显不可能。有的病人的“不痛”，并不是你想象的那么好做的。因为止痛药是有副作用的，不是说吃了就不痛了，比如今天有一个病人，他打完止疼针后就出现了极度的头晕，但是他头晕的同时还没等到打下一针的时候又疼得不行。所以有时候查房的时候，病人也会很急躁，说“我都住了这么久，就是想要一个止痛的效果”，但是医学的疗效在现实里就是没有那么好做的。

2.2.2 病人的未知性和复杂性

医学是一个极其复杂的综合体，这在于它的研究对象就是一个复杂体——人。人不仅具有生物性，更具有社会性和精神性，这直接决定了医学诊疗方法使用的复杂性,即疾病的诊疗过程中，病人需要的不仅仅是技术性的帮助，也需要存在性的照护，既需要科学的保驾护航，亦需要人文的精神慰藉。

访谈CZG：(疾病诊疗的不确定性)首先在于病人本人的复杂，因为你面对的是不同的病人，他们身负不同的职业，具有不同的性格和脾性，患有不同的疾病。我们需要考虑的不仅仅是病人本身的疾病，而是这个病人的整体，病人身后的社会背景，你只有解决了病人的这一系列问题你才能达到所谓的“健康”。

访谈JJ：现在心理治疗这一部分也逐渐被大家所重视，因为在临床的医患沟通中真的很重要，有的大夫甚至会自修心理学。我觉得在病人看来，并不是疾病这里在困扰着他，而是他们的心理负担都很重，我们认为很多的病人其实都处于一个焦虑、抑郁状态，而且病人自己也知道，但是又没有途径去疏解，家人也不理解。因为并不是每个医院都有心身科，而且目前很多人对心身科也是有误解的，他不敢接受这种心理治疗。

2.2.3 社会文化的影响——癌症的隐喻

癌症治疗中的社会文化影响主要体现于癌症丰富的隐喻性。作为一种古老的疾病，癌症的神秘病因和难以治愈的特征导致了这一疾病的文化特性，极大地影响了医患双方的观念和行为，使得公众对癌症产生了潜移默化的道德判断，最终成为了癌症防治过程中的不确定性因素。

访谈ZXL：患有癌症的病人通常是要面对恐惧和厌恶的，我们发现其他人甚至是自己的亲人有时也不愿意谈到或讨论他们的疾病，甚至会逃避与他们的接触，有时会有点儿害怕他们。记得有一次值夜班，一位母亲带着一个七八岁的小孩，急急忙忙地敲开值班室的门，我问她怎么回事，我的第一反应是小孩受伤了，但是孩子妈妈的问题是：“大夫，我们家老爷子是食管癌，晚上老爷子在吃苹果，小孩看着也想吃，爷爷疼爱孙子，就把吃了一半的苹果给了娃，娃把剩下的苹果全吃了，这样会不会引起肿瘤的传染呀？需不需要赶紧抽血化验？需不需要立刻做CT呀？”简短的几句话道出了一个母亲对孩子的疼爱，但也从侧面表达出了这位母亲似乎对肿瘤病人在某种程度上的“歧视”。

访谈QJF：癌症的治疗中有太多的未知和不确定，其实更多地体现在人心的选择上。有时我自己也在反思，一个人的生命到底可以用多少金钱来衡量？漫长的治疗中病人和家属确实承担了太多的经济压力、心理压力，还有体力上的劳累，这绝对是常人难以想象的，再加上社会上还是对肿瘤有很多的看法和偏见，所以很多家庭就坚持不下去了，就放弃了。

3 讨论

本研究通过对10位肿瘤科医生进行的深度访谈，分类阐释了癌症治疗中的确定性因素与不确定性因素，而这诸多因素的探索可以为医患共同决策的顺利实践提供些许启示。医患共同决策是指医患通过沟通，在互相理解的基础上共同做出最适合病人个体、不背离社会伦理价值、较为理性的临床决策[5]。作为践行“以病人为中心”，构建和谐医患关系的最佳途径，医患共同决策已经成为判断医疗质量重要的衡量指标之一。

3.1 客观对待癌症治疗中的“确定性”

关于癌症的致病因素，生物心理社会医学模式初步认为，其致病因素包括自然环境的理化因素、生物因素和人的情感因素，即随着生态环境不断恶化、生活方式急剧变化、社会竞争压力显著增加，人类面临着越来越复杂、越来越强烈的“应激负荷”，从而诱导和促进了神经精神疾病、心脑血管疾病、癌症等多种人类重大致死性疾病的发生发展[6]。近年来，虽然肿瘤性疾病的治疗(如降低发病率、病死率等方面)得到了明显的改善，但它仍旧是危害人类健康与生命的大敌。对于当代医学，病人通常又抱着极高的期望，现实与理想之间渐趋发展成了一对剑拔弩张的矛盾体，成为了当代医患关系陷入困境的一个原因。因此，客观看待癌症的“确定性”是医患共同决策中的首要条件，这要求专业的医务人员承担起“医学使者”的任务，做好肿瘤知识的科普教育工作，提高民众对癌症的医学认知度，尤其让更多的“局外人”深刻了解到肿瘤的传播途径，真正打破肿瘤的刻板印象，为肿瘤病人“去污名化”。

3.2 尽力包容癌症治疗中的“不确定性”

3.2.1 尊重病人本人的疾病叙事

医学源于人类守望相助的初心。每一位接受医疗救助的病人既具有相似的生理属性，也有独具一格的社会属性。研究证明，急症或者危及生命的疾病体验不仅会造成身体的失能，还会打破病人内心的平静和安全感，彻底破坏病人曾经的“生活世界”，重新塑造他们的个体身份和价值[7]。“失去”是重症疾病中的最大意义。病人身份所导致的社会脱嵌与重新嵌入社会结构的个人需求相互矛盾，造成了难以跨越的社会疏离，加之生理与心理同时历经的苦痛折磨、难以负担的经济压力等，可以说，每一位癌症病人的治疗史都是一部布满血泪的苦难史。所幸当代医学研究与临床实践中，已有越来越多的学者正在力求打破生物医学“只医疾病，不闻疾痛”的狭窄视野，注重疾病治疗中病人的个体价值和精神关怀。例如,叙事医学的提出倡导医护人员在临床实践中学习倾听病人关于疾病体验的叙事，尽最大努力理解疾病带给病人的痛苦，尊重病人对于疾病叙事意义的理解，并为此而感动。因此，在癌症这种重大疾病的诊疗过程中，医患共同决策的制定尤其需要人与人之间的交互联系，而这种联系是由关于治疗中诸多不确定性因素的分享和探讨构建的，而非科学、证据或数据[8]。

3.2.2 考虑社会心理因素的潜在影响

现代临床上仍然认为，疾病隐喻的产生来源于我们对某些疾病的未知和治疗方法上的不确定[9]。这一认知导致即使在当代社会，癌症也是最带有文化象征重负的疾病之一。对于癌症病人而言，他们的身体已经“残缺”，身份随之也已“受损”，虽然人们普遍认为医学的“理性”和“客观性”应当是凌驾于价值判断之上的，但是癌症的生物医学模式中依然充斥着各种隐晦的社会道德判断，例如，现代社会趋向于将癌症等病痛看作是内部应激或愤怒的结果，这就构成了“一种为病痛找到责难对象的有力途径。病人被告知是他们自己不经意间导致了患有这种疾病，使得病人自己感到现在的处境是一种罪有应得”[10]。大量的研究结果也表明，有些心理和社会因素常常会对疾痛趋向恶化起决定作用[11]。这些心理因素包括焦虑、悲观和放弃；社会因素包括压抑的社会关系、社会支持遭到损害以及难以摆脱的污名化和刻板印象，这些或以显性或以隐性存在的社会心理因素助长了造成“心理—生理不平衡”的恶性循环。总之，这一“不确定性因素”是医患共同决策时不得不一并考虑的重要文化因素。

4 结语

全球急剧发展的老龄化趋势已然对我国医学的临床诊疗带来了不可避免的重大挑战，使得对每一位病人，尤其是老年病人的治疗和照护充满了未知和探索[12]。因此，作为一种理想的临床决策模式，癌症治疗中的医患共同决策至关重要，这需要医患以一种合作伙伴的关系建立长期的联系，双方彼此交流、分享信息，共同选择最适合病人的诊疗方案。对于癌症治疗中确定性因素和不确定性因素的研究可以为癌症病人和医务人员架起一座理解的桥梁，使他们更为了解彼此和当下共处的环境，弥合癌症治疗中的医患分歧，这一研究和工作仍需不断推进和深入。