多发性骨髓瘤患者及其配偶恐惧疾病进展现状及影响因素分析

胡小春，姜 月，王 叶,刘 可

1.中山大学附属肿瘤医院，广东广州 510060；2.中山大学护理学院，广东广州 510060

多发性骨髓瘤(multiple myeloma，MM)是源于浆细胞的恶性血液系统肿瘤，临床症状以广泛骨质破坏、贫血等为主，目前仍然无法根治[1]。研究显示，MM患者中位进展时间为16个月，这意味着约50%的MM患者在不到两年的时间内疾病就会进展或复发[2]。随着医疗技术的发展，MM患者生存期的延长，使其易出现担忧疾病进展与复发的负性情绪[3]。恐惧疾病进展(fear of progression)是指患者在疾病全过程中害怕、忧虑或担心癌症可能会复发、转移或进展的心理状态[4]。恐惧疾病进展除对患者的心理造成不良影响外也会影响患者的社会功能和家庭状态[5]。目前针对MM患者恐惧疾病进展的量性研究较少，本研究旨在调查MM患者及其配偶恐惧疾病进展的现状，并分析影响因素，以期为临床进行相关干预性研究、改善MM患者生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用便利抽样法，选取2018年10月至2019年3月在广州市某三级甲等肿瘤专科医院就诊的MM患者及其配偶作为调查对象。纳入标准：年龄≥18岁；符合国际骨髓瘤工作组制订的MM诊断标准[6]，确诊为MM；知晓疾病诊断及病情；可以理解问卷内容，能以语言或文字进行沟通；知情并同意参与本研究；已婚，且配偶愿意参与并能有效完成调查。排除标准：患者或配偶有严重的认知障碍；患者或配偶既往有精神疾病史。

1.2 调查方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷

由研究者自行设计，内容包括性别、年龄、文化程度、长期居住地、宗教信仰、目前工作状况、职业、家庭人均月收入、主要照顾者、子女个数、医疗付费形式等患者一般人口学资料，病程、疾病分期、并发症、治疗方式、心理辅导需求等患者疾病资料，年龄、文化程度、宗教信仰、目前工作状态、职业等配偶一般人口学资料。问卷由患者填写，其中患者疾病资料由研究者查阅病历填写。

1.2.1.2 恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF)

由Mehnert等[7]编制而成，2015年吴奇云[8]对其进行汉化及信效度分析，量表总Cronbach’sα系数为0.883。该量表包含生理健康(6个条目)和社会家庭(6个条目)两个维度，由患者自评，采用Likert 5级评分，选择“从不”“很少”“有时”“经常”及“总是”分别得1～5分，总分范围为12～60分，≥34分表示超出正常水平，总分越高则说明患者对于疾病进展的恐惧程度越高[9]。

1.2.1.3 配偶恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaires-Short Form for Partners，FoP-Q-SF/P)

由Zimmermann等[10]于2011年在FoP-Q-SF基础上编制而成，也是目前唯一针对患者配偶对于恐惧疾病进展心理的测评量表。2015年吴奇云[8]进行汉化及信效度分析，量表总Cronbach’sα系数为0.834。该量表含生理健康(6个条目)和社会家庭(6个条目)两个维度，由配偶根据自己对患者疾病进展恐惧程度进行评分，采用Likert 5级评分法，选择“从不”“很少”“有时”“经常”及“总是”分别得1～5分，总分范围为12～60分，≥34分表示超出正常水平，总分越高说明配偶的恐惧疾病进展程度越高。

1.2.2样本量估算

本研究调查患者及配偶一般人口学资料和疾病资料变量为21个，FoP-Q-SF与FoP-Q-SF/P各2个维度，计算本研究变量个数为25个，按照样本量至少是研究变量数的5至10倍原则[11]，最少需125例样本。

1.2.3资料收集方法

本研究通过医院伦理管理委员会批准，由课题组培训的研究人员统一进行资料收集。调查前说明调查目的、意义、数据保密及匿名化处理，取得知情同意后发放问卷，由患者及配偶充分理解后现场独立填写，如因文化程度等原因不能独立完成的，由研究者协助完成。问卷当场回收并检查问卷是否填全，若有缺失的条目，要求当场填补，再次核对无误后收回。本研究共发放问卷132份，回收有效问卷127份，有效回收率为96.2%。

1.3 统计学方法

采用SPSS 20.0统计软件对数据进行统计分析。计量资料采用均数±标准差进行描述，计数资料采用频数、百分比进行描述。组间应用独立样本t检验和单因素方差分析进行比较。以MM患者的FoP-Q-SF总分为因变量，将患者及其配偶一般人口学及患者疾病资料单因素分析中有意义的变量及患者配偶恐惧疾病进展水平作为自变量，进行多重线性回归分析。以P<0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 MM患者及其配偶恐惧疾病进展得分情况

127例MM患者FoP-Q-SF得分为(35.16±10.95)分，≥34分72例，占56.7%；127例MM患者配偶的FoP-Q-SF/P得分为(35.59±10.09)分，≥34分80例,占63.0%。恐惧疾病进展总分及各维度得分情况见表1。

表1 MM患者及其配偶恐惧疾病进展得分情况

2.2 MM患者及其配偶的一般人口学资料及患者疾病资料与FoP-Q-SF总分的单因素分析

将MM患者及其配偶的一般人口学资料及患者疾病资料作为自变量，MM患者的FoP-Q-SF总分作为因变量，进行单因素方差分析。结果显示：MM患者的年龄、家庭人均月收入、病程、并发症及患者的心理辅导需求影响FoP-Q-SF总分，差异有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 MM患者及其配偶一般人口学资料及患者疾病资料与患者FoP-Q-SF总分的单因素分析(n=127)

表2(续)

2.3 MM患者及其配偶恐惧疾病进展的相关性分析

将MM患者的FoP-Q-SF总分及各维度得分与患者配偶的FoP-Q-SF/P总分及各维度得分进行Pearson相关分析，结果显示MM患者的FoP-Q-SF总分及各维度得分与患者配偶的FoP-Q-SF/P总分及各维度得分均呈正相关(P<0.05)，见表3。

表3 MM患者及其配偶恐惧疾病进展的相关性分析(r)

2.4 MM患者恐惧疾病进展影响因素的多重线性回归分析

以MM患者的FoP-Q-SF总分为因变量，将患者及其配偶一般人口学及患者疾病资料单因素分析中有意义的变量(患者年龄、家庭人均月收入、病程、并发症、心理辅导需求)及患者配偶恐惧疾病进展水平作为自变量，进行多重线性回归分析。自变量赋值见表4。结果显示，患者并发症、心理辅导需求及配偶癌症复发恐惧得分是患者癌症复发恐惧的正向预测因素；患者家庭人均月收入是反向预测因素，共同解释患者癌症复发恐惧总变异的49.6%(P<0.05)。见表5。

表4 自变量赋值表

表5 MM患者恐惧疾病进展影响因素的多重线性回归分析

3 讨论

3.1 MM患者及其配偶恐惧疾病进展现状

3.1.1MM患者恐惧疾病进展现状

本研究结果显示MM患者FoP-Q-SF总分为(35.16±10.95)分，56.7%的患者得分≥34分，即存在恐惧疾病进展心理功能失调。与国内关于乳腺癌患者[12]、妇科恶性肿瘤术后化疗患者[13]等恐惧疾病进展相关研究结果相近。本研究中MM患者疾病进展恐惧处于中等水平，这可能与MM诊疗特征相关，患者病程较长且病情反复，治疗以多药联合方案为主，费用相对昂贵，而骨痛是常见的症状。患者在忍受强烈身体疼痛的同时，还需要承受巨大的经济压力，因此，MM患者较容易会出现负性情绪，害怕疾病会进展或复发。

3.1.2MM患者配偶恐惧疾病进展现状

本研究结果显示MM患者配偶FoP-Q-SF/P总分为(35.59±10.09)分，处于中等水平，63.0%的患者配偶FoP-Q-SF/P总分≥34分，即存在恐惧疾病进展心理功能失调，配偶恐惧疾病进展水平略高于患者本人，这与吴奇云[8]对原发性肝癌患者及其配偶的研究结果一致。有研究认为患者在接受治疗过程中可直接感受到自身状态的改变，增加对治疗的信心，恐惧疾病进展水平随之降低，而患者配偶因不直接参与患者治疗，在陪同与照顾患者的过程中间接感受患者的状态，故而担忧患者，恐惧疾病进展水平较患者自身高[14]。患者生病后，配偶需要花费成倍的精力去调整自己和家庭，患者的反应也会影响其配偶的态度和反应[15]。患者因为疼痛而导致身体乃至心理的折磨，配偶在陪伴过程中亦会产生巨大的心理痛苦与压力，配偶常常还担心疾病治疗的不良反应会伤害爱人，同时也担心疾病进展、癌症复发会失去爱人。

3.2 MM患者恐惧疾病进展的影响因素分析

3.2.1家庭人均月收入

本研究结果显示家庭人均收入越高，MM患者恐惧疾病进展水平越低。MM患者治疗方案以联合用药为主，新药效果较好但价格较高，且MM患者治疗过程较长，病情容易反复，患者在多疗程联合用药的过程中承受着巨大的经济压力，相关研究显示家庭收入是MM患者及其照顾者负担的重要影响因素[16]。MM的标准治疗包括多种不在医保报销名录中的国外进口或新上市药物，其诊疗费用是巨大的，对于家庭收入较低的MM患者而言，常规诊疗费用就已经是一个较大的压力源，一旦治疗后病情反复甚至癌症复发，对患者而言最直接的后果是面临严峻的医疗费用压力，容易导致患者对疾病进展或癌症复发的恐惧心理，因此患者家庭人均月收入是MM患者恐惧疾病进展水平的负向预测因素。

3.2.2并发症

本研究结果显示并发症是MM患者恐惧疾病进展的正向预测因素，MM患者并发症发生得越少，其恐惧疾病进展水平越低。MM因浆细胞的恶性增殖导致患者出现骨痛、骨折、肾脏损伤等并发症，随着疾病的进展其并发症的严重程度越高[17]。研究显示恐惧疾病进展水平与癌症类型、疾病严重程度相关，患者的并发症越多，其诊疗过程使用的药物和治疗方法越多，繁复的诊疗过程易对患者的心理造成影响，导致其恐惧疾病进展的负性情绪增加[18]。MM患者诊疗过程中出现的骨骼疼痛，药物治疗过程中的不良反应及MM易出现的骨折、贫血、感染等并发症都对患者的躯体健康产生严重影响，MM患者感知到的躯体疼痛和不适会直接影响其内心情绪，致使患者在对疾病诊疗和进一步治疗中产生对治疗的焦虑和恐惧疾病进展心理，因此并发症是MM患者恐惧疾病进展程度的重要影响和预测因素。

3.2.3患者心理辅导需求

本研究结果显示MM患者心理辅导需求越多，其恐惧疾病进展水平越高。相关研究显示在癌症患者未被满足的需求中，心理需求比例最高，患者在诊疗中常出现对疾病的焦虑、抑郁、担心疾病复发等不良情绪，需要临床医护人员对其进行心理辅导[19]。患者的心理辅导需求越多，从侧面说明其内心的疑问与焦虑越多。恐惧疾病进展本身是患者的心理负性情绪导致了患者的心理辅导需求增长，因此MM患者心理辅导需求可以正向预测其恐惧疾病进展水平。

3.2.4配偶恐惧疾病进展水平

本次研究结果显示MM患者的FoP-Q-SF总分及各维度得分与患者配偶的FoP-Q-SF/P总分及各维度得分呈正相关(P<0.05)，与李艳艳等[20]针对慢性肾病患者及配偶恐惧疾病进展的研究结果相似。多重回归结果显示MM患者配偶的恐惧疾病进展水平越高，MM患者的恐惧疾病进展水平越高。这与一项针对前列腺癌患者及其配偶的恐惧疾病进展纵向研究结果一致[14]。配偶是夫妻双方在生活中经过长期磨合、用心经营和维护的条件下逐步形成的一种角色，是患者子女或其他家庭成员所不能替代的。确诊癌症不仅对患者是一个沉重的打击，其配偶也面临着各种巨大的压力，一方面他们需要照顾患者、继续维持家庭生活，另一方面对未来的不确定感和担忧常常使其身心疲惫。MM患者配偶在患者诊疗过程中承担照顾和支持的责任，在对患者提供长时间照护的过程中，面对患者治疗中的不良反应并且认知到患者可能会离开自己的前提下，多数患者配偶都存在一定程度的焦虑和抑郁，导致癌症患者配偶恐惧疾病进展水平较高[11]。患者与配偶的日常生活紧密联系，配偶较高的恐惧疾病进展水平会对患者产生负面影响，使患者更加害怕可能因为疾病进展而带来的一系列后果，从而加重患者的恐惧。提示在日常工作中除鼓励患者以积极乐观的心态面对疾病，接受治疗外，更要加强对患者配偶的心理疏导，以降低患者及其配偶的恐惧疾病进展水平。