维持性透析患儿照护者负担情况及相关因素分析

邓慧 杨华彬 杨倚庭 谭锦兰 邓眉妹 温秀兰

广州市妇女儿童医疗中心肾内科 510623

据美国肾脏病数据系统资料统计，至2012年12月31日，儿童占所有终末期肾病患病人数的1.2%左右。我国2015年的一项调查显示，青少年肾脏病患者已超过300万，儿童慢性肾衰竭每年以13%的速度递增［2］。有学者报道，慢性肾脏病（chronic kidney disease，CKD）4～5期肾脏病患儿占其所有肾脏病患儿的9%。CKD 4～5期患儿目前的治疗手段就是透析和肾移植，血液透析是肾脏替代治疗的主要方式，占所有透析患者的91.0%。近年来，随着血液净化技术的不断发展，血液透析在儿童慢性肾衰竭的治疗中得到了普及，患儿的病死率由90%降至50%［3］。现有的医疗手段能有效治疗儿童慢性肾衰竭，维持其正常的生存和生活需要，但随之带来的一系列问题，也给患儿和其家庭带来了极大的问题，如每周至少3次的透析治疗需要家属带孩子隔天往返医院，综合透析中心不接受年龄14周岁以下的患儿，而国内能开展儿童血液净化的单位屈指可数，大部分肾衰竭患儿无法回当地接受透析治疗，长期滞留在外地，带来的经济费用不可估量；碰上家里子女多的，父母基本无法顾及，只能陪护生病的孩子，让其他健康的孩子间接变成了留守儿童。另一方面，儿童透析医保政策尚未出台，无法像成人一样进行月结算和享受透析特殊医保，巨额的经济费用让大部分家庭都望而却步。不是绝症，甚是绝症。这些孩子的家属长期处在救与不救的矛盾之中，形成了极大的精神负担，严重影响了照护者的生活质量。我们希望通过对该类患儿照护者的调查研究，了解该群体的负担情况，并分析其相关因素，为今后这类患儿及其照护者提供更全面连续性的以家庭为中心的护理。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取本中心肾内科2018年4月至2020年4月收治的所有维持性透析患儿共52例，剔除掉失访的2例，剩余50例，发放问卷50份，回收50份。排除有其他影响日常生活的重大疾病或心理问题的患儿及家属。所有患儿及照护者在问卷前均进行充分的知情告知，取得其同意。（1）照护者基本资料：选取50例患儿的直接照护者，如有2例照护者，选取和患儿更亲密的陪护家属。50例照护者中男14例、女36例，母亲36例、父亲14例，年龄20～30岁6例、30～40岁24例、40岁以上20例，小学及以下文化4例、初中及高中文化36例、大专/本科以上10例。（2）患儿基本资料：男20例、女30例，年龄1岁4个月～14岁、平均6.57岁，原发病为慢性肾病27例、系统性红斑狼疮12例、紫癜性肾炎5例、多囊肾3例、其他继发性肾病的3例，首次住院时长范围为16～179 d、平均18 d。

1.2 方法 采用问卷调查法，问卷主要包括3部分。（1）患儿一般资料：包括年龄、性别、原发病、病程、预后；家长一般资料：年龄、性别、与患儿关系、文化水平、经济状况、婚姻状况；（2）日常生活能力量表（Ability of Daily Living，ADL），分10个项目共100分，分数越高自理能力越好；（3）Zarit照护者负担量表：共22个条目，包括个人负担和责任负担2个维度，采取李克特5级评分法，0分（从不）到4分（总是），总分范围为0～88分，得分越高，负担越重；0～19分为无或很少负担，20～39分为轻度负担，40～59分为中度负担，60分以上为重度负担［4］。（4）中文版儿童肾脏病照护者负担量表由51个条目组成，分为6个维度，分别是对疾病的担心、对自身健康的担心、对孩子影响的担心、承担的责任、对家庭的影响和医疗机构的压力［5］。采用李克特5级评分法，“从不”计1分，“很少”计2分，“有时”计3分，“经常”计4分，“总是”计5分，得分越高表明照护者负担越重。

1.3 实施过程 对所有50例维持性透析治疗的患儿照护者均进行问卷调查，包括纸质版和问卷星形式。在开始规律透析后的第2周发放问卷，由主要照护者填写。由专门培训过的工作人员进行讲解和沟通。对文化程度较低的家属进行一对一的专项讲解，减少理解造成的差异影响。

1.4 统计学方法 应用SPSS 22.0统计软件包进行统计学分析，对一般资料作描述性统计分析，符合正态分布的计量资料以均数±标准差（±s）表示，两组间比较采用独立样本t检验，多组间比较相关因素分析使用多因素分析及回归分析，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 一般资料 总调查50例，回收问卷50份，回收率为100%。其中有效问卷数为50份；参与调查的家属中父母填写的有50份；住院期间无儿童重症监护室经历的16例，1次的18例，2次的8例，3次及以上的8例；家属职业以工人和农民为主，分别为22例（44%）、12例（24%）；有配偶者49例（98%）。

2.2 ADL得分情况 50例患儿ADL得分（75.0±23.0）分，完全自理患儿11例（22%），轻度功能障碍患儿28例（56%），中度及以下功能障碍患儿11例（22%）。

2.3 照护者的负担总体情况 50例照护者负担得分最低8分、最高71分，负担得分（33.0±15.0）分。重度负担者5例（10%），中度负担者16例（32%），轻度负担者19例（38%），很少负担者10例（20%）。照护者认为负担较重的前5个方面为应该为患儿做更多的事情、对患儿的将来感到担心、在护理患者上能做的更好、患儿依赖、花更多时间护理患儿，负担排名最后的5个方面为患儿在身边时感到紧张、把患儿留给别人来照护、因为护理患儿自己的健康受到影响、影响到自己和家长与朋友间的关系、患儿在身边感到烦恼，详见表1。

2.4 不同分组情况下照护者负担量表评分比较 从患儿、照护者两方面进行照护者负担的统计分析，照护者方面取年龄、文化程度、性别，患儿方面取透析方式、性别、透析方案，对照护者负担量表评分进行统计学分析。表2～3结果显示，维持性透析患儿照护者的年龄、文化程度、性别方面的负担量表评分比较差异均无统计学意义（均P＞0.05），患儿的性别、透析方案方面的负担量表评分比较差异均无统计学意义（均P＞0.05）；但当维持性透析患儿的透析方式不同时，照护者在对孩子影响的担心、承担的责任、对家庭的影响方面的负担量表评分比较差异均有统计学意义（均P＜0.05），提示维持性血液透析患儿的照护者存在的负担情况明显高于维持性腹膜透析患儿的照护者。

3 讨 论

现有关于血透患者照护者负担的研究，绝大部分是关于成人的［6-7］，较少关注到儿童。而成人和儿童患者存在很大差异，如成人有自主选择权利，有自我判断能力，大部分能自理，对生命的渴望让其愿意忍受一些非常规的疼痛及治疗等，成人对活着的意义有自己的理解［8］。但儿童是一个特殊的群体，他们处在生长发育时期，原本就需要被照护、不断学习、逐步成熟自理。生病后不仅不能学习各项新的技能，更面临着各项能力倒退的情况，同时还需要消耗家属的陪护和照护，直接增加了家庭和社会负担。同样，照护者的负担情况也极大地影响着孩子的生活质量和预后［9］。维持性透析患儿住院周期长，预后差，潜在风险高，如何加强与这类患儿照护者的沟通，对减少医疗纠纷、提高患儿满意度、促进患儿康复意义重大。本次研究结果可以看出，维持性透析患儿的照护者普遍存在中至重度焦虑情况，尤其表现在对孩子患病期间表现出来的症状、对孩子状况的担忧、担心孩子的生长发育、担心孩子未来如何应对和预后等方面，经济费用也是照护者最为关注和负担较重的方面，这和维持性透析孩子需长期接受治疗、治疗费用高、大多数孩子为异地就医报销额度低有关。这也提醒我们需要呼吁国家重视维持性透析患儿的医保问题，多方协调帮助其减轻负担，也能促进家长更好地回归社会创造价值，从另一方面减轻国家负担；中国父母受传统文化影响，对子女的爱护远远超出自己的能力范围，这在对患儿疾病照护中的负担情况也可以明显看到，照护者对自己健康、社交、心理等方面的负担排在最后几位。这也提示我们，在面对这些患儿及照护者时，仍然需要把患儿的护理放在最重要的位置，保证和照护者统一的目标，在患儿表现出痛苦无助的时候及时给予鼓励、支持，可以提高满意度，减轻照护者负担。在透析方式上，腹膜透析患儿多为居家透析治疗，孩子和照护者能更好地回归家庭、社会，生活质量高，负担相对减轻，但血液透析的患儿和家属，面临的不仅仅是疾病的治疗，还有背井离乡的孤独和无助，以及对家庭的担忧，需要我们医护人员给予更多的关注和帮助，延续性护理在维持性透析患者中的开展一定程度上能减轻照护者对孩子疾病的担忧［10］，得到患者及家属的认可和支持，从而得到推广［11］。近2年来国家有很多的基金、社会组织等参与到了这些孩子的救助当中，如免费提供住所、饮食等，也为这类家庭提供了一定的支持和帮助［12］。

表1 50例维持性透析患儿照护者负担量表得分情况分析

表2 50例维持性透析患儿照护者自身因素照护者负担量表评分比较（分,±s）

表2 50例维持性透析患儿照护者自身因素照护者负担量表评分比较（分,±s）

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表3 维持性透析患儿相关因素照护者负担量表评分比较（分,±s）

表3 维持性透析患儿相关因素照护者负担量表评分比较（分,±s）

患儿相关因素透析方式t值P值性别t值P值透析方案t值P值腹膜透析血液透析女 男血液透析滤过加其他血液透析滤过例数22 28 30 20 28 22对疾病的担心44.0±6.2 38.4±7.5 2.05 0.05 40.1±8.2 41.9±6.4-0.60 0.55 41.9±5.5 39.5±9.5 0.71 0.48对自身健康的担心24.5±6.1 22.5±6.4 0.81 0.43 24.1±4.7 22.3±8.2 0.64 0.53 22.1±5.8 25.0±6.7-1.12 0.27对孩子影响的担心28.7±4.7 24.8±4.1 2.20 0.04 25.2±5.0 28.5±3.5-1.92 0.07 26.98±4.5 26.0±5.1 0.48 0.64承担的责任25.0±4.9 20.2±2.8 2.91 0.01 21.5±5.0 23.6±3.3-1.28 0.21 22.6±5.2 21.9±3.4 0.42 0.64对家庭的影响21.4±5.6 16.4±4.8 2.38 0.03 19.1±6.6 17.8±4.0 0.59 0.56 19.1±6.7 17.8±4.1 0.61 0.68医疗机构的压力19.0±4.5 18.6±4.4 0.20 0.85 18.6±4.7 19.1±4.0-0.28 0.78 18.5±4.5 19.2±4.4-0.38 0.55