“噬血风暴”中的宝贝，我该如何拯救你

◎文/汪小年

2018年10月份的一天，和妻子陈红一起在苏州打工的王军，接到父母从六安老家打来的电话，4岁的儿子小宸宸已反反复复高烧一个星期了，饭也吃不下，精神萎靡。听到消息后的王军夫妻俩立刻从苏州赶回来，马不停蹄地带着宸宸去六安市的妇幼保健院做了全面检查，在那里住院半个月左右，也没有查出病因。看着被“无名”疾病折磨的儿子，夫妻俩焦急万分，在医生的建议下，他们决定带孩子到更大的医院——中科大附属一院安徽省立医院就诊。

到了省立医院，看完前期报告单的医生立即安排小宸宸做骨髓穿刺术（后文简称“骨穿”），看着小钉子般粗的骨髓穿刺针插入儿子瘦小的身体里，王军的心疼得都揪了起来。做了一系列检查后，小宸宸被确诊患上了“噬血细胞综合征”这种罕见病。

“噬血细胞综合征”又被称为“吸血鬼病”，就是说人体的血小板、白细胞被一种叫作单核巨噬细胞的人体自身细胞吞噬。单核巨噬细胞被过度激活后，释放出大量具有杀伤性的炎症因子，成为人体内的“吸血鬼”，损伤机体组织器官。医生告诉王军，“宸宸的噬血细胞综合征是由EB病毒所导致，此病十分凶险，变化迅速，如再不化疗，宸宸恐怕会有生命危险。”王军说：“我和我爱人当场就撑不住了，心情瞬间沉到谷底，我儿子怎么会得这种病，从来都没听过？还得瞒着宸宸的爷爷和奶奶，老两口身体不好，爷爷有乙肝，奶奶有先天性心脏病，都在常年吃药，怕说了他们受不了。”王军来不及犹豫，赶紧带着宸宸到省立医院西区住院做化疗。

化疗的过程很痛苦。前期整个疗程2个多月，宸宸的身体状况一点点变好，化疗的频率也减少了，王军夫妻俩的心也放松了点。可就在他们化疗到第15个疗程的时候，宸宸又开始发热，骨穿结果再次发现“噬血细胞”，孩子全身溃烂、呕吐，病情急转直下。

“孩子身体再也禁不住化疗了，医生说只能做脐带血移植。之前化疗、骨穿等已经花了20多万，这是我和老婆的全部积蓄。移植又需要40多万，夫妻俩实在拿不出来，只好告诉老父母，为了给唯一的孙子凑钱，他们把养老钱都拿出来了。又问亲戚朋友借了30来万，拿了钱去救孩子的命。如今家里是债台高筑。”王军说：“我们经过半个月的等待后，最终在四川脐带血库配型成功了！宸宸在2019年6月进仓，7月出仓。可谁想移植后孩子就发生了排异反应，巨细胞病毒感染和出血性膀胱炎痛得孩子每天都睡不着，我们夫妻俩看着心都在滴血！”

由于宸宸病情不稳定，妻子陈红早就辞去了工作，专心照顾孩子。王军成了家里唯一的经济来源，他自己也有先天性心脏病，只能干点轻活，在六安一家婚纱厂打点零工，一个月大约就2000~3000元的收入，但这根本不够孩子看病的花销：“孩子的用药光芦可替尼这一种就3000元一盒；孩子免疫力低下，有时还需要打免疫球蛋白，一次就600多元；骨穿、基因契合、EB病毒检测等检查一次需要8000元左右。移植后骨穿需要连做5年，刚开始是每一个月一次骨穿，病情好转后可以延长至半年一次，直到查不出‘噬血细胞’。我们一家人在波波折折中度过了两年多，前面移植那么大的坎儿，都过去了，我们真的不想因为没钱就中断孩子后期的治疗，抹杀孩子康复的期望。”让我们伸出援助之手，去帮助这个可爱又坚强的小宝贝吧！