难治性癫痫患者术后自护能力调查及其与生活质量的相关性研究*

温州医科大学附属第一医院神经外科(325000) 陈淑珍 张盈盈 黄晓珍 朱丹化

【提 要】 目的 对难治性癫痫患者术后自我保护能力进行现状调查，并分析其与生活质量的相关性。方法 收集2017年7月-2020年6月本院收治的药物难治性癫痫患者，采用一般资料调查表、自我护理能力评估量表(ASAS-R-C)、生存质量量表(QOLIE.31)对78例难治性癫痫患者术后患者的生存质量和自护能力进行调查，并采用多元线性回归法分析难治性癫痫患者术后自护能力的影响因素。使用Pearson相关分析探讨自护能力与生存质量之间的相关性。结果 自护能力总分为(62.16±3.59)分，处于中上等水平，其一般性自护能力、发展性自护能力和健康欠佳时自护能力得分分别为(25.32±4.13)分、(21.97±2.21)分和(14.87±3.14)分；生活质量总分为(62.74±14.92)分，各个维度的得分：发作担忧、情绪健康、精力/疲乏、认知功能、药物影响、社会活动、综合生活质量得分分别为(57.67±21.32)分、(62.81±14.17)分、(64.83±15.59)分、(51.79±18.84)分、(67.87±13.91)分、(61.29±13.64)分、(25.32±4.13)分；年龄、病程、学历、工作情况、家庭月收入、饮酒情况和吸烟情况、居住情况可能影响患者的自我护理能力，差异具有统计学意义(P<0.05)；难治性癫痫患者的自护能力总分及其所属因素与生活质量总分以及相关因素呈正相关(r=0.323～0.407，P<0.05)。结论 医护人员在治疗难治性癫痫疾病的同时，应提前对患者的自护能力进行合理的评估，为提高患者生存质量提供合理的依据。

癫痫属于一种慢性神经系统疾病，是由多种原因引起的大脑中神经元异常放电致使中枢神经系统功能失常[1]。癫痫多发于儿童或者青少年时期，每年新发患者40万左右，抗癫痫药物的治疗、外科手术和生酮饮食是目前临床上治疗的主要措施[2]。尽管单药或者联合用药治疗可有效控制癫痫的病情，但仍有30%左右的患者发作仍然得不到有效的控制，发展为难治性癫痫[3]。所以选择外科手术治疗是难治性癫痫治疗的主要手段，虽然手术治疗对于难治性癫痫患者来说安全有效，但是不同的研究中心报告癫痫的缓解率不同[4]。神经心理学研究发现，由于人们对癫痫的认知缺乏，从而导致对该病的误解和歧视，一旦确诊为癫痫，给患者本身带来了严重的心理障碍[5]。同时疾病本身神经系统异常放电导致神经功能障碍和退化，比如记忆力、认知功能和注意力减退，且长期频繁发作也有可能导致残疾或者死亡，患者失去自我保护能力，影响了患者的本身生存质量[6]。Dodson等将癫痫生存质量定义为“个体对疾病以及治疗对他们所带来的影响的认识，它反映了个体的实际情况与所渴望的生理和社会心理、独立水平和社会关系之间的差异”[7]。目前暂未出现难治性癫痫患者术后自护能力的相关报道，因此，本研究针对难治性癫痫患者术后自我保护能力提出影响自护能力的因素，并分析其与生活质量的相关性，以期为难治性癫痫患者术后的恢复提供参考。

对象和方法

1.研究对象

收集2017年7月-2020年6月本院收治的药物难治性癫痫患者78例。纳入标准：(1)年龄18～62岁；(2)经过抗癫痫药物治疗2年无改善，并经过临床确认为药物难治性癫痫患者；(3)有颅内病变继发癫痫者；(4)经过术前定位评估有手术指征且行手术治疗患者。排除标准：(1)术后神志不清、失语，无法正常交流；(2)未行手术治疗(不能耐受手术或家属拒绝治疗者)；(3)有其他内科、神经科及精神科疾病。

2.调查方法

采用调查问卷对难治性癫痫术后患者一般情况、认知情况、生存质量情况进行的调查。(1)一般情况调查表：自行设计，收集的资料包括年龄、病程、性别、民族、籍贯、学历、职业、婚姻状况、家庭人均月收入、医疗费用类型、吸烟、饮酒、居住情况和运动等。(2)采用汉化修正版的自我护理能力评估量表(the Chinese version of the appraisal of self-care agency scale-revised,ASAS-R-C)[8]对难治性癫痫患者术后自我保护能力进行评估，该量表分一般性自护能力、发展性自护能力和健康欠佳时自护能力3个不同的维度，15个条目，其中4、11、14与15条目为反向计分，得分范围为15～75分，分值越高代表患者的自护能力就越强。本研究中该量表Cronbach′s α系数为0.78。(3)癫痫患者生存质量量表(quality of life in epilepsy-31,QOLIE.31)[9]：该量表用来评价癫痫患者的生存质量现状。共31个条目，包括7个分量表：发作、情绪健康、精力/疲乏、认知功能、药物影响、社会功能和总体健康水平。把每一题得分按照百分制的原则进行转换；由各个分量表得分的总和除以问题数计算每个分量表的得分；各分量表得分分别再乘以各自相应权重，然后相加得到总分。总分越高，生存质量越好。

3.质量控制

本次研究均经过难治性癫痫术后患者以及家属同意，并且告知本次研究的目的，调查员经过统一培训，使用统一的语言指导完成此次问卷调查填写，问卷结束后及时核查问卷填写情况，对于缺项或者漏项及时填写和纠错，保证问卷的质量。

4.统计方法

结 果

1.难治性癫痫术后患者自护能力各维度得分和生活质量得分情况

自护能力总分为(62.16±3.59)分，处于中上等水平，各个维度的得分：一般性自护能力、发展性自护能力和健康欠佳时自护能力得分分别为(25.32±4.13)分、(21.97±2.21)分和(14.87±3.14)分；生活质量总分为(62.74±14.92)分，各个维度的得分：发作担忧、情绪健康、精力/疲乏、认知功能、药物影响、社会活动、综合生活质量得分分别为(57.67±21.32)分、(62.81±14.17)分、(64.83±15.59)分、(51.79±18.84)分、(67.87±13.91)分、(61.29±13.64)分、(25.32±4.13)分。

2.同特征难治性癫痫术后患者的自护能力水平比较

研究结果显示，性别、民族、婚姻情况、医疗费用类型、运动情况和用药类别对患者的生活质量无影响，差异无统计学意义(P>0.05)，年龄、病程、学历、工作情况、家庭月收入、饮酒情况、吸烟情况和居住情况能够影响患者的自护能力，差异具有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 不同特征难治性癫痫术后患者自护能力水平比较

3.难治性癫痫患者术后自护能力的多元线性回归分析

以癫痫患者术后自护能力为因变量(实际值)，以单因素分析具有统计学意义的因素为自变量：年龄(<18岁=1，18～60岁=2，≥60岁=3)，病程(<3～6年=1，≥6年=2)，学历(初中及以下=1，高中和专科=2，本科及以上=3)、工作情况(在职=1，非在职=2)，家庭月收入(2000元以下=1，2000～4000元=2，4000元以上=3)，饮酒情况(是=1，否=2)，吸烟情况(是=1，否=2)，居住方式(与配偶居住/与子女居住=1，独居/其他=2)。多元线性回归分析显示：年龄、病程、学历、工作情况、家庭月收入、饮酒情况、吸烟情况和居住方式是难治性癫痫患者术后自护能力的影响因素，见表2。

表2 难治性癫痫患者术后自护能力的多元线性回归分析

4.难治性癫痫患者的自护能力与生活质量相关性

难治性癫痫患者的自护能力总分及其所属因素与生活质量总分以及相关因素呈正相关性(r=0.323～0.407，P<0.05)，详见表3。

表3 难治性癫痫患者的自护能力与生活质量相关性分析

讨 论

1.难治性癫痫患者术后自护能力现状

自护能力是指自我护理活动和自我照顾的能力，自护能力受到多方面因素的影响，包括受教育程度、收入情况和生活习惯等。长期的癫痫患者脑功能损伤较为严重，最明显的表现是认知功能障碍，语言、记忆力、警觉性、注意力等很多方面出现障碍，导致患者自护能力不足，患者的生存质量受到一定的影响。对于难治性癫痫患者来说，手术治疗是目前控制癫痫发作最有效的方法，可以减少或者终止癫痫的发作，能够有效改善患者的行为学能力和生存质量[10]。本研究显示，癫痫患者自护能力受到多方面因素的影响，包括发病的年龄、发作类型、持续时间、病程、发作频率、药物治疗或者手术相关治疗等[11]。

2.难治性癫痫患者术后自护能力影响因素及相关性分析

本研究显示自护能力和生活质量有着密切的关系，改善患者的自护能力对提高患者的生活质量具有重要的意义。通过多元线性回归分析显示，年龄、病程、学历、工作情况、家庭月收入、饮酒情况、吸烟情况、居住情况是难治性癫痫患者术后自护能力的影响因素。有学者认为，患者的教育程度和心理因素会影响患者的自护能力[12]，也有研究表示，患者的文化水平越低，患者自护能力就越差，因此生存质量就较差[13]。

综上所述，本研究通过对难治性癫痫患者术后自护能力的现况调查，明确了自护能力和生存质量呈正相关，提示医护人员在治疗难治性癫痫疾病的同时，应提前对患者的自护能力进行合理的评估，为提高患者生存质量提供了参考依据。本研究仅来自医院的患者，样本量较少，存在一定的局限性，期待后续扩大样本量进行多中心的研究。