先天性心脏病患儿术后父母疾病不确定感与应对方式的相关性

高梅 张文婷

先天性心脏病发生与胚胎期心脏结构、血管形态及功能发育异常有关[1]。流行病学调查显示[2]，我国每年新增先天性心脏病患儿15~20万，活产婴儿中先天性心脏病患儿占比0.6%~1%，且1/3的患儿因治疗不及时在出生后1年内死亡。先心病介入治疗术、外科开胸手术及药物治疗能纠正心脏结构畸形，缓解相应症状,但先心病术后患儿父母疾病不确定感水平偏高，且消极应对倾向严重，心理负担严重，而患儿父母疾病不确定感与照顾能力呈负相关性，导致患儿术后康复进程缓慢[3-4]。本研究选取我院收治的先心病手术患儿为研究对象，分析疾病不确定感与应对方式的相关性及其影响因素，为制定护理干预策略提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择医院2019年1—12月收治的先天性心脏病手术患儿120例为研究对象，纳入条件：符合先天性心脏病临床诊断标准；经影像学检查、心电图等检查确诊；首次接受手术治疗；无其他严重器质性病变；术后病情稳定；患儿父母一方为围术期主要照顾者，且具备基本照顾能力；知晓研究详情，且签署知情同意书。排除条件：患儿父母（照顾者）伴有精神疾病；患儿术后病情严重；患儿父母伴有其他疾病；术后生存期不足1年。

1.2 调查工具

1.2.1 中文版疾病不确定感父母量表 本研究使用中文版疾病不确定感父母量表进行评价，量表以自我评价方式开展调查，共有4个维度，分别为疾病状态不确定性、信息不明确性、信息缺乏性、不可预测性，维度对应条目数分别为13个、9个 、5个、4个，共计31个条目，均采取5级评分法，分值1~5分，如非常不同意则1分，非常同意则2分，其中反向计分条目11个，正向计分条目20个，共31~155分，根据评分分级，<74.7分则低水平，74.8~117.4分，则中等水平，≥117.5分则高水平。量表Cronbach’s α系数为0.93，水平内容效度指数为0.90[5-6]。

1.2.2 医学应对方式问卷 本研究使用医学应对方式问卷实施调查，问卷有面对、回避、屈服3个维度，共20个条目，面对维度8个条目、回避维度7个条目、屈服维度5个条目，条目评价采取4级评分法，分值1~4分，其中“消极应对”包括回避、屈服2维度，共12条目，“积极应对”包括面对1个维度，共8个条目，评分越高，则应对倾向越明显。问卷Cronbach’s α系数为0.90[7]。

1.2.3 社会支持评定量表 本研究使用中文版社会支持评定量表进行评价，量表共有3个维度，即主观支持、客观支持及支持利用度，共计10个条目，主观支持维度共4条目，客观支持维度共3条目，支持利用度共3条目，第5条目共有4个评分项，均采取4级评分，分值1~4分，第6、7条目根据来源数计分，其他条目均采取4级评分法，分值1~4分，评分大小与社会支持水平高低一致[8]。

1.3 统计学处理

采用SPSS21.0统计学软件，计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检验；变量相关性采取Pearson相关分析，多因素分析采用多元线性回归模型。检验水准α=0.05，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患儿父母疾病不确定感影响因素的单因素分析

经量表评价得到，先天性心脏病患儿术后父母疾病不确定感评分为92.39±4.72分，整体处于中等水平，其中低水平68例，中等水平23例，高水平29例；患儿父母消极应对评分为29.32±4.25分，积极应对评分为27.94±4.11分。患儿的家庭人均月收入、年住院次数、术后恢复状况、患儿父母文化水平、焦虑抑郁情绪、社会支持水平对患儿父母疾病不确定感有影响，组间比较差异有统计学意义（P<0.05），见表1。

2.2 患儿父母疾病不确定感影响因素的多元线性回归分析

本研究中，因变量为疾病不确定感，自变量为表1中具有统计学意义的因素。多元线性回归分析显示，先天性心脏病患儿术后父母疾病不确定感的影响因素有年住院次数≥4次、术后恢复差、患儿父母文化水平低、伴有焦虑抑郁情绪、社会支持低水平（P<0.05），见表2。

表1 患儿父母疾病不确定感影响因素的单因素分析

表2 患儿父母疾病不确定感影响因素的多元线性回归分析

2.3 患儿父母疾病不确定感与应对方式的Pearson相关性检验

Pearson相关性检验显示，术后父母疾病不确定感与消极应对呈正相关性（r1=0.293,P1=0.007）,与积极应对呈负相关性（r2=-0.321,P2=0.003），见表3。

表3 患儿父母疾病不确定感与应对方式的Pearson相关性检验

3 讨论

3.1 患儿父母疾病不确定感与应对方式的相关性分析

表3 显示，术后父母疾病不确定感与消极应对呈正相关性（r1=0.293,P1=0.007）,与积极应对呈负相关性（r2=-0.321,P2=0.003）。疾病不确定感是指个体缺乏明确疾病相关事物含义的能力，而医学应对方式则反映了个体应对疾病或治疗的态度或表现，积极应对倾向患儿父母多能主动参与术后康复照顾，积极配合医护人员开展相应工作，给予患儿精神鼓励和情感支持，对患儿术后恢复有促进作用。相关研究显示[9]，积极应对父母在患儿确诊后能主动并积极搜集、了解疾病与治疗的相关知识，疾病不确定感水平低；而消极应对患儿父母对疾病、治疗多呈悲观情绪，且缺乏了解疾病、治疗知识的主动性，与医护人员缺乏有效沟通，对疾病状态缺乏科学认知[10]。

3.2 患儿父母疾病不确定感影响因素的多元线性回归分析

多元线性回归分析显示，先天性心脏病患儿术后父母疾病不确定感的影响因素有年住院次数≥4次、术后恢复差、患儿父母文化水平低、伴有焦虑抑郁情绪、社会支持低水平（P<0.05）。①住院次数。住院频繁与患儿病情变化有关，住院越频繁则患儿病情波动越严重，患儿父母多承担的心理压力、经济压力相对偏大，对病情发展、治疗效果多产生消极态度，疾病状态不明确性、不可预测性显著增强[11-12]。②术后恢复差。先天性心脏病术患儿术后病情恢复受多因素影响，包括机体功能、手术效果、术后护理等；术后恢复较差情况下，患儿父母对临床疗效信心下降，且自我效能水平相对偏低，多伴有焦虑抑郁等负性情绪，对术后病情发展缺乏清晰认识，极少主动获取术后康复知识，或对疾病信息正确性产生怀疑。③文化水平低。相关研究显示[13]，文化水平与认知、理解能力存在相关性，文化水平越高，则对疾病或治疗知识的认知、理解越全面，信息缺乏性显著降低，信息明确性显著增强；患儿父母文化水平偏低情况下，多对手术疗效、术后并发症、术后恢复进程缺乏了解，难以积极应对术后病情变化，疾病不确定感高[14]。④社会支持与焦虑抑郁情绪。社会支持评定量表反映了主客观支持、社会支持利用度3方面内容，涉及精神、物质2层面。文献报道显示[15]，先天性心脏病患儿治疗期间，父母所承担的经济压力大，加之缺乏有效情感、经济支持，且负性情绪难以得到及时疏导，其焦虑情绪严重，疾病不确定感强。

3.3 应对患儿父母疾病不确定感的护理干预措施

3.3.1 数据图表化教育 护理人员以“先天性心脏病”“手术治疗”“术后恢复”为关键词，通过中国指南网、中国知网、万方数据库搜集相关文献资料，整理相关数据，包括“先天性心脏病患病率”“先天性心脏病死亡率”“先天性心脏病术后并发症”“先天性心脏病术后心功能恢复”“不同照护程度下先心病术患儿恢复状况”等，根据所得数据绘制图表，护理人员通过微信向患儿父母推送数据图表或发放纸质版图表，并结合图表补充介绍先天性心脏病术相关信息或知识，回答患儿父母疑问，教育时长30~40 min。

3.3.2 概念模型化教育

通过3D打印技术获取先天性心脏病三维模型，如先天性心脏病室间隔缺损模型，借助模型介绍心脏结构及功能，重点介绍病变或畸形结构位置、功能，明确心脏结构畸形危害及相应症状，向患者展示正常心脏结构模型、心脏机构畸形模型，引导患者观察、比较两个模型的差异，明确结构差异所造成的心功能损伤，说明其作用机制，教育时长30 min；医护人员借助模型现场演示先天性心脏病外科手术操作，配合介绍手术流程，并结合临床数据说明手术效果，如术后病情发展情况、术后常见并发症及症状表现、术后心功能恢复进程等，教育时长20 min。

综上所述，先天性心脏病患儿术后父母疾病不确定感处于中等水平，其与消极应对呈正相关性，与积极应对呈负相关性，临床应加强术后康复教育，强化健康指导，提升患儿父母积极应对水平，降低疾病不确定感。