大众对预立医疗照护计划的认识和信息需求的质性研究

张继元，邓仁丽，张江辉，邱业银

(1.遵义医科大学第五附属(珠海)医院，广东 珠海 519100；2.遵义医科大学 护理学院，贵州 遵义 563099)

人口老龄化已经成为许多国家不可回避的问题，根据国家统计局数据显示截至2019年底我国65岁以上的人口占比达到12.57%[1]。因此，在未来几十年会面临一系列的医疗问题和社会问题；先进的医疗技术可以延长人的生命，但是生活质量却得不到保障。预立医疗照护计划(Advance care planning，ACP)又称预前照护计划、预立医疗自主计划，是指个体能明确自身将来照护的意愿与目标，同家属及医务人员进行沟通的过程，并在恰当的时候进行记录与更新[2-3]。ACP强调了患者的自主决策权和知情同意权，在响应姑息照护理念的同时，旨在提高患者的生活质量，维护人的尊严，而不是一味地延长患者的生命，在很大程度上减轻了社会资源的浪费[4]。 ACP是帮助患者、家属和医务人员更好地就患者的治疗意愿和价值观进行充分沟通的一种有效方式，彰显了以人为本和以患者为中心的医学本质。

研究显示我国大众对ACP等相关概念了解程度不高[5]；国内相关研究包括，在公共领域罗点点出版图书《我的死亡谁做主》[6]，建立“选择与尊严”网站[7]，此外，相关学者提出成立ACP相关注册中心。不难看出，目前国内大众对ACP的关注度不够，公共意识不高。ACP传播提高大众对于 ACP 的认识，认同这是一种具有健康行为的价值观，进而进行ACP的沟通[8]。因此，本研究采用质性研究中的现象学研究方法，基于社会传播学要素从传播者、传播方式、传播内容、传播地点进行探讨大众对ACP传播需求，旨在为制定本土化的ACP传播提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 对象 2019年6月，采用目的性抽样方法选取珠海市居民为研究对象，纳入标准：①年龄≥18岁；②能用普通话进行交流；③知情同意并参与本研究。排除标准：不同意参与本研究者；样本量参照质性研究的原则，以资料饱和为主；本研究共纳入7名研究对象，其中男2例，女5例；年龄23～58(36±12.87)岁，研究对象资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 方法 现象学研究方法是针对某种特定的现象，分析该现象中的内在成分和外在成分，把其中的重要要素提炼出来，并探讨各要素之间及各要素与周围情景之间关系的一种质性研究方法[9]。

1.3 资料收集 采用半结构式团体访谈法收集资料，根据研究目的，从社会传播学要素设计半结构式访谈提纲。经过前期预访谈、课题组讨论后对访谈提纲进行修改完善，最终确定访谈提纲(见表2)。

表2 访谈提纲

1.4 资料分析 采用Colaizzi资料分析法[10]分析访谈资料，并采用质性分析软件Nvivo对转录文本进行辅助整理。在访谈结束后24h两位研究者反复听取录音资料并进行逐字转录；仔细阅读转录文本，识别并提取ACP的传播需求、对ACP传播的建议、ACP传播困难的陈述；从有意义的陈述中归纳提炼反复出现的观点进行编码；总结编码系统，寻找相同概念，提炼主题；结合传播要素描述与研究现象相关的主题；总结归纳出研究结果，通过“编码一致百分比”衡量原始材料编码的一致程度，并返回研究对象处，请其验证确认，保证研究的信度和效度。

2 结果

2.1大众对ACP的了解 通过访谈了解到受访者大多表示没有听说过ACP的概念，对ACP知晓率低(见表3)。

表3 大众对ACP的了解程度表

2.2 ACP传播偏好 对ACP的正确认识可以提高人们对安宁疗护、临终关怀的认识，但人们对ACP的认知有局限性，访谈发现受访者对ACP的传播持积极态度，认同ACP的传播对人们有益处，此外，不同受访者对ACP的传播有不同的需求。因此将从ACP传播内容、传播方式、传播地点、传播者进行分析和总结(见表4)。

表4 大众对ACP传播的偏好需求表

2.3 ACP传播的困难和建议 通过访谈了解到受访者认为在国内传播ACP会存在一定的困难，包括个人接受度不同和国内特有的文化禁忌,并提出了建议，具体内容(见表5)。

表5 ACP传播的困难和建议

受访者通过访谈表达了对ACP传播的需求，具体资料如表6所示。

表6 团体访谈—ACP传播需求

3 讨论

3.1 大众对ACP内容不了解 回顾文献发现倪平[11]等学者在养老院的调查显示仅有4.9%的受访者听说过ACP，与本研究的结果相一致,对ACP不了解。国外ACP传播内容主要包括：①ACP[12]，主要传播ACP的相关概念和内容；②ACP和临终关怀[13]、医疗决策[13]、五个愿望[14]等结合传播，国内相关研究和传播开展时间较短，大众对ACP了解程度不高。分析其原因主要是第一，ACP是一个舶来品，在中国大陆起步较晚，但发展较快。第二，大陆地区对ACP的认识尚处于起步阶段，公众对ACP的概念知晓率低[15]。第三，虽然在中国香港、中国台湾地区已颁布了相关的法律法规对于 ACP 的支持，但是在中国大陆地区相应立法却是空白[16]，法律制度上的缺失也可能成为传播 ACP的障碍，因此，ACP传播内容上重点介绍相关概念，设计上简单通俗易懂化，便于大众理解。

3.2 ACP传播需求

3.2.1 ACP传播者 通过访谈发现希望医务工作者传播ACP的人群较多，这与国外ACP研究的结果相一致，通过医务人员传播ACP[17-23]，Colville[17]的研究显示患者更喜欢卫生专业人员来讨论这些话题。此外国外ACP传播者除了医务人员，还有专业研究人员[14,24-25]，社区教区工作人员[26-28]传播ACP，Van Scoy[28]研究显示教区居民认为牧师和教会领袖为ACP传播者传播ACP的内容比较能接受。考虑我国特有的公共卫生制度，建议可以由社区卫生人员为居民宣讲ACP的信息；医务工作者较普通大众对死亡的态度更理性，更容易接受ACP相关知识，传播时更专业，更有说服力，更有助于ACP的社会传播。因此ACP传播者上应优先考虑医务人员和社区卫生人员。

3.2.2 ACP的传播地点 通过访谈了解到大众对ACP的传播地点需求不同，主要集中在社区、医院以及一些公共场所。分析其原因主要是人们在轻松舒适的社区环境[15,19,23,25-27]、医院环境中[20-22]中容易和医生讨论自己想法，更能接受有关ACP知识。此外，国外研究表明ACP传播地点除了考虑医院和社区，还可以选择学校[14]和教区[13,28]，Sun[12]认为教区居民在教堂寻求社会和精神上的支持以及对临终关怀问题进行讨论，教会在促进ACP传播方面发挥了重要的作用。但中国宗教团体入住社区的情况并不常见，因此在ACP传播地点上应优先考虑社区和医院，ACP的传播地点不应局限在某一固定的地方，应多样化。

3.2.3 ACP的传播方式 通过访谈了解到不同年龄段的人对ACP传播的方式存在很大的差异，年轻人群比较倾向于新媒体获取ACP的信息。新媒体(New media)是一个相对的概念，是指利用数字技术、网络技术，通过互联网、无线通信网等渠道，以电脑、智能手机等终端向用户提供信息和服务的传播形态[29]。分析其原因，随着互联网技术的不断提高，新媒体已经深入到大众生活的方方面面，其中，微信的下载量达到亿次，公众号作为微信的重要组成部分，在信息传播这一环节上有着天然的优势[30]。国外研究表明通过视频动画可以提高大众对ACP的认识[20-21]，因为视觉图像可以改善与患者的信息交流，允许患者以不容易用言语交流捕获的方式想象健康状态，既能吸引人们注意力又能有效地传达关于疾病体验的信息[20]。

中老年人群倾向于通过手册、宣传栏等传统媒体传播方式提高他们对ACP 的认识，同时，中老年群体还倾向于通过讲座、义诊活动和文艺活动获取ACP的信息。与国外的研究相似，研究人员通常采用访谈传播ACP[18,26,28]，因为面对面的访谈是最为有效的社会传播形态之一[26]。同时国外增加了游戏[22]等方式传播ACP，因为研究发现游戏会促进参与者提前准备好ACP行为和(或)执行后续ACP行为[22]，除此之外像“Go Wish”卡片游戏、“餐桌讨论”和问题提示列表等非正式的方式为人们创造了提问的机会，同时为人们提供表达自我需求和顾虑的机会，提高了大众对ACP的认识[22-23,26]。而问卷调查[12]主要针对大型社区ACP传播。因此，ACP传播时应根据不同年龄段人群的传播偏好选择不同的传播方式，以提高大众对ACP的认识。

3.2.4 加强死亡教育,促进ACP的传播 我国大众受传统生死观念的影响，特别是儒家重视生忽视死的死亡观念影响着人们对生死话题的态度，人们普遍把死亡作为禁止讨论的话题，在日常生活中不会提起和死亡有关的事件，部分人甚至认为谈论死亡会加速死亡或导致死亡[31]；而死亡教育可以指导人们对生死进行思考，使其明白死亡是人生必经的一个阶段，确保其能够形成健康、合理、科学的死亡观念[32]。在我国关于死亡教育的发展相对较晚，且停留在表面，未进行深入研究，未形成完善的死亡教育体系，科学的死亡观念没有得到普及，导致死亡的公开化讨论面临着情感上的认同障碍[32]，提高大众对死亡教育的认识水平对ACP传播有促进作用。因此ACP传播内容应结合死亡教育，提高大众对ACP的理解和认识，同时应促进ACP的立法，获得全社会的支持，提高大众对ACP的认可度。

综上所述，参加访谈的受访者对ACP的传播持支持态度并提出了对ACP传播提出不同的需求，但对ACP的传播表示担忧。政府等公共部门应重视ACP社会传播的重要性，了解大众对ACP的传播需求，增加社会投入到ACP的社会传播中，只有通过公共部门、医务人员、家属等多群体的共同努力，才能实现ACP的普及。